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Re: Forschung und Studien

Hallo,
da habt ihr natürlich recht, es ist ja auch für mich ein Problem das Schubladendenken und die nicht vorhandene bzw nicht uns zur Verfügung gestellt Zeit der Ärzte, die ewigen Laufereien und Streitereien um weiterführende Behandlung.
Leider ist es aber realistischer das neue Medikamente entwickelt werden als das dein Traum Leya umgesetzt wird.
Mit Medikamenten wird doch soviel mehr Geld gemacht als mit intensivierter umfassender  Behandlung ;-(
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Forschung und Studien

Hallo Leya,

das mag sein das es damit zusammenhängt.
Jedenfalls bleibt uns die Hoffnung das für die nach uns Diagnostizierten bessere Behandlungsmöglichkeiten gefunden werden bei der ganzen Forschung!
Liebe Grüße

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

workshop in Berlin, Dicke bevorzugt!

Hallo liebe Lupis,

wie Ihr es von ihr schon kennt schreibe ich in der letzten Zeit nur wenn ich ein Anliegen habe.

So auch diesmal:

Wir sind schon eine kleine lustige Truppe aber vielleicht finden sich noch Interessentinnen für diesen kostenlosen workshop,
organisiert vom Verein Dicke e.V.:

Workshop "Wohl in meiner Haut" vom 8.- 9.11.

Dieser Workshop richtet sich gezielt an Menschen, die wahlweise körperlich behindert oder dick sind oder beides. In diesem Workshop geht es zwei Tage lang um die positiven Aspekte Deines Körpers. Was kann er, wie kannst Du ihn schön finden und Dich vielleicht noch ein Stückchen freier von den medialen Bildern eines perfekten Menschen machen.

Natürlich werden wir auch ein bisschen etwas erzählen über die Erfahrungen mit Diäten, einfach weil aus unseren Erfahrungswelten vieler dicker Menschen die Veränderungsoption des Abnehmens - langfristig und gesund - nicht vorhanden ist.

Der Workshop ist Teil des Projektes und am Ende soll ein Buch mit Erfahrungsberichten entstehen. Entsprechend wird in diesem Workshop immer wieder geschrieben werden. Nicht perfekt, aber mit vielen, offenen Gedanken. Viele Gefühle von Menschen mit einem sogenannten unperfektem Körper sind nicht bekannt, wir wollen sie in diesem Projekt sichtbar machen.

Der Workshop wird am 8. und 9. November in Berlin (wahrscheinlich Neukölln oder Kreuzberg) stattfinden. Am Samstag findet der Workshop von 10 bis 18 Uhr statt, am Sonntag von 10 - 16 Uhr. Die Teilnahme am Workshop ist kostenlos. Falls Du von auswärts kommst, geben wir gerne Tipps, wo Du in Berlin übernachten kannst. Bewerbungsschluss ist der 24.9.2014. Bitte bewerbt Euch mit Angaben, welche "special needs" die Seminarräumlichkeiten für Euch bereitstellen müssen (Stühle ohne Lehnen, Rollstuhlzugang etc.). Außerdem wünschen wir uns von Dir einen kurzen Text zur Bewerbung. Uns interessieren Deine spontanen Gedanken zum Thema "Wohl in meiner Haut". Die Bewerbung kannst Du per Mail an [email protected] schicken.

Den Meldetermin bitte bei Interesse ignorieren und sich direkt bei der angegeben Mail-Adresse melden.

(http://www.dicker-verein.de/2014/07/15/workshop-wohl-in-meiner-haut-vom-8-9-11/)

Liebe Grüße von der Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Forschung und Studien

Hallo,
ich war neugierig und habe angerufen.
Leider nichts genaues über das Medikament rausbekommen das da getestet werden soll.
Habe ehrlich erzählt das ich neben dem Lupus auch noch bei Rheumatoid Arthritis und Hashimoto -hier zu mir bitte- gerufen habe.
Daraufhin erklärte man mir das ich nicht in Frage käme, weil man Leute suchen würden die zwar die Diagnose Systemischer Lupus haben aber eigentlich gesund sind - na denn viel Spaß beim Suchen!
Gibt sicherlich solche Leute, aber die wären aus meiner Sicht nicht gut beraten an einer solchen Studie telizunehmen.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Forschung und Studien

Hallo Ihrs,

hat jemand da:

http://www.charite-research.org/de/recent-studies/view/course/19.html

mal angerufen und weiß Näheres?

Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Aufruf an die "alten"

Miep Wortmeldung!
Ich lebe auch noch. Habe viele gute Ausreden das ich so gut wie garnicht mehr im Forum bin.
War und ist sehr viel los, gute und schlechte Dinge:
Ein gesunder Enkel nach einer schwierigen Schwangerschaft meiner Tochter, derTochter geht es auch wieder gut.
 Meine Mutter ist sehr krank, ich habe erst versucht es alleine zu packen, mittlerweile
bin ich schweren Herzens beim Organisieren von Entlastung für mich und der teilweisen Übergabe an einen Pflegedienst, weil meine Krankheit auf die Überlastung natürlich reagiert hat und ich einen schweren Schub hatte.
Das kurz zu mir, damit "die Alten" auf dem Laufenden sind.
Werde mal versuchen hier wieder ein bißchen zu lesen wenn ich Zeit Habe.
Liebe Grüße
Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Was manchmal dahinter steckt, wenn Pharmaunternehmen Präparate vom Markt nehmen

Wenigstens scheint es einen, wenn auch komplizierten Weg für betroffene Leukämiekranke zu geben- siehe Fettdruck im Artikel.
Gruß Susanne

Kopie aus: Gute Pillen-Schlechte Pillen" aktuelle Ausgabe

Krebsmedikament vom Markt

Alemtuzumab (MabCampath®) ist ein Antikörper zur Behandlung einer seltenen Form der Leukämie. Es hat sich gezeigt, dass dieses Arzneimittel wohl auch bei der Multiplen Sklerose (MS) wirksam ist. Der Anbieter Genzyme, eine Tochtergesellschaft des deutsch-französischen Konzerns Sanofi, hat für diese neue Indikation eine Zulassung beantragt und verspricht sich davon einen deutlich höheren Umsatz. Allein in Deutschland leben derzeit 130.000 Patienten mit MS und jährlich gibt es etwa 2.500 Neuerkrankungen.

Für den Hersteller gibt es aber ein „kleines" Problem: Während gegen Leukämie hohe Dosierungen von Alemtuzumab benötigt werden, erfordert die Behandlung von MS nur eine niedrige Dosierung. Will das Pharmaunternehmen also viel Geld verdienen, muss es den Preis pro Dosis drastisch erhöhen. Wie verhindert man nun aber, dass Ärzte das „alte" preisgünstigere Alemtuzumab (MabCampath®) anstelle des neuen, viel teureren Alemtuzumab gegen MS einsetzen? Die Lösung: Genzyme nimmt MabCampath® zur Behandlung der Leukämie einfach vom Markt.

Der Hersteller betont, dass „diese Entscheidung in keiner Weise aufgrund von Bedenken bezüglich der Sicherheit, Wirksamkeit oder Lieferbarkeit des Arzneimittels getroffen wurde". Deutlicher ist da die Mitteilung der Europäischen Arzneimittelbehörde EMA, die ohne Schnörkel sagt, dass der Hersteller die Zulassung „aus kommerziellen Gründen" zurückgibt. Im Jahr 2011 lag der Umsatz von MabCampath® bei „nur" 1,2 Millionen Euro. Für das MS-Medikament ist sicher ein Vielfaches zu erwarten.

Das Nachsehen haben die Leukämiepatienten, ihre Angehörigen und auch Ärzte. Um deren Zorn zu bezähmen, bietet Genzyme an, Alemtuzumab für Leukämiepatienten kostenlos zur Verfügung zu stellen. Der behandelnde Arzt muss für jeden Patienten das Mittel beim britischen Pharmazwischenhändler Clinigen einzeln bestellen. Das macht nicht nur die Beschaffung für die Krankenhäuser umständlich, es geschieht auch am Rande der Legalität. Da das Arzneimittel nicht (mehr) zugelassen ist, ha&et bei Schäden nicht mehr das Pharmaunternehmen, sondern die behandelnden Ärzte.

Das wurde bereits scharf kritisiert.1,2,3 Dass Hersteller, die sonst immer die Wichtigkeit ihrer Medikamente und ihr verantwortungsvolles Handeln betonen, aus kommerziellen Gründen ein Medikament vom Markt nehmen, für das es keinen anständigen Ersatz gibt, ist moralisch verwerflich, aber gegenwärtig legal.

Die Bundesregierung müsste darauf drängen, dass auf nationaler wie auf europäischer Ebene Regelungen getroffen werden, damit unentbehrliche Medikamente nicht einfach nach Gutdünken des Herstellers vom Markt verschwinden. Japan könnte dabei als Vorbild dienen. Bei Antrag auf Marktrücknahme werden dort zunächst die ärztlichen Fachkreise befragt. Und eine Genehmigung erfolgt nur, wenn diese zustimmen, dass es sich nicht um ein dringend erforderliches Arzneimittel handelt.

Quellen
1 ARZNEIMITTELBRIEF (2012) 46, S. 67
2 arznei-telegramm (2012) 43, S. 73
3 DMSG (2012) Kompass Nr. 2, S. 34 www.dmsg-berlin.de/+leadmin/Kompass/Kompass_02_12_web.pdf

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: kein Silvestergag

Mal hochschieb.
Die Aktionskünstler von heatball (http://heatball.de/newsletter_20111219.php)
 und der elektrischen Widerstandgenossenschaft (http://www.ewg-eg.de/)
haben eine Petition für die Aufhebung des Glühlampenverbotes laufen, die hier unterschrieben werden kann:

https://www.openpetition.de/petition/online/aufhebung-des-gluehbirnenverbots

Bitte zahlreich unterzeichnen, damit ihr nicht zuhause mit Sonnencreme unter den Energiesparlampen sitzen müßt.
Hier nochmal der Link zur vorangegengenen Diskussion hier im Forum:
https://lupuslive.yooco.de/forum/t.1285965-re_glhbirnen-verbot_beschlossen_-_was_machen_wir_lupis_nun.html#2607095

Danke.
Liebe Grüße von Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: World Press Photo 2012

@ Leya,

wenn du dich für beeindruckende Fotos interessierst, kannst du ja mal die Portfolios der Fotografen hier ansehen.

 neulich im 4 seasons-Magazin  http://ericvalli.com/
und hier ein entfernter Bekannter  http://www.jensroetzsch.de/sites/portfolio.html
hier finde ich die Models ganz furchtbar, den Rest aber gut   http://natursicht.ch/

Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: World Press Photo 2012

Hallo Leya,
wie du schon schreibst, ein Abbild der Realität. Die Natur kann genauso grausam sein wie der Mensch, mit dem Unterschied das die Menschheit die Wahl hätte manches anders zu gestalten.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky