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Re: probleme mit dem essen
von wolfskind am 23.11.2010 00:45ja voll krass genauso is das bei mir auch. hab auch keine anorexi. aber sogar meine eltern behaupten das. es ist echt schrecklich. ich fühl mich wie in so einem alptraum.
was das is? naja ich hab auch sjögren aber woher das genau kommt keine ahnung. nehme momentan auch 2x40mg pantozol damit es überhaupt geht.
habe auch dem doc davon noch nichts erzählt weil ich eben genau auf solche verdachtsdiagnosen und überweisungen wegen esstörungen keine lust habe. ich denke es ist die mischung aus der nebenwirkung der medis, vom sjögren und irgendwie beteiligung vom magendarm. und durch den lupus unverträglichkeiten.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
AntwortenRe: Weihnachtswichteln 2010
von wolfskind am 22.11.2010 20:54wann macht man die denn auf?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Weihnachtswichteln 2010
von wolfskind am 22.11.2010 20:04ich glaube leya hat mit ihr kontakt. sie will ja wieder kommen.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Weihnachtswichteln 2010
von wolfskind am 22.11.2010 19:51angekommen! juhu 
ich hoffe ich krieg keine süßigkeiten, das wär sehr deprimierend weil ich eh kaum was runter krieg 
ach und öffnet man das dann erst an weihnachten oder vorher schon?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Neu hier und unbeholfen
von wolfskind am 21.11.2010 19:42 ich dachte im ersten moment du zitierst die werbung von vitasprint 
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: ZNS probleme bei kollagenosen ,wie äußert sich das?
von wolfskind am 21.11.2010 16:05weiß jemand ob auch die sehnen zur neurolgie gehören? ich hab mit den händen probleme, die nerven oder sehnen die da verlaufen schmerzen. kann das auch ein zeichen sein? ich bin total irritert weil das alles verschwunden war und jetzt kommt wieder. mit den händen hatte ich das letzte mal vor jahren probleme..
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Neu hier und unbeholfen
von wolfskind am 21.11.2010 15:13bei mir ist auch nie ein check der organe gemacht worden. so hatte ich dann eben auf ein mal ödeme. aber ich war halt auch unwissend was gemacht werden muss und hab dem doc vertraut. der hat mich dann monate später gefragt ob wir schon mal nach dem herz geschaut haben. bescheuert.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Neu hier und unbeholfen
von wolfskind am 21.11.2010 14:18das find ich auch komisch. vielleicht weil du schon mit befunden aus dem kh gekommen bist dass er deswegen nicht mehr geguckt hat? aber wahrscheinlich ist es dann erst mal eine verdachtsdiagnose oder?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Neu hier und unbeholfen
von wolfskind am 21.11.2010 10:45ja ohne corti geht gar nichts. warum kannst du nicht wenigstens eine geringe dosis nehmen? viele nehmen über jahre hinweg 5mg und damit hat man dann weniger probleme als wenn man immer wieder hoch und runter dosiert.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Neu hier und unbeholfen
von wolfskind am 20.11.2010 20:061. generell ja. die strahlung kann den lupus rauslocken. immer schön eincreme und schützen, lange kleidung tragen, in den schatten gehn. keine sonnenbank. es gibt aber auch fälle die die sonne in maßen vertragen. ich zb hab am anfang nicht so viele probleme gehabt damit aber in den letzten jahren hatte ich oft fieber und ausschläge wenn ich draußen war. und mein zustand an sich hat sich verschlechtert.
2. viele nehmen mtx. es ist ein mittel dass das immunsystem unterdrückt und wirkt gut zb gegen gelenkentzündungen. meistens in verbindung mit cortison. nimmst du cortison? es gibt noch andere medis die ähnlich wirken, manchmal muss man ein bisschen testen bis man das richtige gefunden hat.
3. es gibt zb reha-sport. wenn du nicht im schub bist ist das ne tolle sache. so an sich sport, damit wär ich sehr vorsichtig. dein körper ist geschwächt, das mtx zb ist ja auch eine belastung für den körper. ich kann zb steile berge nicht mehr hochlaufen ohne hinterher mehr krankheitsaktivität zu haben.
5. müdigkeit kennen wir alle. und manchmal bessert es sich durch das basismedi und das cortison. ganz in den griff kriegen kann man es aber meistens nicht. corti pusht auf jeden fall aber auch ein bisschen.
6. im blut kann man es anhand von bestimmten werten manchmal sehn c3 und c4 zb. aber bei mir beispielsweise waren die werte nie extrem schlecht und ich hatte trotzdem einen starken schub. erkennen kann man es eher wenn man alles zusammen sieht, also dein befinden, die verschlechterung der letzten wochen, dein aktueller zustand, neue symtome? fieber? manchmal fängt es zb mit einem infekt an (viele tragen zb in der infektzeit auch mundschutz. du bist ja durch das unterdrückte immunsystem auch anfälliger)
7. man wird schon regelmäßig untersucht. man muss ja schaun ob das mtx anschlägt. aber wenn die ersten wochen das mittel gut vertragen wurde musst du nicht mehr so oft hin zur kontrolle (außer du hast etwas akutes) auf jeden fall immer alles notieren was dir auffällit und dem rheumadoc sagen dann wird er dich eventuell auf mal überweisen.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.