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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Urteilsdatenbank - Rehadat-Recht

von Leya am 24.09.2017 16:54

Hallo,

hier eine Urteilsdatenbank:

https://www.rehadat-recht.de/de/


Z. B. findet man dort unter "Feststellungs- und Anerkennungsverfahren" u. a. die Punkte "Feststellung der Schwerbehinderteneigenschaft / Grad der Behinderung" und "Anerkennung von Merkzeichen / Nachteilsausgleichen".

Gruß

Leya

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Peppy

47, Weiblich

Beiträge: 3

Re: Bin grad am selbsterforschen

von Peppy am 24.09.2017 05:52

Also, Endometriose ist es wohl nicht, das wurde zu Zeit der 1.OP vor 20 Jahren ausgeschlossen! Habe meinem Mann mal gesagt er möchte mir einen Termin bei seinem Rheumadoc besorgen und dann werde ich mal schauen!

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Socke

59, Weiblich

Beiträge: 103

Re: Lupus Buch - aktualisiert und erweitert - neue Ausgabe

von Socke am 23.09.2017 15:43

Hallo Leya,

Bislang hab ich meine Infos zum Lupus immer aus dem Netz bezogen. Aber das Buch ist bestellt, Danke fürs Einstellen!!

LG
Daniela

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Lupus Buch - aktualisiert und erweitert - neue Ausgabe

von Leya am 22.09.2017 21:35

Matthias Schneider "Lupus erythematodes - Informationen für Erkrankte, Angehörige und Betreuende" - Taschenbuch 30.06.2017

https://www.amazon.de/Lupus-erythematodes-Information-Angeh%C3%B6rige-Betreuende/dp/3662538431/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1506108678&sr=1-1&keywords=matthias+schneider+lupus 

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Socke

59, Weiblich

Beiträge: 103

Re: Bin grad am selbsterforschen

von Socke am 22.09.2017 21:10

Okay, dann habt ihr die Autoimmunität scheinbar in der Familie . Also, als Laie denke ich, dass bei einem unklaren Organversagen schon auch an Autoimmunität gedacht werden sollte. Hast Du einen guten Hausarzt mit dem Du sprechen kannst? Vielleicht kann der Dich ja zu einem internistischen Rheumatologen überweisen.

Die Verwachsungen im Bauchraum lassen mich noch an Endometriose denken. Wurde danach schon mal geschaut?

LG
Daniela

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Peppy

47, Weiblich

Beiträge: 3

Re: Bin grad am selbsterforschen

von Peppy am 22.09.2017 15:42

Danke erst einmal für die schnelle Antwort! Also bei mir wurde mal eine Darmspiegelung gemacht, da kam raus das ich einen Reizdarm habe! Nierenversagen weiss kein Mensch warum und auch die Verwachsungen legen keine vorherigen OP's voraus! Ja und meine Kinder haben Juvenile idopatische Artritis (also Rheuma) ... bei allen Kids sind Gelenke und Sehnen betroffen!
Sonst wurde bei mir nichts weiter getestet!
Danke und LG sagt Stephanie

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Socke

59, Weiblich

Beiträge: 103

Re: Bin grad am selbsterforschen

von Socke am 22.09.2017 15:13

Hallo Stephanie,

zunächst einmal herzlich willkommen hier im Forum, schön dass Du den Weg hierher gefunden hast. Fragen darf man, wie ich finde, immer !!!

Allerdings lässt sich anhand der Symptome sicherlich nicht so ohne weiteres beantworten ob  hinter  Deinen Beschwerden ein Lupus stecken könnte.

Wurde dem Nierenversagen denn auf den Grund gegangen, b.z.w. was sagen denn die Docs hinsichtlich der Ursache? Und woher kommen die Verwachsungen im Bauchraum?

Zum Vit. B-Mangel fällt mir die perniziöse Anämie ein. Das ist eine autoimmune Form der Gastritis die zu einem Vit-B-Mangel führt. Wurde daraufhin schon einmal untersucht? 

Und wurde schon einmal eine Stuhluntersuchung auf Calprotectin vorgenommen? Dieser Wert ist bei entzündlichen Darmerkrankungen des öfteren erhöht. Auch eine Bauchspeicheldrüsenentzündung kann, meines Wissens nach, im Rahmen von rheumatischen/entzündlichen Kranheitsbildern vorkommen. 

Allerdings gibt es eine Vielzahl von rheumatischen Krankheitbildern, so dass auf jeden Fall ein Besuch beim Rheumathologen notwendig wäre, wenn es diesbezüglich Verdachtsmomente geben sollte.

Was die Haut anbelangt, kann unter Umständen eine Biopsie weiterhelfen. So wurde bei mir der kutane, also der Hautlupus diagnostiziert. 

Was genau haben Deine Kinder denn? Die Akürzung die Du erwähnst sagt mir nichts, ist das auch eine Autoimmunerkrankung?

Herzliche Grüße erstmal
Daniela 




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Peppy

47, Weiblich

Beiträge: 3

Bin grad am selbsterforschen

von Peppy am 22.09.2017 09:10

Hallo, ich weiß nicht ob ich wirklich richtig bin und ob ich meine fragen stellen darf!? Mein Name ist Stephanie und ich bin 39 Jahre alt. Ich habe 3 Kids mit JIA und mein Mann hat Morbus Bechterew.
Ich selbst habe Verwachsungen im Bauchraum, hatte vor 6 Jahren ein Nierenversagen (ist wieder zu 95% gut), seit 8 Jahren unerklärlichen Durchfall, letztes Jahr eine Bauchspeicheldrüsenentzündung, bei urinabgabe immer Blut enthalten und ab und zu Eiweiß, starken Vitamin B12 Mangel (alle 2 Wochen zum spritzen), immer mal wieder Ausschlag / rote Wangen und am Hals ... keiner kann mir genau sagen was es ist! Nun bin ich grad mit meinem kleinen auf Reha und mir ist eine Broschüre von Lupus in die Hände gefallen! Können diese ganzen Symptome dafür sprechen? Ich will entwich mal wissen was ich habe und das ich endlich was gegen tun kann?! Bin echt verzweifelt! Könnt ihr mir helfen?
Danke im Voraus und liebe Grüße sagt Stephanie

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Socke

59, Weiblich

Beiträge: 103

Re: Von Cellcept zu Azathioprin wechseln mit Einnahmepause?

von Socke am 21.09.2017 11:22

Hallo Kathleen,

zum Wechsel von Cellcept auf Azathioprin hab ich keine eigenen Erfahrungswerte, Deine Bedenken kann ich jedoch nachvollziehen. Hab vor einiger Zeit von Azathioprin auf MTX umgestellt und hatte echt auch Angst vor einem Schub.

Hab jetzt gerade mal kurz gegoogelt und gesehen,  dass Cellcept eine Halbwertszeit von 16-18 Stunden hat. Also so wie Dein Doc ja gesagt hat in ein paar Tagen wieder draußen ist. Azathioprin braucht jedoch Zeit bis es seine Wirkung entfaltet , 2-3 Monate.

Also, mein laienhaftes Verständnis der ganzen Angelegenheit sagt mir, dass die Bedenken die Du hast nicht ganz unbegründet sind. Hast Du Deinen Doc darauf angesprochen? Wenn nicht würde ich das vielleicht noch tun.

Ich weiß, dass manche Medikamente beim Wechsel überlappend gegeben werden können. Vielleicht gibt es ja da auch eine Möglichkeit?!

LG
Daniela  

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KitteKat

39, Weiblich

Beiträge: 7

Von Cellcept zu Azathioprin wechseln mit Einnahmepause?

von KitteKat am 20.09.2017 16:48

Hallo liebe Leidensgenossen,

meine Verwirrung ist schnell formuliert: Ich bin seit Jahren auf Cellcept eingestellt und soll nun auf Azathioprin wechseln. Mein Arzt meinte dazu allerdings noch, bevor ich mit dem Aza beginne solle ich 2-3 Tage vorher bereits mit dem Cellcept aufhören, damit es verwirkt ist. Nur der Gedanke, auch nur wenige Tage komplett ohne Immunsuppression zu sein, löst in mir etwas Bedenken aus. Zumal ich davon ausgehe, dass auch Azathioprin nicht sofort 100% wirkt, sondern erst langsam im Körper aufgebaut werden muss, ähnlich wie beim Cellcept.
Wollte nun nur mal wissen, wem es vielleicht schon mal ähnlich ging. Und ob diejenigen auch pausiert haben oder von einem Tag auf den anderen einfach gewechselt.

Viele Grüße
Kathleen

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