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Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Socke, 
ich danke dir für deine liebe Worte. 
Ich war heute bei meiner Hausärztin und sie hat mir eine Überweisung zum MRT vom linken Fuß gegeben. Ich soll das Kortison auf 20mg erhöhen und ich solle schauen, sie würde mich in eine Rheumaklinik einweisen. 
Die Schwellung, die ich schon einige Zeit an den Füßen habe, ist kein Wasser in den Beinen und es ist entweder eine aktivierte Arthrose oder meine Kollagenose. 
Mir tun so die Füße weh, kein Schuh passt mir derzeit, alle drücken und meine Zehen kann ich nicht mal zur anderen Seite (von der Nase weg) bewegen. 
Kürzlich ist mein Vater gestorben und die Ärztin glaubt, dass ich deshalb jetzt durchdrehe. 
Morgen rufe ich meinen Rheumadok an und frage nach.
 
etwa 2007 stellte der Rheumadok die Diagnose undiff. Kollagenose und sagte mir, dass er Lupus vermutet. 
Wo haben sie bei dir die Biopsie gemacht? Hast du einen Schmetterling?
Ds mit den Blutwerten ist sehr schlimm für mich. Immer denke ich es muss doch etwas zu sehen sein, doch nein nichts zu sehen. Aber BSG und CRP sind oft erhöht. ANA war schon länger nicht mehr pos. 

Wenn ich nun in die Klinik gehe ist dies auch ein Risiko, weil wenn sie nichts finden bin ich wiedermal die Dumme. Kann mir anhören, dass ich mir das alles einbilde.  Ich hasse das und leider habe ich dies schon oft gehört. 

Liebe Grüße Zaubermaus

Re: wie mache ich das mit Medikamenten auf Flugreisen in die USA

Ich bin mittlerweile 9 x in den USA gewesen. Beim ersten Flug hab ich auch noch alle möglichen Beipackzettel mitgenommen. Das hat aber niemanden interessiert. Seitdem spare ich mir das. Wenn du allerdings z.B. Schmerzmittel, die unter das BTM (Betäubungsmittelgesetz) fallen (z.B. Tilidin in flüssiger Form o.ä.) mitführen willst, solltest du auf jeden Fall eine ärztliche Bestätigung - idealerweise auf Englisch - dabei haben.

Da es immer mal passieren kann, dass ein Koffer nicht oder verspätet ankommt, würde ich IMMER die notwendige Menge für ca. 5 - 8 Tage im Handgepäck mitführen.

Viel Spass in den USA. Wo genau geht's denn hin?

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

ich denke Du solltest unbedingt Deinen Rheumathologen aufsuchen. Bist Du denn schon in Behandlung und wenn ja, mit welcher Diagnose? Oder gibt es noch gar keine Diagnose?

Ich hatte auch viele Jahre keine ANA und wenn, dann waren sie nur sehr schwach erhöht und trotzdem wurde mittels Biopsie nach vielen Jahren ein Sjögren und ein kutaner Lupus gesichert. Was die Entzündungszeichen im Blut anbelangt, so ist es meines Wissens nach nicht ganz untypisch für Kollagenosen, dass das CRP nicht mitgeht. Bei mir reagiert auch lediglich die BSG, deutlicher zeigt sich die Erkrankung aber in den Lymphozytenzahlen. Wurden denn schon mal die Komplementfaktoren bestimmt?

Ich glaube, dass gerade die Kollagenosen oftmals nur recht schwer erfasst werden können, weshalb ich es auch als ziemlich problematisch erachte, wie in unserem medizinischen System mit diesem Thema umgegangen wird. Mir wurde in den Jahren bis zur Diagnose so oft gesagt, dass ich nicht krank sei (obwohl ich es natürlich mehr als deutlich gespürt habe), mich nur anders ernähren soll, mich nicht so anstellen soll u.s.w., dass ich über die Jahre hinweg geradezu Angst davor bekommen habe, zum Arzt zu gehen. Und noch heute beschleicht mich bei Untersuchungen (aufgrund der ganzen Vorerfahrungen) immer wieder die Angst davor, dass nix gefunden wird und ich wieder als Simulantin, psychisch krank oder was auch immer, dastehe.
Aber das ist falsch!!! Ich weiß heute, dass auch mit modernster Medizin nach wie vor nicht alles auf Anhieb erfassbar und machbar ist und ich denke es wäre so wichtig, dass Ärzte uns Betroffenen gegenüber dies auch kommunizieren. Einfach, damit man sich auch mit einem unklaren Krankheitsbild nicht in die Rolle des Simulanten gedrängt fühlt.

Bitte geh auf jeden Fall (auch wenn es schwer fällt) trotzdem zum Doc. Es gibt keinen Grund sich schlecht zu fühlen nur weil im Moment noch nicht klar ist was los ist. Und es kann und darf nicht angehen, dass Du mit den bestehenden Beschwerden alleine bleibst.

Ich wünsch Dir ganz viel Kraft und vor allen Dingen rasche Hilfe.

Wenn Du magst lass hören wie es weiter geht.

Ganz herzliche Grüße
Daniela

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Gismo,

zunächst einmal tut es mir leid, dass es Dir momentan so schlecht geht. Ja, ich weiß leider noch aus früheren Zeiten, dass das mit den vielen Fehlzeiten ein großes Problem und eine ungeheure Belastung darstellt.

In der Zwischenzeit bin ich in Rente, aber früher habe ich es eigentlich immer so gehalten, dass ich einen sehr offenen Umgang mit der Erkrankung gepflegt habe. Schlussendlich hat mir das auch dazu verholfen, dass mein damaliger Chef hinter mir stand als es um die Berentung ging. Es war ihm, da er meine ganze Geschichte mitverfolgt hat, einfach klar, dass ich mich nicht vor der Arbeit drücken will sondern einfach nur richtig krank bin.

Aber leider war das mit der Offenheit auch nicht immer ganz einfach. Denn nicht bei allen stößt man mit dieser Offenheit auch auf Verständnis und man läuft auch ganz schnell Gefahr unter eine Art „Rechtfertigungsdruck" zu geraten. Zumindest war das bei mir so. Für mich war es immer sehr, sehr schmerzlich, wenn ich dieses Unverständnis gespürt habe (und man hat es mich leider nicht selten spüren lassen!!!!) weshalb ich auch immer verzweifelter versucht habe das Verständnis meines Umfeldes zu erlangen. Eben weil auch ich weiterhin dazu gehören und nicht ausgeschlossen werden wollte. Heute denke ich ein wenig anders. Denke, dass die Menschen um mich herum mich mit meiner Erkrankung nehmen müssen und wer das nicht möchte, der darf auch gerne weg bleiben.

Ich habe mir meine Erkrankung nicht ausgesucht, keiner hat es sich ausgesucht krank zu werden. Und Krankheit kann ja wirklich jeden und zu jeder Zeit betreffen. Deshalb denke ich in der Zwischenzeit, dass wir uns nicht „verstecken" sollten. Ganz im Gegenteil, ich denke unsere Gesellschaft sollte auch wieder lernen das Thema Krankheit in ihre Mitte zu holen, eben damit kranke Menschen Akzeptanz erfahren und nicht weiter an den Rand gedrängt werden.

Ich für meinen Teil halte es in der Zwischenzeit so, dass ich über meine Erkrankung informiere, aber wenn irgend möglich die „Rechtfertigungsfalle" vermeide. Wer Verständnis dafür hat gut, wer nicht soll es bleiben lassen. Da ziehe ich dann innerlich aber auch meine Konsequenzen draus und halte die Beziehungen an der Oberfläche. Denn wer nicht bereit ist zumindest den Versuch zu unternehmen meine Realität zu verstehen, mit dem kann ich auch nicht wirklich in Kontakt treten.

Das mag jetzt vielleicht hart klingen und tatsächlich ist es auch so, dass es mich noch heute schmerzt wenn ich aufgrund meiner Erkrankung abgelehnt werde. Aber es hat so auch den Vorteil, dass sich mit Hilfe der Offenheit die „Spreu vom Weizen" trennt und ich auf diese Art auch immer weiß auf wen ich wirklich zählen kann.

Ich glaube wichtig an dieser Stelle ist, dass wir als Betroffene zusammen halten und uns gegenseitig den Rücken stärken, weshalb ich Dir jetzt einfach ganz viel Kraft wünsche um den für Dich passenden Weg zu finden.

In diesem Sinne
Herzliche Grüße
Daniela

wie mache ich das mit Medikamenten auf Flugreisen in die USA

habe hier schon gesucht, eine Medikamentenliste vom Arzt muss ich noch anfordern.
will im September in die USA fliegen, sie hätten ziemlich strenge Kontrollen, das hab
ich auch heraus gefunden.


Wie ist das im Handgepäck wenn ich meine Tabletten in einer Wochendose habe, also
ohne Umverpackung? oder soll man lieber die Beipackzettel etc. alles mitnehmen, wären
dann schon recht viel Platz bei meinen ganzen Medis.

Wie sieht es aus im Koffer wenn ich da noch vorbeugend einiges mit nehme, muss ich das
auch alles belegen, z.b. ibuprofen augentropfen pflaster für schiffskrankheit canesten nasentropfen für den flug
etc. all die Dinge die man als Lupi im Ausland schon mal als NOtfall dabei haben sollte, vielleicht
kennt sich jemand damit aus und hat schon einen Flug in die USA gemacht.



Brauche ich für die obigen Sachen im Koffer auch einen Medikamtenplan?

vielleicht hat jemand schon Erfahrung

Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo, 

ich habe seit längerem Schmerzen in beiden Füßen, die sehr weh tun. Es wird immer mehr. Vor einem Jahr war es nur die ArchiellesSehne die schmerzte, doch in dem Jahr hat sich das immer mehr gesteigert, sodass alle Zehen und den Fußwurzeln auch stark schmerzen egal ob ich gehe oder liege. 
Ich kann zum Teil kaum Laufen, muss mir eine Gehstütze nehmen , Verbände machen und bin echt depremiert. 

In allen Laborwerten ist nichts von einer Entzündung zu sehen, ANA neg. im Juni. 

Jetzt hatte ich gestern eine Szintigrapie und da zeigte sich eine gesteigerte Aktivitätsanreicherung in beiden Sprunggelenken und Fußwurzeln, sowie Kniegelenke (tun zur Zeit nur selten weh). Meine Schultern, wo schon vor einigen Jahren eine Arthrose festgestellt wurde zeigte nix . 
Die Ärztin sagte es wäre degenerativ. Als ich ihr aber schilderte, dass meine Schultern eigentlich Arthrose haben und nix aufzeigen, wurde sie unsicher und sagte es sei etwas in den Füßen aber sie wüsste nicht was (Kollagenose???). 

Was soll ich nun tun? 
Ich gehe heute zur Hausärztin und lasse mir Blutabnehmen. Aber soll ich meine Rheumadok kontaktieren und sagen, dass es schlimmer geworden ist? Was soll ich nur tun, wenn wieder nix rauskommt? Ich würde gerne mal in die Klinik gehen, vielleicht wissen die was, doch was wenn ich wieder rauskomme und die finden nx. Keine Laboranzeichnen? 
O
Ich fühle mich da immer wie der letzte Dreck, wenn die nix finden. 
Was tun???

Grüße Zaubermaus

schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo zusammen,

meine Diagnose lautet rheumatoide Arthritis mit lupoider Prägung. Leider habe ich im Moment eigentlich seit Ende April einen Schub. Wenn ich mit dem Cortison über 10 mg gehe, ist alles einigermaßen gut. Sobald ich unter 10 mg gehe gehts mir schlecht.
Heute war ich beim Rheuma-Doc. Mein Basismedikament bleibt erstmal weiterhin Azathioprin 300mg tägl. und Quensyl.  Neue Schmerzmittel hab ich bekommen, u.a. Palexia und Cortisonspritzen in die Gelenke (Handgelenke und Daumensattel).

Und ich bin erstmal wieder krankgeschrieben. Dabei hatte ich im April noch zwei Wochen :( Ich mach mir Sorgen was mein Arbeitgeber dazu sagt /darüber denkt. Im Januar war ich auch schon zwei Wochen au wg. Lymphödemen.
Ist wohl nicht mein Jahr... Bezüglich Kranktagen wird bei uns zur Zeit leider eine ziemlich harte Schiene gefahren...

Im letzten Jahr hab ich noch 25mg MTX gespritzt. Da hatte ich weitaus weniger Schmerzen, dafür hatte ich dauernd Infekte.
Irgendwie fand ich es einfacher zu sagen, ich hab schon wieder ne Bronchitis als ich hab entzündete Handgelenke :(.
Da wird mir irgendwie viel bewußter das ich krank bin, und ich hab Angst das andere das auch so sehen.
Ich will ja weiterhin dazugehören und nicht den Stempel "immer weg und dauernd krank" haben.

Wie geht ihr damit um? Sagt ihr überhaupt was ihr habt, wenn ihr mal wieder krankgeschrieben seid? habt ihr viele Fehlzeiten im Jahr? seid ihr schon vom Arbeitgeber darauf angesprochen worden?
Bei meinem nächsten Jahresgespräch im nächsten Jahr wird es sicher Thema werden...

Bin gespannt, welche Erfahrungen ihr gemacht habt. Und wie ihr mit dem Thema umgegangen seid.

LG Gismo

Re: Ja, aber du tust ja auch nichts dagegen

Hallo Dany,
auch mir tut es sehr leid, dass aus Deinem Sjögren ein Lupus geworden ist. Aber das Gute daran ist, dass man Dir nun entsprechend helfen kann und auch ich drücke die Daumen, dass es Dir unter einer angemessenen Therapie schnell besser geht.

Ja, ich glaube wir alle kennen solche „Sprüche" aus unserem Umfeld und ich schätze mal, dass wir alle auch wissen wie weh sie tun. Es ist einfach schrecklich in einer solch schwierigen Situation auf solches Unverständnis zu stoßen, da man ja gerade zu einem solchen Zeitpunkt das Gegenteil benötigen würde. Eine solche Diagnose macht ja auch Angst und man würde Unterstützung und Halt von seiner Umgebung brauchen, das Gefühl auch in schwierigen Situationen von seinem Umfeld gehalten und getragen zu werden. Leider wird dies wohl nur ganz Wenigen von uns wirklich zu Teil.

Ich weiß, es ist vermutlich ein schwacher Trost. Aber ich kann mich Leya nur anschließen. Meist ist es gar nicht böse gemeint. Solche Äußerungen sind meist das Resultat einer großen Hilflosigkeit, der Hilflosigkeit die Krankheit in uns Menschen oftmals auslöst und mit der gerade Menschen, die noch nie in einer solchen Situation waren, oftmals nur schlecht umgehen können. Hinzu kommt, dass die Krankheit nicht nur in uns (also in den Betroffenen) Angst auslöst, sondern auch in allen anderen die damit konfrontiert werden. Insgeheim weiß ja jeder Mensch, dass Krankheit jeden von uns zu jeder Zeit betreffen kann und dass im Grunde keiner wirklich sicher davor ist. Ich habe oft den Eindruck, dass meine Erkrankung dies meinem Umfeld drastisch vor Augen führt, ich werde quasi zum „Sinnbild" für Krankheit, was regelmäßig auch ungeheure Ängste auslöst. Und dort wo Menschen Angst haben schlagen sie oftmals leider auch blindlings um sich. Das ist eine menschliche Realität und kann ja auch in vielen anderen Bereichen beobachtet werden.

Aber wie kann man damit umgehen? Das Wissen um die Hintergründe lindert den Schmerz leider nicht, aber ich finde es hilft zumindest dabei die „Schuld" für die Erkrankung nicht bei sich selbst zu suchen. Denn keiner trägt Schuld daran Lupus zu bekommen, wirklich keiner!!!! Und für mich ist es zur obersten Priorität geworden das Gefühl für meinen eigenen Wert trotz Krankheit, trotz verletzender Äußerungen anderer, nicht aus den Augen zu verlieren und zur Not lasse ich dafür (wenn es wirklich sein muss) jemand anderen auch einfach mal „im Regen" stehen.

Jetzt wünsche ich Dir aber zunächst einmal, dass Du in Deinem Umfeld auch Menschen findest die in der Lage sind die Situation gemeinsam mit Dir auszuhalten. Ansonsten findest Du hier sicherlich jederzeit Menschen, die verstehen was es bedeutet krank zu sein, mit denen Du Dich austauschen kannst und die ein offenes Ohr für Deine Sorgen haben.

In diesem Sinne lass gerne wieder von Dir hören.
Jetzt erstmal alles Gute
Daniela

Re: Ja, aber du tust ja auch nichts dagegen

Hallo Dany,

tut mir sehr leid, dass Du auch Lupus hast.
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Therapie, die Du erhältst, zur vollständigen Rückbildung der lymphozytären interstitiellen Pneumonie führt.

Diese Sprüche in der einen oder anderen Form kennen wir alle.
Einige kommen aus einer Unsicherheit heraus, andere aus Dummheit, manche aus Gedankenlosigkeit und einige wenige sollen verletzen.

Es kursieren im Internet hunderte Versionen à la "10 things not to say to someone with lupus" als Videos, Grafiken und Texte. Z. B. https://www.youtube.com/watch?v=XmiW-6pOYc0
Anschauen lohnt sich, finde ich, denn einige Antworten sind überraschend gut, manche gut und hart so z. B. "Du siehst aber gar nicht krank aus" - Erwiderung "Und Du nicht wie ein Idiot".

Lupus und Sjögren sind Autoimmunerkrankungen. Das Immunsystem ist fehlgerichtet und bekämpft daher auch körpereigene Strukturen. Die Ursache liegt in einigen unserer Gene.

Die Wissenschaftler gehen derzeit davon aus, dass einige Menschen eine Disposition (Anfälligkeit zur Ausbildung einer Erkrankung) zum Lupus in ihren Genen haben. Das bedeutet aber nicht, dass der Lupus bei allen Menschen mit einer entsprechenden genetischen Disposition auch ausbrechen wird. Vielmehr "müssen" die verantwortlichen Gene erst "aktiviert /angeknipst" werden, so dass die Erkrankung ausbricht, z. B. durch UV-Strahlung, Hormone, Stress, schwere Infektionen u. a. Die Forscher sind immer noch bei der Ursachensuche.

Siehe dazu auch hier http://lupus.rheumanet.org/ unter "Diagnose Lupus - und nun?" und dann unter "Informationen zur Erkrankung".

Deine Gene hättest Du also auch durch "etwas für Deinen Körper tun" nicht ändern können und somit grundsätzlich auch Deine Erkrankungen nicht.

Der Spruch ist ja einer der typischen à la "Du musst mehr schlafen ...", "Du musst mehr/besser/etwas anderes essen ...", "Du musst mehr Sport treiben ....." "hättest mehr Sport treiben müssen...." "...... dann geht es Dir auch besser" und zeugt von einem kompletten Unverständnis.
Kann derjenige, der Dir nahe steht, Englisch? Wie wäre es dann mit diesem Video?:
https://www.youtube.com/watch?v=_B6c6k3Ktqk


Gruß

Leya

Ja, aber du tust ja auch nichts dagegen

Hallo ihr Lieben,

nun ist es amtlich. Ich hab lupus und mein Sjögren ist jetzt ein sekundäres. Außerdem wurde die Erklärung für meine Atemnot gefunden. Lymphozytäre interstitielle pneumonie .... ich bin noch am verdauen. Die letzten Monate waren wirklich schlimm....
Jetzt kommen die Sprüche: hast ja wirklich was gehabt oder ich hab ja gleich gewusst, dass du nichts am Kopf hattest..... Ich weiß gar nicht wie ich mit düsen Phrasen umgehen soll. Habt ihr Tipps?

Ein Mensch der mir sehr nahe steht: meinte heute zu mir, dass ich ja auch die letzten Jahre nichts für meine en Körper getan hätte und somit auch nichts gegen den Krankheitsverlauf gemacht hätte.
Ja, mir fehlt die Energie für Sport, aber durch drei Kinder bin ich auch ordentlich in Bewegung. Ich rauche nicht, Alkohol gibt's auch nur selten, Ernährung ist normal würde ich sagen, jedenfalls passe ich noch in 36.

Mich hat das schrecklich verletzt und ich weiß nicht, was ich dem entgegen zu setzten habe. 🙁

Vielleicht hat ja einer ähnliche Erfahrung sammeln müssen?

Dany