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Re: Kennt jmd ein (Wunder-)Mittel für d.Haut?

Hallo Jane77,

der letzte Beitrag zu diesem Thema stammt von Dezember 2016 und seitdem ist auch kein Wundermittel aufgetaucht.
Insofern schreibt hier in dem Beitrag auch keiner.

Wenn Du Fragen hast oder Informationen teilen willst, schreib doch Du. Bitte keine Werbung!
Du wirst dann sicher ein Antwort erhalten.

Die in Deinem Profil angebene Homepageadresse und die wiederholte Werbung in Deinen Beiträgen für eine bestimmte Online-Apotheke irritiert mich.

Eigentlich erhält hier jeder auf seine Fragen auch Antworten.
Die Anzahl der Antworten dürfte ja eigentlich unerheblich sein.


Gruß

Leya

Re: Ja, aber du tust ja auch nichts dagegen

Vielen Dank für die lieben Worte. Mittlerweile sind auch ein paar Tage ins Land gegangen und ich kann da jetzt auch drüber stehen. Keine von uns hat sich je gewünscht, so eine komplexe und unberechenbare Krankheit zu bekommen.

Re: Kennt jmd ein (Wunder-)Mittel für d.Haut?

Gibt´s so gar keine Neuigkeiten? Warum schreiben so wenige hier, dafür ist doch ein Forum da, um sich auszutauschen...
Letztens Versandapotheke hat mich eine Mitarbeiterin auf dieses Forum angesprochen und ich habe noch von erzählt wie viele hilfreiche Tipps man bekommt.

Vilen Dank für Eure Untertsützung! Auch meine Online Apotheke muss ich grüßen, bin "leider" viel zu oft dort...

Re: Frage zur Tabletteneinnahme

Hallo Sally,

auch ich kann sehr gut verstehen, dass Dir das erneute Aufflammen der Erkrankung Sorgen bereitet. Bis das Quensil anschlägt kann es ja leider noch dauern. Ich würde mich auch auf gar keinen Fall von der Rheumathologin abwimmeln lassen. Sie ist zuständig!!!! 

Die Ärzte sind leider oftmals überlastet, wobei das nicht auf dem Rücken der Patienten ausgetragen werden darf.

Auch von mir alles Gute,  auch ich würde gerne hören wie es weiter geht.

LG
Daniela

Re: Frage zur Tabletteneinnahme

Hallo Sally,

tut mir leid, dass der Therapieversuch noch nicht endgültig erfolgreich war.

Wenn bei der Rheumatologin niemand ans Telefon geht und auch eine Mail nicht sofort beantwortet wird, würde ich sofort zur Praxis fahren und auf eine Entscheidung der Rheumatologin über das weitere Vorgehen drängen. Nicht abwimmeln lassen.

Es ist Aufgabe der Rheumatologin, Deine Therapie einzustellen und bei Problemen die Therapie anzupassen. Es ist auch ihre Aufgabe, sich auch mit dem Problem Haarausfall zu beschäftgen. Sie kann am ehesten einschätzen, ob dieser vom Lupus kommt oder doch eher von den Medikamenten, und ob deshalb evtl. die Therapie verändert werden muss. Erforderlichenfalls kann sie Dich auch noch bitten, ergänzend zur Hautärztin zu gehen.

Wie hoch war denn das Cortison in der Stoßtherapie dosiert?

Ich hätte übrigens genau gehandelt wie Du und das Cortison wieder eingenommen bis die Ärztin mich berät, aber das ist nur eine persönliche Entscheidung von mir und keine Empfehlung.

War denn nicht ohnehin nach der Stoßtherapie eine Erhaltungsdosis Cortison geplant (üblicherweise in Höhe von einigen wenigen Milligramm) zusammen mit dem Quensyl?

Naiv würde ich es nicht nennen, sondern verständlicherweise ungeduldig, wenn man darauf hofft, dass Medikamente sofort wirken und dann "alles gut ist". Ein bisschen Geduld muss man leider schon haben. Und dann wird sich sicherlich alles in den Griff bekommen lassen.

Nur mal nebenbei: Warst Du beim Augenarzt bevor Du mit Quensyl begonnen hast?
Hast Du einen Therapieüberwachungsbogen erhalten - wie diesen zum Beispiel:
https://web.archive.org/web/20160615140002/http://dgrh.de:80/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Therapie-Ueberwachung/Antimalariamittel/antimalaria_arzt_23_07_2010_korr.pdf

Leider muss man sich auch und insbesondere bei Lupus selbst für seine Interessen einsetzen und dabei hartnäckig bleiben.
Ich wünsche Dir deshalb Kraft und Zuversicht. Du schaffst das.

Alles Gute.

Halt uns gern auf dem Laufenden, wenn Du magst.

Gruß

Leya

Re: Wie wird es weiter gehen

Hallo Sally,

das hört sich ja schon mal ganz gut an.

Um das andere würde ich mich erst kümmern, wenn die Erkrankung im Griff ist.

Vor dem in die Tat Umsetzen des anderen unbedingt beraten lassen:

Auf der Website http://lupus.rheumanet.org/
findest Du unter "über uns" den Punkt "Wissenschaftlicher Beirat" und dort unter "Schwangerschaft"

Re: Ja, aber du tust ja auch nichts dagegen

Ja, ich kenn das auch mit den dummen Sprüchen... allerdings habe ich eines gemerkt: Sie können mich nur treffen wenn ich selbst an dieser Stelle nicht im Einklang bin.

Verstehst du was ich meine? Wenn die ICH die rosa hose toll finde, kann mich keiner Angreifen. Tut auch niemand, weil ich genau das Ausstrahle. Wahrscheinlich machst du deiner Meinung nach wirklich zu wenig für dich... sonst würd das alles besser abprallen. Also haben die schon iwie Recht...

Tu bitte was für dich! Vor allem für dein Selbstbewusstsein. Solche Sprüche dürfen nicht schmerzen! Du hast einfach andere Sorgen.

Eine Bekannte von mir hat immer soooo vorbildich gesund gelebt. Jetzt kämpft sie mit Krebs. Jeder der Sie kennt sagt: Warum die? das kann doch nicht sein, so gesund wie die immer war... aber vielleicht auch zu gesund?

Menschen haben große Angst krank zu werden. Eine Krankheit die daher geflogen kommen kann, ist somit nicht zu akzeptieren. Der Schluldige muss der Kranke also schon selbst sein.

Es hat sicher nichts mit dir zu tun, sondern mit Ihrer eigenen Angst.

Also nochmal auch von mir:
TU was für dich, und überdenke vielleicht hierzu auch die ein oder andere Freundschaft

Re: Wie wird es weiter gehen

Update;
ja ich habe einen schnellen Termin bekommen . Auch scheint kein Organ betroffen was eine unglaubliche Erleichterung brachte. Im Griff habe ich die Geschichte leider noch nicht.

Ich hoffe das kommt bald... und ich kann mich um das andere kümmern... mit 39 bin ich ja nicht mehr so frisch...

Auch euch alle: Danke für die Antworten. das hat sehr weitergeholfen.

Liebe Grüße

Frage zur Tabletteneinnahme

hallo Ihr Lieben,

ich versuche es kurz zu halten...

Vor 1,5 Monaten bekam ich meine Lupus Diagnose, ich bin also ein Frischling.

Die Panik war groß aber nach meinem Besuch bei einer sehr netten Rheumatologin war ich ein wenig beruhigt. Sie erklärte, dass alles nicht ganz so schlimm ist und es sicherlich bei einem Hautlupus bleiben wird, den man ohne Weiteres in den Griff bekommt.

Ich bekam eine Kortison Stoßtherapie sowie das Quesyl-Medikament verordnet.

Sehr glücklich war ich darüber wie schnell die Einnahme des Kortisons meinem Gesicht half. Meine Hautprobleme besserten sich innerhalb einer Woche enorm, so dass kaum noch Make-Up nötig war. Beim Haarausfall merkte ich leider keine Verbesserung... Eher das Gegenteil. Kann das sein? Hat es überhaupt Zusammenhang? Die Stoßtherapie sollte 4 Wochen erfolgen und wurde wöchentlich etwas runter dosiert. In der letzten Woche bildete ich mir schon ein, eine erneute Verschlechterung meines Gesichtes zu bemerken.
Nach dem Absetzen am letzten Donnerstag brauchte es dann 2 Tage und mein Gesicht war fast schlimmer angeschwollen als je zu vor.
Ich habe nun in meiner Verzweiflung gestern angefangen die Prednisolon-Tabletten wieder ein zu nehmen. Und zwar in der Dosierung der vor letzten Einnahmewoche. Aber kann ich das überhaupt so handhaben? Und wenn ja, wie lange? Es ist sicher keine gute Idee zu viel Kortison zu nehmen, aber ich weiß nicht recht was ich tun soll. Den nächsten Termin bei der Rheumatologin habe ich erst Ende Dezember. Dennoch habe ich bereits das Gleiche per E-Mail gefragt – telefonisch geht gar nichts. Da ich nicht weiß, ob und wann ich Antwort bekomme stelle ich die Frage auch noch mal hier, ich weiß hier sind nur Betroffene, aber Ihr könnt es durch eure Erfahrungen vielleicht besser einschätzen als ich.

Ganz große Sorgen mache ich mir auch um den Haarausfall. Was kann hier tun, damit es sich nicht weiter verschlimmert. Noch mal die Hautärztin kontaktieren?

Ich hoffe die Einnahme das Quensyls wird bald Ihre Wirkung zeigen und ich kann auf das Kortison bald verzichten. Oder ist das Naiv? Muss ich mich an den aufgedunsenen Schmetterling gewöhnen und schon mal eine Perücke beantragen?

sorry bin echt frustriert und für jeden Tipp und jede Erfahrung Dankbar.

Liebe Grüße

Re: Lupus und THC als Schmerzmittel

Hallo bartholome, 

Bei dir scheint der Lupus stark ausgeprägt zu sein, wenn du Benlysta bekommst? 
Weil ich sehr unter Gelenkschmerzen leide und kürzlich einen Schub in Füßen und Knien hatte, werde ich meinen Rheumatologen beim nächsten Termin darauf ansprechen. Das Novalgin hat nicht mehr ausgereicht, deshalb habe ich kürzlich mit Tramal angefangen. Aber es macht leider Abhängig und ist nur eine Option für besonders schlechte Tage.
Ich habe eine Undiff. Kollagenose und gehe nicht davon aus, dass mir der Rheumatologe THC anbietet. Schade, wo es doch keine Nebenwirkungen hat. Dann muss man es noch von der Krankenkasse genehmigen lassen. 
Ich nehme 15 mg MTX, Resorchin 250 mg und 5 mg Cortison als Basistherapie. 
Danke für deinen Beitrag und die Information. 

Liebe Grüße Zaubermaus