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Re: An alle Mamis. Ständig Infekte durch Kita. Wie schützt ihr euch?

Huhu,

darf ich als Nicht-Mami ein paar Gedanken/rhetorische Fragen schreiben?:

• Mal angenommen, Ihr wärt z. B. Organtransplantierte, würdet Ihr Euch dann auch nicht vor Infekten schützen?

• Kann ein Infekt für eine Kollagenosepatientin nicht letztlich ähnlich (lebens-) gefährlich sein wie für eine Organtransplantierte?

• Und wenn ja, würde es dann nicht bedeuten, dass Kollagenosepatientinnen sich ebenfalls gründlichst vor Infekten schützen sollten?

• Warum tun sie es dann nicht?

• Liegt es daran, dass ein Schutz vor Infekten dem Umfeld (und/oder dem Kind) nicht oder nur schwer zu vermitteln ist?

• Liegt es daran, dass Kollagenosepatientinnen sich selbst nicht eingestehen wollen, dass eine Gefahr besteht und somit eine Notwendigkeit des Schutzes vor Infekten vorliegt?

• Liegt es daran, dass man weder daheim (bei Infekten der Familie) noch außer Haus einen Mundschutz tragen möchte, weil man sich nicht traut?
  
  Japaner sehen das lockerer http://www.deutschlandfunkkultur.de/schutz-aus-zellstoff-warum-so-viele-japaner-mundschutz.979.de.html?dram:article_id=292628

•  Oder ist ein Schutz einfach nicht praktikabel?

• Und wieso wird im Kindergarten eigentlich keine Infektprävention betrieben, d. h. wieso dürfen Kinder mit Erkältung, Durchfall usw. überhaupt in den Kindergarten gehen (den erkrankten Kindern kann es selbst nicht gut dabei gehen) und so vorsätzlich die anderen Kinder und deren Familien anstecken?

Außerdem könnte man als Kollagenosepatientin m. E. mit dem Rheumatologen oder Hausarzt zu besprechen, ob als Schutz vor einem Lupusschub während des Infekts das Cortison erhöht werden sollte (bei mir hat das bisher immer geklappt).

Das sind nur ein paar Gedanken.   Ich erwarte keine Antworten/Stellungnahmen.

Gruß
Leya

Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????

Hallo Sharpshark,

schwierige Situation

Da Dich kein Klinik-Rheumatologe gesehen hat, Du also nicht auf einer internistisch rheumatologischen Station oder in einer Rheuma-Klinik zu sein scheinst, ist möglicherweise schon die Einweisung nicht korrekt gewesen. Aber das sind alles bloße Vermutungen meinerseits. Sofern nichts Akutes vorliegt, wirst Du gegen die Entlassung wahrscheinlich nichts unternehmen können. Aber vielleicht telefonierst Du einfach noch einmal mit Deiner einweisenden Ärztin, dass SIE sich einschaltet und mit den Klinikärzten spricht.

Solltest Du entlassen werden, lass den Kopf nicht hängen. Deine Rheumatologin kann Dich wieder einweisen, auch in eine andere, vielleicht bessere, Klinik.

Gruß

Leya

Re: Schlafstörungen durch Immunreaktion?

Moin Moin!

Deine Frage kann ich leider nicht beantworten.

Aber vielleicht kann Dir einer der Experten für Seltene Erkankungen weiterhelfen, der vom 28.2. bis 7.3.2018 im Expertenforum der Rheuma-Liga zu seltenen rheumatischen Erkrankungen Fragen beantwortet:

https://www.rheuma-liga.de/forum/forum/

Gruß

Leya

Re: Hallo alle zusammen

Hallo Trobst,

mit dem Besorgen der Überweisung zum internistischen Rheumatologen und mit der Terminvereinbarung bitte nicht warten.
Es wird nämlich wahrscheinlich ohnehin noch eine Weile dauern, bis der Termin dann stattfinden wird.

Deine Apothekerin hat wirklich mitgedacht und ist super informiert. Das gefällt mir sehr.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Ärzte, Fragen, Umgang etc

Hallo Steffi,

nachdem, was Du im Januar in Deinem ersten Post beschrieben hast, hast Du ja schon einen ziemlich heftigen Befall durch den Lupus. Schon von daher musst Du wahrscheinlich Geduld haben, bis Deine Medikamente zu einer Besserung führen. Vielleicht muss die Therapie, falls die bisherige nicht ausreichend wirkt, auch noch umgestellt werden.

Leider haut uns jeder Infekt um, weil er den Lupus triggert. Da hilft nur Ruhe und Auskurieren. Und eine Rücksprache mit dem Rheumatologen, ob hinsichtlich der Medikamente bei einem Infekt etwas zu beachten ist.

Bei dem Magen-Darm-Virus haben Deine Medikamente möglicherweise überhaupt nicht vom Körper aufgenommen werden und somit auch nicht wirken können, also auch von daher ist es nicht ungewöhnlich, dass Dich die Erkrankung aus den Puschen geholt hat.

Ja, Lupus macht Angst, weil der weitere Verlauf so unvorhersehbar ist.
Jeder findet seinen eigenen Weg um damit umzugehen.
Wichtig sind Geduld und Zuversicht und das Wissen, dass jeder seinen eigenen Lupus hat, so dass man sich am besten "nicht die Schuhe der anderen anzieht" und nicht befürchtet, deren Ausprägungen des Lupus auch noch zu bekommen.
Zunächst muss man in kleinen Schritten und kurzen Zeitabschnitten denken und sich möglichst viel ausruhen.
Eine gute Idee ist die Löffeltheorie. Kennst Du die schon?:  http://lupus-suisse.ch/.cm4all/iproc.php/Dokumente/Artikel_de/Die_Loeffeltheorie.pdf?cdp=a&cm_odfile

In Deinem ersten Post hattest Du gefragt, ob ANA erst positiv und dann auch mal negativ sein können.
Nach neuesten Erkenntnissen ja:

http://rheumnow.com/content/are-ana-tests-unreliable?utm

Der Lupuloge und Autor der "Lupus Encyclopedia" Dr. Donald Thomas rät daher auch dazu, sich als Patient sämtliche Befunde geben zu lassen und auch aufzubewahren. Viele Lupus-Patienten hätten nämlich schon bei einem Arztwechsel und erneuter Laborwertbestimmung negative ANA aufgewiesen, woraufhin ihre Diagnose angezweifelt worden ist. Zu welchen Schwierigkeiten das führt, kann man sich ja vorstellen.
Zu lesen hier:
https://www.facebook.com/LupusEncyclopedia/posts/748942575314139

Gruß

Leya

Re: Hallo alle zusammen

Hallo Trobst,

DNS Antikörper allein ergeben noch keine Lupus-Diagnose. Und wenn, dann wäre Cortison möglicherweise auch keine alleinige Basistherapie.

Patienten mit Lupus gehören in die Hand eines internistischen (!!!) Rheumatologen.

Auf einen Termin beim internistischen Rheumatologen wartet man normalerweise Monate.

Da Du noch nicht so lange Beschwerden hast, kannst Du aber m. E. noch die Früharthritis-Sprechstunde wahrnehmen.
Um es abzukürzen: Auch diesbezüglich sind die Termine rar. Viele Ärzte können einfach keine Patienten mehr aufnehmen.
Am besten versuchst Du es m. E. bei dieser Praxis http://www.rheuma-hh.de/
Unbedingt vorher anrufen, mitteilen, dass Du erst seit 6 Monaten Beschwerden hast und Verdacht auf Lupus besteht wegen DNS-Antikörpern, Gelenkschmerzen usw.. Außerdem benötigst Du eine Überweisung zum internistischen Rheumatologen. Die kann auch vom Hausarzt stammen, falls Du Dich nicht traust, Deinen Orthopäden darum zu bitten. Lass Dir aber unbedingt vom Orthopäden alle Befunde (Labor, MRT-Bericht usw) und Bilder geben, auch für Deine persönliche Krankenakte, die Du Dir anlegst, und die Du dann zum internistischen Rheumatologen mitnimmst.
Es kann sein, dass man Dich bittet, diesen Bogen von Deinem Arzt ausfüllen zu lassen und dann an die Rheumatologenpraxis zu schicken: https://rheumatologie.hamburg/_Resources/Persistent/65f862c313b8a05a0e0652dbbd4ef3496c1aef1f/Fr%C3%BCharthritis%20Anmeldung%209%20Oktober%202016.pdf

Du erhältst gleich noch eine private Nachricht.

Gruß

Leya

Re: Lupus ans Kind vererbt?

Hallo Trobst,

herzlich willkommen im Forum.

Erst einmal muss dringend geklärt werden, ob Du überhaupt Lupus hast. Dazu in Deinem anderen Thread gleich mehr.

Wenn man Lupus hat, dann hat man, wenn überhaupt, eine genetische Disposition, also eine Veranlagung, vererbt. Jemand mit einer genetischen Disposition muss aber nicht zwangsläufig erkranken.

Gut, dass Dein Sohn gesund ist.
Eine Laboruntersuchung kannst Du dann später immer noch durchführen lassen.
Aber selbst wenn dann Antikörper festgestellt werden würden, müsste ein Lupus nicht ausbrechen. Ob man dann allerdings vorsorglich in Betracht ziehen würde, Auslöser zu vermeiden (soweit überhaupt möglich), also z. B. immer auf Sonnenschutz zu achten und dafür zu sorgen, dass Dein Sohn nicht beginnt zu rauchen, wäre mit den Ärzten zu erörtern.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Wer hat Erfahrung mit dem Medikament ....

Hallo Theo,

ich hoffe, Du erhältst noch Erfahrungsberichte zu dem Medikament.

Hast Du Deinem Arzt von Deinen Befürchtungen berichtet und nach Alternativen zu Amlodipin gefragt?

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Ärzte, Fragen, Umgang etc

Hallo Ichbins,

da sprichst Du ein Thema an, dass wahrscheinlich (bis auf wenige Ausnahmen) uns alle ständig beschäftigt und auch oft zu Verdruss führt. Schließlich sind bei uns so viele Fachrichtungen an den Kontrollen und eben auch an der Behandlung beteiligt.

Das Optimalste ist meiner Meinung nach, sämtliche Berichte von Fachärzten mit zum Rheumatologen zu nehmen, zu besprechen und Rat und Stellungnahme einzuholen. Jedenfalls mach' ich es so. Und es klappt bei mir auch sehr gut. Meine Rheumatologinnen sind versiert, entsprechend entscheidungsfreudig, aber nicht bevormundend. Nun sind sie auch keine Kardiologinnen und Dermatologinnen und akzeptieren dann eben bei solchen Fachrichtungen selbstverständlich auch mal die Vorschläge von dort. Ich finde das auch völlig in Ordnung so.

Mit dem einen oder anderen Facharzt, der sich selbstverständlich mit dem Lupus nicht auskennt, haben wir es nicht leicht. Manchmal ist es zum Verzweifeln.

Bei Medikamenten, die ich nicht vertragen habe, musste ich nie abwarten.
Dosis der Blutdruckmedikamente (bei mir von der Rheumatologin angesetzt und mit ihr erörtert und auch mein Hausarzt (Internist) hilft mir) wird immer wieder angepasst.
Hatte ich Lupus-Medikamente nicht vertragen oder wirkten sie nicht ausreichend, kam ich in den ersten Jahren für eine Umstellung sofort wieder in die Klinik. Derzeit entscheiden meine Rheumatologinnen darüber.

Also, um auf Deine Frage zurückzukommen "Habt ihr einen Arzt, der sich "alles" anschaut, oder ist das eine Illusion?":
Ja, habe ich: Meine Rheumatologinnen.
Und da sich auch mein Hausarzt etwas mit Lupus auskennt, frage ich ihn auch manchmal.

Ich drücke die Daumen, dass es für Dich auch bald einfacher werden wird.

Gruß

leya

Re: Ich suche DICH und deine Geschichte!

Hallo Kathleen,

ich finde, das ist eine super Idee!

Klar, mach' ich mit.

PN kommt.

Gruß

Leya