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Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite
from sungmanitu-wakan on 11/17/2010 02:23 PMDanke euch vielmals für die guten Wünsche.
Annidol, der Tierarzt meint auch es wäre die Narkose gewesen - er sagt er hätte sich Mittel, Dosis und Nebenwirkungen notiert, hat angeboten ihr täglich eine Infusion zu geben. Das habe ich aber abgelehnt weil ich Detti nicht noch mehr stressen wollte - sie haßt es sehr in die Transportkiste gesperrt und zum Tierarzt transportiert zu werden. Außerdem bin ich eh schon pleite.
Heute morgen ist sie übrigens zum Bett gekommen, hat mich geweckt und gemaunzt das sie Frühstück will - das ist ja ein gutes Zeichen.
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
ReplyRe: wie erkläre ich das meinen Kindern ??
from sungmanitu-wakan on 11/17/2010 02:15 PMHallo Mandy,
ich würde es auch erstmal sacken lassen und dann auch nur das Notwendige mitteilen. Fragen müssen natürlich beantwortet werden.
Ich habe aber auch die Erfahrung gemacht das Kinder da ganz unbefangen rangehen und zur Hilfe bereit sind.
Meine waren bei der Diagnose älter als deine jetzt haben aber das ganze Drama der Diagnosesuche mitbekommen, wo es mir oft sehr schlecht ging auch psychisch. Meines Wissens haben sie keinen Schaden davongetragen.
Du bekommst das schon hin.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite
from sungmanitu-wakan on 11/16/2010 03:00 PMBedauert mich und meine Mieze mal nachträglich bitte!
Wir mußten ihr einen Tumor vom Augenlid entfernen lassen, das ganze Auge war schon verdeckt.
Dann hat sie die Narkose nicht vertragen - oder der Arzt hat der 14 Jahre alten Mieze zuviel gespritzt - und ich hatte geschlagene 3 Tage einen Schwerstpflegefall. Sie konnte nicht laufen, das eine Hinterbein war verkrampft angewinkelt, ist immerzu umgefallen wenn sie es probiert hat. Konnte nichts trinken, habe sie mit Pipette mit Wasser vorm Austrocknen versucht zu schützen.
Mittlerweile kann sie wackelig wieder laufen und frisst ein bißchen was. Angst habe ich immer noch das was nachkommt.
Wenigstens scheint die Naht gut zu heilen.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Kastor
from sungmanitu-wakan on 11/16/2010 02:46 PMBin eben zum Ökostromanbieter "Lichtblick" gewechselt.
Ist noch garnicht mal viel teurer als mein jetziger, 2 € im Monat.
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
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Tucholsky
Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?
from sungmanitu-wakan on 11/16/2010 02:35 PM12/14? Jahre, kaputte Hände und Füße(erosive Veränderungen), Ärztephobie, vorzeitige Berentung
Ich bin mal faul, kopiere mal meine Geschichte die ich unter Erfahrungsberichte im alten Forum geschrieben hatte
(leicht bearbeitet)
Schon als Kind hatte ich Gelenkschmerzen. - War normal, hatten schließlich viele in der Familie.
Sonnenempfindlich war ich auch schon immer. - Ist ja kein Wunder, du bist ja blond.
Häufig hatte ich Blasenentzündungen. - Paß halt besser auf dass du nicht kalt wirst.
Mit der Einnahme der Pille mit 17 bekam ich Migräne, zuerst nur in den Pillenpausen, nach der ersten Schwangerschaft fast als Dauerzustand. - Stell dich nicht so an, in dem Alter hat man keine Migräne (Ich war 21 und versuchte mich nicht so anzustellen)
In der 2. Schwangerschaft hatte ich, weiß ich jetzt, eine Psychose. - Ist ja kein Wunder in der Schwangerschaft sind viele Frauen überreizt und schlechte Träume haben wir alle mal.
Geholfen hat mir meine Tante, eine Ärztin, mit Psychopharmaka, die soweit man das einschätzen kann, dem Kind nicht geschadet haben. (Nein ich weiß nicht was es war.)
Als das 2. Kind ein halbes Jahr alt war und ich abgestillt hatte, bekam ich entsetzliche Kreuzschmerzen, konnte mich teilweise nur auf allen Vieren fortbewegen. - Das ist ganz klar ein Ischiasanfall, nehmen sie mal die Tabletten. - (Die Tabletten waren Rewodina, das ostdeutsche Voltaren) Als ich die 2 Monate genommen hatte, konnte ich mich wieder halbwegs normal bewegen, aber die Schmerzen blieben und ich nahm weiter Rewodina, um die ich aber jedes Mal betteln musste.
Nach einem missglückten Versuch mit der Pille ließ ich mir eine Spirale einsetzen und hatte fortan neben der Migräne, den Gelenkschmerzen und dem Kreuz noch Bauchkrämpfe und sehr starke Blutungen. - Ich versuchte weiter mich nicht so anzustellen. Ich hatte mittlerweile Ibuprofen entdeckt, dass ich mir in verschiedenen Apotheken in Riesenmengen kaufte und einwarf.
Nach der Wende war ich eine Weile arbeitslos und fand dann wieder einen Job, der allerdings körperlich sehr anstrengend war. Zu den o.g. Beschwerden kam 1994 eine sich stetig verschlimmernde Blasenproblematik, ständige Entzündungen, Schmerzen und Stressinkontinenz. - Lassen sie sich die Spirale rausnehmen, das liegt dadran. - Ich ließ mir die Spirale rausnehmen, die Beschwerden blieben. Ich wurde stationär durchgescheckt, man fand nichts und erklärte mich zum Simulanten mit der besonders perfiden Idee aus einer Inkontinenz Kapital schlagen zu wollen.
Ich legte noch nach und schaffte mir 1996 Dauerkopfschmerzen, Gangunsicherheiten und Doppelbilder an und ließ viele Dinge fallen. - Sie gehen mit 2 Kindern Vollzeit arbeiten, da ist es ja kein Wunder, dass sie überlastet sind. Verdient denn ihr Mann nicht genug, dass sie zuhause bleiben können - Nein tut er erstens nicht und zweitens ist es im Osten normal, dass eine Mutter arbeiten geht. - Auf der Basis kann ich sie nicht behandeln, sie müssen schon was dafür tun gesund zu bleiben!
Mittlerweile wollten sie mich beim Blutspenden nicht mehr, weil die Werte nicht gut genug waren. Meine Hausärztin nahm Blut ab und es wurde eine Anämie und erhöhte Senkung festgestellt. Gegen die Anämie bekam ich Eisentabletten, die Senkung wurde auf die ständigen Blasenprobleme geschoben und ich bekam als Dauermedikament Nifurantin!.
1997 tat mir 3 Monate lang ein Knie weh, Anfang 1998 hatte ich ein Schulter-Arm-Syndrom und ein schmerzendes Kiefergelenk. Die Hausärztin ließ nach Rheuma suchen (Rheumafaktor) und fand nichts. Wenigstens glaubte sie mir die Schmerzen und schrieb brav Tabletten (Ibuprofen!) und Physiotherapie auf.
Im Februar 1999 taten mir die Füße (Zehengrundgelenke) und im April die Hände (Fingergrundgelenke) den Gefallen mächtig anzuschwellen und rot zu werden, so dass es nicht zu übersehen war. Ich bekam das erste Mal Prednisolon (Ich liebe es!) und einen Termin beim Rheumatologen. - Das ist ziemlich sicher eine Rheumatoid- Arthitis, das werden sie nicht wieder los. - Auf dem Arztbrief stand dann aber V. a. undifferenzierte Kollagenose/ Rheumatoid-Arthritis.
Da hätte man mal besser dabei bleiben sollen, dann wären jetzt die Hände und Füße nicht kaputt-ergänzt 16.11.2010
Ich bekam wieder Prednisolon, Resochin, eine Krankschreibung, sowie den Rat eine Kur zu beantragen.
Das tat ich dann auch, um mir anzuhören, dass meine Blasenproblematik und die Kopfprobleme auf gar keinen Fall etwas mit den schmerzenden Gelenken zu tun hätten und ich froh sein könne, so einen leichten Verlauf zu haben. Desweiteren las ich in dem Befundbericht "sekundäre Somatisierungsstörung mit depressiver Komponente".
Von der Kur zurück mit Doxicyclin für 6 Wochen, man hatte einen Borrelienantikörper festgestellt (Ja, es war eine Rheumafachklinik; nein, ich wusste damals noch nicht, dass es falschpositive Befunde gibt), holte ich mir einem Termin beim Psychiater um mir etwas gegen die reaktive Depression verschreiben zu lassen und zu besprechen, ob man etwas gegen den Simulanten in mir tun kann. Der Psychiater hörte sich meine Geschichte an und meinte, es wäre sicher richtig mit der Depression, ich hätte ja auch einen Grund dafür und er würde doch mal "nur zur Sicherheit, damit sie beruhigt sind" ein EEG und ein MRT vom Kopf machen :
Die MTA kam ins Stottern beim EEG schreiben und meinte, es würde nicht reichen, wenn ich erst in 3 Wochen käme und der Radiologe wollte mir partout nichts zum MRT sagen. Bei der Auswertung beim Psychiater habe ich es das erste und bis jetzt letzte Mal erlebt, dass sich ein Arzt bei mir entschuldigt hat. Ich kam samt Befund Vaskulitisherde frontal, im geringerem Maße auch parietal und occipital beidseits in die Rheumaklinik und bekam im Mai 2000 meine Diagnose Systemischer Lupus erythematodes mit Beteiligung des zentralen Nervensystems.
War ich froh, dass ich doch kein Simulant war!
Das Prednisolon wurde hochgesetzt und zu dem Resochin wurde Azathioprin verordnet, welches auch relativ schnell anschlug, so dass ich erstmal wieder arbeiten ging.
Allerdings habe ich, wie aus der Geschichte schon hervorgeht, einen chronisch progedienten Verlauf ohne große Schübe und ohne hohe spezifische Antikörpertiter.
Also höre ich mir zwischendurch immermal wieder von einem netten Weißkittel etwas von einem milden Verlauf, einer geringen Krankheitsaktivität und von einer -nicht mit den Laborwerten korrelierenden Beschwerde- und Schmerzlage- an.
Im April 2004 habe ich dann Rente beantragt, weil die Gesamtbelastung zu groß war. Die Rente ging auch ohne Probleme durch, erstmal für 2 Jahre und jetzt auf Dauer.
Mit ignoranten Ärzten habe ich allerdings nach wie vor ein Problem. Sicher hört sich der "Krankheitslebenslauf" nur im Nachhinein logisch auf den Lupus hinauslaufend an. Ich bin jedoch der Meinung, dass zumindest der total bescheuerte Neurologe/Schmerzmediziner bei dem ich 1996 wegen der ZNS-Probleme war, ein MRT hätte veranlassen müssen. Ich bin sicher, dass damals schon etwas zu sehen war.
Zu ergänzen wäre noch das ein sehr guter Rheumatologe, der bereit war zuzuhören 2009 zusätzlich zum Lupus noch eine Rheumatoid Arthritis diagnostiziert hat, erosive Veränderungen waren auf dem Röntgenbild schon 2004 zu sehen es hätte also schon eher mal jemand drauf kommen können. Seit April bekomme ich zusätzlich Humira und ich wage das erste Mal vorsichtig zu sagen es geht mir momentan so wie ich es erwarte mit meinen Erkrankungen - ich habe nicht mehr das permanente Gefühl es wäre noch etwas an Verbesserung rauszuholen.
Sungmanitu wakan
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Teilen von Tabletten
from sungmanitu-wakan on 11/03/2010 03:12 PMHallo,
in der gestrigen Visite-Sendung wurde ne Omi gezeigt die mit nem Glasbrettchen und nem Brötchenmesser dabei war ihre Marcumar! - Tabletten zu vierteln.
Vielleicht sollte man mal der Redaktion deinen Artikel schicken.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Tucholsky
Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht
from sungmanitu-wakan on 11/03/2010 03:09 PMHallo Schnupfnudel,
habe seit 1980 Beschwerden, 99 diagnostiziert SLE, seit 2000 diagnostiziert ZNS-Beteiligung, seit 2009 noch RA dazu.
Ich habe von Diagnosebeginn 1999 bis März 2003 Quensyl genommen. Mußte/sollte es absetzen wegen diverser NW
(Kopfschmerzen und Schwindel vor allem aber Hautausschläge) Es wurde probiert ob es wirklich daran lag durch Aussetzen 8 Wochen, glaube ich lang und dann wieder nehmen. Es lag eindeutig am Quensyl.
Danach habe ich nur noch das Azathioprin genommen, brauchte nach ca. 1/2 Jahr zunehmend mehr Prednisolon um einigermaßen klar zukommen. Diverse Versuche mit MTX, Arava, Cellcept brachten nichts, ich landete immer wieder bei Azathioprin und zu hohen Pred.dosen.
Im Dezember 2009 wurde, mehr oder weniger aus Verzweiflung ein Versuch mit Resochin gestartet zusammen mit Aza, Kaum NW, im April das Aza wiedermal rausgenommen und Humira dazugegeben. Jetzt nehme ich seit 4 Wochen wiedermal Aza dazu - weil Haut, Allgemeinzustand und Gelenke unter der Kombi Humira Resochin zwar gut sind, mein Kopf aber zunehmend wieder spinnt.
Nun würde ich dir zu gerne sagen wieviel Anteil an der Gesamtverbesserung das neu dazu gekommene Resochin hat, Anteil hat es sicher, ob ich mir die diversen Versuche hätte sparen können wenn jemand mal einfach Resochin probiert hätte statt Quensyl - leider weiß ich es nicht.
Zusammenfassung: Es war damals bei mir sicher richtig abzusetzen, genauso richtig ist aber auch das sich bei mir die Krankheit dadurch verschlechtert hat.
(Meine beiden Kinder habe ich bekommen lange bevor ich wußte warum es mir immer schlechter geht als anderen - da war es sicher von Vorteil das ich nur die Diagnosen " zu faul zum arbeiten", "in ihrem Alter hat man keine Migräne" u.ä. hatte 
)
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Tucholsky
Re: A +++
from sungmanitu-wakan on 10/27/2010 12:48 PMAlso ich mußte vor kurzem einen neuen Kühlschrank haben, ne Kombi Kühlschrank/Tiefkühler.
Habe lange hin und her überlegt. Hätte ich den 300! Euro teureren extrem wenig Strom verbrauchenden gekauft hätte es bei den jetzigen Strompreisen 14 Jahre gedauert bis ich die Mehrkosten wieder raus habe.
Da habe ich mich doch glatt für den billigeren entschieden mit nur einem + hinterm A.
Fühle mich trotzdem jetzt nicht als Ökoschwein , finde es gibt Schlimmeres.
Beim nächsten Gerät, ich fürchte die Waschmaschine macht es nicht mehr lange, schaue ich halt erneut.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Tucholsky
Re: Azathioprin und Hunger
from sungmanitu-wakan on 10/26/2010 10:13 AMHallo Daniela,
bin auch der Meinung das es am Aza liegen könnte. Nehme ja seit drei Wochen wieder welches und habe gemerkt das die Übelkeit besser wird wenn ich etwas esse. Was natürlich nicht immer geht da ich eigentlich nicht wieder auf die 90 kg wollte die ich schon hatte. Will jetzt mal probieren das Aza abends zu nehmen und schauen ob es dann besser geht.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
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Tucholsky
Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?
from sungmanitu-wakan on 10/26/2010 10:09 AMHallo Leya,
ich habe schon sichtbare Zeichen die auf den Lupus zurückzuführen sind - öfter mal Hautausschläge, ständig blaue Flecke, die hier oft zitierten Blutgefäßumgehungen, verkrüppelte Zehen, knotige Fingergelenke, mittlerweile "nur noch" 8 kg Übergewicht, welches aber zu 80 % am Bauch sitzt.
Habe mir am Samstag aber gerade angehört (war Klassentreffen 30 Jahre nach Abgang 10 Klasse)wie gut ich aussehe dafür das ich krank bin. Habe dann natürlich meinen Standardspruch gebracht - das ich mich freue nicht so scheisse auszusehen wie es mir geht.
Aber wenn ich mir angesehen habe wie fertig und abgewrackt andere gleichaltrige aussehen da bin ich mit meinem Lupus garnicht so schlecht dran rein äußerlich. Mich stören viel mehr die anderen Krankheitsfolgen.
Deshalb habe ich dir nicht geantwortet, hatte deine Frage nicht so verstanden das du eine statistische Aufstellung haben wolltest.
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky