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Re: Verhütung bei SLE mit APS
from BlueEyes on 03/15/2013 12:51 PMnaja,ich habe NFP benutzt um schwanger zu werden....zur Verhütung ist es nicht unbedingt geeignet...
Leider kann ich dir da nicht weiterhelfen. Hatte jahrelang die Valette,trotz Verdacht auf APS.
LG
BlueEyes
ReplyRe: Wie geht es euch zur Zeit?
from BlueEyes on 03/15/2013 11:42 AMHallo Rosi, ich hatte früher immer, wenn das Wetter umschlägt und es regnen wird. Konnte meinem Vater immer sagen, wann er den Schirm mit auf Arbeit nehmen sollte 
. Heute hab ich das nur noch sehr selten.
Mir geht es seit ein paar Jahren ganz gut. Keine Lupusaktivitäten mehr, seit der Immunadsorption mit gleichzeitiger Gabe von Immunsuppression. Kann Sonne geniessen, natürlich nur in Maßen, wegen der Immunsuppression.
Ich fühle mich durch den Lupus nicht eingeschränkt, war aber nicht immer so.
Re: Wie lange hat es gedauert, bis ihr schwanger wurdet?
from BlueEyes on 03/10/2013 12:35 PMHallo Sistera,
also bei mir hat es fast 2 Jahre gedauert bis ich schwanger wurde bzw. hatten vor 3 Jahren angefangen die Medikation auf "Schwangerschaft" umzustellen, dann hatte ich ein halbes Jahr "Verbot", damit man beobachten kann, ob und wie die neuen Medis anschlagen und dann hatte ich übern Jahr ständig zu hohes Eiweiss im Urin, durfte dann nicht schwanger werden und dann spielte mein Zyklus auch nicht mit und dann irgendwann hatte ich grünes Licht von den Ärzten und es klappte einfach nicht, es wollte keine Schwangerschaft eintreten. Irgendwann hab ich es für mich selber aufgegeben gehabt und schwups war ich schwanger.
Ich habe mich selber sehr unter Druck gesetzt, da der Kinderwunsch schon sehr stark war.
Also im groben waren es sogar fast 3 Jahre....
LG
BlueEyes
Re: kortison ausschleichen
from BlueEyes on 03/08/2013 08:18 AMHallo Sara,
also ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen, das es bei mir auch so war,wenn ich reduziert hab. Ich hatte Krämpfe in den Fingern, heftige Muskelschmerzen. Das war aber nur, wenn ich sehr hohes Cortison nehmen musste und es dann runter reduziert wurde. Ich glaube, das sind so eine Art " Entzugserscheinung".
LG
BlueEyes
Re: Fragen über Fragen
from BlueEyes on 03/08/2013 08:14 AMAlso meine ANA´s liegen schon seit Jahren bei 1:80000 und es geht mir sehr gut.
Also das mit Deinen Adern ist schon komisch. Hast Du vielleicht eine Gerinnungsstörung?
LG
BlueEyes
Re: Ein langersehnter Traum geht in Erfüllung :-)
from BlueEyes on 03/07/2013 09:09 PMlaut letzten Ultraschall 06.09.13, aber im Mutterpass steht noch 08.09.13 
Re: Ein langersehnter Traum geht in Erfüllung :-)
from BlueEyes on 03/07/2013 07:24 PMDanke Ihr Lieben für Eure lieben Glückwünsche
Ich habe seit Februar ein Beschäftigungsverbot und geniesse alles schön von zu Hause aus, ohne Stress und Druck.
Mein Bauch wächst langsam und es ist einfach nur wunderschön dieses Wunder erleben zu dürfen.
LG
BlueEyes
Ein langersehnter Traum geht in Erfüllung :-)
from BlueEyes on 03/07/2013 03:06 PMHallo liebe Lupis,
wollte euch nur mitteilen, das ich, trotz schwerem Verlauf und harten Rückschlägen, endlich schwanger bin bzw. sein darf.
Wir freuen uns sooo riesig auf unser Baby und auf unsere gemeinsame Zukunft zu dritt.
Auch bei der NT Messung am Dienstag war alles super mit dem kleinen Krümelchen und es war sehr lebhaft.
Bin jetzt schon fast in der 15.SSW und alles verläuft bis jetzt problemlos.
Die Eiweissausscheidung ist bis jetzt stabil geblieben und auch die Blutwerte sind super. Der Lupus schläft und wir hoffen, dass alles so bleibt.Wir sind optimistisch.
Werde jetzt sehr engmaschig kontrolliert mit allem und ich fühl mich richtig wohl. Mir geht´s richtig gut.
LG BlueEyes
Re: Berufsausbildung mit Lupus
from BlueEyes on 03/05/2013 11:39 AMIch habe, wegen meiner schweren Schübe und Verläufe auf meine Nierenbeteiligung 80% "unbefristet gültig" bekommen.Es lohnt sich, hab noch extra 5 Tage Sonderurlaub auf den Ausweis.
Re: Berufsausbildung mit Lupus
from BlueEyes on 03/05/2013 11:19 AMAlso die Arbeit mit Chemie hat bei mir den Verlauf des Lupus nicht verschlimmert. Ich habe PTA gelernt, also auch mit viel Chemie zutun gehabt und heute arbeite ich seit 5,5 Jahren im Krankenhaus in der Zytostatikaabteilung und ja,ich stell das Zeug auch selber her und prüfe auch unseren Wareneingang im Labor.Meine Nephrologen hatte auch nix dagegen, das ich diesen Beruf ausüben wollte.Ich finde es sehr gut, das Du sie ihr Leben so leben lassen möchtest, das haben meine Eltern damals auch getan und ich bereue nix.Musste meine körperlichen Grenzen selber herausfinden, da kann ihr keiner helfen.
Ich denke auch, das es mit dem Verlauf zusammen hängt und auch wie der Lupus medikamentös eingestellt ist. Ich kann nur von mir reden, aber meinem Lupus machen Stress und Druck nichts aus.War früher auch anders,die ersten Jahre. Ich habe damals, nach der 10.Klasse einfach aufs Gymnasium gewechselt, so hatte ich noch ein paar jahre um mir klarzuwerden, was ich werden möchte und auch mit dem Lupus wurde es dann besser. Antrag auf Schwerbehinderung ist echt wichtig,hab ich auch seit vielen Jahren.