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Re: Medikamente trotz leichtem Verlauf??
von Leya am 07.05.2017 04:09Hallo Kulli,
eine kleine Anmerkung habe ich noch. Es gibt auch die Möglichkeit, sich z. B. für eine Zweitmeinung in einer Privatsprechstunde vorzustellen. Muss man privat bezahlen, wenn man nicht privat versichert ist. Das kostet aber nicht alle Welt und man muss nicht Monate auf den Termin warten.
Meine Rheumatologin (Dr. Reinhold-Keller) hier in Hamburg hat auf ihrer Homepage auch den Preis genannt (ganz nach unten scrollen). Ich denke, die Kosten werden überall ähnlich sein. Jedenfalls ist das generell meine Erfahrung mit Privatsprechstunden.
http://www.rheuma-spezialisten.de/index.php/konzept
Gruß
Leya
Re: keine Probleme mit Sonne
von Leya am 07.05.2017 03:59Hallo Kulli,
ich muss Theo hier ein wenig korrigieren.
Nicht jeder Lupus-Betroffene ist lichtempfindlich.
Quelle: http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/skelett_und_weichteilkrankheiten/article/596972/lupus-malariamittel-dauer-moeglich.html
Ergänzend sei aber anzumerken, dass eine Lichtempfindlichkeit und die Auswirkung von Sonne sich auch erst nach Tagen zeigen kenn. Insofern ist es gar nicht so einfach, Zusammenhänge zu erkennen oder auszuschließen.
Und genau deshalb hatten wir in diesem Forum über den oben verlinkten Artikel auch eingehend dskutiert:
https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=7725374&p=1
Auch in diesem Forum gibt es einige Mitglieder, die die Sonne einigermaßen vertragen.
Das bedeutet aber nicht, dass sie keinen Lupus haben.
Gruß
Leya
Re: Medikamente trotz leichtem Verlauf??
von Leya am 07.05.2017 03:50Hallo Kulli,
ich kann die Entscheidung Deiner Rheumatologin nachvollziehen und sehe es wie Fischerin.
Dein Hausarzt hat keine Erfahrung mit Lupus-Patienten und sollte sich daher m. E. in die Therapieentscheidung nicht einmischen, zumindest nicht ohne sich vorher eingehend zu infomieren und mit der Rheuamtologin abzustimmen.
Welchen Grund hast Du persönlich eigentlich, die Therapie abzulehnen?
Was weißt Du über den Lupus?
Ist dir bekannt, dass der Lupus jede Struktur des Körpers angreifen kann?
Genau das können die Rheumatologen aber meistens mit einer Basistherapie verhindern.
Dabei ist die Basistherapie Cortison/Quensyl noch die mildeste.
Cortison wirkt gegen auch bereits bestehende Entzündungen, Quensyl soll das Entstehen weiterer Entzündungen verhindern.
Bei Organbefall würde man dann zu heftigeren Medikamenten greifen müssen.
Schon mal gelesen?:
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf
Vielleicht möchtest Du Dich auch persönlich mit anderen Lupus-Patienten austauschen
Selbsthilfegruppe Lupus der Rheuma-Liga Hamburg https://www.rheuma-liga-hamburg.de/selbsthilfegruppen/diagnosegruppe-lupus-erythematodes.html
Selbsthilfegruppe Lupus der LE SHG in Buchholz http://www.ziss-online.de/index.php?id=159&uid=121
Gruß
Leya
Re: Wer hat einen chronisch fortschreitenden Verlauf?
von Leya am 07.05.2017 03:30Hallo Kulli,
herzlich willkommen im Forum.
Eben gerade weil der Lupus jede Struktur des Körpers angreifen und möglicherweise auch zu dauerhaften Schädigungen führen kann, wenn seine Aktivität nicht rechtzeitig entdeckt und gestoppt wird, finde ich persönlich es riskant, keine Basistherapie zu nehmen.
Da Du Dich gegen eine Therapie entschieden hast, hoffe ich, dass Du engmaschig überwacht wirst.
Du hast häufig Schmerzen und das nahezu in jedem Gelenk. Das würde ich für eine fortwährende, gleichbleibende Aktivität des Lupus halten. Schub = Aktivität des Lupus.
Bei etwa zwei Dritteln der Betroffenen verläuft die Krankheit schubweise. Etwa die Hälfte dieser Betroffenen hat zwischen den Schüben nur wenig oder gar keine Beschwerden (Remission). Bei der anderen Hälfte dieser Betroffenen ist die Erkrankung auch zwischen den Schüben weiter aktiv (Teilremission). Etwa ein Drittel der Erkrankten hat einen chronisch-progredienten Verlauf, das heißt, dass keine Schübe auftreten und die Krankheit langsam voranschreitet. Gegenwärtig sind in der Medizin noch keine Laborwerte bekannt, an denen die Krankheitsaktivität des LE zuverlässig abgeschätzt werden kann. Weder die Blutsenkung noch die Höhe der antinukleäre Antikörper (ANA) spiegeln die Krankheitsaktivität eindeutig wider. Das C-reaktive Protein (CRP) ist bei LE selbst in Zeiten erhöhter Krankheitsaktivität nur niedrig erhöht. Am ehesten scheint eine Erhöhung der ds-DNS-Antikörper und eine Erniedrigung des Komplements eine Verstärkung der Krankheitsaktivität anzuzeigen. Um die Aktivität der Erkrankung beurteilen zu können, ist eine Zusammenschau der Beschwerden und der klinischen Befunde sowie der (labor-)technischen Untersuchungsergebnisse notwendig, wobei die klinischen Befunde führend sind. Weil noch keine zuverlässigen Indikatoren für die Krankheitsaktivität bei Lupus erythematodes bekannt sind und Organbeteiligungen im Anfangsstadium oft nicht sicher diagnostiziert werden können, wird die Schwere des Krankheitsbilds von Ärzten häufig unterschätzt.
Quelle: http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm
Gruß
Leya
Re: Bisschen Auskotzen
von Leya am 07.05.2017 03:15Hallo Sarah,
herzlich willkommen im Forum.
Glaub mir, jeder hat sich nach einer so langen Odyssee über seine Diagnose - egal welche - letztendlich gefreut, weil die Ungewissheit und das Gefühl des Nicht-Ernst-Genommen-Werdens damit ein Ende hat.
Eine Biopsie ist ein sehr, sehr guter Schritt hin zu einer Diagnose.
Daumen sind gedrückt.
Fürs Ausko***** muss man sich hier nicht entschuldigen. Wir wissen alle, dass man das mal braucht.
Hier lesen übrigens mehr mit, als man denken könnte.
Gruß
Leya
Bisschen Auskotzen
von sarirocks am 06.05.2017 23:45Schönen Abend ihr Lieben!
Ich lese schon länger ein bisschen im Netz rum und hab mich jetzt doch entschieden mal Hallo zu sagen, auch wenn es nicht sonderlich aktiv zu sein scheint. :)
Aber ich muss meinen Frust einfach mal von der Seele schreiben weil ich mich grad ziemlich allein gelassen fühle.
Also, seit etwa 7/8 Jahren habe ich jetzt den typischen (anscheinend aber doch nicht typisch) Schmetterling.
Zuerst wurde alles auf Hormone geschoben und ich solle doch nicht so eitel sein. Gut, nach etwa drei Jahren bin ich dann doch mal zum Hautartzt gegangen. Der nette Herr meinte schon von der Tür aus, dass das Rosacea sei und wumps war ich wieder draußen. So ging das einige Jahre mit verschiedenen Ärzten und einer Klinik.
War dann Ende Januar diesen Jahres bei meinem Hausarzt weil ich so unendlich Erschöpft bin, das gibt es gar nicht. Meine Mutter hat mir dann mal eine Infoseite über Lupus geschickt mit dem vorsichtigen Hinweis, dass das ja ziemlich "perfekt" passt. Gelenkschmerzen in den Ellebogen hatte ich zu dem Zeitpunkt auch schon, war aber angeblich nur "Golferellebogen". Hatte vorher Hausarzt gewechselt und war überrascht als der mich ernst nahm. (Lag zu dem Zeitpunkt zwar aaaalles nur an meinem Übergewicht, aber gut, ein Anfang
) Blutwerte waren katastrophal also hat er mich an verschiedene Ärzte geschickt.
Zahnarzt - Tipp topp
Internist - Alle Organe Klasse, Brust Röntgenbild gut -> Also liegt alles am Gewicht
Frauenarzt - Stellt fest dass ich einen zu hochen Testosteronwert habe und schwups, schlucke ich die Pille. (Trommelwirbel - Albtraum geht in Runde zwei )
So, etwa zwei Monate nach beginn der Pille habe ich meinen Hautartztermin.
Mittlerweile bin ich dauererschöpft, habe solche Gelenkschmerzen (nicht mehr nur in den Ellebogen) und bin so unkonzentriert, ich hab meinen Spiegel abgefahren. :(
Sitze dann bei der Hautärztin und sie meinte auch gleich "Rosacea". Ich bin mittlerweile nicht mehr amüsiert und sag ihr gleich, dass wäre die Erstdiagnose von 3 anderen Ärzten gewesen - Das kann es nicht sein!
Und dann meinte die Gute so mir nichts, dir nichts "Naja, Lupus wirds nicht sein weil der typischer Weise nicht die Nasenflügel befällt". Ich bin fast aus meinem Stuhl gefallen und erzähl ihr von meinen anderen Symptomen und sie scheint mir zu glauben?!
Mir wurde Blut abgenommen und am 24.5. steht mir eine Hautbiopsie bevor.
Meine Blutwerte sind alle ok zurück gekommen. Konnte leider nocht nicht nachschauen was genau getestet wurde aber....
Irgendwie hab ich panische Angst dass /gar nichts/ rauskommt und alle denken ich spinne mir das alles nur zam. Ich will keinen Lupus, Gottes Willen, aber wenn jetzt schon wieder alles ohne Befund ist dann glaub ich dreh ich wirklich durch.
Ich kann meine Arbeit nicht mehr richtig machen und ein "normales" Sozialleben habe ich schon lange nicht mehr.
Könnte heulen, irgendwie kann mans mir nicht recht machen.
Eine Diagnose will ich/brauch ich, aber alles was es sein könnte hört sich ziemlich mies an.
SO, ich sag schon einmal Entschuldigung für diese Wand voll Text, meiner Seele gehts bissi besser und meine Finger fallen gleich ab. 
Jetzt ist wieder genug vom rumgejammer. Wie sagt man so schön, Krönchen richten und weiter.
Allen einen wundervollen Tag / erholsame Nacht,
Sarah
Re: keine Probleme mit Sonne
von Kulli am 06.05.2017 22:16Vielen Dank euch beiden für eure Antworten.
@ Theo: Ich werd mich mal informieren.
Ich bin echt verwundert o.O
Gibt es echt nicht noch jemanden dem die Sonne nichts ausmacht?
Re: keine Probleme mit Sonne
von Theo_1956 am 06.05.2017 10:42Ich habe sehr, sehr große Probleme mit der Sonne, nicht nur der Sonne sondern mit allen Hallogenen. Ohne Schutzkleidung und Sonnencreme gehe ich nicht vor die Tür. Es erstaunt mich sehr das Du keinerlei Beschwerden hast! - Bei der Diagnose. Du solltest Dich bei der Lupus-Organisation in Wuppertal Döppersweg vorstellen. Dort bin auch ich organisiert und wir suchen händeringend Personen wie Dich, die sich vielleicht einer intensiven medizinischen Untersuchung stellen, das die Ärzte Erkenntnisse und wertvolle Informationen aus Deinem Imunsystem bekommen.
Die Adresse: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
Döppersberg 20, 42103 Wuppertal
Vielen Dank und liebe Grüße
Re: keine Probleme mit Sonne
von Fischerin am 04.05.2017 16:08Hallo Kulli,
ich habe große Probleme mit der Sonne ohne Sonnencrem mit LS 50 geht gar nichts .
LG.Fischerin
keine Probleme mit Sonne
von Kulli am 04.05.2017 10:02Hallo ihr Lieben,
gibt es hier noch andere, die Lupus schon länger haben und nie Probleme mit der Sonne hatten?
Bei mir wurde Lupus neu diagnostiziert und gesagt ich soll die Sonne meiden. Bei mir treten keine wirklichen Schübe auf. Nur ab und an Gelenkschmerzen. Dies seit 2011 aber schon und ich konnte nie irgendwelche Probleme mit der Sonne feststellen. Müdigkeit und Fieber etc. gibt es bei mir auch nicht. Medikamente nehme ich bissher noch keine o.O
Bin jetzt etwas verunsichert was die Sonne angeht.
Hat jemand Erfahrung?
LG Kulli

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