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Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 28.07.2017 09:40Hallo,
ich habe jetzt mit dem Rheumadok telefoniert und ich soll das Cortison auf 15 mg erhöhen für 7 Tage und dann reduzieren.
Außerdem soll ich ihm den Befund von der Szintigrapie zuschicken und mich in 2 Wochen melden und rückmelden, ob das Corti geholfen hat.
Dann würde er wegen einer Einweisung nach Baden-Baden entscheiden.
Ich solle kühlen und Verbände mit Quark machen.
Echt schade, dass mir keiner mal Blutabnehmen und kucken kann, ob es ein Schub ist. 
Antworten
Benlysta (Belimumab) in den USA als Selbstinjektion (subkutan) zugelassen
von Leya am 28.07.2017 03:26Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von Leya am 28.07.2017 00:01Hallo Heike,
m. W. führt eine rheumatoide Arthritis (früher nannte man das Chronische Polyarthritis) zu einer Gelenkzerstörung. Diese Zerstörung soll durch Medikamente verhindert werden.
Bei Gelenkentzündungen durch den Lupus gibt es m. E. keine Zerstörungen des Gelenks.
Bei rheumatoider Arthritis (RA) werden m. W. oftmals ziemlich erfolgreich Biologika eingesetzt. Die Patienten sind dann meist komplett frei von den Gelenkbeschwerden. Allerdings müssen wohl auch bei RA zunächst andere Medikamente eingesetzt werden, wie z. B. MTX, bevor die teuren Biologika zum Einsatz kommen dürfen.
Für Lupus mit seinen systemischen Folgen sind andere Medikamente die der ersten Wahl. Biologika werden eher seltener eingesetzt, außerdem sind es andere Biologika als bei RA, es gibt gegen den Lupus nur zwei Biologika (Belimumab und Mabthera) und deren Wirksamkeit gemessen am Befinden der Patienten ist wohl nicht so hoch wie die der Biologika bei RA. Möglicherweise weicht die Art des Einsatzes ebenfalls ab. Z. B. wird Belimumab bei Lupus nur zusätzlich (!) zur Basistherapie gegeben.
Merkblatt RA
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/1.2_Rheumatoide_Arthritis.pdf
Merkblatt Lupus
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf
Ich weiß nicht, wie andere das beurteilen, aber ich finde eine exakte Diagnose schon wichtig.
Wer hat denn die Diagnosen gestellt, ein niedergelassener Rheumatologe oder eine Rheumaklinik?
Wenn/Da Deine bisherige Therapie nicht wirklich zu einer Remission geführt hat, wie wäre es dann mal mit einem Klinikaufenthalt zur Diagnostik und Therapieeinstellung? Auch für Deine Fibromyalgie (ist die gesichert?) und eine eventuelle Neuropathie (sollte sich m. E. ein Neuroimmunologe ansehen oder zumindest einer, der sich mit Lupus / RA auskennt).
Ob Du nach Antragstellung eines Schwerbehindertenausweis erhalten würdest, kann Dir hier sicherlich niemand vorhersagen.
Es kommt ja dabei auf die Funktionseinschränkungen durch Deine Erkrankungen an und die kennen wir natürlich nicht.
Besser als ein Schwerbehindertenausweis wäre es wohl, wenn eine Therapie erfolgreich Deine Erkankung stoppen könnte, so dass Du keine Beschwerden mehr hast und also auch keine Fehltage.
Gruß
Leya
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Leya am 27.07.2017 23:17Hallo Zaubermaus,
wenn Du ohnehin mit Deinem Rheumatologen telefonierst, willst Du ihn dann nicht auch wegen der 20 mg Cortison fragen? Eine solche Entscheidung - jetzt nehmen oder nicht - sollte m. e. besser ein Arzt treffen.
Was die Klinik in Baden Baden betrifft, wirft die Suchfunktion des Forums so einiges aus. Guckst Du hier:
https://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?query=baden%20baden&p=1
Und ich glaube, dies ist die Website der Klinik:
http://akut.acura-kliniken.com/startseite/
Ich hoffe, Du erhältst hier noch Erfahrungsberichte.
Beschwerden über viele Jahre ohne eine eindeutige Diagnose lassen jeden verzweifeln.
Meine Daumen für eine baldige Diagnose sind gedrückt.
Lass Dir von niemandem einreden, dass Du schuld an Deinen Beschwerden / Deiner Krankheit bist, denn das ist nicht wahr. Niemand ist schuld an seiner Krankheit.
Vor einem Klinikaufenthalt würde ich meine Beschwerden und eventuelle Diagnosen und Therapien knapp und stichwortartig aufstellen und chronologisch ordnen. Diese Aufstellung würde ich mit in die Klinik nehmen. Eine Ausfertigung für den Klinikarzt, eine für mich. So kann ich beim Aufnahmegespräch sachlich bleiben. In Verzweiflung vergisst man sonst evtl. etwas.
Wenn Du magst, halt uns auf dem Laufenden.
Gruß
Leya
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von gismo1110 am 27.07.2017 22:42Hallo Ihr Lieben,
danke Daniela für deine lange Antwort. Das mit dem offenen Umgang bei der Arbeit finde ich gut.
Ist aber auch zweischneidig finde ich. Mein Chef weiß, dass ich irgendeine Art Rheuma habe. Von Lupus zu reden finde ich gefährlich. Wenn ein neugieriger Chef das mal googelt, sieht er doch gleich rot. Meine direkten Kollegen wissen schon mehr. Bleibt ja nicht aus. Aber das sind auch schon halb Freunde. Aber auch da ärgert es mich, wenn ich mal zuviel erzählt habe.
Bin da aber auch ein bißchen ein gebranntes Kind. Meine Mutter war immer schon krank. Und hat sich quasi nur noch über ihre Krankheiten definiert. Wenn jemand sie fragte wie es ihr geht, sagte sie "schlecht". Sie war immer verbittert und fühlte sich vom Leben ungerecht behandelt. Das heißt: so ist sie immer noch, aber ich habe keinen Kontakt mehr zu ihr. Ich habe mir geschworen nie so zu werden ....
Aber vielleicht werde ich meine Einstellung zum "offen über die Krankheit reden" ja auch irgendwann ändern.
Hat bei Dir ja scheinbar auch ein paar Jährchen gedauert 
.
Ja Leya, mein Rheuma-Doc sagt, es wäre eine Vorstufe vom Lupus. Ich habe noch keine Organbeteiligungen (toitoitoi). Habe Gelenkentzündungen, die aber die Gelenke nicht zerstören und zusätzlich sind auch mal gerne Sehnen u.ä. entzündet. Ich hab ein Antiphospholipid Syndrom und Fibromyalgie. Meine Diagnose hat mein Doc aber auch in den letzten jahren nicht mehr umbenannt. Er meinte dazu, es ist egal wie man es nennt, hauptsache man behandelt es richtig.
Einen Schwerbehindertenschein habe ich noch nicht. Will noch einen Neurologentermin Anfang August abwarten (beginnende Neuropathie) und den Bericht auch noch beifügen. Bin gespannt, ob ich überhaupt einen Schein bekomme?!.
Warum ich kein Biologica bekomme? keine Ahnung. Ich dachte man versucht erstmal die "normalen" Basismedikamente durch und wenn nichts hilft bekommt man Biologicas? Aber ich kenn mich auch noch nicht so gut aus.
Liebe Grüße
Heike
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 27.07.2017 20:54Hallo Leya,
ja du hast recht. Das Cortison kann ich jetzt noch nicht nehmen, solange ich nicht weiß woran ich bin. 
Ich suche grade nach einer geeigneten Klinik im Raum Hessen (Darmstadt/Frankfurt).
Weiß da vielleicht einer eine gute RheumaKlinik, die einen akut aufnimmt?
Ich war schon mal in Mainz im Katholischen Klinikum und die waren nicht so nett
(weil außer ein bischen Entzündungszeichen nix war) 
Da gehe ich nicht so gerne wieder hin.
Hat jemand Erfahrungen mit den Acura Kliniken Baden-Baden? Die empfiehlt mein Rheumadoc immerzu. Aber wie gesagt, den rufe ich morgenfrüh erstmal an, um zu kucken was er sagt und ob er mir einen Klinikplatz besorgt (habe gelesen, die Ärzte müssen dort anrufen um einen Termin zu vereinbaren).
und bitte lasst sie nach all den Jahren etwas finden, ja ich würde mich freuen, wenn ich endlich eine richtige Diagnose hätte. Es wäre nach über 16 Jahren mal eine Erlösung. Wie oft wurde alles schon angezweifelt und ich habe immer wieder agumentiert, dass ich doch immer Fieber (kontinuierlich bis 39.0 Grad) und Schmerzen habe und die Niere schon fast beteiligt war, was nur das MTX verhindert hat und das ich psychisch nicht mehr diese Zweifelei ertragen kann und ich endlich meiner Krankheit einen Namen geben will, um mit ihr zu leben, sie zu akzeptieren und nicht immer fragen zu müssen, was kann es nur sein (Lupus - Vaskulitis - undiff. Kollagenose - gar nix???) Den ganz oft habe ich das Gefühl schuld zu sein, etwas falsch gemacht zu haben. 
Und dann kommt meine Depression und lähmt mich. Ich muss ja was haben, aber es ist verdammt noch mal nicht greifbar.
Grüße und schönen Abend
Zaubermaus
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Leya am 27.07.2017 19:58Hallo Zaubermaus,
ich würde es einmal anders herum sehen: Wenn Du nicht zum Rheumatologen und nicht in die Klinik gehst, bist du auf jeden Fall die Dumme, weil nämlich keine Diagnostik und keine entsprechende Therapie erfolgt.
Aber: Ist es wirklich klug, JETZT 20 mg Cortison zu nehmen und später erst ins Krankenhaus zu gehen? Verändert das Cortison nicht Blutwerte, Beschwerden und Entzündungen und verhindert so evtl. eine Diagnose? Wie wäre es mit einer sofortigen Einweisung? Vielleicht in eine andere Rheumaklinik als die, in der Du schon mal warst?
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: wie mache ich das mit Medikamenten auf Flugreisen in die USA
von Leya am 27.07.2017 19:48Hallo Ulli,
ich würde einfach mal die US-Botschaft kontaktieren und außerdem hier lesen:
http://www.bfarm.de/DE/Bundesopiumstelle/Betaeubungsmittel/Reisen/_node.html
Gruß
Leya
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von Leya am 27.07.2017 19:42Hallo Gismo,
tut mir leid, dass es dir nicht gut geht und Du Dir zusätzlich auch noch Sorgen um Deinen Arbeitsplatz machen musst.
Socke hat ja zu Deiner Frage schon ausführlich geantwortet.
Ich habe keine Antwort für Dich, sondern eine Frage:
Was ist "rheumatoide Arthritis mit lupoider Prägung"?
Ich frage dies auch wegen der möglichen Therapien, z. B. weil ich mich wundere, warum bei der rheumatoiden Arthritis keine Biologica eingesetzt werden.
Im Zusammenhang mit Deiner Frage, habe ich auch noch Fragen:
Hast Du einen Schwerbehindertenausweis, ggf. ist Dein Arbeitgeber darüber informiert, und gibt es einen Schwerbehindertenbeauftragten in dem Unternehmen, in dem Du arbeitest?
Gruß
Leya