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Re: Steife Finger am Morgen und nun Lupusverdacht, wer kennt das auch?
von Socke am 12.09.2017 13:31Hallo Barbara,
gut, dass Du die Werte angefordert hast. Es ist sinnvoll sämtliche Unterlagen auch bei sich zuhause zu haben um den Überblick behalten zu können. Ich lasse mir auch immer alles aushändigen.
Was den Umgang mit der Erkrankung anbelangt ist es einfach so, dass ich schon sehr lange krank bin. Da sammelt sich dann im Laufe der Jahre schon einiges an Erfahrung an, was einem die eine oder andere Situation merklich erleichtern kann.
Trotzdem habe ich natürlich auch Tiefpunkte, Zeiten in denen es mir schwerer fällt mit der Erkrankung zurecht zu kommen und in denen es weniger gelingt einen guten Umgang mit ihr zu pflegen. Würde ich sagen es ist immer alles schön und gut, so wäre das sicher gelogen. Aber ich denke das können auch gesunde Menschen nicht immer von sich und ihrem Leben behaupten.
Im Moment bin ich recht zuversichtlich, ich wurde vo 10 Wochen auf MTX umgestellt und es geht mir zunehmend besser. Beschwerdefrei bin ich nicht, aber es ist zumindest so dass es sich damit leben lässt.
Jetzt wünsch ich dir aber erstmal einen schönen Urlaub mit hoffentlich wenigen Gedanken an den "Wolf" . Wenn magst kannst Du gerne berichten wenn Du die Werte hast.
Liebe Grüße
Daniela
Antworten
Re: Steife Finger am Morgen und nun Lupusverdacht, wer kennt das auch?
von Barbara_Paula01 am 12.09.2017 11:07
Liebe Daniela,
ganz lieben Dank für Deine Antwort. Ja, ich habe die Werte angefordert, nur bin ich derzeit leider im Urlaub und kann sie erst in ein paar Tagen anschauen.
Du scheinst sehr gut mit deiner Krankheit umgehen zu können.
Ich hoffe, du bist derzeit etwas beschwerdefrei und ich wünsche dir auch eine gute Zeit.
Barbara
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
von Fischerin am 10.09.2017 18:26Hallo Sunandrain,
Danke für Deine Aufmunternden Worte ja ich bin bis jetzt auch so mit meine Schmerzen umgegangen und zu recht gekommen.
Hatte im Februar ganz Körperschmerzen wuste nicht was ich machen soll .Da war ich im KH und angeblich soll es ein Virus gewesen sein und die feinen Nerven sind betroffen.
Es geht mir wieder besser aber die Schmerzen kommen immer mal wieder nicht so schlimm wie damals.
Die Rheumaärztin weiß nicht recht weiter und hat mich zu einem Schmerzterapeuten geschickt .
Sie kannte nicht mal einen und da hab ich einfach einen von der KK bekommen und das war der Fehler ,hätte lieber rum fragen müssen .
Naja im Oktober geh ich noch mal hin und da sage ich was ich denke und fühle endweder Sie lenkt ein oder ,weg bin ich .
Ich melde mich im Oktober,wenn ich da war wie es ausgegangen ist.
LG Fischerin
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
von Sunandrain am 10.09.2017 12:44Hallo Fischerin,
ich möchte Dir auch etwas Mut machen, da auch ich einen Schmerztherapeuten aufgesucht hatte und er mir eine Therapie, aufgrund der vielen unterschiedlichen Erkrankungen, nicht wirklich deutlich sagen konnte. Er schrieb mir Osteopathische Behandlungen auf, um Blockaden zu lösen. Es hätte mich bei der dafür ausgebildeten Physiotherapeutin für 6 Sitzungen ca. 500 Euro gekostet!!! K e i n e Lösung, wenn aufgrund von Erwerbsminderungsrente finanziell das überhaupt nicht möglich ist. Enspannungsübungen haben mir geholfen, den Schmerz wenigstens zu verringern,denn Schmerzmittel nehme ich ganz selten ein, da mein Magen und Darm es mir dann eher nicht danken....Für mich ist es täglich ein stetiges Lernen mit den Krankheiten, die mich lebenslänglich begleiten werden, umzugehen.. oft sehr schwer, aber Eines laß ich nicht zu und das heißt ganz klar, wenn Ärzte nicht mehr weiter wissen und keine Therapie kennen oder empfehlen...in die Schublade psychosomatisch gedrängt zu werden.. Menschen wie Du und Ich, die wirklich kein einfaches oder normales Leben leben können, wissen sehr wohl wann der Körper Symptome übermittelt und die auch spürbar und sichtbar sind und ich spreche es dann bei allen Ärzten gleich von vornherein an, dass ich k e i n e psychischen Probleme habe und auf Ihre Unterstützung und HIlfe setze, denn sonst wären die langen Wartezeiten und Untersuchungen auch für mich Zeit, die ich für wahrlich schöne Dinge des Lebens nutzen könnte.
Ich versuche immer wieder über Erfahrungsaustauch und Berichte an mögliche neue Erkenntnisse zu gelangen.
Laß Dich nicht entmutigen und ich hoffe, dass Du Mitte September bei der Wiedervorstellung ein besseres Ergebnis mit nach Hause nehmen kannst und drücke Dir die Daumen
Viele liebe Grüße
Sunandrain
Re: Steife Finger am Morgen und nun Lupusverdacht, wer kennt das auch?
von Socke am 10.09.2017 12:11Hallo Barbara,
Du könntest Dir die Laborwerte auch einfach über den HA aushändigen lassen. Dazu sind die meines Wissens nach verpflichtet und bei meinem Hausarzt ist das auch gar kein Problem. Das würde Dir zumindest Gewissheit darüber geben was über das Labor abgeklärt wurde. Einfach in der Praxis anrufen und sagen, dass Du die Werte für Deine Unterlagen haben möchtest.
Gut ist auf jeden Fall, dass Du keine weiteren Beschwerden hast. Ich denke auch, dass Du dann ganz gelassen den Termin beim Rheumatologen auf Dich zukommen lassen kannst. Aber ich weiß schon, als Außenstehender ist das immer leicht gesagt.
Was die Beschwerden beim Lupus anbelangt denke ich schon, dass die Verläufe sehr unterschiedlich sein können und sicherlich kann das auch einfach mal mit Gelenkbeschwerden beginnen. Bei mir hat es mit Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen und Gelenkschmerzen begonnen. Aber wie gesagt, das ist sicherlich sehr unterschiedlich und allein anhand der Gelenkschmerzen lässt sich sicherlich noch keine Diagnose stellen.
Den Termin beim Rheumathologen würde ich trotzdem auf jeden Fall machen, einfach zu Sicherheit. Dann kann die ganze Sache beobachtet werden und wenn tatsächlich weitere Beschwerden hinzu kommen sollten , kann entsprechend reagiert werden.
In diesem Sinne erstmal liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Daniela
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
von Socke am 10.09.2017 11:53Hallo Fischerin,
diese Vorgehensweise , dass nach dem Befinden gar nicht gefragt wird und lediglich die alten Berichte hergenommen und teilweise auch abgeschrieben werden kommt mir leider sehr bekannt vor. Ganz schrecklich!!!! Nicht nur dass einem auf diese Art und Weise nicht geholfen werden kann, man fühlt sich dabei menschlich auch noch im Stich gelassen, irgendwie entwertet.
Ich denke, dass die Art und Weise wie mit Patienten teilweise umgegangen wird nicht zuletzt unserem Gesundheitssystem geschuldet ist. Trotzdem darf es einfach nicht sein und wenn irgendwie möglich sollte man dem etwas entgegen setzen. Und sei es nur eine entsprechende Rückmeldung an den Arzt persönlich.
Leider weiß ich allerdings auch, wie schwer das sein kann, gerade dann wenn man sich sehr krank fühlt. Da reichen für eine Rückmeldung oftmals die Kräfte einfach nicht mehr aus. Zumindest war das bei mir so. Leider!!!
Auf jeden Fall schön, dass Du nicht aufgibst. Ich drücke fest die Daumen, dass Dir die Akupunktur die erwünschte Erleichterung bringt. Ich bin gespannt zu hören wie es sich weiter entwickelt.
In diesem Sinne erstmal liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag
Daniela
Re: Steife Finger am Morgen und nun Lupusverdacht, wer kennt das auch?
von Barbara_Paula01 am 09.09.2017 10:10
Liebe Daniela,
ganz lieben Dank für deine Nachfrage.
Ich habe zum Glück keine weiteren Beschwerden. Ich fragte auch nochmals beim Hausarzt nach und es wurde bestätigt, dass vom Labor nur dieser LET Wert, der für Lupus erythematodes steht, als positiv bewertet wurde. Ich solle mich nicht verrückt machen und zum Rheumatologen gehen.
Dennoch bin ich verunsichert, wie das Labor auf diesen Wert kommt. Soweit ich mich erkundigt habe, ist doch erstmals dieser ANA Wert entscheidend. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das Labor bereits weitere Untergruppen getestet hat um konkret das Ergebnis "LET positiv" aussagen zu können. Ich getraue mich nicht, direkt beim Labor anzufragen, denke auch, die dürfen mir keine Auskunft geben (die Adresse hätte bald, weil ich privat noch Vitaminwerte anforderte und ich nun direkt vom Labor die Ergebnisse mit Rechnung erhalte).
Leider finde ich auch sonst keine konkreten Informationen im Netz über Lupus, außer die vielen erschreckenden Symptome. Sie treten ja nicht alle auf einmal auf, aber ich habe auch keine Infos, ob nicht doch mal mehrere Symptome später eintreffen könnten. Oder ist es ein Wechseljahreproblem der harmloseren Art?
Lauter offene Fragen. Vielleicht könnte mir hier noch jemand helfen oder Erfahrungen nennen, der auch mit den Gelenken Probleme hat und wie sich das anfangs so äußerte und so weiter?
Lieben Gruß Barbara
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
von Fischerin am 08.09.2017 17:05Hallo Socke,
ganz lieb von Dir das Du Dich trotzdem noch schreibst .
Ich habe mir das auch etwas anders vorgestellt die hat nicht mal nach meinen derzeidigen Befinden gefragt.
Ich habe gehofft das mal der ganze Mensch bedrachtet wir und nicht nur der Krankenhausbericht vom Februar.
Ich bin richtig sprachlos .Man will ja noch etwas Lebenqualität haben und nicht nur ausgenockt sein.
Ich hab jetzt mit Akupunktur angefangen und hoffe ,das es was bringt und dann werde ich mir mal eine Homöophat
suchen hoffendlich hab ich da mehr Glück.
Ich gebe nicht auf 
Lg.Fischerin und allen ein schönes Wochenennde.
Re: Steife Finger am Morgen und nun Lupusverdacht, wer kennt das auch?
von Socke am 07.09.2017 17:18Hallo Barbara,
erstmal ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum. Ja, ich kann sehr gut verstehen, dass Dich diese Situation sehr beunruhigt, aber ich glaube für den Moment solltest Du Dir noch keine allzu großen Sorgen machen. Die Lupusdiagnose wird so leicht nicht gestellt, hierfür müssen meines Wissens nach mindestens 4 von 11 Kriterien erfüllt werden und ein Laborwert alleine ist dafür nicht ausreichend.
Hast Du denn noch weitere Beschwerden? Auf jeden Fall ist es gut, dass frühzeitig an den Lupus gedacht wird (weshalb auch immer, das habe ich nicht ganz verstanden?! Aufgrund von ANA? ) So kann rechtzeitig danach geschaut werden und falls sich der Verdacht tatsächlich bestätigen sollte, auch rechtzeitig behandelt werden. Ich würde vielleicht nochmals beim Hausarzt nachfragen auf welchem Hintergrund der Verdacht auf einen Lupus besteht.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und wenn Du magst berichte wie es weitergeht
herzliche Grüße
Daniela
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
von Socke am 07.09.2017 17:02Hallo Fischerin,
leider kommt meine Antwort mit etwas Verspätung, ich war im Urlaub und hatte deshalb wenig Zeit zum Schreiben. Ich persönlich habe auch keine Erfahrung mit Schmerztherapie , habe aber kürzlich das Buch eines Palliativmediziners gelesen der die Ansicht vertritt, dass man heutzutage nahezu jedem Patienten ein nahezu symptomfreies Sterben ermöglichen kann, eben mit Hilfe einer ausgeklügelten Schmerztherapie . Hierzu bedarf es aber tatsächlich mehr als ein Antidepressivum, vielmehr ist wohl die Zusammenarbeit von unterschiedlichen Disziplinen von Nöten und in der Tat ein ganzheitlicher Ansatz. Leider, so der Autor, wird dieser Ansatz nach wie vor noch nicht immer angewandt, so dass längstens nicht alle Patienten adäquat versorgt werden.
Sicher, die Palliativmedizin ist nochmals eine andere Nummer. Aber wenn es möglich ist sterbende Menschen zu entlasten, so sollte dies doch auch bei Kollagenosepatienten machbar sein. Also bitte nicht aufgeben und weiterhin nach dem passenden Arzt suchen.
Liebe Grüße und viel Erfolg
Daniela
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