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Habe auch zu euch gefunden

Hallo Ihr Lieben,
nun habe ich auch zu euch gefunden und freue mich sehr auf einen regen Austausch mit euch!
Zu meiner Person: Bin 55 Jahre alt, weiblich und 2,5 Jahre von einem Arzt zum anderen gelaufen bis
ich eine Diagnose bekam.
Ich habe eine Mischkollagenose mit Sjögren Syndrom und Begleitserositis ( Perikarditis und Colitis).
Seit letzter Woche habe ich wohl auch noch eine Nierenbeteiligung und habe demnächst einen Termin beim Nephrologen. 
Obwohl ich (noch?) keinen SLE diagnositiziert bekommen habe, hoffe ich, dass ich trotzdem hier richtig bin? 
LG von Pueppi 

Re: Handschmerzen- was tut ihr zur Besserung?

Hallo, 

nach der lange vergangenen Zeit wollte ich mal schreiben, wie es mit mir weitergegangen ist.

Ich habe weiterhin die Diagn. undiff. Kollagenose und habe jetzt Resorchin und Corti als Basistherapie.
Der ANA regt sich bei mir kaum. Nur zur Krankheitsbeginn.

Ich habe weiterhin Schmerzen in den Gelenken (am meisten die Hände), Fieber bis 39 C, Schmetterling (meist abends, der nach 2 Stunden wieder verschwindet), Müdigkeit, Infektanfälligkeit. Von einer Organbeteiligung bin ich bisher verschont geblieben.

In der Arbeit kam ich nicht mehr zurecht. Ich war dauernd krank, hatte keine Möglichkeit mehr meine Termine wahrzunehmen und bekam dann Teilrente. Das war erstmal echt eine Erleichterung, weil ich alles Nachmittags erledigen konnte. 

Aber dann letztes Jahr machte mein Magen nicht mehr mit und ich musste meine Medis absetzen. Arbeiten wurde unmöglich. Mir ging es immer schlechter. Entzündungswerte stiegen an, kein ANA!!!

Ich habe 2 Bandscheibenvorfälle, eine verschleppte Lungenentzündung (Verschlechterung vom Asthma B. + Hausstauballergie), in Schulter, Wirbelsäule, Knie und Füße Arthrose (mit 37!), und die Ärzte sahen in einem Krankenhausaufenthalt, dass ich wirklich Fieber am Tag habe (was vorher nicht ernstgenommen wurde), ich bekam eine starke Depression und war längere Zeit in Therapie.

Meine Ärzte entschieden einhellig, dass ich die EU Rente beantragen muss. Sie ist mir nun für 1 Jahr 9 Monate genehmigt worden. Seit dem versuche ich das beste daraus zu machen, mache viel KG und Rehasport.
Viel lieber würde ich arbeiten und ein Kind kriegen, aber das bleibt mir verwährt. 

Liebe Grüße Zaubermaus
 

Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen

Hallo Zaubermaus,

Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Hallo Sonja,

zunächst einmal finde ich Deine Fragen keineswegs egoistisch, eher mutig. Sind es doch genau diese oder ähnliche Fragen, die Menschen eigentlich immer haben, wenn sie das erste Mal mit schwerer Krankheit konfrontiert werden. Nur leider werden diese Fragen so selten gestellt.
Krankheit macht zunächst einmal Angst, den Betroffenen und den Angehörigen gleichermaßen, das finde ich ganz natürlich. Das kann schmerzhaft sein, sicherlich. Aber das wirklich Schreckliche, das was Menschen (und vor allen Dingen die Betroffenen) oftmals in die Isolation treibt, sind eigentlich nicht die Ängste an sich. Aus meiner Sicht ist es vielmehr das „Nicht Aussprechen" derselben.
Denn wie kann ich mich mit etwas auseinandersetzen, was ich nicht gewillt bin anzuschauen? Wie kann ich meinen Mitmenschen nahe sein, wenn die Ängste und Sorgen aus der Beziehung zu ihnen heraus gehalten werden müssen? Ich persönlich würde mir wünschen, dass viel mehr Menschen den Mut hätten ihre Ängste in Bezug auf schwere Erkrankung anzuschauen und auszusprechen. Ich denke vielen Betroffenen würde damit vieles an Einsamkeit und Isolation erspart bleiben.
Aber nun zu Deiner Frage. Wenn ich es richtig verstanden habe, so lautet Deine grundlegende Frage ja eigentlich: „Ist es möglich mit dem „Wolf" als Dritten im Bunde eine glückliche Beziehung zu führen?"
Inwieweit Euch das gelingen wird, kann ich natürlich nicht beantworten. Das kann wohl keiner. Ich kann mich da eigentlich auch nur Leya anschließen. Ob eine Beziehung mit „Wolf"gelingt, kann und wird nur die Zeit zeigen, das ist wie bei jedem anderen Paar auch. Und ist es nicht so, dass auch wenn ich mit einem gesunden Partner eine Beziehung eingehe, dieser schon morgen schwer krank werden kann? Das ist etwas was sich nicht vorher sagen lässt, für niemanden. Denn Krankheit und auch der Tod sind eine Realität der menschlichen Existenz, auch wenn das fürchterlich schmerzhaft ist und wir dies in der Regel mit aller Macht zu verdrängen suchen.
Aber vielleicht lässt sich ja trotzdem zumindest eine Teilantwort auf Deine Frage geben. Ich bin seit über 20 Jahren verheiratet, meine Tochter (nach deren Geburt ich meinen ersten Krankheitsschub bekam) wird im Oktober dieses Jahres 17 Jahre alt. Würdest Du nun meine Familie befragen ob diese glücklich mit mir ist, so würde diese Frage mit Sicherheit sowohl von meinem Mann als auch von meiner Tochter mit „ja" beantwortet werden. Würdest Du sie jedoch fragen ob das Zusammensein mit mir (und mit meiner Krankheit) frei von Leid ist, so würdest Du allerdings mit derselben Sicherheit ein klares „nein" bekommen.
Was ich sagen möchte ist, dass schwere Krankheit immer auch Leiden bedeutet. Für die Betroffenen und auch für die Angehörigen. Würde ich etwas anderes behaupten, so wäre es schlichtweg gelogen, zumindest ist das so aus meiner Sicht. Aber glücklich sein?! Ja, ich denke das kann man trotzdem, vielleicht nicht durchgängig, aber zumindest immer wieder.
Vielleich mag es sich seltsam anhören, aber mir und meinem Mann hat die Krankheit auch zu einer weitaus größeren Tiefe in der Beziehung verholfen. Die Krankheit hat uns quasi gezwungen viele Krisen miteinander zu bestreiten, was sicherlich nicht immer einfach und auch nicht immer schön war. Aber schlussendlich hat sie uns doch auch zu einer Nähe verholfen, die ich mir zu Beginn unserer Ehe nicht hätte vorstellen können. Für mich ein Geschenk, das ich nicht mehr missen möchte.
Wie gesagt, es kann natürlich keiner beurteilen wie sich die Dinge entwickeln werden. Aber ich denke zumindest, dass wenn Du weiterhin diese Fragen stellst, Dir diese Offenheit und Ehrlichkeit Dir selbst gegenüber bewahrst und all die Sorgen, Ängste und Befürchtungen mit in diese Beziehung miteinbringst, dann habt ihr zumindest eine große Chance darauf, dass sie gelingen kann. Eine große Chance darauf auf eine glückliche, wenn auch sicher nicht ganz und gar leidfreie Beziehung miteinander zu führen. Aber welches Paar führt schon auf Dauer eine ganz und gar leidfreie Beziehung? Ich kenne keines.
Auf jeden Fall wünsche ich Euch von Herzen, dass es euch gelingen mag die Krankheit, mit allem was dazu gehört, in eure Beziehung zu integrieren. Dass eure Beziehung zueinander wächst und ihr gemeinsam viele schöne Momente des Glücks erleben dürft.

In diesem Sinne, alles Gute
Daniela

Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen

Hallo zusammen, 

ich habe nun meinen Antrag abgegeben und die Krankenkasse prüft. Ich hoffe es geht positiv aus.

Liebe Grüße Zaubermaus 

Re: Bisschen Angst wie es nach der Reha weitergeht

Hi Melli25, 

es tut mir leid, dass es so gekommen ist. Ich bin auch seit kurzem Rentnerin (mit 38) und habe mich noch nicht damit abgefunden. Leider! Ich brauche noch etwas Zeit, denke ich.

Es tut mir leid, dass es dir schlechter geht und der Lupus noch zu Organbeteiligungen geführt hat. Vielleicht magst du mir mehr darüber schreiben?

Ich habe bisher keine Beteiligung, aber meine Lunge zeigt Auffälligkeiten. Bisher weiß ich nicht wirklich, wie ich eine Lungenbeteiligung ausschließen soll. Ich habe allergisches Asthma B. und letztes Jahr hatte ich eine unbemerkte, übergangene Lungenentzündung, die sich noch im MRT zeigt. Zu Erkrankungsbeginn hatte ich Probleme mit den Nieren, doch es ist wieder weggegangen. Sonst habe ich Gelenkschmerzen, Fieber und Müdigkeit, Migräne, Sehnenentzündungen usw. 

Viele liebe Grüße Zaubermaus 

Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Hallo Sonya,

es wäre aufschlussreich zu wissen, wie die Erkrankung deines Freundes bisher verlaufen ist, ich meine damit, welche Beschwerden und Einschränkungen er hat. Gibt es Organbeteilungen?

Wie kommt er denn auf eine geschätzte Lebenserwartung von 10 bis 15 Jahren? - Unter guter Medikation kann ein ganz normales Lebensalter erreicht werden, falls keine schweren Organbeteiligungen bestehen (deshalb fragte ich danach). 
Vielleicht kannst du ja hier diesbezüglich noch etwas mehr mitteilen.

Beste Grüße und alles Gute! 

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Danke für deine Antwort Leya.
Ja, ich weiß, dass die rosarote Brille gerade sehr viel mitspielt ... und ich glaube, dass dieses Gefühl jeder Mensch kennt. Gerade darum mache ich mir Gedanken, worauf ich mich denn da einlasse...
Ich bin euch echt dankbar für eure Antworten.

Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Hallo Sonya,

Du kennst diesen wundervollen Mann seit 2 Monaten und machst Dir Gedanken über ein eventuelles lebenslanges Beisammensein. Ist das nicht ein bisschen früh - auch ohne dass der Partner erkrankt ist?
Will sagen, vieles wird sich mit der Zeit ergeben.
Du wirst sehen, ob Du mit seinen körperlichen Einschränkungen, sofern solche denn überhaupt dauerhaft vorhanden sein werden, zurechtkommst, und er wird feststellen, wie und ob er mit einem jungen, gesunden Menschen und dessen Bedürfnissen und eventuellem Unverständnis für seine Beeinträchtigungen zusammenleben kann.

Auch beim Zusammenleben mit einem Gesunden kann es nach einer rosaroten Anfangszeit im Alltag schnell grau werden und man stellt fest, dass man doch nicht zusammen passt und trennt sich dann wieder. Insofern würde ich mir diesbezüglich keine Gedanken machen.

Nichts lässt sich voraussehen. Nicht die Zukunft und leider auch nicht die Entwicklung des Lupus. Aber da Dein Freund in Behandlung ist, Medikamente bekommt und auch aktuelle und drängende medizinische Probleme angegangen werden, drücke ich die Daumen, dass er zu den vielen Lupus-Erkrankten gehört, bei denen ein Nicht-Fortschreiten der Erkankung (= Remission) erreicht werden kann und die ein normales Leben mit einer normalen Lebensdauer führen können.
Daumen dafür sind gedrückt.

Gruß

Leya

Re: Forschung und Studien

https://lupusnewstoday.com/2017/03/07/is-frailty-a-relevant-concept-in-sle/

Ohne dass ich für die Korrektheit eine Gewähr übernehme, wie folgt übersetzt:



Studie zeigt, dass an Lupus erkrankte Frauen gebrechlicher sind als viel ältere gesunde Erwachsene

Frauen mit Systemischem Lupus Erythematodes (SLE) können gebrechlicher sein als Menschen, die 20 Jahre älter sind, das berichtet eine neue Studie, die Gebrechlichkeit auch mit schlechtem körperlichen Zustand und mit Einschränkungen der kognitiven Funktionen, Zunahme von Funktionseinschränkungen, Krankenhausaufenthalten, Einschränkungen nach Operationen und Sterblichkeit assoziiert.

Die Studie "Is Frailty A Relevant Concept In SLE"
http://lupus.bmj.com/content/4/1/e000186
erschien in "Lupus Science and Medicine"
http://lupus.bmj.com/

Sie klassifiziert eine von fünf SLE-erkrankten Frauen als gebrechlich - eine Rate, die doppelt so hoch ist wie in anderen Studien, die mit viel älteren Patienten durchgeführt wurden.

"Gebrechlichkeit" kann definiert werden als eine Konstellation aus niedrigem Gewicht oder Gewichtsverlust, Schwäche, Langsamkeit, Erschöpfung und Inaktivität.

"Veränderungen im Körper konnten bei Lupus-Erkrankten Frauen festgestellt werden, inklusive einer prozentualen Erhöhung des Körperfetts und dazu passender geringerer magerer Körpermasse in Anbetracht des Gewichts" schrieben die Forscher. "Menschen mit Lupus weisen Muskelschwäche und hohe Level von Fatigue (Müdigkeit) auf".

Um die Häufigkeit der Gebrechlichkeit bei Lupus Patienten zu untersuchen, beobachtete die Studie - die von dem University of California San Francisco's Clinical and Translational Science Institute durchgeführt wurde - von 2008 bis 2009
152 SLE-Frauen (Durchschnittsalter 48 Jahre ).

Die Forscher beurteilten die Gebrechlichkeit durch mehrere Kriterien inklusive geringem Gewicht / unbeabsichtigter Gewichtsverlust, langsamer Gang (ein 4-Meter-Gehtest), Schwäche (Greifkraft-Test), Erschöpfung und Inaktivität (Fragebogen zur körperlichen Aktivität). Patienten mit drei oder mehr dieser Komponenten wurden für "gebrechlich" gehalten, mit einem oder zwei "vor-gebrechlich" und mit keiner als "robust".

Die Forscher analysierten sowohl die körperlichen Funktionen durch den "the 36-item Short Form (SF-36) Physical Functioning subscale and Valued Life Activities disability scale" als auch die kognitiven Funktionen (12-test-battery) und die Sterblichkeit (bis Dezember 2015).

"In dieser Gruppe von Frauen mit Lupus wurde ein signifikanter Teil, eine von fünf, als gebrechlich und weitere eine von zweien als vor-gebrechlich klassifiziert, " schrieben die Forscher. "Diese Gebrechlichkeits-Rate ist doppelt so hoch wie in vielen anderen Studien mit Erwachsenen, die mehr als zwei Jahrzehnte älter waren."

Außerdem hatten die Frauen in der als "gebrechlich" eingestuften Gruppe signifikant schlechtere körperliche Funktionen als die anderen Gruppen und hatten auch eher kognitive Anomalien und Funktionsverringerungen. Die Sterblichkeit war bei den als gebrechlich eingestuften Frauen höher ( 19,4 Prozent) als bei den vor-gebrechlichen Frauen (2,3 Prozent) und den robusten (2,3 Prozent), unabhängig von Alter, Krankheitsdauer und Schädigungen durch die Erkrankung.

"Gebrechlichkeit scheint ein relevanter Vorgang beim Lupus zu sein, der Verschlechterungen der physischen und kognitiven Funktionen und ein höheres Sterberisiko prognostiziert," folgert das Forscherteam. "Die festgestellten Effekte waren nicht nur auf die Erkrankung selbst zurückzuführen - die Effekte wurden sogar unter Berücksichtigung von Krankheitsaktivität und Schädigungen durch die Erkrankung beobachtet. Zukünftige Studien können fortfahren die besten Mittel zu erforschen um Gebrechlichkeit bei Lupus zu identifizieren, und, viel wichtiger, die besten Methoden herausfinden um Gebrechlichkeit zu reduzieren. "