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Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 19.08.2017 22:35Hallo,
ich wollte mal schreiben, wie es beim meinem Rheumatologen war.
Ich zeigte ihm die Bilder die ich in der letzten Zeit gemacht habe und erzählte ihm von den starken Schmerzen in den Füßen, sodass ich kaum laufen kann und von den Schwellungen, dass meine Schuhe nicht mehr passen.
Er sagte mir, dass er sich das Szintigam angesehen hat und er nicht der Meinung des Radiologen sei, dass es rein degenerativ ist. Maßgeblich hierbei für ihn ist das alles (Fußwurzen, Sprunggelenk und Knie) symmetrisch Mehranreicherung anzeigten. Es wäre vom Rheuma.
Er erklärte mir, dass ich nun wieder (zuletzt 2009) MTX 15 mg zusätzlich zum Resorchin und Cortison nehmen solle.
Heute kam auch der Brief und seltsamerweise waren die ANA negativ, während die ENA mit 1.3 leicht positiv waren (Normwert bis 1,0) und außerdem waren die ds-DNA-S mit 35 positiv (Normwert bis 25), CCP war mit 17,1 negativ (Normwert bis 20) und CLPScr (kenne ich nicht!) negativ. Positiv war noch ASCA was wohl ein Wert für Morbus Crohn ist. Passt vielleicht zu meinen vielen Durchfällen und Bauchkrämpfen, die ich immer auf die vielen Medis geschoben habe. Ich muss dem mal weiter nachgehen. BSG 33 und CRP mit 0,3 normal.
Wegen der Klinikaufnahme will er nun erstmal das Anschlagen des MTX abwarten und weil ich nicht immer was zu zeigen habe und Angst vor den Rheumatologen habe, die nur die Laborwerte sehen, doch nicht das Befinden ist es erstmal okay so.
Was meint ihr dazu?
Liebe Grüße Zaubermaus
Antworten
Re: Autophagie und Lupus
von Leya am 16.08.2017 02:55Hallo Flavi,
danke für die Links.
Ich kenne mich mit diesen Details nicht aus.
Trotzdem erinnern mich die Texte an die schon seit Jahrzehnten bekannte Grunderkenntnis, dass beim Lupus Antikörper gegen den Zellkern (Nucleus) (daher die Bezeichnung ANA (Anti-Nucleare-Antikörper)) und/oder die darin enthaltene ds-DNS auftauchen können und ein Zusammenhang mit der Apopoptose vermutet wird.
https://www.rheuma-online.de/a-z/s/systemischer-lupus-erythematodes/
Gruß
Leya
Flavi
Gelöschter Benutzer
Autophagie und Lupus
von Flavi am 14.08.2017 19:45Hallo zusammen,
ich wurde auf diese Artikel aufmerksam gemacht:
http://www.uni-kiel.de/pressemeldungen/?pmid=2016-124-nature-linkermann
http://autoimmunbuch.de/?p=5240
Kennt hier jemand das Thema und kann dazu evtl. was sagen 
???
Re: Hallo :)
von Leya am 08.08.2017 17:56Hallo Libelle,
herzlich willkommen im Forum.
Endoxan ist hochwirksam. Das kann ich aus eigener Erfahrung berichten.
Ich drücke die Daumen, dass sich auch bei Dir bald eine Besserung zeigt.
Erhältst Du die Endoxan-Infusionen ambulant?
Wie verträgst Du das Medikament?
Gruß
Leya
Re: Hallo Zusammen
von Leya am 08.08.2017 17:46Hallo Smuggi,
herzlich willkommen im Forum.
Habe ich es richtig verstanden, dass Du einen systemischen Lupus hast und nun auch noch eine (sekundäre) Vaskulitis festgestellt wurde?
Wie geht es Dir?
Gruß
Leya
Re: Vaskulitis ?
von Leya am 08.08.2017 17:39Hallo Smuggi,
bei Ausführungen zu Erkankungen werden natürlich auch die seltenen schweren Verläufe erwähnt.
M. W. haben die Ärzte Therapien zur Verfügung, um Vaskulitiden zu behandeln (bzw. die Primärerkankung), um möglichst zu verhindern, dass es zu schweren Verläufen kommt.
Gruß
Leya
Re: Hallo Zusammen
von Socke am 07.08.2017 14:29Hallo Jannis,
herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann Dir leider nicht wirklich mit Erfahrungen zum Thema Vaskulitis dienen, aber ich wünsche Dir sehr, dass Du hier Ansprechpartner findest mit denen Du Dich diesbezüglich austauschen kannst und die Dir weiterhelfen können.
Bei mir ist das Krankheitsbild noch nicht vollständig geklärt und es stand /steht eine retinale Vaskulitis im Rahmen des SLE im Raum. Außerdem habe ich Nekrosen im Unterhautfettgewebe des Unterschenkels, die wohl auch durch eine Vaskulitis entstehen können. Darf ich fragen inwiefern Du betroffen bist und wer die Diagnose gestellt hat? Vaskulitiden sind ja soweit ich weiß sehr komplexe und schwer zu dignostizierende Krankheitsbilder!!!!!
Ich habe heute den Befund meines Nephrologen bekommen. Aus diesem ging hervor, dass ich eine Hämoglobinurie habe was zu anderen bei mir auffälligen Laboparametern passt, die auf eine Hämolyse hinweisen. Wenn ich mich richtig belesen habe kommen Hämolysen auch im Rahmen von Vaskulitiden vor (da die Erythrozyten durch die Veränderungen in den Gefäßen zerstört werden)
Da eine Autoimmunhämolyse ausgeschlossen wurde, lässt mich das mit Blick auf meine Augen und meine Beine nun wieder an eine Vaskulitis denken.
Ja, auch ich fühle mich gerade wieder einmal etwas ratlos hinsichtlich meiner gesundheitlichen Situation. Du hast also bereits eine "Mitleidende" gefunden.
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Hallo :)
von Socke am 07.08.2017 13:50Hallo Libelle,
herzlich willkommen hier im Forum. Schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Es werden sich sicher Gleichgesinnte mit ähnlichen Erfahrungen finden, mit denen Du Dich austauschen kannst. Es hilft ja schon sehr mit der Erkrankung nicht ganz alleine dazustehen.
Es tut mir natürlich sehr leid, dass auch Dich der "Wolf" erwischt hat, aber das Gute daran ist, dass er nun nicht mehr unerkannt sein Unwesen treiben kann und dass man ihn (nachdem er sein Gesicht nun gezeigt hat) mit den entsprechenden Medikamenten sicherlich gut in Schach halten kann.
Wie verträgst Du denn das Endoxan ? Ich selbst habe damit keinerlei Erfahrungen.
"Nicht aufgeben" ist auf jeden Fall die richtige Einstellung, auch wenn das an manchen Tagen vielleicht nicht immer ganz einfach ist.
Ich wünsche Dir für die Behandlung auf jeden Fall alles Gute
Herzliche Grüße
Daniela
Hallo :)
von libelle93 am 06.08.2017 19:18Hallo ihr Lieben,
jetzt habe ich nun auch endlich mal die Zeit gefunden um mich hier anzumelden ;) vorher habe ich schon ab und zu still mitgelesen.
Dann möchte ich mich mal kurz vorstellen: Ich bin 24 Jahre alt und leben in München. Bei mir wurde im April 2016 nach vielen Stunden in verschiedenen Notaufnahmen und zig Arztbesuchen SLE diagnostiziert (wobei die Erkrankungen wohl schon lange aktiv war, aber nicht diagnostiziert wurde). Zu meinen Hauptsymptomen zählen Gelenkschmerzen, Raynaud-Syndrom, im ganzen Körper geschwollene Lymphknoten etc.
Leider hat sich meine Erkrankung trotz Medikamenten und Infusionen weiter zugespitzt und im Juli 2017 wurde im Rahmen einer Nierenbiopsie der Verdacht bestätigt, dass meine Nieren nun auch betroffen sind. Gerade habe ich eine Endoxan-Therapie begonnen und erhalte morgen meine zweite Infusion.
Ich hoffe hier Gleichgesinnte zu finden mit denen man auch über Sorgen und Nöte sprechen kann, die Nicht-Betroffene nicht so gut verstehen können ;) und auch weitere Informationen, Erfahrungen etc. zu erhalten.
...denn trotz allem kommt es nicht in Frage aufzugeben und sich unterkriegen zu lassen :)
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von Socke am 01.08.2017 16:52Hallo Heike,
das hört sich nicht gut an. Ja, ich würde es auch nochmal ansprechen wenn das nicht besser wird. Ich wünsch Dir alles Gute und pass gut auf Dich auf.
LG
Daniela