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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 02.08.2012 13:10das normale rheumamesser weil ich damit ja alles andere schneiden tue vorallem mein glutenfreiees getoatetes brot. das muss man toasten sonst schmeckt es net u.nach dem toasten is es aber am rand recht hart . leider muss ich wegen der lähmung im gesicht alles sehr klein schneiden damit ich es kauen kann u.überhaupt in den mund krieg.
als schlafm.nehm ich zolpidem. aber im moment versuch ich es wieder abzusetzen. ich nehm nur ne halbe seit gestern. da die schmerzen zur zeit nachts fast weg sind.
AntwortenRe: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 01.08.2012 17:16hi
naja wahrscheinlich werd ich versuchen diese therapie zu machen ,zumindest wenn ich ein taxi bekomme denn andere komm ich da nicht hin. da es zu weit ist und auch keine andere möglichkeit besteht ,denn meine mutter muss ja bis nachmittags arbeiten. leider macht das krankenhaus in suhl das nicht, ich hab heut nachgefragt. was heißt ich müsste wirklich immer dort hin,ich hab gehofft suhl übernimmt dies dann irgendwann ..hmm..die nebenwirkungen können sehr extrem sein. ich muss das mit diesem arzt nochmal besprechen. am 4.9 ist aber erst der endgespräch termin. da er nun in den urlaub geht in einer woche und vorher kein termin frei ist. da ich nicht auf dauer 20 mg corti nehmen kann muss ich das wohl machen. das corti hilft zwar aber ich lager immer mehr wasser ein. man sieht das schon total in den letzten wochen und ich hab ja auch osteoporose .
im moment seh ich ziemlich verquollen aus..das stört mich zusätzlich noch sehr , außerdem hab ich ne kugel dran als wäre ich schwanger. ich bin eigentlich sehr schlank und nun dieser corti bauch dazu..zu all dem anderen. irgendwie nicht so toll..aber anders gehts ja zur zeit nicht. sobald ich versuch unter 20 mg zu kommen gehts mir viel schlechter. das arzt meinte ich soll bei 20 mg bleiben und dann wird nochmals unter dem immunglobulin erhöht wegen der verträglichkeit und dann wenn das zeug wirkt kann versucht werden allgemein runter zu gehen...sicherlich wird es sehr anstrengend ka ob ich das durchhalte. da ich dann ja mehr corti kriegen sollte stehen die chancen zumindest besser.
ansonsten regt sich nach wie vor nur dieses kleine stückchen da im gesicht , wo ich dir neulich von erzählte ,sonst nix. schmerzen sind seit der antiepiletika bissel besser aber wenn ich zumal mache kommen sie trotzdem durch und der schwindel dann halt auch. also ähnlich wie bei dir. der kiefer tut teilweise dann ziemlich stark weh. das ohr auch ab und an..es dauert halt alles.
meine hände tun auch wieder weh. hab nun das komische messer da, aber damit geht es auch nicht besser. hätt ich mir sparen können die 29 euro dafür. das elektische von meiner mutter kann ich gar nicht nehmen. der griff ist viel zu dick ,da komm ich kaum drum rum und dann ständig bei schneiden noch diesen knopf zu drücken. es ist außerdem so scharf ,ich mit meinen zitterhänden...das ist viel zu gefährlich dann das ich mich in die finger damit schneide..meine muskeln sind so schwach..ich komm damit leider nicht klar. selbst meine mutter meinte das es schwer geht und auch sie probleme damit hat und man sehr aufpassen muss. aber sie nutzt es trotzdem ,bin echt froh das sie es gekauft hat und nicht ich. das eine war schon geldverschwendung genug. man muss trotzdem kraft aufbringen und irgendwie ka , geht es echt kein stück leichter als meine anderen messer . liegt vll auch daran das ich eh schon nur gute messer hatte..bei billig messern merkt man vll mehr unterschied.
kannst du inzwischen besser trinken ?? ich leider nicht. schmecken tue ich rechts auch immer noch nix..nun darf ich auch mein schlafmittel selbst zahlen. wird immer besser..zum schluss muss man bald alles selbst zahlen.
wie läufts mit den therapien so die du bekommst??
lg
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 01.08.2012 12:34hattesz du auch neuropathische u muskelbescherden oder geht es bei dir ehr die niere und sowas ?? schadr das es nicht geholfen hat. was nimmst du jetzt ?
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 01.08.2012 06:46hab eben mal kurz gelesen. ist diesr plasmap.nicht was anderes ale eine immungl.therapie ?hast du das im schub bekommen u.wie lange und wie oft?
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 01.08.2012 06:41dank erstmal für eurer antw.
was ist ein plasemap.zyklus ? ich weiß bisher nur das ich vor den infusionen hohe cortion dosen erhalten soll dann würde man das wohl besser vertragen u.er meine wir wären damt auf der sicheren seite. nochmal 2 h stunden warten..wow..da wäre ich ja bald an die 7 unterwegs..das würd ich niemals packen körperlich u.mehrfach pro woche schon gar nicht. ka was ich da machen soll.eine praxis die so weit weg ist das geht einfach nicht. das muss hier jemand übernehmen. habt dazu cortion genommen ? wie lange habt ihr bzw.eure freundin das bekommen ? lg
immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 31.07.2012 18:10hallo
hat jemand von euch schon mal eine immunglobulin therapie erhalten ? ich kann wenn ich einwillige ab september diese therapie bekommen. ab september deshalb weil der arzt , nun erstmal urlaub macht und er meinte das er voll da sein will falls probleme auftreten. probleme deshalb weil ich ja auf so vieles allergisch reagiere und eigentlich auch eine immunglobulin a mangel habe und man da sowas normal nicht gibt. er meinte aber er sähe das als einzigste chance die nervenstörungen bei mir aufzuhalten. zumal ich ja leider mtx und imurek nicht vertragen habe. eigentlich wollte er das ich diese therapie subkutan zuhause durch eine infusionspumpe bekomme. da hätte dann immer eine schwester kommen müssten , die mich anschließt über eine bauchinfusion aber das ist eine sehr teuere therapie und wie ich schon erwartet hatte wurde dies natürlich von der kasse abgelehnt aber eine i.v. behandlung in seiner praxis wurde genehmigt. auch teuer und umständlich ,denn diese praxis ist über eine stunde entfernt. ich soll mir dann bis morgen überlegen ob ich zum endgespräch komme und alles mit dem "klar" mache damit es dann im sep. gleich losgehen kann. nachdem was ich so gelesen hab bin ich unsicher ,da wenn nebenwirkungen auftreten diese auch sehr schlimm sein können. da ich ziemliche durchblutungsstörungen habe und zusätzlich eine hormontherapie machen tue / muss wegen meiner endometriose hab ich ziemliche angst vor thrombosen . denn das riskio ist eh erhöht durch diese pillen therapie und dann wie gesagt die durchblutungsstörungen...daher meine frage , ob hier jemand erfahrung damit hat ?? würd auch gern mal wissen ,ob die therapie bei jemanden grade mit muskel und neuropathischen beschwerden geholfen hat?
lg snow white
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 30.07.2012 20:55ja das stimmt. drum haben wir uns für katzen entschieden. kann dann gerne drüber berichten. ich hoff damit kann mir endlich geholfen werden u.das ich damit vom cortison dann runtet komme.
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 30.07.2012 18:57hi
als mein hund 2011 plötzlich gestorben ist haben wir uns für katzen entschieden,da ich eh nicht mehr in der lage war mit einem hund alleine gassi zu gehen und meistens musst meine mutter dann schon alleine mit ihr gehen. ohne tiere wollten wir alle nicht leben , zumal ich größtenteils alleine daheim bin und einfach irgendwas als aufgabe brauche und auch nicht nur alleine sein wollte. wir wollten unbedingt 2 katzen , da eine alleine wenn sie mal alleine dann stundenweise ist nicht glücklich wäre. denn wenn ich im krankenhaus bin sind die katzen ja bis meine mutter heimkommt alleine..sie sind reine wohnungskatzen haben aber viel platz da sie im ganzen haus frei laufen dürfen und wir immer alles offen lassen ..außer nachts. da schläft fee bei mir und maja bei meiner mutter.
ich habe eben mit dem arzt telefoniert. ich bekomme nun ab september eine immunglobulin therapie , wenn ich dies möchte. aber nicht die ,die er eigentlich wollte. die wäre subkutan zuhause bei mir gewesen mit einer tragbaren pumpe und einer schwester die ,diese bauchinfusionen dann legt aber die kasse lehnte dies ab. das hab ich schon erwartet..denn sowas ist extrem teuer. aber ich bekomme eine ähnliche therapie i.v. als infusion bei ihm in er praxis. das ist natürlich umständlich ,denn diese ist über eine stunde entfernt. die therapie soll 2-3 mal pro woche erfolgen wenn ich sie vertrage. ich muss vorher nochmal zum gespräch hin um alles zu klären. er geht nun aber erstmal bald in den urlaub und will deshalb erst nach dem urlaub beginnen, da diese therapie auch sehr riskant ist ,wenn man soviele allergien hat und diesen immunglobulin a mangel. er meinte man müsste in meinem fall auch höher dosiert cortison vorher geben. die immunglob. infusion dauert über 2 h. ka wie ich dies machen soll,also wie ich da hin kommen soll. ich muss versuchen einen taxischein zu bekommen. mein merkzeichen wurde bisher noch nicht genehmigt bzw. die anfrage läuft noch beim schwerbehinderten ausweiß. das alles würde sehr sehr anstengend werden, drum will ich eh versuchen nach der ersten infusion wenn ich das vertrage,die nächsten dann hier in der nähe zu bekommen. vll im krankenhaus wieder in der tagesklink ,die wäre zumindest nicht ganz so weit weg . hmmm...das überfordert mich grade..meine mutter arbeitet tagsüber sie kann micht nicht fahren und sonst gibts auch keine andere möglichkeit außer ein taxi dort hinzukommen.
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 30.07.2012 08:22hi fiffi
man bekommt normal bei bestehender erkrankung die wir ja haben solche bandagen auch auf rezept. es ist immer sache des ärztes dies dann halt zu machen. ich muss mal schaun was die rheumatologin sagt, wenn sie nein sagt frag ich meinen internisten mal,der schrieb mir damals auch die teuere kniebandage auf. sollte der auch nein sagen muss ich sie wohl kaufen, aber wie peperoni schon festgestellt hat ,grundsicherung ist nicht viel geld. da muss man gut planen was man wann kauft. mein geld ist immer ende des monats alle..das meine katze so krank ist war ja nicht zu erwarten. es ist eine main coon rasse katze ,die ich mir von meinem ewig ersparten geld gekauft hatte. einen kleinen teil davon zahlte mir meine mutter dazu. da sie und ihr freund sich auch eine maine coon holten. es sind also 2 schwestern , die zusammen in einem haus leben , aber wir haben getrennte wohnungen . beide sind aber sehr viel zusammen..denn alleine sollte man solche katzen nicht halten. auf jedenfall hatten wir die süßen eine woche und dann bekamen beide schrecklichen durchfall..der zog sich über monate hin. irgendwann nach unzählen tierarztwechseln und internet lesen , stellten wir und eine tierärztin dann fest das beide starke allergiker katzen sind. sie vertragen nur eine reine fischtrockenfuttersorte ( sehr teuer ) und rohes kanninchen und rohes rindfleisch..auf alles und wirklich alles andere reagieren sie mit darmentzündungen , durchfall , hautjucken usw. bei fee stellte man dann mit 6 monaten noch fest das sie einen herzfehler hat. seitdem bekommt sie jeden abend ein herzmedikament von mir ins mäulchen gespritzt. mit so ne spritze ohne nadel halt zum schlucken. man muss es aber immer genau dem gewicht anpassen , gut dosieren und zur selbsten uhrzeit geben ,sonst bekommt sie luftnot. sie kann damit gut leben , ist gut eingestellt , vorher war das echt schlimm..sie hechelte ständig , gab komische geräusche von sich , ich hatte sehr oft angst anfangs das sie nicht mal ein jahr alt wird. aber inzwischen hat sich das alles gut eingependelt. ist halt nur sehr teuer jeden monat..aber das ist mir egal solange es ihr gut geht. sie wiegt 5,8 kilo..für ne maine coon normal aber für ne herzkranke maine coon zu dick..aber leider nimmt sie nicht ab. sie ist so verfressen und macht richtig stress wenn sie nicht ausreichend bekommt. beide waren als babys bestimmt bis zum 7 monat viel zu dünn..wir hätten nie gedacht das sie mal so zunehmen und sogar soviel wiegen. wenn mein geld mal nicht reicht ,dann hilft mir zum glück meine mutter mal aus . auch wenn plötzliche tierarzt sachen anstehen die nicht geplant sind , streckt sie mir das geld vor oder bezahlt es teilweise manchmal auch ganz , je nachdem . sie hängt ja auch an meiner katze. wenn ich im krankenhaus bin dann muss sie sich ja auch mit um fee kümmern. fee ist dann immer trauig ,da sie sehr auf mich bezogen ist. wenn ich dann wieder komme ist sie erstmal tagelang noch sauer auf mich...aber dann kommt sie irgendwann plötzlich wieder an und will kuscheln.
fiffi, heut abend erfahr ich das , ich soll erst 18 uhr bei dem arzt anrufen. aber ich muss eh mit meiner rheumat. heut mittag sprechen ..zumindest wenn ich sie erreiche. möglich das sie auch schon was weiß. ich geb dann bescheid ,wenn ich näheres weiß. lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 29.07.2012 16:11offiziell hat sie keine , aber dafür müsste sie auch in eine rheuma klinik um das festzustellen . sie hat aber seit jahren auch die gleichen beschwerden und man sagte früher immer das wäre wohl was rheumamatisches. also ich denke schon das sie dies auch hat.
naja die ärzte dort sind zumindest ehrlich ,besser als wenn sie sagen würden das wird alles wieder und nix wird wieder. sie meinten nur trotz therapie wäre das einzigste ziel die krankheit irgendwie zu stabilisieren das sie nicht schlimmer wird ,alles andere wäre unreal. wie früher würde es wohl nicht mehr werden , mit dem gedanken sollte ich lernen mich abzufinden . ich hoff dennoch das es irgendwann ne therapie für mich gibt ,dass es vll wieder besser wird..irgendwie..man weiß ja nie. ich find man sollte das nie ganz aufgeben ,zumindest ein wenig kann man ja hoffen..mal schaun was der andere arzt da, morgen abend sagt wegen der 2 neuen ideen was er als therapie im kopf hatte..ob dies machbar ist.
eben hab ich mir so ein spezial messer bestellt und ein speziellen gemüseschäler. meine mutter hat zusätzlich in elektisches brotmesser grade bestellt..das kann ich dann wenn ich oben bei ihr bin auch mit benutzen. irgendwie hab ich mir da nix gutes die woche mit dem teig kneten getan..ka was ich passiert ist aber die schmerzen gehen nicht mehr weg. ob sich da nun was entzündet hat ? ich werd morgen mal mit meiner rheumat.sprechen ob ich vll so handbandagen bekomme, damit das wenigstens alles bissel stabilisiert wird. fürs knie hab ich sowas auch. an den fingerschmerzen ändert das zwar nix ,aber für die handgelenksschmerzen ist das bestimmt ganz gut. teig werd ich wohl vorrest nicht mehr kneten..hmmm...
da passt leider kein wäschetrockner drüber und eine neue waschmaschiene kann ich mir nicht leisten. ich bekomme nur grundsicherung das ist nicht viel ,zumal ich sehr viele medikamente selbst bezahlen muss. da ich sie nur auf ein grünes rezept bekomme. jetz hab ich schon 44 euro für die beiden anderen sachen ausgegeben. ich muss da genau drauf achten was ich so kaufe , meine katze ist leider herzkrank , ihr medikament kostet auch sehr viel ,jeden monat . da muss weiter aufgehangen werden...