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Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

... ach ja, das sollte ich vielleicht noch erwähnen...
was mein Verständnis erschwert, wenn er mir davon erzählt...
er ist Italienier und wir unterhalten uns ausschließlich auf Französisch und Englisch...
das können wir zwar beide aufgrund unseres Studiums sehr gut,
jedoch bei medizinischen Erkläfungen bin ich mir nicht immer sicher, ob ich alles
wirklich richtig verstanden habe...
darum hoffe ich, auf weitere Antworten
Danke!

Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Danke Lupsi für deine Antwort!
Ich lese fleißig!
Liebe Grüße Sonya

Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Hallo Sonya,

ich bin gerade nur mobil unterwegs, deshalb erstmal nur ein kurzer Lesetipp: http://www.lupus-live.de/tipps-und-tricks/lupus-die-wichtigsten-fragen/.

Viel Glück Euch beiden!

Lupsi 

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Hallo liebe Forumsmitglieder!

Ich wende mich an euch, weil ich mit dem googeln nicht weiterkomme bzw. mit der Informationsflut völlig überfordert bin und auf eure Erfahrungen und Antworten hoffe. Ich versuche mich kurz zu halten. Danke bereits im Vorhinein für eure Zeit.
Also, ich bin 35 Jahre alt und Gott-sei-Dank gesund... . Nun habe ich vor 2 Monaten einen wunderbaren Mann kennengelernt und wir haben uns Hals-über-Kopf in einander verliebt. ER leidet an Lupus.
Er ist in jeder Hinsicht der Mann meiner Träume, nur weiß ich jetzt überhaupt nicht, worauf ich mich da einlasse... ob ich mich weiter einlassen soll... ob das Zukunft hat mit dieser Krankheit... und ich habe Angst... Angst davor, dass ich ihm nicht die richtige Partnerin sein könnte, Angst davor, was mich erwartet mit dieser Krankheit.
Er bekam die Diagnose vor 2 Jahren, nimmt seit dem täglich Cortison (hat dadurch auch stark zugenommen, was allerdings ja überhaupt nicht stört und nebensächlich ist...) und Plaquenil (das ist vermutlich gegen seine Gelenksschmerzen von denen er erzählt hat). Er hat Probleme mit dem Darm und wird derzeit wegen starker Blutungen diesbezüglich behandelt.
Mit der Haut hat er soweit ich sehe keine Probleme, bis auf einen roten Fleck auf einer Wange. Er sieht trotzdem wunderbar aus. Und sein Wesen ist all das, was ich mir immer in einem Mann erträumt habe.

Nun meine Fragen... hoffentlich sind sie nicht zu egoistisch oder direkt...

Ist Lupus tödlich und beginne ich jetzt eine Beziehung mit einem Mann, der bald sterben wird?
(Bitte entschuldigt meine Direktheit... )
Besteht überhaupt eine Heilungschance bzw. kann man diese Krankheit in diesem Stadium "halten"?
Er spricht (mit rosaroter Brille natürlich )davon, dass ich die Frau bin, mit der er sich Kinder wünschen würde... ist das überhaupt realistisch sich eine Zukunft auszumalen bzw. ist die Krankheit auf Kinder übertragbar?
Was erwartet mich... ?
... Lupus ist doch nicht "ansteckend" oder... ? (bitte nicht die Augen verdrehen, ich bin nicht so ungebildet, wie die Frage vielleicht vermuten lässt... ich hab einfach gerade Angst aus Unwissenheit...)

Ach, ich hoffe ihr versteht meine direkte Art zu fragen...
ich habe noch nie einen Menschen wie ihn getroffen und möchte vermeiden, dass ich meine und seine Gefühle "zu weit" gehen lasse und ihn dann aus Überforderung bzw. Naivität alleine lasse und Verletzungen hinterlassen.

Welche Fragen soll ich ihm stellen... um mehr über seinen Krankheits-Stand zu erfahren... .
Er sagt immer wieder, dass es ihm "gerade gesundheitlich nicht gut geht", aber ich mir keine Sorgen machen solle.
... ich hätte "etwas Besseres als ihn" verdient... und er weiß, dass das mit uns keine Zukunft hat wegen seiner Krankheit... er sagte, dass er mit 10-15 Jahren  noch rechnet ... er ist jetzt 41... .

Er bedeutet mir viel und ich wünschte aus tiefstem Herzen, dass wir eine Zukunft haben...
hoffe, ihr könnt mir helfen, etwas Licht ins Dunkel zu bringen.

DANKE für eure Antworten!
Liebe Grüße
Sonya

Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland

Hallo,
Ich bin in der Schönklinik Eilbek bei Dr. Loock hier in Hamburg und bin super zufrieden.
Lg

Re: Licht an, Licht aus...

Licht an damit lesen kann

Viele Grüße
Conny

Re: Forschung und Studien

Hallo,

ein Bericht über diverse Studien und Erkenntnisse und zwar zu

Voclosporin

APRIL/BLyS-Inhibitor Atacicept

Interleukin-2

Rapamycin

Anti-Interferon-α

Mycophenolat

und

Neue Daten zum Antiphospholipidsyndrom

http://www.bdrh.de/informationen-fuer-rheumatologen/kongressberichte/detailansicht/archive/2017/february/article/neues-zu-kollagenosen-vom-acr-2016.html?tx_ttnews%5Bday%5D=13&cHash=dda055c0fa61642276eaf40f3ddeb0ec


Gruß

Leya

Re: Bisschen Angst wie es nach der Reha weitergeht

Hallo ihr lieben!


Ich habe grade festgestellt,daß ich nicht geschrieben habe wie es weiterging.
Der Dr in der Reha schrieb mich für 3-6 Stunden leichte Tätigkeiten arbeitsfähig, aber weiter krank.

Im April 2013 beantragte ich nach 3 1/2 Monaten Klinik die Rente, welche im august 2013 auch bewilligt wurde.
Mittlerweile ist sie schon 2x weiterbewilligt und wird 2018 dann wohl unbefristet werden, hoffe ich.

Es geht stetig bergab.
Mittlerweile habe ich doch einige Beteiligungen und es geht mir nicht gut.
Ich hoffe euch gehts allen Gut 😊

Knochenmarksbiopsie

Hallo Ihr Lieben,

Wer von euch hat medizinisches Fachwissen oder Erfahrungen im Hinblick auf eine Beteiligung des Knochenmarks beim Lupus.

Ich habe schon seit langem eine sehr ausgeprägte Lymphopenie (Werte schwanken mit Krankheitsaktivität) und immer wieder auch eine makrozytäre Anämie.

Nun sind auch immer wieder Vorläuferzellen auf beiden Zellreihen aufgetreten, so dass mein Hausarzt mit dem Hämatologen hier Vorort Verbindung aufgenommen hat.

Dieser meinte nun , dass eine schwere Entzündung , bestimmte Krebsarten oder eine Knochenmarksfibrose in Betracht kämen. Er rät bei längerem Bestehen einer Lymphopenie zur Biopsie.

Ich habe bei meinen Recherchen nun in Erfahrung bringen können, dass der Lupus zu einer sekundären Knochenmarksfibrose führen kann. Hat jemand von Euch damit Erfahrungen? Kann mir jemand sagen ob es bei der Biopsie einen Lupus- spezifischen Befund gibt? Auf was müssen die Pathologen bei der Aufbereitung des Biopsats und der Befundinterpretation achten?

Ich gehe davon aus, dass der Hämatologe mich an die Uni schicken wird, mir wäre aber wohler wenn ich wüsste mit welcher genauen Fragestellung dies genau geschehen sollte.

Wäre schön, wenn jemand Antwort auf meine Fragen hätte.

In diesem Sinne schon mal ganz herzlichen Dank und viele Grüße vom Bodensee
Daniela

Re: Hallo ihr Lieben!

Hallo Alle zusammen,
ich bin Gestern aus dem KH endlassen worden .
Ich habe einen Virus und eine Fibre -Polyneuropathie  sollche Schmerzen hatte ich noch nie  im stehen ging es aus zuhalten
aber wehe ich legte mich der druck auf irgend ein Körperteil war nicht aus zuhalten dann wurden die Oberarme und Daumengelenke Taub was jetzt auch noch der Fall ist .
Sie sagten meine Kollagenose ist nicht aktiv und da haben Sie gesucht bis sie die erhöhten Virus Werte fanden .
Es wurde eine Biopsie gemacht wegen der Nerven zu untersuchen .
Gegen den Virus haben Sie mir nichts gegeben soll 10 mg Predniselon 14 Tage nehmen und Schmerzmittel wie Nötig.
Jetzt bin ich auf der Suche nach Pflanzlicher Unterstützung oder Schüslersalze muß mich da erst ein Lesen was da gut ist.
Oder hat von Euch einer Erfahrung damit was ich zur Genessung da nehmen könnte?
LG.Fischerin