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Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von Socke am 21.06.2017 13:15Hallo Nadine,
schön, dass ihr wenigesten einen tollen Geburtstag hattet. Diese glücklichen Momente sind, neben all den Sorgen, einfach so wichtig um nicht aus den Augen zu verlieren, wie schön das Leben auch trotz Krankheit sein kann.
Was Deinen Kleinen anbelangt, ich weiß gar nicht so recht was ich Dir darauf antworten kann, außer dass ich Deine Sorgen sehr gut verstehen kann.
Meine Tochter (mittlerweile fast 17 Jahre alt) hat auch bereits seit vielen Jahren erhöhte ANA. Sie klagt auch hin und wieder mal über ein schmerzendes Gelenk und hat auch immer wieder Durchfall der sich nicht erklären lässt. Eine Zeit lang dachte man es sei die SD, die Probleme macht (eben wegen meiner Vorgeschichte) was sich so aber nicht bestätigt hat.
Am Anfang hat mich das vor Sorge fast um den Verstand gebracht. Aber die Ärztin , die mich damals begleitet und die ANA bei meiner Tochter festgestellt hat , (selbst Lupus-Patientin und Mutter) hat mir zu dieser Zeit etwas den Druck genommen. Sie hat mir immer wieder gesagt, dass die Krankheit bei meiner Tochter nicht ausbrechen muss, dass es zwar wichtig ist gut zu beobachten, es aber ebenso wichtig ist die Kinder nicht einer endlosen diagnostischen Mühle auszusetzen.
Diesen Ratschlag hab ich versucht all die Jahre zu befolgen. In der Zwischenzeit haben wir es so gelöst, dass meine Tochter bei meiner Rheumathologin als Patientin geführt ist (sie hat alle Unterlagen) so dass im Zweifelsfall schnell reagiert werden kann.
Vielleicht kann der Kinderarzt die ANA ja einfach mal mitbestimmen?
Ganz herzliche Grüße
Daniela
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Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von dini81 am 18.06.2017 22:07Danke! Der Geburtstag war toll! Zum Glück war es am Freitag hier nicht so heiß und wir konnten draußen feiern. Das macht es bei einer Horde Zweijähriger um einiges leichter. 😂 Am Samstag dann noch Geburtstag mit der Familie gefeiert und heute haben wir noch mein langersehntes Klavier abgeholt. Der kleine Mann ist hin und weg. Leider fing er am Donnerstag an zu humpeln. Links. Wir waren beim Arzt und es sollte wahrscheinlich eine Prellung sein. Gestern fing er an mit dem rechten Bein zu humpeln. Er klagt über "Kopfschmerzen im Fuß" und wir waren beim Notdienst. Wieder könnte der Arzt keine Ursache finden. Er hat seit langem oft Wachstumsschmerzen nachts. Aber davon humpeln die Kinder angeblich nicht. Ich mache mir echt Sorgen. Geschwollen ist nichts. Komisch. Ihm tun ständig die Füße weh.
Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von Socke am 18.06.2017 10:28Liebe Nadine,
meine Güte, das ist ja auch eine ganz fürchterliche Geschichte!!!! Ich habe ja leider auch einen so langen Weg hinter mir und weiß, was das bedeutet.
Zur Krankheit ( unter der man ja eh schon fürchterlich leidet) kommt dann noch die Ungewissheit und die Angst, die daraus resultiert, hinzu. Und nicht zuletzt das Gefühl mit der ganzen Geschichte völlig alleine dazustehen. So zumindest war es bei mir.
Hast Du den Kindergeburtstag denn gut überstanden? Bei einer Autonomie war es sicherlich schon die richtige Entscheidung die SD zu entfernen, ansonsten kommt ja nie Ruhe in das System und ich glaube, dass die hormonellen Schwankungen einfach Gift für den Lupus sind. Ich drück Dir fest die Daumen, dass Du bald die passende Einstellung gefunden hast.
Ja, ich glaube auch, dass die Zusammenhänge beim Lupus noch lange nicht in allen Bereichen gut erforscht sind. Und hinzu kommt noch , dass bei Weitem nicht alles was an Wissen vorhanden ist bei allen Ärzten angekommen ist. Ich glaube , dass dies für eine Menge Patienten einen immensen Leidensweg bedeutet und dass die Dunkelziffer derjenigen, die davon betroffen sind, relativ hoch ist.
Ich wünschte mir in diesem Zusammenhang eine bessere Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten, aber auch eine bessere interdisziplinäre Vernetzung im Gesundheitswesen. Ich denke dadurch könnte vielen Menschen viel zusätzliches Leid erspart werden.
Liebe Grüße
Daniela
P.S. Ich schreib Dir noch eine PN
Re: Hallo,bin ganz frisch hier
von kk9979 am 18.06.2017 05:39Hallo Bello,
Ich habe auch eine Nierenentzündung und bin in der Uniklinik Dresden in Behandlung. Allerdings ist es bei mir bis heute nicht raus,ob es nun die Nierenerkrankung (membranöse Glomerulonephritis) allein ist oder doch Lupus.
Meine Biopsie ist 19 Jahre her. Damals wusste man noch nicht,dass es auch Antikörper bei der membranösen gn gibt und, dass man diese an der Biopsie färben kann und daran dann erkennt,ob es von Lupus kommt oder der Niere allein.
Lt. Pathologie der Uni Hamburg und der Charité habe ich in der Biopsie einen Hinweis auf Lupus (nämlich ein füll House Pattern,d.h. Ablagerungen von c1q,C3,C4,IGA und ihm), aber mehr als einen Ana Titer zwischen 160 und 1280 konnten wir nicht finden.
Dann bist du bestimmt in der Nephrologen der Uni Dresden. Dort bist du gut aufgehoben. Die kennen sich gut mit solchen Sachen aus. Ich habe hier im "Dorf" teilweise die Problematik,dass die Ärzte denken ich hätte eine Streptokokken Angina verschleppt,weil denen nicht klar ist,dass es sich um eine autoimmunerkrankung handelt.
Wenn du in der nephroambulanz bist, werden die Ärzte schon mit den Rheumatologen sprechen. Ich selbst war schon in der rheumaambulanz. Frau Dr. Fantana hatte sich sehr viel Zeit für mich genommen und auch Dr. Leuchten war sehr nett. Nur eine Diagnose habe ich eben aufgrund der o.g. Biopsie nicht. Meine eiweissausscheidung über den Urin ist sehr sehr gering,so dass man jetzt keine Biopsie nochmals macht um diese nach den neuesten Erkenntnissen zu untersuchen.
Welche genaue Form der Nierenentzündung hast du? Membranös...,....etc.?
Re: Hallo,bin ganz frisch hier
von Bello am 17.06.2017 16:39Hallo Leya
Mein Nephrologe ist auch Facharzt für Inneres,behält die Schüldrüse mit im Blick,einmal im Jahr Oberbauchsono,
alle 3 Monate großes Blutbild und Urin.
Ansonsten 2 mal im Jahr Gyno.Hausärztin behält den Rest im Blick.
Habe soweit im Moment so gut wie keine Gelenkbeschwerden.
Fühle mich bei beiden Ärzten gut aufgehoben,da die zwei zusammen es ja erst herausgefunden haben.
Einen Reumatologen kann man ja später immer noch miteinbeziehen,im Moment wüßte ich nicht was ich dort sollte.
LG.Bello
Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von dini81 am 16.06.2017 23:41Hallo Socke!
Bis meine Kollagenose bestätigt wurde hat es viele Jahre gedauert. Ich hätte schon mit 17 ein Raynaudsyndrom und brennende Augen. Immer mal tat etwas weh. Habe aber Leistungssport gemacht und da hieß es immer Überbelastung oder Zerrung oder so. Mit 23 bekam ich furchtbare Kopfschmerzen. Diagnose: Migräne. Dann Totalzusammenbruch. Gewicht 45 kg und es hieß Magersucht. Bin sogar in eine Klinik gegangen. Habe gegessen und nahm nicht zu. Müsste die Klinik verlassen, obwohl ich ordentlich aß. Das Gewicht war dort ausschlaggebend und sie dachten wohl ich hätte irgendwelche Tricks angewandt, um mein Essen wieder loszuwerden. Ich war verzweifelt, wollte nur, dass es mir besser geht. Keiner könnte erklären, warum ich nicht zunahm. Ein Jahr später hatte ich so starke Hüftschmerzen, dass ich nicht mehr laufen konnte. Das ging mehrere Monate. Niemand fand heraus warum. Ich hatte zwischenzeitlich eine Lungenentzündung und man fand Vernarbungen einer alten Rippenfellentzündung. In den Jahren darauf folgten komische Hautausschläge, die fälschlicherweise als Gürtelrose ohne Blasen diagnostiziert wurden. Nur passten die Blutwerte nicht dazu. Mit 27 bekam ich Pfeiffersches Drüsenfieber und eine Streptokokkeninfektion und dann würde es akut. Ich hatte eine Nierenentzündung, Gelenkschmerzen und Fieberschübe. Dann eine Rippenfellentzündung, Durchfall, immer wieder Fieber. Subfebrile Temperaturen hätte ich nun immer. Ich war nur noch schlapp und hatte solche Schmerzen. Nach Monaten sah ich zum ersten Mal einen Rheumatologen. Er sagte es sei etwas nicht in Ordnung, aber die Blutwerte seien in Ordnung. Trotzdem Cortison. Und innerhalb von Tagen würde es besser. Nur bräuchte ich sehr hohe Dosen. Über ein Jahr lang. Nach lange. Hin und Her bin ich irgendwann in der Uniklinik gelandet. Mein Mann hat mir ein Bett besorgt. Es hieß zunächst ich hätte Psoriasisarthritis. Ein Jahr später bekam ich die Diagnose undifferenzierte Kollagenose.
Meine Endokrinologin äußert sich nicht zu irgendwelchen Zusammenhängen. Sie hat darauf bestanden, dass die SD raus muss. Zu viele kalte Knoten und eine Autonomie. Merke jetzt, dass ich die Dosis erhöht habe und bin schon wieder ganz aufgedreht. Habe heute nochmal die alte Dosis genommen, da mein Sohn seinen zweiten Geburtstag gefeiert hat und ich keine Herzrhythmusstörungen riskieren wollte.
Ich glaube schon, dass ein großer Zusammenhang mit dem endokrinen System besteht. Nur erforscht ist es glaube ich noch nicht so recht.
Ich hoffe, man kann dir bald helfen und es geht dir bald besser!
Liebe Grüße
Nadine
Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von Socke am 15.06.2017 17:20Hallo Nadine,
da hast Du ja auch schon eine Menge hinter Dir. Schrecklich das mit Deiner Nebenniere!!! Darf ich fragen wie lange es bei Dir gedauert hat bis man Dir die Kollagenose bestätigt hat?
Dieses "Mmmh " kommt mir sehr bekannt vor. Es begleitet mich seit so vielen Jahren immer und immer wieder und ganz oft erhalte ich nur unbefriedigende Antworten.
Ich glaube, dass die Schilddrüse einen sehr großen Einfluss auf die Gesamtsituation hat. Als mir meine entfernt wurde, ging das Chaos erst richtig los, damals hat jede Dosisänderung das System quasi zum kippen gebracht. Ich denke so oft, dass mir ingesamt 2 "Stellschräubchen" fehlen. Der Tubulus in der Niere der die Elektrolyte reguliert und eben die SD, beides ist eng mit dem Östrogenhaushalt verknüpft und auf diesen reagiert der Lupus ja wiederum. Auch die Nebenniere hängt da irgendwie mit drin, da Veränderungen im Bereich der Elekrolyte auch auf das Aldosteron Einfluss haben und das wiederum ( so weit ich mich entsinnen kann ) auf das Progesteron und damit auf die Östrogene. Außerdem ist es wohl auch so dass entzündliche Prozesse Auswirkungen auf das endokrine System haben. Also wo ist der Anfang und wo das Ende?!
Darf ich fragen weshalb man Dir die SD entfernt hat?
Ich habe , wenn alles gut läuft, nach den Ferien Termin mit dem Rheumatologen /Nephrologen der meine Niere biopsiert hat. Ich hatte in den vergangen Monaten eine leukoerytroblastisches Blutbild, welches der Hämatologe auf Krankheitsaktivität zurückführt. Meine Basismedikation soll deshalb verändert werden und ich hoffe schwer darauf, dass mir der Rheumathologe vielleicht die eine oder andere Frage beantworten kann und dass die Veränderung in der Medikation etwas Ruhe ins System bringt. Meine Rheumatologin hier vorort ist leider komplett überfordert.
Wie sieht denn Dein Endokrinologe die Zusammenhänge? Sieht er denn welche? Ich habe so oft das Gefühl , dass diese Zusammenhänge gar nicht (oder nur unzureichend ) bedacht werden. Ich vermute jetzt einfach mal, dass es auch noch recht wenig gesichertes Wissen dazu gibt. Wie siehst Du das?
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von dini81 am 14.06.2017 23:02Hey.
Meine NNR Insuffizienz ist entweder durch zu hohe Cortisondosen bedingt, da man lange nicht wusste was los ist und nur Corti half, oder autoimmun bedingt. Beim Endokrinologen bin ich.
Ich nehme jetzt mehr L-Thyroxin. Mir geht es besser. Hm...
LG Nadne
Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von Socke am 14.06.2017 13:42Hallo Nadine,
Schön, dass es Dir wieder besser geht. Ich drück die Daumen, dass es lange so bleibt. Ja, es gibt sicherlich eine Ursache. Die Frage ist nur welche?! Ich vermute bei mir hormonelle Ursachen, evtl. Durch die Niere bedingt. Ich habe eine renal tubuläre Azidose und leide unter Elektrolytverlusten. Die Elektrolyte hängen eng mit dem Hormonsystem zusammen, so dass ich mir vorstellen könnte , dass es in diesem Zusammenhang eben auch zu Hormonveränderungen kommt. Aber genaueres konnte mir hierzu bislang keiner sagen. Leider!
Du hast eine NNR Insuffizienz?! Ist die auch Lupus bedingt? Und bist Du diesbezüglich in endokrinologischer Behandlung? Die Nebennieren gehören ja auch zum endokrinen System, vielleicht besteht da ja ein Zusammenhang.?!
Liebe Grüße
Daniela