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Hallo!!
von crazymarta am 28.05.2017 09:55Hallo Ihr Lieben, nun habe ich mich auch ins Forum getraut!
Ich bin 24 Jahre alt, weiblich, und nach ca. 2,5 Jahren Rennerei von einem zum anderen Arzt bekam ich "endlich" meine Diagnose. Ich leide unter Lupus erythematodes tumidus mit Gelenkbeteiligung.
Die meisten Ärzte waren ratlos, oder hielten mich für einen Simulanten, da die Symptome bei jedem Besuch abgeklungen waren und in meinen Blutwerten auch nichts auffälliges war. Nach der 4. Biopsie bekam ich in der Klinik für Diagnostik in Wiesbaden dann meine Diagnose.
Ich habe hauptsächlich Hautbeschwerden, bekomme handflächengroße Rötungen an Oberschenkel, Ellenbogen, Schienbein, die stark jucken und brennen. Das selbe bekomme ich nach Härtegrad auch an den Fingern, diese jucken auch und danach werden die Gelenke dick und steif.
Anfangs hieß es ich habe Rheuma und einen Hautpilz, ich bekam alle möglichen Cortison Tabletten und Cremes, welche leider nichts brachten.
Nun nehme ich seit der gesicherten Diagnose (ca. 4 Monate) Quensyl ein, bis auf Verdauungsprobleme und Lichtempfindlichkeit der Augen habe ich noch keine Besserung gespürt, aber ich warte noch auf das Eintreten der Wirkung.
Jetzt wo die Temperaturen wärmer werden, werden die Beschwerden ganz schlimm.
Da ich in meinem Bekanntenkreis leider keinen habe, mit dem ich mich über diese Krankheit und die Alltagsprobleme die entstehen austauschen kann, hoffe ich hier auf zahlreiche Kontakte!
Liebe Grüße
crazymarta
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Re: Bisschen Auskotzen
von sarirocks am 26.05.2017 22:28Hallo Daniela,
von Lupus Tumidus habe ich noch gar nichts gelesen! Puh, es ist echt wahnsinn was der Körper alles anstellen kann! Man würde nicht meinen, dass so etwas möglich sei.
Darf ich fragen wann du deine Diagnose bekommen hast?
Vielen Dank auf jeden Fall für die netten Worte!
Es tut gut so etwas zu hören weil mein Umfeld eher von der Sorte "Zähne zam und durch" ist, was sonst ja wunderbar ist, aber... 
Schönen Abend,
Sarah
Re: keine Probleme mit Sonne
von Diavolo am 26.05.2017 11:42Ich habe keine Probleme mit der Sonne. Vor nunmehr fast 10 Jahren habe ich die Diagnose Lupus tumidus erhalten - eine Sonderform des kutanen - und bis auf wenige Ausnahmen haben fast alle Patienten mit dieser Diagnose große Probleme mit der Sonne. Ich hatte sie nie - und hab sie bis heute nicht - bin aber ein eher heller Typ und verwende am Meer durchaus Sonnenschutzmittel - hier in den Alpen brauch ich eigentlich keine.
Ist immer witzig wenn ein neuer Arzt mich wieder daran erinnert 50er Sonnenschutz zu nehmen - und ich sag - danke nein, brauch ich nicht - ich bin nicht lichtempfindlich.
Re: Bisschen Auskotzen
von Socke am 25.05.2017 21:07Hallo Sahra,
ja, es ist definitiv möglich einen positiven Biopsiebefund zu erhalten, auch wenn sämtliche Blutwerte unaufällig sind. Bei mir wurde mittels Biopsie ein Lupus Tumidus diagnostiziert, auch ich habe nur schwach positive ANA und zum Zeitpunkt der Biopsie gab es im Blut keinerlei Auffälligkeiten.
Ich kann übrigens auch sehr gut verstehen, dass Du Dir eine Diagnose herbeisehnst. Ich habe auch einen sehr weiten Weg hinter mir bis klar war, dass ich eine Kollagenose habe und noch heute gibt es etliche Ungereimtheiten. Ich weiß wie schwer es ist mit einer solchen Ungewissheit leben zu müssen.
Aber lass dich nicht verunsichern. Dein Körper zeigt Dir, dass etwas nicht in Ordnung ist und es ist wichtig auf diese Anzeichen zu hören. Bleib auf jeden Fall dran bis klar ist was los ist. Auch ich drück fest die Daumen, dass Dich die Biopsie weiterbringt.
Alles Gute und herzliche Grüße
Daniela
Re: Bisschen Auskotzen
von Leya am 25.05.2017 18:50Hallo Sarah,
glaub mir, es besteht kein Anlass, sich zu entschuldigen.
Auf Deine Frage "wie geht es Dir" hätte ich mit "nicht gut" antworten müssen um ehrlich zu sein.
Weil "nicht gut" aber im Vergleich relativ ist, habe ich ein wenig weiter ausgeholt.
Auch, damit Du nicht denkst, wenn Du hier im Forum liest, dass alle Lupus-Erkankten sehr schwer betroffen sind.
Ob die Hautbiopsie aus der Stirn ausreichend war, wird sich leider erst bei dem Biopsieergebnis zeigen.
Weil ich keinen Schmetterling habe, weiß ich auch nicht, ob das so üblich ist.
Was die Blutwerte angeht, so stehen in einem Laborbericht eigentlich immer auch die Normwerte. Hast Du die auch?
Wie ist das Ergebnis für die Antigene?
Deine ANA sind m. E. auf jeden Fall positiv. Die Höhe spielt m. E. keine Rolle.
ANA können aber u. a. auch bei Gesunden auftreten.
Es lassen sich ja jederzeit weitere Blutwerte bestimmen.
Vielleicht erst einmal das Biopsieergebnis abwarten?
Ausführungen zu den Fluoreszensmustern hier:
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/05-ANA-Muster_und_ENA-Zielantigene.htm
Gruß
Leya
Re: Bisschen Auskotzen
von sarirocks am 24.05.2017 11:09Hallo Ihr Lieben!
Wollte mich erstmal entschuldigen, Leya, so meinte ich das gar nicht.
Ich dachte nur, dass du vielleicht auch etwas deinen Frust/Ärger auslassen möchtest, war unüberlegt von mir.
Ich würde mich nie mit jemanden anderem oder seiner Erkrkankung vergleichen wollen.
Ich hatte heute meine Hautbiopsie.
Ich wurde traumatisiert und die ganze Praxis auch, aber es ist rum!
Es wurde Haut an der Stirn entnommen anstatt an der Nase wie erst geplant, obwohl die Stirn weniger betroffen ist.
War das ein Fehler?
Und meine Laborwerte-
Antinukl. Antikörper/ANA (IFT~ 1:320 und 1:100 ist anscheinend normal?
ANA-Fluoreszenzmuster~ fleckförmig
ENA-Screening (Phadia) negativ
Erfasst wurden Antikörper gegen U1RNP, SS-A/Ro, SS-B/La, Zentromer-B, SCL-70, Jo-1 und SmD-Protein.
Eurer Meinung nach, wurde alles "wichtige" abgetestet?
Alles alles liebe,
Sarah
Re: Tagescreme usw- was nehmt ihr?
von Liona am 23.05.2017 15:59Hey,
ich habe immer mal wieder ähnliche Probleme wie du und habe daher auch vieles ausprobiert. Kann es sein, dass du eine leichte Erwachsenenneurodermitis hast? Da ist die trockene Haut, besonders im Winter, ja eigentlich typisch. Muss auch sonst gar nicht ausbrechen. Insgesamt ist die Haut dann auf jeden Fall empfindlicher. Ich benutze nun schon seit ca. einem Jahr nur noch Hautpflege von Avéne, die speziell auf Problemhaut ausgelegt ist. Kann die komplette Serie für trockene bis sehr trockene Haut wärmstens empfehlen. Da die Produkte aber schon etwas teurer sind, würde ich mal ein paar Apotheken abklappern und nachfragen, ob sie vielleicht einb Prödchen für dich haben. So hab ich die Marke auch entdeckt :)
Liebe Grüße
Liona
Re: Beheizbare Handschuhe
von Liona am 23.05.2017 15:33Hey,
wofür brauchst du denn die beheizbaren Handschuhe? Machst du viel Wintersport oder willst du sie für den normalen, deutschen Winter? Also nicht, dass der nicht schon schlimm genug wäre ;) Ich habe auch immer mal wieder darüber nachgedacht, mir Thermohandschuhe anzuschaffen, bin aber letztendlich davon abgekommen. Wenn ich jetzt, wie Esther, in einer Eishalle arbeiten würde o.ä., dann klar, aber für diesen kurzen Zeitraum, in dem es hier bei uns so richtig kalt ist, will ich eigentlich nicht so viel investieren. Meine Befürchtung ist bei solchen Sachen auch immer, dass man die Hände dann nicht mehr vernünftig bewegen kann - und das hasse ich! Deshalb bleibe ich vorerst bei meinen roten Handschuhen, die ich mir im Dezember bei Gina Laura bestellt habe. Und jetzt kommt ja eh der Sommer - da muss man zum Glück noch nicht wieder an Handschuhe denken :)
Liebe Grüße
Liona
Re: Tantastic - Hat jemand Erfahrung damit?
von Liona am 22.05.2017 14:36Hey,
also ich kenne einige Leute, die das schon ausprobiert haben. In den meisten Fällen kam mir ihre Bräune durchaus sehr natürlich vor! Ich würde es nur nicht übertreiben und das ganze vorher mit dem Fachpersonal vor Ort genau besprechen. Zu dunkle Bräunungsstufen sehen schnell unnatürlich und damit unschön aus. Wenn man aber im Rahmen seines Typs bleibt, sollte das jedoch kein Problem sein :)
Liebe Grüße
Re: Erneute Schwangerschaft riskieren?
von Liona am 22.05.2017 14:32Hey outrider,
ich kann sehr gut verstehen, was in dir vorgeht. Eine Freundin von mir, die ich in einer Lupus-Gruppe kennengelernt habe, steht im Moment vor sehr ähnlichen Problemen...
Ich finde es sehr schön und stark von dir, dass du so verantwortungsvoll mit der Entscheidung umgehst! Es gibt ja durchaus Leute, die ihre Gesundheit bzw. familiäre oder partnerschaftliche Konflikte ignorieren und dann einfach ihren Kinderwunsch du4rchsetzen. Ich glaube, dass ist keine schöne Art für ein junges Menschenwesen auf die Welt zu kommen.
Freut mich sehr, dass deine Kur bewilligt wurde! Ich hoffe, du erfährst bald ein Datum und kannst dann endlich starten.
Ich wünsche dir starke Nerven, Gesundheit und viel Kraft zum Auflösen der familiären Spannungen.
Liebe Grüße
Liona