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Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von dini81 am 07.06.2017 21:46Hallo!
@ Socke:
Ja, ich bin mir sicher, dass Krankheitsaktivität da war/ist. Nur meine Blutwerte geben mal wieder gar nichts her. Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose mit ziemlich vielen Symptomen die haargenau auf einen Lupus passen: Gelenkschmerzen, zu Beginn Fieberschübe, subfebrile Temperaturen, Nachtschweiß, extreme Müdigkeit, Schwäche, Hautausschlägen, anfangs Nierenentzündung, später auch Gelenkschwellungen und Rötungen, zweimal Rippenfellentzündung, einmal Lungenentzündung, Raynaudsyndrom, Gefäßentzündungen an den Zehen, heftigste Kopfschmerzen, Magen-Darm Probleme, Aphten im Mund, starke Sonnenempfindlichkeit, Anämie, trockene Augen, dreimal Episkleritis,... Zum Glück geht es mir seit der Schwangerschaft wesentlich besser. Die Kollagenose wurde aufgrund der bestehenden Symptome und einer Erniedrigung von C3 und C4 an der Uniklinik Erlangen gestellt. Meine ANA sind nie erhöht. Das scheint extrem selten zu sein. Ich bin zwischenzeitlich umgezogen und bin jetzt in Münster an der Uniklinik. Ich nehme Quensyl und Prednisolon (war in der Stillzeit erlaubt und sollte beibehalten werden). Es ist mir auch ein totales Rätsel, wie man die Gefäßentzündungen an den Zehen ganz eindeutig sehen kann, aber im Blut nichts zu sehen ist. Als ich nun einen Termin in der UKM hatte waren die Entzündungen schon verblasst und der Arzt meinte es sei nicht ganz spezifisch. Im Akutzustand hatte meine sehr gute Hausärztin das gesehen und sagte, es sei ganz eindeutig ne Vaskulitis und in Verbindung mit den Nierenwerten und den Gelenkschmerzen blieb nur Corti rauf!
@Luca: Oh man als Lupi ist eine Unverträglichkeit gegenüber Sonnenschutzmitteln ja total blöd. Hast du schon UV-Schutzkleidung ausprobiert?
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Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von Socke am 07.06.2017 17:56Hallo Nadine,
das mit der Schilddrüse kommt mir leider sehr bekannt vor. Hab selber auch keine mehr und nachdem sie mir entfernt wurde herrschte ein solches Chaos in meinem Körper, dass ich überhaupt nicht mehr auseinander halten konnte, was woher kam.
Aber wenn die Nierenwerte nicht in Ordnung waren, dann war der "Wolf" doch auch in irgendeiner Form aktiv, oder seh ich das falsch? Was für eine Basismedikation bekommst Du denn?
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Bisschen Auskotzen
von Socke am 07.06.2017 17:48Hallo Sahra,
ich hab heute früh mal ganz kurz im Netz geschaut, Lupus gilt wohl als Differenzialdiagnose zur Rosacea. Ich würde auch schauen, dass ich so schnell wie möglich einen Termin beim Rheumatologen bekomme. Ich weiß, das ist echt übel mit den Wartezeiten, aber bitte nicht aufgeben. Hast Du die Überweisung vom Hautarzt bekommen und wann bekommst Du Bescheid vom Labor?
Und was hat das mit dem Krebsrisiko auf sich? Würde da direkt nochmal beim Hautarzt nachfragen wenn er dazu nix gesagt hat. Aber lass Dich erstmal nicht allzu sehr verunsichern. Leider sind Ärzte an dieser Stelle oftmals sehr unachtsam und stellen Diagnosen und ähnliches einfach mal so in den Raum ohne dabei genauer nachzudenken, was das für den Patienten bedeutet oder wie das bei ihm ankommt. Frag auf jeden Fall nach, was damit gemeint war.
Ich habe meinen Mann ca. 7 Jahre gekannt als die Krankheit ausgebrochen ist. Die Krankheit hat etliche Krisen in unserer Beziehung ausgelöst, aber mittlerweile bin ich seit fast 17 Jahren krank und wir sind immer noch verheiratet. Also du siehst, man kann auch mit Lupus eine gute Beziehung führen. Auch wenn es nicht immer ganz einfach ist.
Ja, die Knochenmarksbiopsie war nicht schön, aber schlussendlich war die Angst davor schlimmer als die Biopsie selbst und ich bin froh, dass dadurch einige Unsicherheiten aus dem Weg geräumt werden konnten. Mir geht es körperlich nicht besonders und ich bin froh, dass nun eine Umstellung der Therapie in Sicht ist. Ja, ist böd, dass es jetzt noch dauert. Aber ich fahr jetzt auch noch eine Woche mit meiner Familie weg, da ist die Wartezeit dann nicht ganz so lange.
Lass Dich nicht unterkriegen Sahra, es ist manchmal ein harter Kampf bis eine Diagnose steht und Behandlung in Aussicht ist. Aber es gibt Hilfe, deshalb dran bleiben und nicht aufgeben.
Herzliche Grüße erstmal
Daniela
Luca
Gelöschter Benutzer
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von Luca am 07.06.2017 09:38Hallo Nadine,
ich vertrage die Sonne leider überhaupt nicht. Zu allem Überfluss habe ich auch noch eine Unverträglichkeit gegen die Sonnenschutzmittel entwickelt. Also immer im Schatten und lange Hosen, langärmelige Blusen /Shirts, Schal und Hut. Im Auto habe ich auch noch dünne Handschuhe an.
Bei Sonneneinstrahlung kommt es zu Hautbrennen, -rötungen, Gelenkschmerzen, -entzündungen.
Außerdem geht alles viel langsamer im Sommer. Habe mich so gut es geht, darauf eingerichtet.
Allerdings habe ich festgestellt, dass ich eine ganz schmale Wohlfühltemperaturzone entwickelt habe. Und im Frühling und Herbst geht es mir besser.
Liebe Grüße
Susanne
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von dini81 am 07.06.2017 01:49Hallo Daniela!
Ich kann gerade gar nicht sagen, ob ich gut eingestellt bin, da ich dadurch dass ich gerade meine Schilddrüse herausbekommen und abgestillt habe, gar nicht sagen kann, ob meine Beschwerden nun durch die hormonellen Veränderungen oder sonstwo her kommen.
Ich weiß nur, dass meine Nierenwerte letztens mal nicht gut waren. Zu der Zeit hätte ich aber aufgrund starker Gelenkschmerzen und Gefäßentzündungen an den Zehen mein Corti schon erhöht. Ein paar Tage später waren die Nierenwerte wieder in Ordnung. Sonst war im Blutbild nichts zu sehen.
LG Nadine
Re: Bisschen Auskotzen
von sarirocks am 06.06.2017 18:59Hallo,
mein Gespräch heute hat (mit Fäden entfernen) etwa 7 Minuten gedauert.
Die Diagnose Rosacea Papulopustulosa steht jetzt sicher und dass ich teilweise nur sehr kurz auf die Medikamente reagiere sei bei einem chronischen Verlauf durchaus normal. GUT, von mir aus, wenn ich mir das im Internet so anschaue kann ich mich darin nicht sehen aber ich bin ja nicht beratungsresistent.
Das Labor zwirbelt das Gewebe noch weiter auf, um den Lupus ausschließen zu können. Warum das nicht gleich gemacht worden ist - KEINE AHNUNG. Bin stink sauer dass die Unsicherheit nicht vorbei ist.
Muss jetzt zu einem Rheumatologen. Ich habe keine Lust mehr, ganz ehrlich.
Hab dann natürlich gleich herum telefoniert und wow. Mir war bewusst dass die Rheumatologen lange Wartezeiten haben aber ein halbes Jahr?! Mir hat dann die Kraft gefehlt noch weiter zu suchen nach fünf fehlgeschlagenen anrufen.
Und zu allem übel steht auf meiner Überweisung "zA erhöhtes Krebsrisiko in Ihrem Fachgebiet bitte" ??? Von Krebs war gar nicht die Rede?
Ich bin völlig verzweifelt, stink sauer auf alles und jeden und hab solche Schmerzen wegen dem blöden Schmerz.
Oh nein, eine Knockenmarksbiopsie hört sich richtig heftig an! (ich hatte schon bei einer einfachen Hautbiopsie einen Zusammenbruch)
Wie geht es dir? Sehr stark von dir, ich wünsche dir alles beste!
Ach dein Arzt hat ja ein schreckliches Timing um Urlaub zu machen. Starke Nerven!
Es ist schön zu hören dass deine Beziehung nicht zerbricht unter dieser "Herausforderung" (was für eine doofe Beschreibung)
Darf ich fragen wie lange ihr zusammenwart als der Lupus diagnostiziert wurde?
Liebe Grüße,
Sarah
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von Jack am 06.06.2017 17:37Hallo Nadine,
ich habe keine Probleme mit der Sonne. Ich schütze mich auch nicht wirklich. Bis jetzt ist nichts passiert.
Gruß
Petra
Re: keine Probleme mit Sonne
von Bello am 06.06.2017 11:46Auch ich habe keine Probleme mit der Sonne.
Ich wurde schon immer sehr schnell braun und das ist bis heute so.Ich bin täglich,auch im Winter
mind.2 stunden drausen unterwegs und das ohne Sonnenschutz.Im Sommer,wenn ich fast den ganzen Tag im
Garten und am Pool bin,benutze ich Sonnenschutz mit 20 -30.Aber auch ein Tag ohne Schutz löst nichts aus,im Gegenteil ich empfinde das Sonnenlicht als sehr angenehm.
Hallo,bin ganz frisch hier
von Bello am 06.06.2017 11:34Hallo ihr Lieben!
Jetzt hab ich mich auch endlich durchgerungen,einem Forum beizutreten und möchte mich kurz vorstellen.
Ich komme aus Sachsen,bin verheiratet und habe zwei kinder (11 und 15 Jahre ).Komplett macht unsere Familie
Beaglerüde Noah und Main Conn Mieze Fanta.
An SLE leide ich seit 10 Jahren,gesichert festgestellt wurde es vor vier Jahren.
Eigentlich hatte ich Glück im Unglück,das ganze begann ein halbes Jahr nach der Geburt meiner 2.Tochter.Ich nahm
unerklärlich an Gewicht zu,hatte Ödeme in den Beinen.Das ganze ging soweit,das mir das Wasser förmlich bis zum Hals (Lunge)stand.Diagnose:Nierenentzündung.Also ab in die Uniklinik Dresden,nachdem dort eine Nierenbiobsie gemacht wurde,
wurde ich entwässert und mit Kortison eingestellt.Es waren zum Schluss 21kg Wasser,was ich wieder los wurde.
Enddiagnose:cronische Nierenentzündung,aber mit sehr guten Nierenwerten und Hashimoto. Für die nächsten 5 Jahre regelmäßige Kontrollen,mit Blut und Sammelurinabgabe und weiterhin Kortison,Wassertabletten,Schielddrüsenmedikamente und
Blutdrucksenker,sowie Mineralstoffen.2008 wurde auf beiden Augen grauer Star festgestellt und schnellstmöglich operiert.
Obs am Kortison lag,da gingen die Meihnungen auseinander.
Vor vier Jahren dann,waren die Werte so gut,das das Kortison abgesetzt wurde und promt kam ich zwei Wochen später nicht mehr in die Hocke.Die Muskeln füllten sich an,als wären sie zu kurz,die großen Gelenke schmerzten und an beiden Händen trat ein Kapaltunnelsyndrom auf ,dazu kam noch Ausschlag im Gesicht und Gewichtsabnahme.
Meine Hausärztin hatte sofort den richtigen Verdacht und mein Nephrologe hat bei den vielen Blutuntersuchungen nach Antikörpern gesucht.Es dauerte zwar ein halbes Jahr,aber danach war klar Lupus.
Ich bekam einen Stoß Prednisolon und bin jetzt schon lange auf der Erhaltungsdosis von 5mg,Schieldrüsenmedikamente konnte ich absetzten,Nierenwerte sind gut,Hände sind beide operiert aber grumm ( warum auch immer) und bis auf eine
Stimmbandentzündung hatte ich bisher Glück.Auch mit Ausschlag habe ich wenig zu kämpfen,bei mir tretten bloß vereinzelt
kleine Blässchen auf,die jucken und dann wieder verschwinden.Sonnenlicht lößt bei mir keine Schübe aus,eher Wetterumschwünge von kalt auf warm,nervlicher Stress und Hormonschwankungen.Wenn ich fröstel bekomm ich weis/blaue Finger,aber daran habe ich mich gewöhnt.
Ich bin froh,das meine beiden Ärzte so schnell richtig reagiert haben,noch haben wir keinen Reuhmatologen mit hinzu
gezogen,das werden wir erst tun,wenn wir nicht mehr weiterkommen.
Seit Anfang des Jahres ernähre ich mich Glutenfrei und habe seitdem eine Verbesserung bei fast allen Beschwerden festgestellt.Obs auch weiterhin hilft ?,wir werden sehen.
So das wars erstmal von mir,es tut gut das alles mal aufzuschreiben,den meistens rede ich nicht gern darüber.
Bello
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von Socke am 06.06.2017 10:53Hallo Nadine,
einen guten Rat kann ich Die leider nicht geben, kann nur sagen dass es mir sehr ähnlich geht. Auch bei mir hat sich durch den Einbruch des Sommers mein Allgemeinzustand verschlechtert.
Ich hoffe darauf, dass die neue Einstellung die ich bekommen soll mir auch diesebzüglich Verbesserung bringt.
Bist Du medikamentös gut eingestellt?
Herzliche Grüße
Daniela