Suche nach: "benlysta"

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Mirja
Gelöschter Benutzer

benlysta Bericht

von Mirja am 18.04.2011 14:43

Hallo zusammen,

der Bericht ist heute reingekommen:

benlysta

LG
Mirja

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Ninoa77

48, Weiblich

Beiträge: 16

Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Ninoa77 am 30.09.2018 14:28

Hallo!

Mich würde o.g. mal von euch interessieren.

Da ich nicht mit 5mg (neben 150 Aza und 400 Quensyl pro Tag) auskomme bzw mein HB (SLE-Manifestation ist Hämolyse/Anämie) dann in blöde Regionen abrutscht, plant man jetzt, evtl noch Benlysta in meinen Cocktail aufzunehmen.

Nun weiß ich, dass man grds. ungern dauerhaft mehr als diese Erhaltungsdosis von 5mg Cortison gibt.

Zugleich meine ich aber, gerade im alten Forum immer mal wieder Lupis "gesehen" zu haben, die damit eben auch nicht auskamen.
Und ich persönlich würde lieber erstmal noch an dem, was ich eh schon intus habe und relativ (!) gut vertrage, schrauben als was Neues reinzupacken...

Daher freue ich mich über aktuelle Angaben von euch (und vllt auch Begründungen eurer Ärzte).

Danke von Ninoa

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Johanna1

39, Weiblich

Beiträge: 9

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Johanna1 am 08.10.2018 12:12

Hallo Ninoa,
ich habe selbst jahrelang 10 mg Cortison genommen und ich würde es nicht empfehlen. Ich habe aufgrunddessen Osteopenie bekommen (eine Vorstufe zu Osteoporose). Außerdem war ich unter der hohen Dosis extrem müde und hatte immer wieder depressive Episoden. Seit einiger Zeit bekomme ich auch Benlysta (spritze ich mir einmal wöchentlich selbst). Ich verstehe zwar,dass du ungerne noch ein Medikament dazu bekommen möchtest, denke aber, dass der Vorschlag deines Arztes durchaus Sinn macht, denn Cortison wird oft unterschätzt. Ich bin, denke ich, noch recht glimpflich davon gekommen, man kann auch als Nebenwirkung Diabetes und andere schwerwiegende Langzeitschäden davontragen und 10 mg sind nicht eben wenig als Langzeitdosis. Benlysta macht insgesamt weniger Nebenwirkungen und wirkt sehr gut, zumindest bei mir. Ich bin zwar infektanfälliger, aber erstens muss das deswegen nicht zwangsläufig auch bei dir so sein, und zweitens wirkt es insgesamt positiver auf meine Erkrankung als das Cortison, denn ich habe seitdem kaum  noch Gelenkschmerzen und bin insgesamt fitter und leistungsfähiger. Soweit meine persönliche Meinung/Erfahrung.
Liebe Grüße und alles Gute,
Johanna

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Ninoa77

48, Weiblich

Beiträge: 16

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Ninoa77 am 11.10.2018 16:18

Hallo Johanna,
lieben Dank für deine ausführliche Info!
Du hast schon recht: in erster Linie habe ich Schiss vor der Neuerung und weiß natürlich selbst, dass das nix Dolles ist, das Cortison so lange hoch zu halten... Habe selbst auch eine diagnostizierte Osteopenie:/.
Deine Darstellung zum Benlysta ist natürlich spannend, zB dachte ich, dass es intravenös gegeben wird (und dann für mich jedes Mal 40 km ins Uniklinikum, puh!
Muss man denn nicht noch immer irgendwas zusätzlich zum Spritzen geben/nehmen?
Und in Sachen Wirkung: ich habe eigentlich gar keine Last mit den Gelenken. In erster Linie ist es die Aktivität des SLE, die runter soll, sodass ich aus der Anämie rauskomme (meine Manifestation ist im Blut).
Nächsten Di habe ich meinen nächsten Facharzt-Termin, dann wird das gut durchgesprochen;).
In jedem Fall freut es mich für dich, dass du so mehr Lebensqualität hast und besser zurecht kommst!
LG Ninoa

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Leya am 12.10.2018 14:29

Hallo,
.
ich habe gelernt, dass schon der Lupus selbst ein "Knochenräuber" ist.
Insofern dürfte es ncht ganz einfach sein, abzugrenzen, was denn nun tatsächlich Ursache einer Osteopenie war/ist.
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Ich persönlich halte die in D weit verbreitete Angst vor Cortison für absurd.
Für mich ist das Medikament ein "Wundermittel" ohne das ich nicht zurechtkäme.
Und für mich steht mein aktuelles Befinden im Vordergrund. Will sagen, die Zukunft interessiert mich nicht.
Bei mir verhindert das Cortison erfolgreich einen Schub.
Gegen Osteopenie und Osteoporose gibt es ja übrigens auch Medikamente.
.
Würde mein aktuelles Befinden durch Cortison beeinträchtigt werden, wie evtl. bei Johanna, würde ich natürlich auch eine andere Therapie vorziehen.
.
NiNoa, bei Benlysta als Infusion sollte m. E. vorher noch ein Antihistaminikum gespritzt werden.
Inzwischen gibt es Benlysta aber ja auch als Pen.
Guckst Du:
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwiX14Gl8oDeAhWEJFAKHbuJBOcQFjAAegQICBAC&url=https%3A%2F%2Fwww.gsk-arzneimittel.de%2FassetManager.xm%3Faction%3DgetFi%26id%3D12897662&usg=AOvVaw1vH6dGoOgJOSawjAxX0hC2
.
Ich kann nachvollziehen, dass Du lieber mehr Cortison als Benlysta nehmen würdest.
Wie hoch müsste denn die Dosis des Cortisons wohl sein?
.
Gruß
.
Leya


Antworten Zuletzt bearbeitet am 12.10.2018 14:30.

Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Leya am 12.10.2018 15:19

Hallo NiNoa,
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ich las gerade in Deinem Thread "Übersäuerung"
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Ich begreife nämlich nicht, warum bei erhöhter Dosis (Aza & Cortison) meine Lupusaktivität seit dem letzten Sommer (dicker Schub mit 14 Tagen Klinik und locker 8g Cortison u.a.) einfach nicht zurück geht... frust! Jahrelang reicht die Hälfte dessen (!) und jetzt wird es nischt!
.
Vielleicht sind diese Medikamente dann eben derzeit doch nicht ausreichend (auch kein erhöhtes Cortison) und ein weiteres Basismedikament (z. B. Benlysta) könnte den Durchbruch bringen? Vielleicht doch einfach mal ausprobieren?
.
Gruß
.
Leya

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Ninoa77

48, Weiblich

Beiträge: 16

Alternative zu Aza gesucht

von Ninoa77 am 04.05.2019 14:39

Hallo!

Nach fast 10 Jahren Aza bin ich nach einem schweren Schub in 2017 und nun noch einem dicken Infekt am Jahresanfang irgendwie an einem toten Punkt:
Meine Hämolyse wird grob in Schach gehalten vom 175 mg Aza (also absolute Höchstdosis:/), 7,5 mg Corti und 400 mg Quensyl.
 
Aber die Aktivität ist trotzdem zu hoch: LDH immer klar über normal, Komplementfaktoren fast nicht vorhanden und HB eben mit entweder 10 oder oft auch ner 9 vorne...

Wirklich schlecht geht es mir damit nicht, aber man gewöhnt sich ja auch an viel, ihr kennt das.

Den Ärzten gefällt das auf jeden Fall gar nicht.
Nun soll evtl Benlysta mit rein, aber ich habe da etliches an Bedenken. S. auch die ganz frische Info von Leya dazu.

Aber meine Doc am UKM war auch offen für meinen Vorschlag des Medikamenten-Wechsels.
Bloß: was würde Sinn machen?
Es gäbe doch nur Sandimmun (CyA) oder CellCept, oder?
Was ist überhaupt der Unterschied?
Und dann noch MTX, richtig? Ist das dieselbe Kategorie Immunsuppressiva?
Auf der Seite der Rheuma-Selbsthilfe finde ich auch nur  grobe Beschreibungen...

Daher Danke für Infos und gerne auch (Wechsel-)Erfahrungsberichte:)!

LG Ninoa

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crissi

64, Weiblich

Beiträge: 2

Re: Ersatzmedikament für Resochin

von crissi am 23.05.2019 11:54

Hallo Meudele,
meinen Lupus habe ich seit ca. 26 Jahren. Die ersten 15 Jahre habe ich auch Resochin, dann Quensyl genommen. Damit kam ich gut zurecht, bis sich an d. Augen Veränderungen zeigten. Ab da nahm ich nur niedrigdosiertes Kortison.
Leider blieb es nicht bei der niedrigen Dosierung, es kamen immer mal wieder Schübe und ich musste erhöhen.
Als Benlysta auf den Markt kam, bekam ich es alle 4 Wochen als Infusion u. später dann als Pen, das ich mir wöchentlich selbst spritzte. Leider konnte ich trotz Benlysta d. Kortison nicht reduzieren, so dass ich seit letztem Jahr noch MTX dazu nehme. Mittlerweile bin ich runter auf 3,5mg Kortison.
Meines Wissens gibt es kein vergleichbares Ersatzmedikament für Resochin/Quensyl. Die anderen Medis greifen anders ins Krankheitsgeschehen ein u. sind für schwerere Verläufe eher geeignet.
Aber da fragst du sicherheitshalber mal deinen Rheumatologen! 

Liebe Grüße von Christine

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CMarina

-, Weiblich

Beiträge: 3770

Re: Benlysta Pen

von CMarina am 19.08.2020 00:35

Hallo Maxi,
ich habe zuerst Infusionen bekommen und habe dann zu den Penis gewechselt. Nebenwirkungen hatte ich von Anfang an keine. 


?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

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CMarina

-, Weiblich

Beiträge: 3770

Re: Benlysta Pen

von CMarina am 02.09.2020 21:21

Mir hat es für mehr als 2 Jahre die Fatigue vollständig genommen. Ein herrliches Gefühl! Leider kam sie zurück.


?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

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