Neueste Beiträge

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Cemmo,

nein, kannte ich bisher nicht.

Re: Wie wird es weiter gehen

Hallo Sally,

welche Form des Lupus hast Du denn, die auf die Haut beschränkte (kutaner Lupus) oder die systemische (sytemischer Lupus erythematodes). Ich nehme an, das muss erst noch geklärt werden.
Hast Du den Bericht Deiner Hautärztin vorliegen?

Mit einer neuen rheumatischen Diagnose muss man nicht monatelang auf einen Termin beim Rheumatologen warten.
Es gibt sogenannte Früharthritissprechstunden bei internistischen Rheumatologen, zu denen Neuerkrankte unverzüglich einen Termin erhalten. Dazu müssen gewisse Voraussetzungen erfüllt werden. Und zwar vorrangig bestimmte medizinische Faktoren und eine Überweisung und manchmal das Ausfüllen und Faxen eines Formular durch den überweisenden Arzt.

Manche Hausärzte sind so freundlich und rufen bei dem Rheumatologen, der eine Früharthritissprechstunde anbietet an.
Das halte ich für ein sehr gutes Vorgehen.
Andere überlassen das alles dem Patienten.

Ausgehend von dem von Dir angegebenen Wohnort, konnte ich diese Rheumatologen finden - Achtung! Du benötigst einen internistischen Rheumatologen (keinen orthopädischen).
http://rheumazentrum-ac-k-bn.de/versorgung/koeln/

Davon mit Früharthritissprechstunde http://rheumapraxis-koeln.de/LEISTUNGEN.html

Eventuell auch hier (siehe Formular "Terminvereinbarung durch den Hausarzt"):
https://nephrologie.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/rheumatologie/

Eventuell hier (siehe Faxformular zum Download)
https://www.khporz.de/de/fachbereiche-und-zentren/rheumatologie/sprechzeiten-kontakt.html

Tipp: Anrufen und fragen.

Weitere Rheumazentren findest Du auf dieser Karte
https://dgrh.de/Start/Versorgung/Landkarte-der-Rheumazentren.html

Und möglicherweise kann dir auch die Lupus Erythematodes Selbshilfegemeinschaft weiterhelfen und weitere Ärzte nennen
http://lupus.rheumanet.org/


Wichtig ist zunächst, die Erkankung in den Griff zu bekommen. Kinderwunscherfüllung kommt dann.

Gruß

Leya

Re: Liebe Grüße aus Ostwestfalen

Hallo Sunshine,

herzlich willkommen im Forum.

Ich drück' die Daumen, dass die Therapie (Quensyl und Azathioprin) Deinen Lupus zum Stillstand bringt.

Gruß

Leya

Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Zusammen,

es geht um folgendes, in der Suchfunktion hier, habe ich nichts gefrunden und es interessiert mich ob ihr davon schon gehört habt bzw. es schon bei euch getestet wurde.

Seit ca. 2 Jahren gibt es den DSF70 Antikörper (auch LEDGF-AK), der anscheinend als Ausschlusskriterium gilt (sofern er bei einem gefunden wurde) für SLE, verschiedene Erkrankungen... (siehe unten) verwendet wird.

Auszug aus der Seite der Uniklinik Ulm:
Quelle:
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/institute/klinische-chemie/home/praeanalytik/untersuchungen-leistungsverzeichnis/abcd/dfs70-antikoerper.html


Indikation

Der Nachweis von ANA ausschließlich mit dem DSF-Muster und die nachfolgende Bestätigung von Anti-LEDGF in einem spezifischen Bindungstest weisen deshalb für sich betrachtet nicht auf eine Kollagenose hin, sondern legen – ähnlich wie das komplette Fehlen von ANA – eher den Ausschluss eines SLE, einer systemischen Sklerose und eines ANA-assoziierten Overlap-Syndroms nahe.

Negative Assoziation mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen; wird aktuell als Ausschlußmarker für eine systemische Autoimmunerkrankung diskutiert.

Re: Wie wird es weiter gehen

Hallo Sally!
Ich möchte dir an dieser Stelle gerne etwas Mut machen. Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose mit sehr vielen Lupus Symptomen. Deinen starken Kinderwunsch kann ich sehr gut verstehen. Ich musste nach meiner Diagnose auch erst lange warten, bis ich eine Schwangerschaft angehen konnte. Wichtig ist aber, dass du gut eingestellt bist, deine Krankheit gerade nicht sehr aktiv ist und du ein gutes Netzwerk an Ärzten und Therapeuten hast, denen du vertrauen kannst und die sich mit der Materie auskennen. Eine Schwangerschaft muss mit so einer Erkrankung gut geplant und durchdacht sein. Wichtig ist, dass du den Ärzten deinen Kinderwunsch gleich mitteilst, sie berücksichtigen das, wenn es vertretbar ist. Ich habe vor zwei Jahren einen gesunden Jungen zur Welt gebracht. Er ist für mich ein so tolles Wunder und ich bin unendlich froh, dass alles gut gegangen ist. Das geht aber nur, wenn es dir einigermaßen gut geht und du gute Ärzte hast. Gib nicht auf, du musst dich nun erst gut um dich kümmern.
LG Nadine

Liebe Grüße aus Ostwestfalen

Nun stelle ich mich heute auch einmal vor. Ich bin 40 Jahre alt, bin verheiratet, habe 2 Kinder ( 9 und 11 ) und eine Katze.
Meine Beschwerden fingen  vor etwa 20 Jahren an. Da war es dann Gelenkschmerzen, ständige Schleimhautentzündungen, Abgeschlagenheit.

Ein paar Jahre später stelle ich das Raynaud Syndrom bei mir fest, welches mit den Jahren immer schlimmer wurde. Festgestellt wurde eine Kollagenose...Weiter wurde mir nichts gesagt. Medikamente bei Bedarf.

Der Ausbruch begann dann nach der Geburt meiner Tochter vor 9 Jahren. Ich hatte neben den bekannten Beschwerden ständig geschwollene Fußgelenke, dicke Waden, 5 Mandelentzündungen und Nebenhöhlenentzündungen in einem Jahr, in einem Jahr 4 oder 5 mal fiese Ohrspeicheldrüsenentzündungen, Haarausfall, ständig eine verstopfte Nase, trockenen Mund und rasant fortschreitenen Karies trotz gründlicher Mundhygiene. Mein Zahnarzt meinte nur ich würde meine Zähne nicht richtig putzen. Na vielen Dank auch :( werde mir einen neuen Zahnarzt suchen.

2012 schickte mein Hausarzt mich zu einem Rheumatologen. Ich bekam nun auch noch ständig Ausschlag an den Unterschenkeln/Knöcheln/Fußrücken. Neben den Schwellungen also noch diese roten Punkte die unheimlich juckten,schmerzen und brannten. Alles gleichzeitig. Meine Beine fühlten sich an wie Blei, es schmerzte jeder Schritt. Ich wurde für 2 Wochen stationär in der Rheumaklinik aufgenommen.

Neben Laborwert Abname, Röntgen und einer Infusion wurde nicht viel gemacht. Ich wurde entlassen mit der Diagnose: Kollagenose / Overlap Syndrom. Kurze Zeit Medis dann irgendwann sollte eine Kontrolle gemacht werden. Ich hatte aber sowas von die Nase voll...

Die Schübe kamen und gingen. 2-3 Tage dauerte so ein Schub mit den Schwellungen und den Gefäßblutungen. Es verschwand nach 2-3 Tagen. Ich hatte eine Zeit in der ich dachte ich würde mich besser fühlen, hatte nur wenig Beschwerden aber dann kam der Knaller ende letzten Jahres.

Die Schübe kamen in deutlich kürzeren Abständen, jetzt bekam ich auch noch unheimliche Muskelschmerzen nach kleinster Belastung, Knöchel alle 2 bis 3 Wochen entzündet geschwollen und schmerzhaft. Ausschlag in den selben Abständen. Wenn ich mich in der Sonne oder grellem Licht aufhalte dann sehe ich an manchen Stellen aus wie ein Streuselkuchen, als wenn ich in einen Brennesselbusch gefallen bin. Ich habe es nicht mehr ausgehalten, bin wieder zum Arzt. Er hat mich in ein Klinikum zu einem ambulanen Termin geschickt. Die Wartezeit dauerte fast 3 Monate. Wurde dann auch nochmal verschoben. Dann konnte ich im Juni endlich dahin. Ich wurde untersucht. Anamnese, Großes Labor, Urin usw. Ultraschall ohne Befund, ich habe flecken von den Blutungen unter der Haut. Überall braune Pikmentveränderung an den Unterschenkeln und Füßen. Sieht  nicht so dolle aus aber was will man machen. Die Ärztin fand das komisch, hätte sie noch nicht gesehen. Nachdem ich untersucht wurde und mein Leid geklagt hatte konnte ich gehen mit den Worten: Wir werten alle Ergebnisse aus und ihr Hausarzt bekommt in ca 1-2 Wochen einen Bericht. Ok mal abwarten dachte ich.

Dann kam nach ca 4 Tagen schon ein Anruf von der Ärztin. Wann ich etwas Zeit hätte, ich soll bitte so schnell wie möglich zur statioären Aufnahme erscheinen. Ich soll ca 7-10 Tage einplanen. Ich sollte gründlich untersucht werden weil sie einen Verdacht hätten. Eine Woche später wurde ich dann stationär aufgenommen. Nach dem tagelangen Untersuchungs-Marathon wurde die Diagnose SLE leider bestätigt. Eine Organbeteiligung liegt bisher nicht vor.

Ich nehme nun seit Ende Juni Quensyl 200 mg und Azathioprin 100 mg. Ich habe immer geahnt das ich an Lupus erkrankt bin aber wollte es nicht wahrhaben. Seit ich die Gewissheit habe bin ich aber auch erleichtert. Endlich zu wissen was es ist, warum es mir oft so schlecht geht. Und jetzt kann auch der Kampf richtig aufgenommen werden :) 

Sorry für den langen Text. Ich wollte euch halt meine Geschichte erzählen. Den meisten geht es ja ähnlich. Ich freue mich auf Austausch mit euch. 
Ganz liebe Grüße von mir :)

Re: Autophagie und Lupus

hallo Leya .. mich interessiert eigentlich ob man durch eine Intervall-Diät oder Intervall-Fasten die Symptome eventuell lindern kann. Ich habe Quensyl zeitweise abgesetzt um eine Geldfieberimpfung durchführen zu können. Die Gelenkschmerzen sind wieder da und ich frage mich ob jemand hier in Forum Erfahrung mit der Diät und dadurch unterstützte Autophagie hat. 

LG 

Flavi 

Re: Wie wird es weiter gehen

Vielen lieben Dank für deine Worte. Ich hoffe einfach, es zieht sich nicht so lang bis ich bei einem Facharzt vorstellig werden kann... Eben hab ich bei einer Klinik in Oberhausen angerufen. Selbst im Dezember sind schon kaum noch Termine Verfügbar.

Ich weiß wirklich nicht wie ich diese Wartezeit überstehen soll... hm...

Re: Wie wird es weiter gehen

Hallo Sally, 

willkommen im Forum.

es tut mir leid, dass der Lupus in dein Leben getreten ist. 

Aus eigener Erfahrung heraus würde ich dir empfehlen erstmal auf den Arztbrief zu warten und diesen mit deinem Hausarzt zu besprechen. Wichtig zu klären ist hierbei ob sich die Beschwerden auf die Haut beschränken. Hierbei bin ich kein guter Ratgeber, weil die Haut bei mir nicht im Vordergrund ist. Sollten aber Gelenkschmerzen, Fieber, Müdigkeit/Abgeschlagenheit hinzukommen würde ich einen INTERNISTISCHEN Rheumatologen aufsuchen. 

Was ich dir aber raten kann ist die Sonne zu meiden, hohen Lichtschutzfaktor 50+ zu verwenden, auch an nicht so sonnigen Tagen und die Haut mit Kleidung und Hut zu schützen. 

Es ist verwirrend die Ungewissheit abzuwarten. Alles ist neu und man hat Angst. Aber es ist gut, dass ein Grund für deine Ausschläge gefunden wurde und jetzt versucht werden kann etwas dagegen zu unternehmen. 

Eine geplante Schwangerschaft würde ich mit einem Gynäkologen besprechen. Solche hormonellen Veränderungen sind für uns Lupis nicht immer leicht zu verkraften und bedürfen einer gewissen Planung, besonders bei bestimmten Basistherapeutika. Ausgeschlossen ist es aber nicht ein gesundes Kind auf die Welt zu bringen. Hier haben schon einige im Forum gezeigt, dass es möglich ist. Hierzu gibt es bestimmt einige Möglichkeiten zur Klärung, dass wichtigste ist erstmal, dass du dich beruhigst und alles Schritt für Schritt durchdenkst und angehst. Meine Daumen sind gedrückt!

Liebe Grüße Zaubermaus 

Wie wird es weiter gehen

Hallo zusammen,

mein Name ist Sandra durch einen etwas unglücklichen Verlauf weiß ich seit Freitag frühen Nachmittag, dass ich an der Krankheit Lupus erkrankt bin.

Ich war bei mehreren Hautärzten um meine Rosacea endlich in den Griff zu kriegen keines der bisherigen Medikamente schlug auch nur im Ansatz ein bisschen an. Zusätzlich leide ich an Haarausfall und dann einem Ausschlag auf den Oberarm dieser ärgert mich allerdings nur im Sommer...

Es war mir eigentlich immer das Wichtigste, das Gesicht in den Griff zu kriegen.... gegen den Haarausfall nehme ich bereits Zink und ich hoffte ich könne ihn ohne Hormontherapie besiegen... ich würde gerne ein Kind bekommen was die begünstigende Einnahme der Pille ausschließt, auch macht mich das bei Hautärzten nicht sehr beliebt, da die somit nur eingeschränkt verschreiben können.

Nachdem ich alle drei Dinge wieder entsetzlich ärgerten und ich endlich den Besuch der neuen Hausärztin antreten konnte war ich diesmal nicht so bescheiden Hilfe für nur eines meiner Probleme zu suchen, sondern sagte ihr gerade aus ich habe drei Baustellen am Körper: das 1. ist Haarausfall das 2. ist ein Ausschlag auf den Oberarm ich glaube eine Sonnenallergie und das 3. ist die Rosacea in meinem Gesicht. Und dass ich all dies gern trotz Kinderwunsch behandeln lassen möchte. Sie guckte ein wenig kritisch und meinte dann zu mir: sie fürchtet, das ist alles das Gleiche, sie braucht aber eine Gewebeprobe... ich war nicht der Meinung, dass das alles das Gleiche ist. Mit meiner rosacea hatte ich mich ja schon abgefunden... das der Haarausfall hormonell bedingt is, war mir auch immer wieder erfolgreich eingeredet wurden... egal - ich war aber schon mal entzückt, das Blut und eine Gewebeprobe entnommen wurde... Denn dies is den Hautärzten' die ich zuvor besuchte niemals eingefallen (oder muss auch hier gespart werden? ich weiß es nicht)

Im Normalfall kann man sich den Befund am Telefon durchgeben lassen in meinem Fall druckste die Arzthelferin aber rum und die Hautärztin rief mich dann nach ihrem letzten Patient selbst an. Sie teilte mir mit, dass ich die Krankheit Lupus habe, und diese therapieren lassen müsste.

Ich habe vorweg zufällig schon mal von der Krankheit gehört. (Wegen seal?... ich weiß es nicht mehr) In meinem Kopf war abgespeichert: große Scheiße aber Gott sei Dank en seltenes Ding. Dementsprechend geschockt reagierte ich nun auch am Telefon. Die Ärztin versuchte mich zu beruhigen sie bat mich bloß nicht im Internet nach zu sehen.

So wie ich es verstanden habe sollte ich mich nun erstmal an meine Hausärztin weden und an einen rheumatologen.

Für mich das das grad alles ein bisschen viel. Was bedeutet das für mich, meinen Kinderwunsch? Meine geliebten Sonnenbäder und Strandurlaube... wie lange wird es dauern bis ich Oberhaupt beim rheumatologen sitze Termine hat der erst nächstes Jahr laut Internet. Ich bin jetzt 39 und mir rennt die Zeit weg wenn ich erst eingestellt werden muss um den Kinderwunsch anzugehen... was kann ich machen, damit alles so schnell wie möglich hin biegen kann...
Danke schon mal