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Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 04.07.2012 16:38Danke Euch für Eure lieben Wünsche.
Seit heute hänge ich an der Parenteralen Ernährung. Ein Beutel hat 1900 ml und 1300 kcal. Mal schauen, ob es anschlägt. Das einzig blöde ist, dass ich 19 Stunden an so einem Beutel hänge und dadurch sehr angebunden bin. Ich darf mit dem Ding zwar auf den Gang raus, aber nicht die Station verlassen.
Und ich muss andauernd aufs Klo rennen....das gibt eine lustige Nacht.
Aber dazu bin ich ja im Krankenhaus...ich hoffe, es wird mir Power geben.
Übrigens geht es meinem Darm seit gestern deutlich besser....vielleicht ist die glutenfreie Kost, die ich seit 4 Tagen bekomme, doch nicht so verkehrt? Ich bin auf jeden Fall optimistisch.
Viele Grüße
Chrissi
AntwortenRe: Sjörgen-Syndrom
von chrissi32 am 04.07.2012 16:33Hallo Tweety,
meine Kollagenose ordnet man am ehesten auch einem Sjögren-Syndrom zu. Ich habe auch groß Probleme mit Trockenheit aller Schleimhäute.
Außer Augentropfen und viel Kaugummi-Kauen und Trinken mache ich nicht viel. Ich habe aber auch Probleme mit häufigen Scheideninfekten.
Bei mir sind sehr viele Drüsen des Körpers betroffen, die Speicheldrüsen, die Schilddrüse, die Bauchspeicheldrüse.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 03.07.2012 13:21Hallo,
gestern wurde von der Oberärztin entschieden, dass ich Rituximab bekommen soll. Und nun hänge ich bereits am Tropf.
Die Infusion wird ca. 5 h laufen, hänge am Blutdruckmessgerät und werde dauernd befragt, wie es mir geht.
Bis jetzt geht es mir gut - vor allem durch die 100 mg Kortison sind meine Bauchschmerzen seit Tagen zum esrten Mal weg. Und habe daher zum ersten Mal seit langem ein normales Mittagessen essen können. Ich hatte ganz vergessen, wie herrlich das ohne Bauchschmerzen sein kann. Ich werde morgen die Ärzte bei der Visite fragen, ob man nicht Kortison nochmal vorrübergehend erhöhen kann, damit ich wenigstsens besser essen kann.
Ab morgen werde ich dann hier noch ein paar Tage an die Parenterale Ernährung gehängt, um mich etwas aufzupäppeln.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 29.06.2012 12:47Hallo Lili,
meinem Magen-Darm geht es heute wieder besser.
die Narben waren im Magen...hatte vermutlich ein Magengeschwür. Wegen der Entzündung im Dünndarm muss man die Probenergebnisse abwarten. Die Ärzte halten aber auch eine Zöliakie für möglich......da bin ich doch schon 10 mal drauf untersucht worden. Das brauche ich echt nicht auch noch!
Wegen der weiteren Therapie ist man sich immer noch nicht sicher, ob man mir gleich das Rituximab gibt, oder ob man meinen Zustand durch 3 weitere Endoxan-Boli stabilisiert. Das ZIEHT sich wirklich. Also wohl noch eine Woche Krankenhaus.
Wünsche Euch noch ein schönes, sonniges Wochenende.
Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 28.06.2012 19:10Hallo, ich habe die Magen- und Darmspiegelung soweit überstanden. Allerdings lief es nicht so gut. Obwohl ich die 4 l getrunken und auch wieder rausgebracht habe, kam man nach kurzer Zeit wegen Stuhlresten durch den Darm nicht durch. Ist mir ziemlich peinlich.....aber ich konnte a auch nicht mehr machen als das ganze Zeug trinken.
Und das Abführen war diesmal sowieso komisch, ging gleich mit flüssigem Stuhl los, die ganze Zeit, als würde der Darm durch einen Pfropf blockiert......ih werde den Arzt bei der Visite morgen fragen.
Von Magenseite hat man eine Entzündung im Dünndarm gesehen und Narben, als hätte ich vor kurzem ein Magengeschwür gehabt.
Zumindest sind Magen und Darm natürlich jetzt noch mehr gereizt als vorher, alles gurgelt und blubbert, Krämpfe.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 28.06.2012 05:40Hallo,
Fresubin und die ganze Trinknahrung vertrage ich gar nicht, habe ich schon probiert. Davon bekomme ich nur verstärkt Blähungen und Bauchkrämpfe.
Das Labor war bei der Aufnahme gar nicht so schlecht...allerdings zu viele Eiweiß im Urin und eine reduzierte Nierenfunktion. Und zu wenig Eiweiß im Blut und eine leichte Anämie.
Aber es zählen ja auch nicht nur die Laborwerte. Bei mir war z.B. in meiner ganzen Krankheitsgeschichte nicht einmal die BSG erhöht.....
Wünsche Euch noch einen schönen Tag.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 27.06.2012 17:59Hallo,
danke für Eure lieben Worte!
Ja, ich wurde schonmal künstlich ernährt, allerdings hatte sich der Port 2mal entzündet und musste entfernt werden. Und damals entwickelte ich grade meinen Diabetes, was die Zuckerwerte total durcheinander gebracht hat, ich habe daher auch kaum zugenommen.
Ich denke aber auch, dass ich das angehen sollte, so hat man wenigstens die Option, im Notfall künstlich ernährt zu werden.
an wolfskind: Ich bin 1,70 m groß...BMI also bereits unter 13.
Und dornröschen: Dir alles Gute für Deine Magen- und Darmspiegelung. Habe die ersten 3 l bereits intus. (Freu).
LG Chrissi
Re: wolfskind
von chrissi32 am 27.06.2012 13:22Liebes wolfskind,
ich denke viel an Dich..bin ja momentan auch im Krankenhaus.
Halte durch!
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 27.06.2012 12:13Hallo,
ich habe momentan grade Angst...weiß nicht so recht, was ich tun soll.
Gestern bei der Visite erwähnten eine andere Patientin und ich, dass wir beide keinen Impfschutz mehr hätten.
Meiner Nachbarin wurde geraten, erst die Impfungen durchzuführen und danach mit der Therapie zu beginnen.
Da sagte ich, dass das bei mir ja dann wohl auch so wäre, worauf der Arzt sagte, bei mir sähe das ganz anders aus, denn man hätte nicht mehr die Zeit abzuwarten und müsse gleich mit einer Therapie beginnen und auf einen Impfschutz verzichten. Das hat sich nicht so gut angehört.
Nun rät mir die Oberärztin eigentlich zu Rituximab, lässt mir aber auch irgendwie die Wahl, dass ich nochmal Endoxan bekomme. Da weiß man eben, dass es damals geholfen hat. Und falls das Rituximab nicht wirken sollte, verliert man ja nochmal Zeit. Endoxan kann ja aber auch kein Dauerzustand sein.
Und zur Überbrückung soll ich mir überlegen, mir einen Port legen zu lassen, damit ich künstlich ernährt werde. Aber ich hatte schonmal einen, der hat sich entzündet, habe auch mit Pflegediensten etwas traumatische Erfahrungen. Das ist ja ein wahnsinniger Verlust an Freiheit, wenn 2mal täglich ein Pflegedienst kommt und ich nachts an der Infusion hänge...und das täglich.
Andererseits, ist das Gewicht trotz Essen bisher täglich um 200 g runtergegangen, so dass ich nur noch 36 kg habe. Das macht mir auch Angst.
Tja, und dann ist für morgen nun auch noch Magen-Darmspiegelung angesetzt...also nochmal ewig nix essen und diese eklige Brühe trinken... Ich bin eh schon so schlapp.
Und ich bin grade total alleine hier...Bad Bramstedt ist eben so weit von zu Hause weg, also auch kein Besuch.
Viele Grüße
Chrissi
Re: es ist alles zu viel für mich
von chrissi32 am 27.06.2012 07:31Hallo Kathi,
ich kann Dich sehr gut verstehen. Auch diese Rückschläge mit Kortison mühsam reduzieren, dann muss man plötzlich wieder erhöhen.
Dann denkt man immer, wozu dieses dauernde Kämpfen.
Ich wünsche Dir viel Kraft!
Liebe Grüße
Chrissi