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Lungenbeteiligung

Hallo alle zusammen,

Wer von Euch hat eine Lungenbeteiligung und verfügt über Erfahrungswerte im Hinblick auf die Behandlung. Mein Vater hat im Rahmen einer rheumatischen Erkrankung eine Alveolitis mit Lungenfibrose und soll nun mit MTX behandelt werden. Meine Wissens nach kann das MTX jedoch auf die Lunge gehen und eben diese Veränderungen hervorrufen. Vom Lungenfacharzt wurde eine Behandlung mit Azathioprin oder MTX vorgeschlagen.

Ich bin nun etwas in Sorge ob MTX tatsächlich richtig ist, wenn es genau die Beschwerden hervorrufen kann, gegen die es eigentlich wirken soll. Wie kann im Zweifelsfall auseinander gehalten werden ob ein Fortschreiten der Fibrose vom MTX oder von der Erkrankung herrührt?
Über entsprechende Erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen.

In diesem Sinne schon mal vielen Dank für Eure Rückmeldungen
Herzliche Grüße
Daniela

Re: Quensyl trotz wenig Symptomen?

Hallo Lou,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Was die Behandlung mit Quensil anbelangt meine ich gelesen zu haben, dass in der Zwischenzeit der „Trend" dahingehend ist die Erkrankung frühzeitig zu behandeln, um ein weiteres Fortschreiten zu verhindern. Allerdings kann ich mich nur dunkel an den Artikel  erinnern und leider kann ich Dir die Quelle dazu auch nicht mehr nennen.

Ich selbst suche, bevor ich eine Entscheidung treffe, eigentlich immer auch noch  im Netz nach entsprechenden Infos. Aber Leya hat schon recht , es wäre schön wenn Deine Rheumathologin Position beziehen würde, denn solche Entscheidungen alleine treffen zu müssen, stellt eine ungeheure Belastung dar.

Ich persönlich begrüße den Trend zur frühzeitigen Behandlung , da es bei mir sehr lange bis zum Behandlungsbeginn gedauert hat und mir wäre sicherlich sehr viel Leid erspart geblieben, hätte  man der Erkrankung frühzeitig etwas entgegen gesetzt . Insofern gefällt mir die Haltung Deiner Rheumathologin, sie scheint Dich auf jeden Fall in Deinen Beschwerden ernst zu nehmen.

Ich selbst nehme seit Weihnachten letzten Jahres Quensil (in Kombi mit MTX) und habe keinerlei Nebenwirkungen. Aber das ist sicherlich bei jedem etwas anders. Vielleicht gibt es ja noch mehr Erfahrungsberichte zur Behandlung mit Quensil?

Meine Augen werden übrigens auch regelmäßig kontrolliert. Mein Augenarzt ist diesbezüglich sehr gewissenhaft, worüber ich sehr dankbar bin. Aber wie gesagt, bislang habe ich keinerlei Nebenwirkungen zu verzeichnen.

Ich bin gespannt zu hören wie Du Dich entscheidest und wie es für Dich weitergeht. Wenn Du magst halte uns auf dem Laufenden.

Herzliche Grüße
Daniela

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

ja, ich kann Deine Enttäuschung gut verstehen. Als Patient hat man ja einfach die (berechtigte) Erwartung, dass der behandelnde Arzt alles nur erdenkliche unternimmt um einem zu helfen. Leider erfüllt sich diese Erwartung in unserem Gesundheitswesen längst nicht immer. Trotzdem finde ich, dass wir als Patienten das Recht haben die bestmöglichste Behandlung für uns einzufordern, auch wenn das (gerade wenn es einem nicht gut geht) oftmals so schwer ist.

Die Idee von Leya selbst in der Klinik anzurufen finde ich prima. Wenn Du das momentan nicht schaffst wäre es vielleicht auch noch eine Idee Deine Hausärztin diesbezüglich um Hilfe zu bitten?!

Hast Du nochmals Termin bei deiner Hausärztin und steht der Termin für die MRT schon?

LG
Daniela

Re: Quensyl trotz wenig Symptomen?

Hallo Lou,

herzlich willkommen im Forum.

Deine Rheumatologin hat Dich über die Möglichkeit, Quensyl zu nehmen, aufgeklärt.
Welchen Standpunkt vertritt sie denn diesbezüglich? Ist sie eine Befürworterin?
Ich finde es wichtig, dass der eigene Arzt Stellung bezieht, denn als Patient bin ich sowohl mit der Einschätzung wie auch der Entscheidung überfordert.

Du kannst Dir selbstverständlich auch noch eine Zweitmeinung einholen.

Ich würde Quensyl einnehmen (nach der zwingend notwendigen vorherigen Augenuntersuchung) in der Hoffnung, die Aktivität eines eventuell vorhandenen Lupus zu verhindern. Außerdem würde ich mich weiterhin regelmäßig beim Rheumatologen vorstellen.

Gruß

Leya

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

ich finde das Verhalten Deines Rheumatologen nicht richtig. Aber meine Einschätzung ändert ja leider nichts an den Tatsachen.
Übrigens finde ich es immer besser, direkt zum Arzt zu gehen, anstatt anzurufen. Es ist für den Arzt leichter, jemanden abzuwimmeln, den er am Telefon hat, als jemanden, der ihm direkt gegenübersteht.

Blutwerte kann Dein Hausarzt auch bestimmen. Aber wie Socke schon schrieb, müssen die ja nicht unbedingt etwas anzeigen. Trotzdem kann das ja nicht schaden. Vielleicht sind ja auch derzeit wieder BSG und CRP erhöht.

Darf ich vorschlagen, dass Du in Baden Baden anrufst und fragst, ob die Einweisung eines Hausarztes für einen stationären Aufenthalt ausreichend ist? Und wie lange die Wartezeiten sind? Und .......... was immer Du noch fragen möchtest (mein Tipp: sämtliche Fragen vorher aufschreiben).
Bist Du selbst zu verzweifelt und/aufgewühlt, lass jemanden anderes für Dich anrufen.

Lass den Kopf nicht hängen!

Gruß
Leya

Quensyl trotz wenig Symptomen?

Hallo ihr Lieben, ich bin ganz neu hier im Forum :) Genauso neu ist das ganze Thema Lupus für mich. Vor ein paar Wochen bin ich zum Arzt gegangen, weil ich das Raynaudsyndrom habe. Dabei kam raus, dass ich sehr hohe Antikörper- und AntiSM- Werte habe. Außerdem habe ich zu wenig weiße Blutkörperchen. In den letzten Wochen hatte ich immer wieder Schmerzen in den Knien, welche sportunabhängig und unterschiedlich stark aufgetreten sind, teilweise auch in der Hüfte. Jetzt, bei dem wunerschönen Dauerregen der letzten zwei Wochen, sind die Schmerzen so gut wie weg. Heute war ich bei meiner Rheumatologin. Sie hat mir die Möglichkeit aufgezeigt, Quensyl zu nehmen, dabei aber ganz klar betont, dass es sowohl starke Befürworter als auch Gegner dieses Medikamentes gibt. Jetzt bin ich ziemlich am Grübeln, da ich auf der einen Seite keine unnötigen Medikamente nehmen möchte, auf der anderen Seite mir später nicht vorwerfen möchte, nicht mehr gegen die Krankheit getan zu haben. Aktuell habe ich bis auf die Knieschmerzen ja keine Beschwerden und erfülle auch nur drei Lupuskriterien. Ich wäre euch sehr über Erfahrungsberichte oder Meinungen dankbar, da ich im Moment echt etwas am Schwimmen bin :)

Re: wie mache ich das mit Medikamenten auf Flugreisen in die USA

danke euch beiden, das hilft schon weiter und man fühlt sich sicherer, dass auch alles seine Ordnung hat, wenn man das beherzigt

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Socke, 
danke für deine Antwort. Ehrlich gesagt bin ich etwas enttäuscht.
Mein Rheumadok sagte, er hätte keine Möglichkeit mich dran zu nehmen. Es ist Urlaubszeit.
Ich sagte ihm, dass dann vielleicht nichts mehr zu zeigen sei, aber das müsste jetzt überbrückt werden, war die Antwort.
Ich überlege noch was ich nun tun soll.  Ich werde erstmal darüber schlafen. 
Ich bin echt in einer Zwickmühle. Aber ich werde das Cortison nehmen, was bleibt mir sonst übrig?
Liebe Grüße Zaubermaus




 

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Heike,

ja, das mit der Offenheit ist sicherlich zweischneidig und es gilt sicherlich abzuwägen inwieweit Du Deinem Chef an dieser Stelle vertrauen kannst. Ich hatte einen menschlich sehr zugewandten Chef, so dass es für mich damals sicherlich die die richtige Entscheidung gewesen ist. Allerdings gilt es sicherlich schon auch zu bedenken, dass in manchen Betrieben die menschliche Seite eher zu kurz kommt und in einem solchen Fall ist Leyas Idee, sich nach einem Schwerbehindertenbeauftragten umzusehen, auf jeden Fall die bessere Alternative.

Was die Sache mit der Bitterkeit anbelangt. Ja, das ist sicher keine gute Lösung und es macht sicherlich auch keinen Sinn immer jedem und gleich bei jeder Gelegenheit auf die Nase zu binden, wie schlecht es einem doch geht. Wenn ich von mir ausgehe, so würde dies auch nicht den Tatsachen entsprechen. Denn ja, es geht mir zwar körperlich oft nicht gut aber trotzdem bin ich nicht in allen Bereichen meines Lebens unzufrieden und ich empfinde durchaus auch Momente tiefen Glücks. Und ebenso wie ich versuche mitzuteilen, wenn es mir nicht gut geht lasse ich andere auch an den Dingen die mich glücklich machen teilhaben.

Was ich nur nicht mehr kann und auch nicht mehr möchte ist immer und zu jeder Zeit (unabhängig davon wie es mir geht) zu lächeln. Zu lächeln nicht weil mir danach ist, sondern zu lächeln damit es anderen besser geht und sie um die Mühsal herumkommen, sich mit dem Thema Krankheit auseinander zu setzen.

Ich denke einfach es ist wichtig, dass wir uns bewusst bleiben, dass unsere Erkrankung (und die daraus resultierende Einschränkungen) uns nicht weniger wertvoll macht. Das wir auch als kranke Menschen Rechte haben die wir einfordern können und auch dürfen. Wenn möglich durch vertrauensvolle Kommunikation und sollte dies nicht möglich sein, dann eben (gemäß Leyas Vorschlag) mit Hilfe eines rechtlichen Beistandes.

Die Diagnose betreffend, ja mir wird das auch immer wieder gesagt, dass dies nicht so wichtig sei. (bei mir wurde das Sjögren und der kutane Lupus abgesichert, der SLE steht im Raum) aber offen gestanden bin ich damit nicht besonders zufrieden. Zum einen weil es für mich persönlich so wichtig wäre dem Kind einen eindeutigen Namen geben zu können. Zum anderen aber auch, weil (wenn ich mich richtig belesen habe) eine präzise Diagnostik für eine adäquate Behandlung schon von Bedeutung ist.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall auch, dass Du rechtzeitig die richtige Behandlung erhältst. Dann werden hoffentlich alle anderen Schritte unnötig bleiben. Wäre schön zu hören wie es bei Dir weiter geht.
Jetzt erstmal alles Gute
Daniela

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Guten Morgen,

nein, ich habe keinen Schmetterling. Ich hatte einen Lupus Tumidus der unterm Arm begonnen und sich über die ganze Seite ausgebreitet hatte. Ist aber in der Zwischenzeit unter der Behandlung wieder verschwunden.

Dass Dein Rheumathologe Dich nicht sehen wollte und Dir das Cortison verordnet hat ohne vorher Blut abzunehmen finde ich auch seltsam. Er hätte ja zumindest die Komplementfaktoren und die Lupus-spezifischen Antikörper bestimmen können. Vielleicht wäre er ja fündig geworden. Vielleicht denke ich ja auch falsch, aber alleine mit dem Cortison-Test lässt sich doch nicht feststellen ob eine Entzündung von einer aktivierten Arthrose oder von einem Schub herrührt?! Oder was wollte er damit bezwecken?

Außerdem macht es (wie Leya ja schon sagte) auch aus meiner Sicht irgendwie wenig Sinn zunächst die Entzündung herunter zufahren und Dich dann in die Rheumaklinik zur Diagnostik zu schicken. Unter einer immunsuppressiven Behandlung gehen ja auch die Entzündungsparameter zurück und die Diagnostik wird erschwert. Also, so sehe ich das zumindest obwohl ich ja natürlich keine Ärztin bin. Vielleicht kannst Du ja nochmal mit ihm sprechen und ihn bitten Dir die Hintergründe für seine Vorgehensweise zu erläutern?!

Was die Blutwerte anbelangt, ja ich weiß wie sehr einen dies verunsichern kann. Aber versuch bitte trotzdem Dich nicht beirren zu lassen. Die ANA korrelieren meines Wissen nach nicht mit der Krankheitsaktivität und auch alle anderen Parameter können (soweit ich informiert bin) nur begrenzt zur Verlaufskontrolle herangezogen werden.

Was hast Du denn jetzt vor? Möchtest Du das Cortison nehmen? Wenn Du magst berichte gerne weiter.

Erstmal herzliche Grüße
Daniela