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Steife Finger am Morgen und nun Lupusverdacht, wer kennt das auch?
von Barbara_Paula01 am 07.09.2017 13:24Hallo liebe Mitglieder,
letztes Jahr und dieses Jahr hatte ich jeweils für 3-4 Monate lang am frühen Morgen steife Finger, dabei relativ wenig Schmerzen, was auch nach ein paar Fingerübungen zum Glück wieder verging.
Ich hatte aber den Verdacht, dass es Rheuma sein könnte und bin zum Arzt.
Nun habe ich ein merkwürdiges Erstergebnis vom Hausarzt bzw. von seinem Labor - LET positiv. LET steht für Lupus. Es ist also kein Laborwert. Ich kenne ANA und dann soll es ja weitere Untergruppen geben um den Lupus genau feststellen zu können. Der Arzt gab mir keine Auskunft darüber, konnte oder wollte nicht.
Wie verlässlich ist so eine Aussage nun?? (Ich soll zum Rheumatologen, aber bis ich einen Termin habe, werde ich noch verrückt).
Und wer kennt diese Probleme mit den steifen Fingern? Fing es bei euch auch so an?
Ich bin 54 Jahre alt.
Freue mich auf ein bisschen Hilfe von euch. Da ich im Moment sehr Angst habe, dass ich eine schlimme Krankheit mit weiteren bösen Folgen habe.
Barbara
Antworten
Re: Wahlprüfsteine Rheuma-Liga
von Leya am 02.09.2017 00:05Hallo,
Kommentare zu den Wahlprüfsteinen sind - außer hier im Forum - auch hier möglich:
www.facebook.com/DeutscheRheumaLiga
Gruß
Leya
Wahlprüfsteine Rheuma-Liga
von Leya am 01.09.2017 23:06
https://www.rheuma-liga.de/aktivitaeten/bundestagswahl/wahlpruefsteine/
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 30.08.2017 12:12Hallo Leya,
danke dir. Nein es lag nicht an dir, sondern an mir. Es hat mir die Augen geöffnet und dafür danke ich dir. 
Ich muss an mir arbeiten die Einstellung zu ändern, nicht mehr ständig allen etwas beweisen zu wollen.
Es geht mir derzeit nicht so gut und das möchte ich akzeptieren lernen und nicht immer bekämpfen.
Drücke dich und melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Leya am 29.08.2017 17:13Hallo Zaubermaus,
bitte entschuldige, wenn ich Dich hart getroffen habe.
Das war nicht meine Absicht.
Im Gegenteil.
Ich wollte nur klarstellen, dass Du keine "undifferenzierte" Diagnose hast, sondern eine Diagnose, die da lautet "undifferenzierte Kollagenose" und das ist eine richtige, wirkliche Diagnose.
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Broschueren_kurz/broschuere_kollagenosen_kurz.pdf
http://www.rheuma-wuerzburg.de/Praxis/Kollagenosen/kollagenosen.html
Auch Orphanet - Das Portal für seltene Krankheiten - erwähnt die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose":
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=11920&MISSING%20CONTENT=Undifferenzierte-Kollagenosen&search=Disease_Search_Simple
Sicher könnte ich dazu noch tausende Seiten verlinken.
Die Ärzte können Beschwerden eben nicht wegwischen. Die Diagnose - Kollagenose - steht fest. Und Du bist nicht gesund.
Super, dass Du Dich bei Deinem Rheumatologen gut aufgehoben und verstanden fühlst.
Daumen hinsichtlich Wirkung des MTX sind gedrückt.
Halt uns gern auf dem Laufenden. Wenn Du magst.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 29.08.2017 11:29Hallo,
@ leya: Du hast verdammt nochmal recht, mein Kampf ging lange Zeit in die Richtung die richtige Diagnose zu bekommen, egal ob Lupus oder eine andere. Ich glaube es ist normal, dass man wissen will, womit man es zutun hat und die undiff. Kollagenose ist manchmal schwammig und nicht greifbar, wird gerne angezweifelt oder besser gesagt der Zweifel schwingt direkt in dem Begriff "undifferenziert" mit. Ärzte haben die Möglichkeit alle meine Beschwerden mit einem Wisch wegzuschieben und zu sagen "sie sind gesund". Ich weiß, dass es nicht so ist, aber die wollen nicht hinsehen und wenn das Labor nix anzeigt stehe ich da, wie ein psychosomatischer Idiot, der sich alles einbildet. Ich hasse das!
Es tat weh das von dir zu lesen.
Auch wenn du nix schlimmes geschrieben hast, du hast einfach recht und ich wollte lange nicht hinsehen. Danke!
Ich denke es reicht irgendwann mit dem Beweisen müssen und denke es wird wohl so sein, dass ich bei der undiff. Kollagenose hängen bleibe. Man verbeisst sich darin, weil es da sehr viele Zweifler gibt und ich wollte diese Zweifel nicht mehr hören. Es hat mich belastet.
Ich versuche in diesem Punkt etwas locker zu lassen und hoffe, dass das MTX bald anschlägt und es mir besser geht. Danke!!
@socke: Schönen Urlaub! Ich hoffe du erholst dich und geniest die Zeit.
Danke für deine lieben Worte. Ich hoffe auch, dass das MTX hilft. Es dauert ja etwas bis man was merkt.
Es kam mir erst vor kurzem, dass ich bemerkte, er steht hinter mir und vorallem er glaubt mir. Ein super Gefühl!
Mal kucken, ob ich noch in die Klinik gehe wird erst wieder bei nächsten Termin im Dezember besprochen.
Wünsche noch eine gute Erholung
.
Liebe Grüße
Zaubermaus
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Socke am 28.08.2017 21:52Hallo Zaubermaus,
Melde mich nur ganz kurz, bin in Dänemark im Urlaub. Aber es freut mich zu hören, dass Dein Rheumatologe reagiert hat und drücke fest die Daumen, dass das MTX gut anschlägt. Deine Ängste kann ich gut nachvollziehen, nach einer so langen Geschichte in der einem das "Kranksein" so oft abgesprochen wurde, haben diese sich einfach sehr tief in die Seele eingegraben und man kann sich ihrer kaum mehr erwehren. Das geht mir ebenso. Leider!!! Aber Leya hat Recht, objektiv betrachtet gibt es keinen Grund zu zweifeln. Dein Rheumatologe steht hinter Dir und falls er nicht weiter kommen sollte und er Dir zu einem stationären Aufenthalt rät, wäre das vielleicht ja doch eine Option.?!
Jetzt Sind aber erstmal die Daumen gedrückt , dass es bergauf geht. Lass wieder hören wie es weitergeht und halt die Ohren steif
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!
von Socke am 28.08.2017 21:28Hallo Cemmo,
Nur in aller Kürze, bin im Urlaub. Zu den AK hab ich keine weitere Info, allerdings ist es mir in Freiburg ähnlich ergangen wie Dir. Diagnose wurde in Frage gestellt, mir wurde angeraten das Azathioprin abzusetzen. Aus meiner Sicht absolut verantwortungslos und sicherlich dem geschuldet , dass weder meinem Befinden, der Vorgeschichte noch den vorgelegten Befunden Beachtung geschenkt wurde. Es spart die Uni Zeit und Geld sich lediglich an Antikörpern zu orientieren, der Patient bleibt bei einer solchen Vorgehensweise jedoch auf der Strecke. Wie Leya bereits sagte: "es stellen sich einem die Nackenhaare" angesichts der Leidensgeschichten die viele Patienten aufgrund einer solchen Herangehensweise zu erdulden haben. Einem solchen "Trend" sollte dringend Einhalt geboten werden. Die Frage ist nur wie dies zu bewerkstelligen sein könnte?!
Ja, bitte halte uns auf dem Laufenden. Ich bin sehr interessiert zu hören wie es für Dich weiter geht. Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du zu einer guten Lösung finden kannst.
Herzliche Grüße aus Dänemark
Daniela
Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!
von Cemmo am 27.08.2017 10:45Hallo Leya, Climbing und Butterdampfer,
herzlichen Dank für eure Antworten.
@Climbing: komme leider nicht auf den Link, werde aber mit der Suchfunktion suchen. Vielleicht finde ich es so.
@Leya: in Freiburg ist es so: bei unspezifischen ANA´s wird neuerdings DSF70 mit überprüft. Ist DSF70 positiv getestet und hat man keine spezifischen ANA´s, hat man auch keine Kollagenose.
(mein ds-DNS-AK wurde nur einmal festgestellt); ANA habe ich 1:10000 (deshalb sagt die Ärztin, ich habe keine spezifischen AK)
Ich werde mich wie von dir empfohlen mit der Lupus-Selbsthilfe in Verbindung setzen.
Berichte dann die nächste Zeit, wie es sich entwickelt hat.
Vielen dank für eure Hilfe!!
Grüße Cemmo
: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
von Fischerin am 26.08.2017 10:52Hallo Leya, ich
ich will in 8 Wochen noch mal hin gehen ,weil Sie ja Blut abgenommen hat und mit mir auswerten will .
Dann werde ich mit ihr klar Text sprechen ,denn ich war so geschockt das ich am Dienstag sprachlos war. Sonst schreibt sie meiner RA das nicht wiedergekommen binund de Behandlung verweigere dem will ich aus dem Weg gehen .
Aber dann siet Sie mich nicht wieder.
Die Tabletten nehme ich auch nicht habe schon mal welche genommen da geht mein bisschen Lebensqualität ganz flöten.
,weil mir schwindlig ,übel, usw. ist.
Ich werde es nun doch mal mit Homöophatie versuchen .
LG.Fischerin