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Leya

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Aus der Serie ""Abenteuer" Diagnose" - Lupus

von Leya am 23.10.2024 23:43

Antworten Zuletzt bearbeitet am 23.10.2024 23:45.

Leya

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Ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV)

von Leya am 17.10.2024 15:27

Die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) ist ein Angebot für Patientinnen und Patienten mit komplexen, schwer therapierbaren Erkrankungen. Spezialisierte Ärztinnen und Ärzte verschiedener Fachrichtungen arbeiten dabei in einem Team zusammen und übernehmen gemeinsam und koordiniert die Diagnostik und Behandlung. Eine ASV kann von Krankenhäusern sowie niedergelassenen Fachärztinnen und Fachärzten und Medizinischen Versorgungszentren angeboten werden......

Patientinnen und Patienten, die an einer Behandlung durch ein ASV-Team interessiert sind, finden auf der Website der ASV-Servicestelle ...

https://www.asv-servicestelle.de/asv-verzeichnis
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ein Verzeichnis von berechtigten ASV-Teams.
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Rheumatologische Erkankungen gehören zu diesen "komplexen, schwer therapierbaren Erkrankungen". 77 ASV-Teams finden sich bundestweit in dem o. a. Verzeichnis (Stand heute).

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Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 16.10.2024 21:40

Stories of living with lupus
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Read stories or even tell your own story
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Antworten Zuletzt bearbeitet am 16.10.2024 21:40.

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Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 16.10.2024 21:37

Um auf dem Laufenden zu bleiben, was die Forschung angeht, hin und wieder einfach mal hier hereinschauen:

Antworten Zuletzt bearbeitet am 16.10.2024 21:37.

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Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 16.10.2024 21:21

Lupus and the nervous system
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Antworten Zuletzt bearbeitet am 16.10.2024 21:22.

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Re: Verdacht auf Lupus - oder doch was anderes?

von Leya am 05.08.2023 03:30

Hallo Majuli,
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tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht.
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Ob bei Dir Lupus vorliegt, kann Dir nur ein Facharzt sagen: internistischer (!) Rheumatologe. Der sollte sich dann an der üblichen Diagnostik orientieren:
Diagnostik und Therapie des systemischen Lupus Erythematodes 
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Bringt Dich das noch nicht weiter, könnte sich Dein Arzt mit Deinen Unterlagen an das "Zentrum für unerkannte Krankheiten" der Uniklinik Marburg wenden: https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27260.html
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Deine Hautveränderungen nach Sonnenexposition könntest Du m. E. im Akutfall einem Hautarzt zeigen.
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Alles Gute.
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Gruß
Leya

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Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?

von Leya am 15.07.2022 14:18

Hallo Karabey,
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für manchen sind Erfahrungsaustausch und Unterstützung einer Selbsthilfegruppe vor Ort eine große Hilfe:
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Gruß
Leya

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Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 13.07.2022 01:05

.... Positive Topline Results from the MISSION Phase 2 Trial Evaluating Zetomipzomib for the Treatment of Patients with Lupus Nephritis ...

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Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 13.07.2022 00:55

Hallo,
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die Lupus-Foundation of America hat in ihrem Newsletter mitgeteilt, dass in den USA eine Blutuntersuchung - EliA Rib-P Test - zugelassen wurde, deren Ergebnis die SLE-Diagnose insbesondere bei ANA-negativen Patienten erleichtert.
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Hier die Website des Herstellers
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Zitat daraus
A subset of SLE patients present with monospecific Ribosomal P antibodies.[3] Detection of these autoantibodies via indirect immunofluorescence has been shown to be an unreliable method, which if used solely, could result in delayed diagnosis and treatment.[4] The EliA Rib-P test is designed with optimal sensitivity and specificity and can be used to support the diagnosis of SLE, particularly in ANA negative patients. [3, 4]
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Gruß
Leya

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Re: Kollagenose ja oder nein

von Leya am 13.07.2022 00:41

Hallo Tilde,
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zunächst einmal würde ich meinen Rheumatologen um einen ausführlichen Bericht bitten.
So lassen sich nicht nur Diagnostik, sondern auch die verordnete Therapie eventuell besser nachvollziehen. Nicht nur für Dich, sondern auch für andere Mediziner.
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Ich nehme an, dass Du zu einem Arzt Hier:Rheumatologen gegangen bist, weil Du Beschwerden hast.
Wenn jetzt die Diagnose steht, dann ist Quensyl tatsächlich nach der Behandlungsleitlinie das erste Mittel der Wahl.
https://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001
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Aber ich würde mir eine zweite Meinung einholen. Nicht immer und überall muss man sehr lange auf Termine warten. Manchmal sind aber längere Anfahrten nötig.
Persönlich würde ich entscheiden, mich in einem Rheumazentrum vorzustellen.
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Gruß
Leya

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