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Re: Erfahrung mit Benlysta?

Hallo Lisa,

ich bekomme seit >1/2 Jahr Benlysta zur 200 mg Azathioprin- und 5 mg Kortison-Dauertherapie. Habe es bislang immer gut vertragen. Ich erhalte jedoch direkt vor der Infusion immer 100mg Kortison und 1g Paracetamol, um direkte Reaktionen zu vermeiden - hat bislang funktioniert.

Nach ca. 10-12 Wochen haben die Muskel- und Sehnenschmerzen, die Hautrötungen und auch die Tagesmüdigkeit DEUTLICH nachgelassen!

Grüße an meine "Heimat" FFM aus einem Krankenhaus an der Ostee (leider keine Kur),

Jörg

Re: Erfahrung mit Benlysta?

Oh ganz lieben dank für deine mutmachende antwort!habe gerade die 3. Infusion erhalten und warte leider noch auf die Wirkung, da freue ich mich besonders über eine positive Rückmeldung von der Wirkung von benlysta!
Ich hoffe, dir geht es besser und du bist schon aus dem kh wieder raus.
Liebe Grasse,
Lisa 

Nebenwirkung bei Schub / Erfahrung Belimumab (Benlysta)

Aloha zusammen,

ich weiß diese Frage wurde bestimmt schon 1000x mal gestellt und ohne euch lange zu nerven wollte ich ma Fragen was eure "Nebenwirkung / Symptome" sind wenn Ihr ein Schub habt ???

Aktuell habe ich mit folgenden Problemen zu kämpfen : Mündlichkeit, Erschöpft, Gewichtszunahme, Ausschlag an Händen, Gelenkschmerzen, Wassereinlagerung, Herzrassen ist das alles "normal"? (Hab SLE mit Nierenbeteiligung)

Und die 2. Frage:

Ich soll ab Morgen die Infusion Belimumab (auch Benlysta genannt) bekommen, da dass Produkt noch recht „neu" ist, gibt es nicht so viele Erfahrungen, daher meine Frage an euch. Habt Ihr Erfahrung damit???

wieder eine Frage nach Benlysta....

Hallo zusammen,

da ich das ganze Forum durchsucht, aber keinen aktuellen Beitrag zum Benlysta gefunden habe will ich das Thema nochmal anfangen.

Wie ist es euch denn damit ergangen? Gibt es Nebenwirkungen nach der Infusion? ich habe viel von Gelenk- und Kopfschmerzen am Tag nach der Infusion gelesen.
Meine Tochter (18) soll es in vier Wochen das erste Mal, als letzte Möglichkeit erhalten.
Sie hat momentan nur noch Quensyl. MTX hat nichts gebracht und auf Dapson hat sie eine allergische Reaktion bekommen. Cortison als Dauertherapie lehnt der Arzt ab.
Symptome sind derzeit das dunkelrote, erhabene Schmetterlingserythem im Großteil des Gesichtes und rote brennende Lippen. Dieser Zustand besteht nun seit 9 Monaten ohne Besserung.  Für mich als Laie klingt das eher nach "Dauerschub". Oder muss sie das so hinnehmen?

Vor der Infusion bekommt sie Fenistil, Predni und Paracetamol vorab und muss ca. 5h in der Praxis bleiben. Dass sie gefahren werden muss, hat keiner gesagt. Und ich bin im Ausland im Urlaub, sie ist ganz alleine und keine Terminverschiebung möglich.:-((

Vielen Dank wenn jemand neue Antworten oder einen Tipp hat.
LG
HexeHermine

Re: wieder eine Frage nach Benlysta....

Hallo,
ich habe auch mal Benlysta bekommen. Für das erste Mal wurde ich sogar stationär aufgenommen. Ich habe auch vorher die von dir beschriebenen Medis erhalten. Und ich hatte nie irgendwelche Nebenwirkungen. Das mit dem Fahren sollte ich nur die ersten beiden Male beachten (falls dann doch noch was kommt...).
Liebe Grüße
Susanne

Benlysta (Belimumab) in den USA als Selbstinjektion (subkutan) zugelassen

http://rheumnow.com/content/benlysta-fda-approved-sub-q-use-lupus?utm_content=buffer33dd5&utm_medium=social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer

Rote-Hand-Brief zu Belimumab (Benlysta) vom 27.03.2019

Re: Rote-Hand-Brief zu Belimumab (Benlysta) vom 27.03.2019

Danke, Leya!
Ich las es andernorts per Zufall und habe vor zwei Tagen direkt mal meine Rheumatologin damit konfrontiert, jedoch nur kurz am Telefon.
Sie meinte, sie hätten die Info jetzt auch, aber wich dann eher aus.

Da bei mir Benlysta aber ja evtl neu bzw zusätzlich rein soll, werde ich da beim Termin am Monatsende sehr diskutieren...

Ich brauche bei meiner grüblerischen bis teils depressiven Natur keinen zusätzlichen Trigger!

LG Ninoa

Benlysta Pen

Hallo,

ich habe schon mit der Suchfunktion gesucht, konnte aber nur wenig zu Benlysta Pen finden.Deshalb meine Frage:


Hat sich jemand selbst Benlysta mit dem Pen gespritzt?

Weil meine Haare fast komplett weg sind, und die Haut auch immer schlimmer wird, soll ich mich jetzt selbst mit Benlysta Spritzen.
Im Gegensatz zu den Infusionen, die ich hier im Forum gelesen habe, muss ich keine Medikamente vorher nehmen.

Ich habe ein bisschen Bedenken, wegen der möglichen schweren Nebenwirkungen der Hirnentzündung.

Hat jemand Erfahrungen mit dem Pen? /Nebenwirkungen?


viele Grüße  

 

Re: Benlysta Pen

Hallo Marina,

danke für deine Antwort.
Ich habe jetzt schon die erste Spritze gespritzt, und habe sie auch gut vertragen.

Und hilft dir das Benlysta denn? Sieht/ merkst du denn schon eine Besserung?

viele Grüße