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Langstreckenflug und Thromboseschutz

Hallo zusammen,

Ich bin neu hier und zwar aus aktuellem Grund:
Habe einen SLE , der bereits 2005 diagnostiziert wurde und eher zu den milden Verläufen gezählt wird, Medis nehme ich zur Zeit keine.
Nichtsdestotrotz habe ich das Lupusantikoagulans und habe auf innereuropäischen Flügen n all den Jahren immer brav Thrombosestrümpfe getragen, viel getrunken, Beine bewegt, na ja, kennen wohl alle " Flieger"...

Nun möchte ich am 1. Mai zu meiner Tochter fliegen, die einen Freiwilligendienst in Tansania macht und freue mich natürlich eigentlich wie Bolle, aber:

Obwohl ich letztes Jahr mit meiner Rheumatologin schon darüber gesprochen habe und sie meinte, alles klar, gleiche Maßnahmen wie immer, hat sie nun letzte Woche beim jährlichen Check etwas wuschig reagiert und meinte, ich sei ja viel zu kurzfristig gekommen, wie solle sie denn das nun noch schaffen wegen evtl. Thromboseprophylaxe etc..... tja, nun weiß ich auch warum: Die aktuellen Blutwerte sind da, Antikoagulans wieder nachgewiesen, der Rest sieht ganz ordentlich aus, aber Madame ist bis 24.04. in Urlaub, eine Vertretung, die auf die Werte gucken könnte, gibt es nicht....

Nun mache ich mich ehrlich gesagt wild, dass es eine Woche vorher vielleicht dann viel zu knapp ist, um mit Heparin oder so anzufangen, habe da auch gar keine Erfahrungen... kann mich hier irgendjemand vielleicht mit seiner Erfahrung aufklären, so dass ich vielleicht die Situation einschätzen kann? Ich bin für jede Antwort dankbar, kann aber erst heute Abend wieder hier reingucken, also wundert euch bitte nicht, falls Fragen kommen und ich nicht direkt antworte.

Meine Tochter ( und mein Sohn, der mit will ) wäre ja megatraurig, wenn das nun nichts wird....


Herzliche Ostergrüsse
Jette

Re: Schönes Osterfest

Hallo alle zusammen,

ein wunderschönes Osterfest wünsche ich Euch allen zieht  Euch warm an beim Eiersuchen es  soll kalt werden.
Aber wir machen das beste daraus . Wir lassen uns nicht die Feiertage vom Wetter vermiessen.
Viel Spaß Fischerin.

Re: Arztsuche in Hannover und Umgebung

Hallo,

ich kann Dir den Herrn Prof. Dr. Witte in der MHH empfehlen.

Viele Grüsse und alles Gute 

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Hautlupus, hashimoto, knochenschmerzen etc ohne Diagnose

Hallo Leya, 
Vielen Dank für deine Antwort. Mit der Selbsthilfe Gruppe in langen ist ein super tip. Man weiß einfach nicht wohin. Der Zahnarzt hat auch nur gesagt hautlupus und mehr nicht. 
Jetzt versuche ich erst mal in langen Hilfe zu bekommen. Vielen Dank 
LG mondstein 

Arztsuche in Hannover und Umgebung

Moin zusammen,

nach langer Zeit bin ich nun mal wieder online und habe gleich eine Frage.

Wer kennt einen Arzt, der sich mit SLE, bzw. Lupus im Allgemeinen auskennt.

Ich bin seit fast 7 Jahren bei einem Arzt in Behandlung, bin aber der Meinung, dass ich mal wechseln sollte. Meine Blutwerte sind nicht in den Griff zu bekommen und meine Beschwerden werden trotz der Medikamente nicht besser.

Für jede Anregung bin ich dankbar!

Gruss

Der_mit_dem_Wolf_kämpft

Re: Hautlupus, hashimoto, knochenschmerzen etc ohne Diagnose

Hallo Mondstein,

herzlich willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht.

Wer Lupus hat, bei dem können fast sämtliche Beschwerden vom Lupus kommen, aber sie können eben auch ganz andere Ursachen haben (z. B. wie bei ansonsten Gesunden). Ob jemand hier im Forum ebensolche Beschwerden hat wie Du, hilft Dir für die Diagnose deshalb nicht weiter.

Was Du benötigst, ist m. E. eine eingehende Diagnostik.

Prima, dass Du einen Termin beim Endokrinologen hast. Der müsste sich mit Hashimoto auskennen.

Vielleicht stellst Du Dich auch noch bei einem internistischen Rheumatologen vor.

Ich hoffe, die Mitglieder der Regionalgruppe der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft können Dir einen Rheumatologen empfehlen. Hier die Kontaktdaten der Regionalgruppe:

Hautlupus, hashimoto, knochenschmerzen etc ohne Diagnose

Guten Abend zusammen 
Ich bin seit heute neu hier und etwas verunsichert.  Alles fing vor 2Jahren damit an, dass meine Lymphknoten ohne Grund angeschwollen und nach 3x Antibiotika immer noch waren. Einer wurde dann herausoperiert. Diagnose war toxoplasmose und ich sollte mich auf autoimunkrankheit testen lassen. Das hat mein Arzt abgelehnt 👎. Letztes Jahr hatte ich dann einen Osteoporose bedingten wirbelbruch. Im September hatte ich Wiedereingliederung und im Oktober habe ich bei kleinen Spaziergängen Atem Probleme. Nach röntgen und ct hieß es Lunge geschädigt vom rauchen 🚬 super ich hatte ein halbes Jahr vorher damit aufgehört. Ich muss jetzt morgens und abends und wenn nötig sprayen. Vor einem Jahr hat sich parallel mein Mund 👄 entzündet. Unter der Lippe war alles offen. Essen fällt schwer. Mein Zahnarzt sagte mir dann das wäre ein hautlupus und hat mir eine haftcreme empfohlen die auch half. Dann gibt es Tage da kann ich wegen starker Knochen schmerzen nicht arbeiten. Der lupus, wenn es denn einer ist ist jetzt an den Lippen. Es brennt alles. Als das ct für die Lunge gemacht wurde war zufallsbefund hashimoto. 
Seit 4 Wochen habe ich Kopfschmerzen und die Kopfhaut tut unangenehm weh. Ich nehme schmerztabletten 
Jetzt habe ich seit fast 3Wochen eine halsentzündung und ich bin total heiser. Letzten Sonntag habe ich 2Stunden zum aufstehen gebraucht weil ich immer wieder eingeschlafen bin. 
Mein Hausarzt meint er könnte mir halt kortison geben aber das möchte ich sicher nicht 
.Ich habe schon angst das das ein lupus mit organbeteiligung ist. Ende April habe ich nach 5Monaten Wartezeit beim endokrinologen und erhoffe mir da vielleicht Hilfe. 
Wer kann mir mit den Symptomen sagen ob er das auch hat. 
Freue mich über jede Antwort 
LG mondstein 

 

Re: Basistherapie bei Infekt unterbrechen?

da gebe ich Leya recht, jeder Lupus verläuft anders und die Medikamente wirken oder wirken auch nicht bei jedem anders. Höre auf den Doc und hol dir Rat. Ich frag wenn ich unsicher bin manchmal 3 verschiedene, denn bei zwei ist meist gegensätzlich was heraus kommt.
Mache ich natürlich nur bei wichtigen sachen, will ja die Ärzte nicht nerven.

Hoffe es geht dir bald besser

Re: Basistherapie bei Infekt unterbrechen?

Hallo Pueppi,

kann schon sein, dass es den einen oder anderen verunsichert, aber erstens hat jeder Patient eine andere Ausprägung der Kollagenose und zweitens eine andere Medikamentenkombination und drittens sein Arzt andere Erfahrungen und Einschätzungen und deshalb gibt es auf die Frage (Medikamente bei einem Infekt absetzen) jeweils unterschiedliche Antworten.

Ich würde mich bei jedem einzelnen Infekt mit meinem Rheumatologen beraten.

Gruß

Leya

Re: Basistherapie bei Infekt unterbrechen?

Vielleicht sollte ich noch dazu schreiben, welche Basismedikation ich habe , hatte ich ganz vergessen

Ich nehme Cellcept 2000 mg , Quensyl 400 mg und Prednisolon jetzt 8 mg.

Dass es von den Ärzten unterschiedlich gehandhabt wird, weiß ich ja.
Deshalb ist es für den Patienten aber irgendwie verunsichernd, oder?