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Re: Bisschen Auskotzen

von Socke am 04.06.2017 15:28

Hallo Sahra,

ich kann sehr gut verstehen wie Du Dich gerade fühlst, es ist einfach eine ganz fürchterliche Situation in einer solchen Warteschleife zu stecken und ich kann Deine Angst sehr gut nachvollziehen.

Ich habe gerade eine Knochenmarksbiopsie hinter mir und auch ich hätte nicht sagen können was schlimmer ist. Ein positiver Befund und eine Myelofibrose oder ein negativer Befund und gleich weiter machen müssen wie bisher. Gott sei Dank hat sich die Situation für mich etwas entspannt. Es ist keine Myelofibrose aber es wird davon ausgegangen, dass Krankheitsaktivität vorhanden ist so dass nun entsprechende Schritte in die Wege geleitet werden können. Allerdings wird es noch ein wenig dauern, da der zuständige Doc gerade im Urlaub ist.

Ja, das Warten müssen ist einfach sehr, sehr belastend und mit solchen Unsicherheiten leben zu müssen ist alles andere als einfach.

In einer solchen Situation Weinen zu können und auch zu dürfen halte ich persönlich für  sehr, sehr wichtig. Man kann nicht immer stark sein und weinen  lindert den Schmerz und entlastet die Seele. Aber bitte versuche troztdem Verständnis für Deinen Freund zu haben, ich denke mal (natürlich ohne ihn zu kennen) es ist die Hilflosigkeit die da aus ihm spricht. Das nicht wissen wie er Dir zur Seite stehen kann. Oft ist es für die Angehörigen ebenso schwer wie für uns als Betroffene, es tut einfach weh jemanden, den man liebt leiden zu sehen und nicht zu wissen wie man helfen kann.

Mein Mann hat auch heute noch, nach so vielen Krankheitsjahren, oft  Probleme damit meine Tiefpunnkte "auszuhalten". Aber in der Zwischenzeit habe ich gelernt das besser zu verstehen und er halt gelernt nicht mehr davor wegzulaufen. Dadurch ist vieles einfacher geworden. Vielleicht kannst Du ja versuchen mit ihm darüber zu reden, dass es Dir nicht möglich ist immer stark zu sein und dass es für Dich sehr wichtig ist auch mal weinen zu dürfen?! Bei mir ist es so, dass wenn ich mir den Raum für meine Trauer und Verzweiflung lasse, die Kraft um weiter machen zu können, ganz von alleine zurück kommt.

Was das Biopsieergebnis anbelangt, es wird auf jeden Fall einen Weg geben. Auch wenn vielleicht momentan noch nicht fest steht wie dieser aussehen wird. Lupus ist nicht schön, aber mit der richtigen Behandlung wird es Dir mit Sicherheit besser gehen. Und falls es kein eindeutiges Ergebnis geben sollte, dann muss geschaut werden wie es diagnostisch weiter gehen kann. Es gibt mit Sicherheit noch Mittel und Wege die noch nicht ausgeschöpft sind.

Wenn Du magst , lass auf jeden Fall hören was rauskommt. Es wird hier sicher Anregungen und Tipps geben , wie es weiter gehen kann.

Jetzt wünsch ich dir erstmal ganz  viel Kraft um die Tage bis zum Ergebnis noch durchahlten zu können.

Liebe Grüße
Daniela

Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?

von dini81 am 03.06.2017 23:46

Hallo ihr Lieben!
Der Sommer ist wieder da und irgendwie nervt er mich jetzt schon... Ich habe große Probleme mit der Sonne. Meine Haut kann ich gut schützen indem ich Sonnencreme mit LSF 50+ auftrage, sobald ich das Haus verlasse. Auch trage ich meist lange Kleidung und Hut. Trotz alledem habe ich zurzeit mit starken Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Herzrasen, Gelenkschmerzen und Müdigkeit zu kämpfen, sobald es wärmer wird. Wie schützt ihr euch? Wer von euch bekommt auch Allgemeinsymptome?

LG Nadine

Re: Bisschen Auskotzen

von sarirocks am 03.06.2017 22:17

Hallo Daniela,

vielen Dank für deine Antwort!
Ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen, das scheint man ja leider wirklich zu brauchen.
Wie sieht es bei dir aus, hast du schon "nächste Schritte" geplant oder lässt dus jetzt erstmal auf dich zu kommen? (Wenn du drüber sprechen möchtest, natürlich!)

Es tut wirklich gut auf eine ganz komische Art und Weise zu hören das man nicht immer einfach weiter machen muss, weil es halt erwartet wird. Immer auf stark tun und sagen dass alles oke ist und nur halb so wild ist wahnsinnig anstrengend.
Ärzte sind ja ein ganzes Thema für sich! 

Ganz lieb von dir.
Ich bin grad einfach nur verzweifelt und weine bisschen vor mich hin. Ich habe total Angst vor dem Gespräch am Dienstag, ich will unbedingt wissen was los ist aber es gibt kein Ergebniss worüber ich mich freuen könnte.
Kommt Lupus raus ist es nichts, kommt Rosacea raus glaubt mir wieder keiner wegen der anderen Symptomen und wenn NICHTS raus kommt, dann könnt ihr mich einliefern. Andere Optionen sind gar nicht in meinem Kopf.
Und mein Freund meint dann ernsthaft noch ich solle doch wieder bisschen optimistischer sein.

Durch den ganzen Stress und die doofe Hitze/Sonne gehts mir einfach total mies grad.
Puh, mal schaun, ich versuche jetzt mal wieder optimistisch zu sein und wünsche eine kühle Nacht!

Sarah

Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 03.06.2017 00:54

Hallo,

da es auf Englisch sehr viele aktuelle Informationen zum Lupus gibt, werde ich die Links dazu nach und nach hier einstellen.

Passt auf Eure Nägel auf - Look after your nails

http://www.lupusuk.org.uk/nail-care/


Gruß

Leya

Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen

von KitteKat am 01.06.2017 12:51

Hallo Leya,

 

danke für die Links. Die sind wirklich hilfreich. Da hab ich auch noch was gefunden zur Software:

Das wird sehr spaßig. Denn ja, die Verordnungen wurden bisher mit der Hand bei mir ausgefüllt Habe mich am Anfang auch geschämt, als ich mit dem Wurstblatt zur Physio kam aber mittlerweile wissen die ja Bescheid
Mein Arzt ist kein normaler Rheumatolge, sondern Chefarzt für Inneres im Krankenhaus, hat sich darauf aber spezialisiert und übernimmt besondere Fälle. Ich bin damals dort eingeliefert wurden und war echt schlecht dran, deshalb hat er mich nie wieder aus den Augen gelassen. Seit ein paar Monaten haben die dort allerdings ihr Abrechnungssystem umgestellt und seitdem funktioniert nichts mehr
Gut, also ich habe mir jetzt folgenden Plan zurechtgelegt, nächste Woche habe ich wieder einen meiner 3-monatigen Termine dort. Ich werde etwas eher da sein und an der Tür seiner Sekretärin klopfen (die Aufnahme machen sonst die Schwestern dort). Immerhin kennen wir uns ja auch schon ein paar Jahre. Die weiß immer ganz gut Bescheid, wenn es um Rezepte und Formulare geht und wenn eine die Software bedienen kann, dann sie. Da soll die das schon mal vorbereiten. Und wenn ich dann nach den üblichen zwei Stunden Wartezeit beim Arzt im Zimmer drin, erklär ich ihm das kurz und er solls unterschreiben.
24x Manuelle Therapie, zwei mal die Woche
da komm ich hin bis zum nächsten mal, denn man muss ja aller zwölf Wochen eine Arztkonsultation nachweisen (derer ich ja schon seit Jahren nachkomme) und da kann ich mir dann die nächste Verordnung holen.
Dann wird es spannend bei der Physio, behandeln werden die mich sicherlich, wenn ich mit einem halbwegs korrekt ausgefüllten Dokument komme, ob die KK allerdings Probleme macht, werde ich wohl erst später erfahren. Aber theoretisch, falls es diese zertifizierte Software wirklich gibt und sie nicht nur eine Legende der KK ist, findet die ja automatisch raus, wer was wie oft darf. Dann dürften ja keine Zweifel mehr bestehen.

Ich werde auf jeden Fall berichten!

Vielen Dank nochmal!

Schönen Tag noch

Kat

Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen

von Leya am 31.05.2017 23:42

Hallo Kittekat,

da scheint es ja bei den Krankenkassen genauso zuzugehen wie bei den Finanzämtern. Wie man bei den Finanzämtern oftmals nicht einmal die vom Finanzministerium ergangenen Anwendungsschreiben kennt, scheint man bei den GKV die neuen Gesetze nicht zu kennen. Unglaublich. Unerhört.

Die Sache ist doch nach dem Gesetz völlig eindeutig:

Ich hätte mit der GKV im Übrigen gar nicht diskutiert, sondern mir vom Arzt einfach die Verordnung erstellen lassen.
Alles andere ist Aufgabe von Arzt und/oder Physiotherapeut.
Meine (Deine) jedenfalls nicht.

Zu Deinen sonstigen Fragen kann ich Dir nichts sagen.
Nur soweit - mein Arzt hat nach Hinweis auf die neuen gesetzlichen Bestimmungen auch bei einer normalen Folgeverordnung (in Voraussicht auf folgende langfristige Verordnungen) dies geschrieben -:

Indikationsschlüssel: WS2a
ICD-10-Code: M32 8 G
ICD-10-Code: 99G
Diagnose: Systemischer Lupus erythematodes, Krankheiten der Atemwege bei sonstigen diffusen Bindegewebskrankheiten (M 31.3 + M32.1 + M33.0-M33.2 + M34.8 + M35.0), Osteoporose

Siehe auch
http://www.g-n-n.de/solva_docs/Langfrist2017.pdf
und
http://www.g-n-n.de/solva_docs/Langfristigeru_besond_Heilmittelbedarf_fuerHausaerzte.pdf

Ob bei Dir Folgerezept und/oder außerhalb des Regelfalls stehen muss, weiß ich nicht.
Und ob Dein Arzt nun mit Bürokratie etwas am Hut hat oder nicht, er wird sich kümmern müssen, schon aus eigenem Interesse, denn es ist ja in seinem Interesse, das damit sein Budget nicht belastet wird. Seine interessenvereinigungen (Ärztekammer, KV o. ä.) werden ihn da schon beraten können.
Im Übrigen wirft ihm seine aktuelle Praxissoftware wahrscheinlich das Richtige aus.

Dass selbst Deine Physiotherapeutin keine Ahnung hat, ist bitter. Wirklich bitter. Auch sie wird doch wohl Mitglied in Interessenverbänden sein. Dort gibt es sicher auch für sie Rat. Schließlich will sie doch auch etwas verdienen.

Ansonsten vielleicht nach einer anderen Physiotherapeutin umsehen, die Bescheid weiß.

Handschriftliche Verordnungen habe ich noch nie gesehen, gültig müssten sie m. E. aber trotzdem sein.

Ist alles nicht ganz das, was Du wissen wolltest, aber mehr hab' ich nicht dazu.
Vielleicht antworten hier ja noch andere Lupis.

Mich würde interessieren, mit welchen Angaben in der Verordnung du dann letztlich erfolgreich bist.
Vielleicht magst Du die Informationen dann hier einstellen.


Gruß
Leya
P.S.: Guck mal hier auf Seite 3. Danach würde ich annehmen, dass "Verordnung außerhalb des Regelfalls" angekreuzt werden sollte.

http://exploredoc.com/doc/11426128/das-ist-neu-ab-1.-januar-2017

PPS:

http://www.kbv.de/media/sp/2016_12_14_Praxisinformation_Heilmittelverordnung_inklusive_Diagnoseliste.pdf

http://www.kbv.de/media/sp/Praxisinformation_Heilmittelverordnung.pdf

 

Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen

von KitteKat am 31.05.2017 14:21

Hallo Ihr Lieben,

 

vielleicht könnt ihr mir ja helfen. Es geht um die längerfristige Verordnung von Heilmitteln, wie sie der Gemeinsame Bundesausschuss seit Anfang des Jahres festgelegt hat. Seitdem versuche ich da auch Klarheit reinzubekommen, komme mir aber eher vor wie bei Asterix erobert Rom, als er zusammen mit Obelix in dem Haus war, dass "Verrückte macht". Jeder erzählt mir etwas anderes. Ich bin Mitglied in der Lupus erythematodes Selbsthilfegeminschaft. Dort wurde den Mitgliedern schon Ende des letzen Jahres mitgeteilt, dass man keine Anträge mehr stellen müsste, weil die Diagnose SLE dazu ausreiche, quasi regelmäßig zur Physio zur gehen. Soweit so gut.
Habe dann Anfang das Jahres diesen Gesetzestext, der auch hier im Forum verlinkt ist, vom G-BA mir durchgelesen und gedruckt und bin damit zu meiner Krankenkasse. Da ging der Spaß erst richtig los. Für mich ist der Text absolut eindeutig, so schwer ist er ja auch eigentlich nicht. Nun schließe ich gerade mein Studium ab in Gesundheitsmanagement, bin also schon in der Lage Gesetzestexte (gerade im Gesundheitswesen zu lesen und zu verstehen). Das ist ja auch eigentlich keine Atomphysik, aber die Mitarbeiter in meiner Krankenkassenfiliale waren heillos überfordert. Die wussten nicht mal die normalen Bedingungen (wie oft man bei welchem Indikationsschlüssel was kriegt, wie lange die Pause dazwischen sein muss, halt all das womit man sich als Ottonormalverbraucher rumschlagen muss). Da war ich total verwirrt und hab erstmal nix gemacht, aber das wollen die doch nur! Ich habe mich dann zufällig mal mit einer Physiotherapeutin unterhalten, bei der ich normalerweise nicht in Behandlung bin. Diese hat mich dann wieder in meinem Verständnis bestärkt. Also bin ich dann zur Chefin der Physio, bei der ich normalerweise bin. Und die sagte mir, dass sie selbst erst wenige Tage vorher zur Informationsveranstaltung gewesen sei diesbezüglich, aber dort kamen auch nur schwammige und verwirrende Fakten raus.
So, also mein Arzt hat sowieso schon Schwierigkeiten die normalen Rezepte für die Physio auszufüllen, da er halt mehr der Vollblut- Arzt als der Bürokrat ist. Und woher sollen die Ärzte das wissen, wenn sich Leistungsträger und Leistungserbringer nicht mal einig sind....
Sagen wir mal so, ich bin mir schon sicher, dass mir das -sozusagen- zusteht. Gesetz ist nun mal Gesetz. Allerdings glaube ich auch, dass die KK innerhalb ihres Spielraumes versucht einige Fallen einzubauen, damit sie nicht so einfach blechen muss.
Hat jemand Erfahrungen damit? Was muss auf die Heilmittelverordnung drauf? Folgerezept? Jedesmal außerhalb des Regelfalls? Als Indikationsschlüssel habe ich immer WS2a erhalten, bei Diagnose stand halt M32.1 G (also halt SLE). Das geht absolut konform mit dem, was jetzt erneuert wurde und theoretisch könnte ich genauso weitermachen, nur dass ich halt nicht erst so popelige 6er Rezepte krieg, die gerade erst anfangen zu helfen kurz bevor sie vorbei sind :)
Und hat jemand Erfahrung mit so bürokratischen Kleinigkeiten? Z.B. Verordnung darf nur elektronisch gedruckt sein, etc. Ich bin übrigens bei der AOK versichert. Normalerweise habe ich mit meiner KK auch keine Probleme, mir bliebe noch dort anzurufen.Allerdings habe ich noch genug von meinem Besuch bei der Filiale damals Habe gehofft, jemand von Euch kann mir vllt helfen, bevor ich ihnen auf die Füße treten muss. Immerhin bezahlen sie mir die teuren CellCept als Off-Label-Use, was sie theoretisch nicht machen müssten. Und auch den ganzen Kram drumrum.
Ich bräuchte ja nur zu wissen, was genau auf diese Verordnung drauf muss bzw. wo die Kreuze gesetzt werden müssen :') Dachte wirklich nicht, dass es so schwer werden würde.

Danke für Eure Zeit und im voraus für eure Antworten!

Kat

Re: Hallo!!

von Socke am 29.05.2017 15:16

Hallo,

und auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich kann mich eigentlich nur Leyas Worten anschließen. Ja, es ist einfach nur fürchterlich einen solchen Weg zurück legen zu müssen.

Ich selbst habe auch viele Jahre hinter mir bis ich endlich eine Diagnose erhalten habe, ich weiß leider was das bedeutet. So oft wird das Leid,  das man durch die Erkrankung zu ertragen hat auch noch dadurch verstärkt, dass man nicht ernst genommen wird. Aber wie ja schon gesagt wurde, gut dass Du durchgehalten hast.

Ich habe auch einen Lupus Tumidus, der  unter der Behandlung mit Azathioprin verschwunden ist und über längere Zeit hinweg auch Ruhe gegeben hat. Im  Herbst vergangenen Jahres ist er dann erneut aufgebrochen und unter der Zugabe von Quensil dann auch wieder verschwunden. An der Uni sagte man mir, dass Quensil das Mittel der Wahl bei Hautbeteiligungen sei. Azathioprin wird meines Wissens nach nur bei Organbeteiligungen eingesetzt.

Auf jeden Fall würde ich auch nochmals mit dem behandelnden Rheumathologen sprechen. Es gibt sicherlich auch noch Behandlungsalternativen. Auch ich würde versuchen einen möglichst kurzfristigen Termin zu bekommen, nach 4 Monaten sollte das Quensil (wenn ich richtig informiert bin ) ja bereits Wirkung zeigen. Wenn das nicht der Fall ist muss wohl eher damit gerechnet werden dass es nicht in vollem Umfang anschlägt. Also wenn möglich keine Zeit verlieren.

Ich wünsche Dir alles Gute  und wenn Du möchtest berichte gerne weiter. Ich glaube es ist leider oft so, dass man als kranker Mensch im gesunden Bekanntenkreis keinen Gesprächspartner findet. Ich denke das liegt daran, dass das Umfeld mit einer solchen Situation oftmals überfordert ist und einfach nicht weiß, wie es damit umgehen soll. Umso wichtiger, dass wir uns untereinander austauschen und uns, so weit wie möglich, weiterhelfen.

In diesem Sinne erstmal herzliche Grüße
Daniela

Re: Bisschen Auskotzen

von Socke am 29.05.2017 14:27

Hallo Sahra,

die Diagnose Lupus Tumidus habe ich 2014 erhalten, im Jahr darauf wurde über eine Lippenbiopsie dann ein Sjögren-Syndrom abgesichert. Heute erfülle ich die Diagnosekriterien für einen SLE, aber Ungereimtheiten sind nach wie vor vorhanden. 

"Augen zu und durch" scheint mir an dieser Stelle nicht der richtige Weg zu sein. Ich selbst habe viel zu lange die Zähne zusammen gebissen und vieles einfach ertragen. Heute denke ich, dass dies nicht der richtige Weg war. Mein Körper hat mir schon viele Jahre zuvor massiv gezeigt, dass etwas nicht stimmt. Aber nach unzähligen erfolglosen Arztbesuchen hatte ich gelernt die Beschwerden einfach weg zu stecken, sie zu ignorieren. "Augen zu und durch", aus heutiger Sicht eine Einstellung die mich viele Jahre meines Leben gekostet hat, weil ich einfach nicht richtig behandelt wurde.

Also, bleib bitte dran und höre auf Deinen Körper. Wenn Du möchtest lass hören wie es weiter geht, wenn ich irgendwie kann unterstütze ich Dich gerne. Ich weiß wie dringend man diese Unterstützung in einer solchen Situation braucht.

In diesem Sinne erstmal alles Gute und herzliche Grüße
Daniela

Re: Hallo!!

von Leya am 29.05.2017 11:20

Hallo und herzlich willkommen im Forum.

Die lange Zeit bis zur Diagnose ist nicht nur durch die Beschwerden, sondern auch durch das Unverständnis der Ärzte und das Abgestempeltwerden unerträglich. Ich kann nachvollziehen, wie es Dir ergangen sein muss. Es tut mir sehr leid, dass Du das erleben/erleiden musstest. Persönlich finde ich, dass solche Vorgänge einfach skandalös sind. Und wäre es eine andere, bekanntere Erkrankung, hätten sich längst die Medien auf diese Skandale gestürzt. Aber so .............

Gut, dass Du durchgehalten und nach 4 Biopsien endlich die korrekte Diagnose erhalten hast.
Aber, dass Du unverändert Beschwerden hast und zwar heftig, tut mir sehr leid.

Ich würde mich auf jeden Fall kurzfristig bei meinem behandelnden Arzt vorstellen.
Möglicherweise kann er zusätzliche Therapien ansetzen, so dass Du unmittelbar Linderung erfährst.

Gute Besserung.

Und hoffentlich bis bald.

Gruß

Leya