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Re: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??

Guten Morgen,
Medikamentös eingestellt?! Nun ja, kann ich nicht gerade sagen.
War ja im Dezember in Mainz, sollte jetzt zuhause ein paar Untersuchungen machen lassen und dann im März wieder hin für Quensyl und so.
Mein hiesiger Arzt hielt das aber für viel zu lange und verschrieb mir "Resochin", mein Körper verlangte nach allen -ALLEN!- Nebenwirkungen, nur nicht nach dem Gewichtsverlust. -welch Ironie! Wäre nämlich nach jahrelanger Kortison Therapie(die zudem nicht mal anschlug) mehr als genug da.
Naja, angefangen von Schlafstörungen über Kopfschmerzen bis hin zum (Lt Beipackzettel seltenem) Haarausfall.
Was das ITP angeht, so waren meine Werte am Anfang bei 3.000 Thrombos und gingen nicht viel höher als 35.000. trotz ständigem Kortison.
Vor der ITP würde ich quasi hochgepuscht, damit ich op fähig bin und seit dem 2-3. Tag nach pp schwirren meine Thrombos bei aktuellen 353.000!
OP war alles top, logisch paar schmerzen danach aber das war es wert.
Alternative war eine (nicht zugelassene) Immuntherapie die lt Internet einer Chemotherapie ähnelt, Ausgang ungewiss, da war ich jetzt auch nicht scharf drauf.

Re: Uni Mainz Arztsituation

Danke Mondbein, aber genau das ist eben auch meine Frage. Es sind mehrere Ärzte weg, eine ist im Babyurlaub, die super tolle Vertretung die ganz neu war, ist auch weg, der Assistenzarzt der lange da war auch.  Mein Hausarzt meinte, es könne sein, dass sie da Ärzte abgeworben haben. Das gibt es wohl öfter.
Bleiben zur Zeit nur der Prof. der aber nur privat behandelt und eine Ärztin, die Assistenzärztin ist auch neu Und das alles für die ganze Rheumaambulanz...
Sie haben ja auch Studien laufen, ich hab auch für eine unterschrieben, da soll man alle 3 Monate untersucht und spezielle Laborwerte gemacht werden... Mein letzter Termin war im Herbst, schon fast 6 Monate her.
Ich hatte Hoffnung auf ein neues Medikament.
Blöd ist ja, man bekommt keinen Arztbrief, Blutwerte in Kopie sind auch nicht, nicht mal als Fax zum Hausarzt, zu viel Arbeit...  wie soll man denn da bei einem neuen Rheumatologen vorsprechen? Da sieht man mal wieder, wie wichtig es ist, auf die Befunde zu bestehen.  Ich hätte ja nie damit gerechnet, dass so ein Fall eintritt, aber hinterher ist man immer schlauer :(

@Dani, ich hab auch Probleme, warum auch immer. :(

viele grüße kermit

Re: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??

Hallo Dani,

vielen Dank für deine Antwort.
Ja, diese Berg- und Talfahrten kenne ich.
Ich habe ganz viele Fragen an dich. Bist du an einem Austausch interessiert? Wenn du magst, können wir auch gerne direkt mailen...
Meinen Verlauf schildere ich dir auch gerne. Du scheinst ja nun gerade zu Beginn deiner Lupus-Diagnose zu stehen. Bist du schon medikamentös eingestellt?
Ich habe mich recht lange geweigert bzw. die Diagnose verdrängt. Somit bin ich seit 2012 hinsichtlich der ITP "behandelt" bzw. kontrolliert worden. Genau, die teils sehr geringen Werte (~20.000) sind eigentlich kein Problem, da ich keine Blutungsneigung habe. Lediglich vor einer OP und am Ende meiner Schwangerschaft musste ich Kortison nehmen. Kurz nach der Geburt ist es dann vollkommen eskaliert und im Mai 2016 hatte ich erneut einen heftigen Schub mit einer sehr schmerzhaften Mundschleimhautentszündung, Geschmacksverlust und weiteren Symptomen.
Warum hats du dich für die Milzentferung entschieden? War das trotz geringer Werte gut möglich? In welchem Bereich waren/sind deine Thrombos denn? Und wie ist es dir im Anschluss ergangen?
Seit Herbst 2016 habe ich die Diagnose "SLE bzw. Mischkollagenose" nun mehr oder weniger akzeptiert. Seit November 2016 mit einer Stoßtherapie Kortison und schrittweise Reduktion bis zur jetzigen Erhaltungsdosis von 5mg sowie seit Dezember mit Quensyl begonnen. Bis auf einen Tag mit heftigen Nebenwirkungen geht es mir seit der Einnahme deutlich besser.
Habe etwas Angst vor den möglichen Nebenwirkungen an den Augen und bin sehr gespannt, wie sich die Werte weiterhin entwickeln.
Viele liebe Grüße
Simone

Re: Uni Mainz Arztsituation

Bei rheuma-online habe ich diesen Beitrag dazu entdeckt:

https://www.rheuma-online.de/forum/threads/64636-Uniklinik-Mainz?p=700325#post700325

Alles Gute!

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Uni Mainz Arztsituation

Hallo,
Habe keinen Namen vom Arzt, nur den Termin...
werde weiterhin versuchen dort jemanden zu erreichen.
Nachricht klappt irgendwie nicht.
Lg Dani

Re: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??

Hallo Simone,
Bei mir wurde vor 2 Jahren eine ITP festgestellt, habe durchweg Kortison genommen aber meine Thrombos waren eine reine Berg und Talbahn fahrt. Habe im Oktober 2016 die Milz entfernt bekommen, seit dem sind die Werte ok. Letzte Kontrolle ist jedoch auch schon paar Wochen her...
Lupus wurde bei mir allerdings auch erst im November 2016 diagnostiziert, daher kann ich leider nicht sagen ob es mit dem Quensyl getan gewesen wäre.
Aber bei regelmäßiger Kontrolle der Thrombos lässt es sich mit niedrigen werten auch ganz gut leben, so lang man weiß wie man zu reagieren hat wenn etwas sein sollte...
Lg Dani

Kann nicht laufen vor Schmerzen

Hallo alle zusammen
ich muss mich nur mal aus Heulen ich habe so unsagbare schmerzen im linken Fuß könnte heulen beim laufen.
War Montag bei der RÄ da war es schon schlimm aber noch nicht so schlim.Sie hat sich den Fuß angesehen und sagte könnte eine Endzündung trin sein. So das Kordison auf 20 mg hoch nehmen .Es schlägt nicht an es ist noch schlimmer geworden .
Ich hab mich nicht gestoßen bin nicht um gegnickt oder der gleichen.
Nun muß ich morgen zum HA heute zum Mittwoch ist bei uns immer keiner da .
Oder kann es doch ein Rheumaschub sein sowas hatte ich noch nie das ich nicht auftreten kann und der Knöchel schmerzt auch so schlimm.
Vieleicht hat von Euch auch schon mal die Erfahrung gemacht.
LG.Fischerin

Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??

Hallo zusammen,

hat jemand von euch auch das Problem sehr geringer Thrombozyten?
Wurde das Symptom dem Lupus zugeschrieben oder eine zusätzliche Diagnose "Morbus Werlhoff bzw. ITP" gestellt?

Erst hieß es, man könne das nicht auseinanderklamüsern und der Werlhoff/ die ITP sei eine Ausschlussdiagnose. 
Dann hieß es, dass ich thrombozytäre Antikörper habe und es somit zusätzlich zum Lupus eine ITP sei.
Nun meinte mein Hämatologe, dass beim nächsten Termin nochmal nach thrombozytären Antikörpern gesucht würde und dass diese bestenfalls unter Quensyl (dann 5 Monate) zurückgehen könnten...??

Bin verwirrt und für Tipps oder Erfahrungen sehr dankbar!!!

Viele Grüße 
Simone 
 

Re: Noch jemand mit Lymphödem hier?

bei Facebook gibt es eine Steinklee Gruppe. Ist recht ruhig, aber man findet viele Informationen.
Ich hab deutlich weniger Schmerzen und kaum noch Lymphstau. Ich nehm den Steinklee seit Oktober.

viele grüße kermit

Re: Noch jemand mit Lymphödem hier?

Hallo zusammen,

ja Fischerin die Dinger hab ich auch schon gesehen. Aber ich hab die Befürchtung, dass meine dicken Beine da nicht reinpassen . Werd mich aber beim Sanitätshaus mal erkundigen, ob es unterschiedliche Größen gibt.

Und Danke Kermit, ich hab grad schon mal gegoogelt. Liest sich sehr interessant! Werde ich auf jeden Fall ausprobieren.
Vielen Dank für den Tipp. Ich hoffe sehr, dass es was bringt.

Super, schon mal zwei Hoffnungsschimmer. Ich will ja meine neu entdeckten Knöchel behalten.
Hab durch die Entstauung am linken Fuß 5,5 cm an Umfang verloren, rechts 3,5 cm. Darum will ich die Dinger
auf jeden Fall tragen. 

Noch einen schönen Restsonntag und liebe Grüße!