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Re: Licht an, Licht aus...

Licht aus, damit meine migränegeplagten Äuglein sich endlich mal ein wenig erholen können.

Re: Oligoklonale Banden - kennt das wer?

Hallo DieD,

da die mündliche Einschätzung des Neurologen vom Bericht abweicht, würde ich mir den Ausdruck der ENG anfordern.

Zu den oligoklonalen Banden finden sich hier im Forum einige Beiträge.
Ich habe dazu die Suchfunktion genutzt und diese Ergebnisse erhalten:

https://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?3725031123=137c38378c5d8e0ffab2f7e3dbb031cf&query=oligoklonale+Banden

Ich erlaube mir erneut anzuregen, dass man sich Deiner in einer guten Rheumaklinik (internistisch) stationär annimmt.

Gruß

Leya

Re: Ist es Lupus?

Hallo und  herzlich willkommen im Forum,

wir sind hier alle Laien und können und dürfen Dir leider Deine Blutwerte nicht auswerten.
Kannst Du Deinen Arzt dazu befragen?

Darf ich Dir noch den Tipp zu dieser Seite geben?:

http://www.laborlexikon.de/

Gruß

Leya

Re: Oligoklonale Banden - kennt das wer?

Hallo DieD die oligoclonalen Banden sprechen für einen abgelaufenen Prozess im Liquor , über die Artdiagnose sagen sie aber nichts aus. Deshalb auch deine Missempfindungen. Das Thema Quensyl würde ich jetzt beim Rheumatologen ansprechen und vielleicht auch eine Intensivierung der Therapie in Erwägung ziehen.Das MRT ohne Kontrastmittel war schlecht denn damit hat man keine so wirklich genaue Aussage.Gefäße wurden damit nun garnicht dargestellt.
Mehr kann ich dazu nicht schreiben und wünsche dir nun baldige Klarheit.
liebe Grüße

Oligoklonale Banden - kennt das wer?

Guten Abend ihr Lieben,

ich hatte gestern mein Auswertungsgespräch beim Neurologen und ich fühle mich mittlerweile richtig als Simulant abgestempelt.
Ich war vor gut 14 Tagen stationär in der hiesigen Neurologie. Bei seit Monaten subfibrilen Temperaturen, ausgeprägtem Krankheitsgefühl und mittlerweile immer stärker werdenden Missempfindungen in den Füßen und Armen wie Blei, meinte mein Rheumatologe dann doch mal langsam weiter forschen zu müssen.
Was soll ich sagen?
MRT Kopf ohne Kontrastmittel o.b.,
ENG: mündlich: sensible Nerven verlangsamte NLG, im Btief: Normalbefund
EEG: Normalbefund
Gestern teilte die Neurologin mir dann mit, dass 11 oligoklonale Banden im Liquor, davon 5 ebenfalls im Serum gefunden wurden, dass sei alles aber nicht dramatisch. Meine Beschwerden kommen wahrscheinlich vom Quensyl und mehr kann sie nicht für mich tun, natürlich wurden mir auch wieder die bunten Pillen angeboten.
Ich hab mir mal den Spaß gemacht und diese Banden gegooglet. Hätte ich mal lieber bleiben lassen.

Kennt sich einer damit aus?

Ist es Lupus?

Hallo,

ich bin etwas verwirrt was meine Blutwerte angeht.

Folgende Werte stechen hervor:

Anti TPO/MAK = 69,67 --> Hashimoto

ANA = 1:320 --> Zellkern granulär, Nukleoli negativ, Chromatin negativ, Zusatzbefund: Fluoreszenzmuster: Auto-AK gegen Spindelfasern

Cardiolipin = 12,4

Doppelstrang DNS <10

Gliadin IgA AK < 53,1 --> Zölliakie

nRNP/SM-AK = 0,2

Sm-AK = 0,1

Ro-AK (SSA) -AK = 0,3

LA-AK (SSB) - AK = <0,1

Scl70-AK = <0,1

Jo-1-AK = <0,1

Könnten Sie mir bitte helfen, was diese Werte zu bedeuten haben?

Vielen Dank :)

Re: Lupus oder neue Symptome zum Sjögren

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten. Beim Nuklearmediziner hab ich Mitte Juni Termin, derweilen habe ich ft3 und ft4 abnehmen lassen und die sind auch in Ordnung. 🤔

Mein Rheumatologe ist in einem sehr großen Krankenhaus und forschte vor ein paar Jahren über Autoimmunerkrankungen wie Sjögren. Daher dachte ich, dass es eine gute Idee sei zu ihm zu fahren... als ich ihn anrief, dass ich schmerzen in der Brust habe beim einatmen und keine Luft kriege, meinte er es wäre sicher psychosomatisch. Mein Blut habe sich kaum geändert. Was ich da noch nicht wusste, war das er zu dem Zeitpunkt im arztbrief schrieb, dass bei mir eine Vaskulopathie zu vermuten sei und bei Verschlechterung ins Krankenhaus müsse.

Ich muss Mittwoch wieder zum Neurologen und hoffe auf Antworten bzw. wenn nicht eben eine Einweisung. Meine Neurologin hat sich auch darauf verlassen, dass der Prof. handelt, aber da kam ja bisher nix.

Eine Frage habe ich noch. Über meine rote Nase ärgere ich mich ja schon eine ganze Weile. Eigentlich hatte ich das auch schon als Jugendliche. Es ist aber nur immer phasenweise. Also nicht immer. Sie ist dann halt ordentlich rot, heiß und schwillt auch etwas an. Ich bin bisher gar nicht auf die Idee gekommen, dass es mit der Autoimmunerkrankung zusammenhängen könnte. Wie ist denn das bei euch "richtigen" Lupis ? Wie ist denn so ein Schmetterling? Ist das immer in der Form oder gibt's das auch nur auf der Nase? Wenn ich in der Sonne war, es reichen schon ein paar Minuten, sind Augen, Nase und Wangen knallrot und geschwollen.
Himmel, ich dreh bald durch.

Re: Gefunden

Guten Morgen!

danke für die nette Aufnahme! Es stimmt, es gibt hier wirklich viel zu lesen. Wenn ich das so sehe, geht es mir relativ gut . Meine Gelenke haben mich in letzter Zeit geärgert und meine Schienbeine. Ich war mit der Familie spazieren, nichts weltbewegendes, nicht lange, nicht weit, aber keine ganz ebene Strecke. Da hab ich dann 4-5 Tage was davon. Demnächst muss ich zum Wirbelsäulenröntgen, weil mir mein Steißbein wehtut ...

Aber sonst kann ich nicht meckern, das Wetter wird besser und ich vertrage Sonne sehr gut. Das hebt dann auch die Stimmung .

Euch allen einen ruhigen schmerzarmen Tag!

Alles Liebe,
Kathrin 

Re: Lupus oder neue Symptome zum Sjögren

Hallo,

du schriebst,dass deine Schilddrüse vergrößert sei, außerdem hätte deine Tochter Hashimoto. Ein paar Symptome passen auch zum Hashimoto, die du geschildert hast. Dabei kann die Schilddrüse schrumpfen, aber es gibt auch Fälle, wo sie größer wird. Ich habe beides in der Familie: meine Mutter hat eine vergrößerte SD und meine Schwester eine die sich verkleinert. Gerade die Geschichte mit dem Herzrasen, Wortfindungsstörungen, Müdigkeit, Schmerzen bzw. Missempfindungen....könnte alles Hashi sein. Meine Schwester hat das auch alles durch mit Lumbalpunktion, Herzecho....
dann wurde bei ihr auch alles auf die Psycho geschoben (das wird immer gesagt, wenn die ärzte nicht weiter wissen...es ist ja so einfach alles darauf zu schieben....am Ende war es Hashimoto. Ihr Tsh war auch normal und trotzdem hat sie es. Gehe am besten nochmal zu einem Nuklearmediziner oder einen Endokrinologen. Lass dort nochmal ein Ultraschall machen und auch TPO undTG-Antikörper bestimmen. Das könnte auf jeden Fall auch eine Ursache sein.

Nichts desto trotz würde ich die Lupus-Variante auch im Auge behalten. Denn eine Autoimmunerkrankung kommt selten allein. Und vieles spricht auch dafür. Wenn du Pech hast, hast du sogar beides. Bei Lupus muss nicht immer alles gleichzeitig auftreten. Vielleicht kommen die pos. dsDNA Ak auch erst später im Verlauf. Das würde ich auch im Auge behalten. Warst du bei einem niedergelassenen Rheumatologen in der Region oder in einer Uniklinik? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die niedergelassenen Rheumatolgen nicht so die Ahnung von Lupus haben. In der Uniklinik weiß man mehr darüber....vielleicht probierst du nochmal einen anderen Rheumatologen?

Re: Gefunden

Hallo Schirmchen,

herzlich willkommen im Forum.

Wie geht es Dir?

Gruß

Leya