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Re: Guten Hausarzt finden?
from Socke on 07/16/2017 10:01 PMHallo Nadine,
es tut mir leid zu hören, dass es Dir nicht gut geht. Ich denke einen Hausarzt zu finden, der sich mit einer solch komplexen Erkrankung wie dem Lupus auskennt, dürfte schwierig werden.
Ich weiß leider aus Erfahrung , dass es immens schwierig ist Krankheitsaktivität zwischen den Terminen beim Rheumathologen zu erfassen, da sich die niedergelassenen Ärzte einfach zu wenig mit diesem Krankheitsbild auskennen. Ich glaube ich würde in die nächste Notaufnahme fahren , wenn es schlimm wird. Da haben sie auf jeden Fall auch die Möglichkeiten um nach einer Rippenfellentzündung zu schauen b.z.w. die Atemprobleme abzuklären.
Was den Hausarzt anbelangt, mir ist es in der Zwischenzeit einfach nur noch wichtig, dass mein HA gemeinsam mit mir überlegt wie es weitergehen kann oder dass ich kommen kann und ihm sagen kann: "jetzt brauch ich diese und jene Blutwerte" oder "bitte setzen Sie sich mit diesem oder jenem Facharzt in Verbindung". Die Regie muss ich aber selbst übernehmen, als Allgemeinmediziner ist er mit solch einem komplexen und speziellen Kranheitsbild verständlicherweise einfach überfordert.
Insgesamt empfinde ich es aber auch als riesiges Problem an entsprechende medizinische Versorgung zu gelangen. Insbesondere wenn es einem schlecht geht kann dies zu einer wahren Tortur werden.
Ich wünsche Dir alles Gute, wenn Du magst lass hören wie es weiter geht.
Herzliche Grüße
Daniela
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Re: Guten Hausarzt finden?
from Leya on 07/15/2017 01:46 AMHallo Dini,
Dein Hausarzt ist nicht dafür zuständig festzustellen, ob Du einen Rheumaschub hast und welche Therapie erforderlich ist, und fachlich dazu meist auch gar nicht in der Lage . Der Hausarzt kann zur Klärung beitragen, indem er die Laborkontrollen vornimmt und eventuell erforderliche Überweisungen zu Kontrollen bei Fachärzten ausstellt. Er muss das m. E. aber nicht, sondern kann Dich an Deinen Rheumatologen verweisen.
Die Beurteilung, ob ein Schub vorliegt oder nicht, und was zu tun ist, obliegt dem Rheumatologen.
Ob ein Hausarzt eine Rippenfellentzündung feststellen kann, vermag ich nicht zu beurteilen. Möglicherweise ist es mit dem Abhören allein nicht getan. Hat Dich Dein Hausarzt zur Abklärung überwiesen?
Wenn Du Dich mies fühlst, muss Dich Dein Rheumatologe sofort behandeln.
Bist Du zu krank, um selbst mit dem Auto oder dem ÖPNV zu ihm zu fragen, bleibt noch die Verordnung eines Krankentransports per Krankenwagen oder Taxi.
Mein Rheumatologe ist auch über eine Stunde entfernt, ebenso der Osteologe und viele andere. Einige gute Fachärzte, die ich aufsuche, sind noch viel weiter entfernt.
Lange Wartzeiten beim Arzt sind leider normal. Erst recht bei einem guten Arzt. Daran habe ich mich längst gewöhnt und nutze die Zeit für ein gutes Buch. Mit einigen Ärzten habe ich vereinbart - wegen der Infektionsgefahr -, dass ich nicht im Wartezimmer warten muss.
Alles Gute.
Gruß
leya
Guten Hausarzt finden?
from dini81 on 07/14/2017 11:44 PMHallo ihr Lieben!
So langsam verzweifle ich bei der Suche nach einem guten Hausarzt. Ich hätte einen fachlich guten Hausarzt, der auch vor meiner Diagnose nicht zurückschreckte. Nur leider musste ich dorthin immer recht weit mit dem Bus fahren und dort sehr lange warten. Frisch aus dem Krankenhaus nach Schilddrüsenoperation saß ich dort über 2 Stunden. Ich konnte meinen Kopf so lange gar nicht richtig halten. Hinzu kommt, dass mein gerade Zweijähriger das lange Warten auch nicht mitmacht. Hab auch schon mit hohem Fieber 2,5 Std. dort gesessen. Ich brauche dringend einen Hausarzt in der Nähe. War jetzt auch hier ums Eck bei einem der einen guten Eindruck machte. Leider habe ich die Sonne an der Nordsee unterschätzt und habe nun einen Schub. Erst seit heute, aber eindeutig. War auch beim Hausarzt, da ich mich wirklich nicht gut fühle. Er fragte mich, was nun zu tun sei. Ich sagte ihm, dass er Blut abnehmen sollte und besonders auf meine Nierenwerte achten muss. O.K. Das könne er machen. Da ich heute auch Probleme beim Atmen hatte, sagte ich ihm, er muss auch schauen, ob ich eine Rippenfellentzündung bekomme. Ich hätte die schon mehrmals. Er sagte, das könne er nicht. Ich verstehe das nicht. Er hätte mich wenigstens abhören können. So langsam weiß ich echt nicht mehr, an wen ich mich hier wenden soll. Mein Rheumatologe ist eine Stunde entfernt und ich bekomme da ja auch nicht mal eben schnell einen Termin. Es muss doch irgendwie möglich sein einen vernünftigen Hausarzt zu finden. Ich würde mich über eure Erfahrungen sehr freuen.
LG Nadine
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
from Fischerin on 07/03/2017 05:49 PMHallo Leya,
so meinte ich das nicht die Ärzte im KH meinten nur die Schmerzen werden Phychosamatisch !
Ich hab mich jetzt in Dresden bei einem Anästhesiologen angemeldet.
Ich hab mir von der AOK Adressen schicken lassen ich wollte ja lieber im KH wo ich Stationär war einen Thermin da weren meine Befunde alle dort aber das wird dieses Jahr nichts mehr.
Danke Dir ich werde berichten wie es da läuft aber erst mitte September .
LG.Fischerin
Re: Verdacht auf systemischen Lupus
from Ari83 on 07/03/2017 10:06 AMGanz lieben Dank für die Antwort
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
from Leya on 07/03/2017 03:42 AMHallo Fischerin,
also ein Schmerztherapeut ist eigentlich nicht immer ein Psychologe, sondern oft ein Anästhesist oder vielleicht auch Neurologe bzw. aus vielen verschiedenen Disziplinen arbeiten Ärzte zusammen.
Ich selbst war noch nicht dort vorstellig.
Wie ich von Betroffenen hörte, geht der Schmerztherapeut den Schmerzen auf den Grund (Diagnostik) und sucht dann die für den Patienten passende Therapie. Das können m. E. Schmerzmittel sein, allein oder in Kombination, das können auch Physiotherapie (soll manchen bei Fibro sehr helfen), Massagen, Schmerzpumpen, Akupunktur, Thermotherapie sein uvm. evtl. inkl. psychologischer Unterstützung.
An vielen Kliniken gibt es Zentren / Ambulanzen für interdisziplinäre Schmerztherapie.
Ich weiß nicht, wo Du wohnst, deshalb zur Info einfach mal aus Hamburg:
https://www.asklepios.com/hamburg/nord/heidberg/experten/zentren/schmerztherapie-zentrum/
und
https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/an%C3%A4sthesiologie/behandlungsangebot/schmerztherapie.html
Liest sich für mich so, dass der ganzheitliche Ansatz, nach dem Du suchst, genau dort angewendet wird.
Und natürlich gibt auch niedergelassene Schmerztherapeuten.
Du hast doch nichts zu verlieren, Fischerin, probier es einfach mal aus.
Übrigens, wenn Du mit Deinem Rheumatologen unzufrieden bist, geh doch auch noch zu einem anderen.
Gruß
Leya
Re: Verdacht auf systemischen Lupus
from Leya on 07/03/2017 03:09 AMHallo Ari,
herzlich willkommen im Forum.
Ich denke, die Diagnose Lupus ist nicht schon allein durch diese beiden ENA-Antikörper gesichert. Es sind noch weitere Untersuchungen und Feststellungen erforderlich.
Der nächste Schritt wäre jetzt die Vorstellung bei einem internistischen Rheumatologen (kein Orthopäde !).
Vielleicht kann Dir Deine Hautärztin einen internistischen Rheumatologen empfehlen und auch die Überweisung ausstellen.
Sonst evtl. bei der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft - http://lupus.rheumanet.org/
oder der Rheuma-Liga nachfragen - http://rheuma-liga-nuernberg.de/index.php?id=6
Außerdem haben die Mitglieder des Forums rheuma-online.de
diesen Arzt https://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/arzt-206.html
und diesen https://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/arzt-239.html empfohlen.
Hier der Vollständigkeit halber die gesamte Liste der Empfehlungen: https://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/
Gruß
Leya
Re: Grüße aus Dortmund vom Lilablume1975 oder auch Viola :)
from Lilablume1975 on 07/02/2017 03:51 PMHallo Leya, tut mir das ich jetzt erst antworte.
Einen guten Neurologen habe ich. Inwieweit er sich mit Lupus auskennt teste ich nun aus. Bei jedem Besuch macht er halt neue Untersuchungen....
Vielen Dank, das du dir die Mühe gemacht hast und die Links hier eingefügt hast.
Und für alle:☺
Aktuell bin ich also immer noch in der Diagnosesuchphase.
Was mir aber zur Zeit richtig gut tut, ist die Teilnahme an der Selbsthilfegruppe für Lupus. Hier in Dortmund sind das erstaunlich viele.
Traurig, das im April die Anke (Leitung der Gruppe) starb. Die Gruppe bleibt bestehen.
Neue Leitung ist nun Sandra und meine Wenigkeit.
Deshalb gleich hier auch eine Einladung für alle aus Dortmund
und Umgebung zum nächsten Treffen.
Am 05.08.2017 um 14:00 Uhr im JoHo Johannesstr.9 -13
Im 4.Stock Konferenzraum 2
Ganz Liebe Grüße
Viola
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
from Theo_1956 on 07/02/2017 10:38 AMHallo Fischerin,
Medikamente nehme ich nur etwas Cortison, Schmerzmittel gar nicht und wenn es wirklich nicht mehr auszuhalten ist dann IBU 600. Als Begleitkrankheit das Raynaud Syndrom. Ist manchmal ganz lustig - da gaffen die Leute wenn ich im Sommer bei 30° kalte Luft an meine Finger lasse und diese weiß werden. Da mache ich mir einen Spaß raus - denn diese klugscheißendnen Gaffer geben Kommentare von sich, die wären in einer Komedy-Show abendfüllend.
Die weiteren Diagnosen meines Arztes zweifele ich an. Von meiner Krankenkasse habe ich eine Patientenquittung bekommen und was mein Hausarzt alles diagnostiziert hat - zum Einen eine Schilddrüsenunterfunktion da nehme ich 150 mg Hormone ein - gleichzeitig stellt er eine Schilddrüsenüberfunktion fest, und weitere in sich aufhebende Diagnosen.
Da werde ich mich mal hinterklemmen und unangenehme Fragen stellen müssen.
LG Theo
Verdacht auf systemischen Lupus
from Ari83 on 07/02/2017 09:49 AMHallo, ich bin neu hier und bin etwas verunsichert
Ich habe schon einige Ärzte hinter mir, da ich immer wieder verschiedene Symptome aufweise, doch keiner hat mal weiter geforscht. Da ich seit längerer Zeit extremen Haarausfall habe, bin ich zu einer anderen Hautärztin. Vor 2 Tagen durfte ich meine Ergebnisse der Blutprobe abholen. Sie meinte es besteht der akute Verdacht auf systemischen Lupus, da ENA-Sm ++ und ENA-SSA + getestet wurden. Ich muss morgen noch zu einer Magenspiegelung, deswegen hat sie mir die Ergebnisse gleich mit gegeben. Meine Frage ist eigentlich, wenn die beiden Werte positiv, ist dann Lupus als Diagnose schon gesichert? Und wie geht es jetzt weiter? Ich warte auch noch auf die szintigarphieergebnisse des Radiologen
Ich würde mich über Antworten freuen.