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Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Heike,

ja, wenn in Deiner Firma eine solche Einstellung herrscht, dann kann ich Deine Zurückhaltung gut verstehen. Traurig ist das, dass nur noch Leistung zählt und man als Mensch anscheinend  keinerlei Wert mehr hat. Schön, dass Du wenigstens von Deiner direkten Vorgesetzen Rückendeckung hast. Das ist schon mal viel Wert.

Darf ich fragen, was das für ein Medikament ist, das Du nun ausprobierst? Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass es hilft.

Herzliche Grüße
Daniela

Re: Quensyl trotz wenig Symptomen?

Hallo Lou,

das klingt wirklich nach einer extrem schwierigen Entscheidung. Mir ist noch eingefallen, dass ich bereits vor Jahren (relativ zu Beginn der Erkrankung) schon einmal Quensil verordnet bekommen habe. Ich hatte damals Entzündungen in den Fingergelenken. Beim Kontrolltermin waren die Schwellungen in den Gelenken verschwunden, das Quensil wurde wieder abgesetzt.

Vielleicht wäre es ja eine Option dem „Wolf" einen „Schuss vor den Bug" zu verpassen und bei Remission den Versuch zu unternehmen das Medikament wieder abzusetzen? Vielleicht kannst Du ja mit Deiner Rheumathologin mal besprechen ob das Sinn machen könnte?!

Herzliche Grüße
Daniela

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

das sieht ja wirklich schlimm und für mich nach einem absoluten Notfall aus. Eine Schande, dass man Dich damit so im Stich lässt. Falls Deine Hausärztin Montag nicht reagiert finde ich die Idee von Leya klasse. Ich selbst habe ganz viel übers Labor abgewickelt, bin allerdings privat versichert. Da war das natürlich einfacher. Aber sollte es bei Deiner Hauärztin nur am Termin für die BE scheitern, so wäre das doch eine Option?!

Dass Du müde bist kann ich mehr als gut verstehen. Der Kampf darum „beweisen" zu müssen, dass man krank ist um Hilfe zu bekommen zermürbt unglaublich. Ich kenne das auch zu genüge, leider! Aus meiner Sicht läuft da in unserem Gesundheitssystem ganz gewaltig etwas schief.

Trotzdem, gib bitte nicht auf und berichte (wenn Du magst) was Deine Hausärztin am Montag meint.

Herzliche Grüße
Daniela

Re: Quensyl trotz wenig Symptomen?

Vielen herzlichen Dank für die schnellen Antworten😊 Meine Rheumatologin hat nicht direkt klar Stellung bezogen, tendiert aber eher dazu. Sie arbeitet in einer Gemeinschaftspraxis mit zwei weiteren Ärzten. Mit denen hat sie sich zusammengesetzt- raus kam, dass einer der beiden für, einer gegen Quensyl für mich ist, also leider auch nicht besonders entscheidungsfördernd😅 Momentan tendiere ich eher dazu Quensyl zu nehmen. Das einzige, was mich abschreckt, ist die Tatsache, dass ich ja relativ jung bin und mir einfach nicht vorstellen kann, mein restliches Leben lang Medikamente zu nehmen. Allerdings glaube ich auch, dass das ziemlich irrational ist. Zuerst hatte ich mal überlegt, die Einnahme so lange rauszuzögern, bis ich vier Kriterien erfülle- aber es soweit kommen zu lassen wäre ziemlich dumm, wenn ich es jetzt schon durch das Medikament Erfindern könnte. Meine Eltern sind beide eher dagegen, was es nicht einfacher macht. Hmm... schwieriges Thema... Hat jemand vielleicht schon negative Erfahrungen mit Quensyl gemacht?

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo zusammen,

nachdem meine Leberwerte so stark gestiegen sind, muss ich nun eine Woche mit dem Azathioprin aussetzen und dann nur noch mit 200mg täglich weitermachen :( . Das macht den Schub wohl nicht besser ... Werde jetzt doch erstmal wieder mit dem Cortison hochgehen. Nützt ja nix. Ich merke das Absetzen vom Aza quasi schon nach 1-2 Tagen, auch wenn mein Rheumadoc das nicht glaubt, weil sich das Medikament ja im Körper erstmal anreichert..

Meine Diagnosen hat ein internistischer Rheumatologe gestellt, dem ich sehr vertraue. Zunächst "nur" die Fibro. Damals wurde diese noch fast ausschließlich anhand der Tenderpoints diagnostiziert. Ich hatte nur einen, der nicht ansprach.. Diagnose ist also meines Erachtens nach gesichert. 
Einige Jahre später als es mir immer schlechter ging, wurde das entzündliche Rheuma diagnostiziert. Zu einem Zeitpunkt, als mir sonst keiner glaubte, dass es Rheuma ist. Ich bin sehr stark übergewichtig, somit wurde alles aufs Gewicht geschoben. Selbst nach dem Szintigramm meinte der Radiologe, alles was da zu sehen ist liegt am Gewicht und an der Fibro. Mein Rheuma-Doc hat zum Glück nicht nur den Bericht gelesen, sondern mir zugehört und auch die Bilder angeschaut. Und ab da bekam ich meine erste Basistherapie. 

Nach deiner Antwort Leyla bin ich schon ein wenig ins Grübeln gekommen. Aber ein Klinikaufenthalt kommt für mich nicht in Frage. Bin schon heilfroh, dass mein Doc das noch nie angeraten hat.. Als alternatives Basismedikament hat er noch Leflunomid angekündigt. Aber erstmal will er mit dem Aza weitermachen. 
Ob sich der Neurologe mit Lupus auskennt kann ich noch nicht sagen. Hauptaugenmerk beim letzten Mal war das beidseitige Karpaltunnelsyndrom, verursacht durchs Rheuma. Die Neuropathie will er sich beim nächsten Mal näher anschauen. Da er aber lange in einer Klinik als Neurologe gearbeitet hat, denke ich schon dass er zumindest schon mal Berührungspunkte mit Lupus hatte. 

Meine direkte Vorgesetzte hat selbst Lupus, bekommt aber kein Basismedikament, muss "nur" Marcumar spritzen.
Das ist schon mal super. Aber die Hierachieebenen darüber, denen werde ich eher weniger erzählen. Bis vor kurzem wurde unseren Azubis noch erklärt, dass man sich bei mehr als 10 Krankheitstagen im Jahr nicht mehr fürs Unternehmen rechnet..
Soviel zum Thema Menschlichkeit.... Eine Schwerbehindertenvertretung gibt es auf jeden Fall. Dort mal Kontakt aufzunehmen ist eine gute Idee. Das werde ich in Angriff nehmen!

Das mit der genauen Diagnose ist mir nicht so wichtig. Meine Hautärztin meinte letztens "eigentlich haben sie ihre Diagnose ja schon" und meinte Lupus. Wichtig ist mir, dass es mir wieder gut geht und ich noch möglichst lange arbeiten kann. 
Ich denke ich hab was in Richtung Lupus oder Kollagnose. Hab derzeit auch wieder eine neue Morpheastelle auf dem Handrücken... 

So, heute abend wird es spannend. Nehme zum ersten Mal das Palexia und bin gespannt wie es mir damit geht. 
Ich wünsche euch ein wunderschönes, schmerzfreies Wochenende und danke euch für Eure Meinungen und Infos.

Liebe Grüße
Heike

Re: Lungenbeteiligung

Hallo Leya,

hab ganz lieben Dank für Deine Mühe. Ich hab soeben meinen Vater angerufen, er wird das MtX zunächst nicht nehmen und am Montag seinen Rheumathologen anrufen. Den Link werde ich mir später in Ruhe anschauen. Eine Biposie kommt bei meinem Vater nicht in Betracht, das hat beim letzten Mal aufgrund des erhöhten Blutungsrisikos  schon nicht geklappt. Ich gehe jetzt mal davon aus, dass die Abgrenzung , falls es zu weiteren Problemen kommen sollte, dann unter Umständen schwierig werden würde.

Mein Vater ist 80 Jahre alt, wenn irgend möglich sollten weitere Komplikationen vermieden werden. Und es gibt ja Alternativen zum MTX

ganz liebe Grüße
Daniela 

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

dass man als Erkankte trotz bzw. gerade wegen der Beschwerden keine Kraft mehr hat, sich für seine eigenen medizinschen Interessen einzusetzen, kann ich nachvollziehen, trotzdem ist das fatal, denn wer, wenn nicht wir, setzt sich für uns ein? Keiner!

Schade, dass da niemand ist, der Dich unterstützen kann. Oder gibt es jemanden in Deiner Nähe?

Ich frage mich, warum immer alles so kompliziert sein muss.

Du wohnst, glaube ich, in einer Großstadt (Darmstadt?), dort wird es sicherlich mehrere Labore geben.
Ich gehe mit einem Laborschein meines Hausarztes direkt in ein bestimmtes Labor. Dort wird mir Blut abgenommen und - je nach den Werten, die bestimmt werden sollen -, sind die Ergebnisse noch am selben, am nächsten oder dritten/vierten Tag da. Also nichts mit drei Wochen Wartezeit bis zur Blutabnahme.
Und Blutwerte besprechen, kann man auch in einer Telefonsprechstunde.

Dass Deine Füße weh tun, kann ich (bei den Fotos) nachvollziehen.
Die Dringlichkeit für die Aufnahme in die Klinik dürfte doch wohl bei diesen Schwellungen und Schmerzen gegeben sein.
Vielleicht kann Deine Hausärztin die Fotos als Nachweis für die Dringlichkeit an die Klinik mailen?

Bist Du eigentlich in einer Rheuma-Selbsthilfegruppe?

Gruß
Leya

Re: Lungenbeteiligung

Hallo Daniela,

ich nochmal

Re: Lungenbeteiligung

Hallo Daniela,

meine Rheumatologin hält eine Therapie mit MTX eben wegen der MTX-Nebenwirkungen, die sich an der Lunge zeigen können,  bei mir wegen der bereits vorhandenen Lungenfunktionseinschränkungen für nicht angebracht.

Gruß

Leya

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo, 
ich danke euch für eueren Zuspruch. 
Der Rheumatologe hätte mich auch nicht dran genommen, wenn ich bei ihm gewesen wäre. Ich hatte die Situation schon und die war nicht schön.
Und wenn was bringt es schon, denn ich bin in der Beweispflicht und wenn grade nichts zu sehen ist, oder der jehnige auch nicht hinkucken will, bringt das alles gar nix.  Mein Auto ist grade kaputt (Turbolader) und die 130 km mit der Bahn zu fahren wäre noch zu erwägen. 
Seine Sprechstundenhilfe (die gute Seele) hat mir einen Termin für den 15.08.17 gegeben. Bis dahin versuche ich durchzuhalten.
Montag habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin und werde sie um Rat fragen. Ich habe in der Klinik angerufen und die nehmen nur mit aktuellem Labor und nach Dringlichkeit auf (wenn die Einweisung nicht vom Rheumatologen begründert werden kann). Ich bekam aber erst einen Termin (bei ihr) am 22.08.17 zur Blutentnahme und muss sie fragen, ob sie das als Dringlichkeit vorschiebt. Der Termin zum MRT ist auch am 22.08.17. Dafür brauche ich ja auch noch den Krea. 

Ich habe keine Kraft mehr zu kämpfen, ich habe echt eine krasse Zeit durchgemacht (die vielleicht zu dem Schub geführt hat) und bin schlapp und kaputt und habe das Gefühl, dass sich eine Hürde nach der anderen vor mir auftut. 
Gestern hat mir ein Mann zur Begrüssung seine Hand gegeben und ich habe nicht daran gedacht und musste vor Schmerzen aufjaulen. Man tat das weh. Aber die Schmerzen kann keiner sehen!!!
Peinlich Kennt ihr das?

Hier mal ein paar Bilder: 







Ob es Arthrose ist oder Kollagenose? Ich weiß es nicht.
Was komisch ist, dass die Schwellung nicht nur am Sprunggelenk, sondern auch an den Mittelfußknochen ist und auch an der anderen Seite des Gelenkes, doch dieses Foto war zu groß und lies sich nicht hochladen. Mir passen die Schuhe kaum noch, die drücken fürchterlich. 

Liebe Grüße Zaubermaus