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Re: Weiss nicht was richtig ist?

from Leya on 07/18/2012 03:26 AM

Hallo Fischerin,

es geht Dir schlecht. Dann würde ich nicht zögern, sondern gleich heute noch zu meinem Rheumatologen gehen. Er muss beurteilen, wie es - auch mit Deiner medikamentösen Therapie - bei Dir weitergeht. Lass Dich nicht abwimmeln.

Und wenn ein Arzt ausnahmsweise auch mal genervt erscheint, es sich aber noch im Rahmen hält, also ohne dass der Ton darunter leidet, dann würde ich versuchen, dies nicht persönlich zu nehmen, schließlich ist so ein ärztlicher Arbeitsalltag auch nicht leicht.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Schlimmer Rückfall

from Leya on 07/17/2012 08:18 PM

Hallo Chrissi,

Bianca hat es toll formuliert, schließe mich an:

Alles Gute, Chrissi. Lass den Kopf nicht hängen, wir schicken dir ganz viel Kraft und gute Gedanken!!!

Gruß

Leya

Re: Schlimmer Rückfall

from Leya on 07/17/2012 05:17 PM

Hallo Chrissi,

fährst Du wieder nach Bad Bramstedt oder in eine Klinik in der Nähe Deines Wohnortes?

Gruß

Leya

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

from Leya on 07/17/2012 01:14 AM

Hallo Nephtyis,

ich kann Deinen Ärger, Deine Wut und Deine Verzweiflung verstehen. Wohl alle von uns.

Genau richtig:

Ist das - der Dermatologe - die Klinik, die auch die Proben entnommen hat?

Habe gerade nochmal alle Deine Beiträge durchgelesen. Es ist ja wirklich unerhört, wie vom einen zum anderen geschoben wird und niemand eine Entscheidung/Diagnose trifft. Und Dir fallen jeden Tag mehr die Haare aus bzw. es vernarben noch mehr Stellen. Das kann es wohl doch nicht sein!

Ich schließe mich Bianca an: Bleib hartnäckig am Ball!

Gruß

Leya

Re: Lymphödem/Lymphknoten

from Leya on 07/16/2012 10:31 PM

Hallo Kat,

Dafür stelle ich immer eine Liste auf, die ich mit zum Termin nehme und zwar ein Blatt für den Arzt und eines für mich, sodass wir die Punkte gemeinsam durchgehen können und jeder auf seinem Blatt Notizen fertigen kann.

Ich kann verstehen, dass Dir nicht gleich detaillierte Fragen zu Untersuchungsergebnissen einfallen, aber meinst Du nicht, dass ein "was bedeutet das?" oder "warum?" immer geht?
Wir sind ja hier keine Ärzte und können und dürfen auch immer nur vermuten.

Wenn die Leukopenie (verminderte Anzahl weißer Blutkörperchen) eine Folge des Lupus ist, dieser also das Blut bildende System beeinträchtigt hat, indem er es angreift, und die Zahl der weißen Blutkörperchen dann unter einer Lupus-Medikation wieder steigt, zeigt das m. E. dass die Medikation greift.

Zu Deinen weiteren Fragen müsste ich auch googlen.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Schlimmer Rückfall

from Leya on 07/16/2012 10:11 PM

Hallo Chrissi,

schließe mich meinen Vorschreiberinnen an .

Daumen sind gedrückt.

Gibt es noch eine andere Möglichkeit als die Ernährungsambulanz, eine andere Klinik z. B., die die Ernährung durchführen kann?

Gruß

Leya

Re: Auge um Auge ......

from Leya on 07/16/2012 10:03 PM

@ Wolfsgesicht

Also für mich hast Du sogar wörtlich erwähnt, dass Du kein Verständnis hast:


Aber wie auch immer.

We-No-Nah hat doch ganz deutlich beschrieben, warum es ihr durchgerutscht ist  Vielleicht schränkt Dich Deine Kollagenose nicht so heftig ein, - jedenfalls wünsche ich es Dir, dass heißt, falls Du eine Kollagenose hast,- dass Du häufiger mal  Sehschwierigkeiten hast, auch und insbesondere bei Erschöpfung. Ich jedenfalls habe dann sogar Sprachschwierigkeiten. Die Unterschiede im Ausmaß bekomme ich nicht mit.

Jedenfalls finde ich positiv, dass Du jede Veränderung bei Dir gleich merkst. Ich wünsche Dir, dass Deine Kollagenose diese Fähigkeit zukünftig nicht einschränkt.

Alles Gute.

@ We-No-Nah

Bitte entschuldige, dass dies jetzt hier vorübergehend zu off-topic geworden ist

Gruß

Leya

Re: Auge um Auge ......

from Leya on 07/16/2012 09:27 PM

@ Wolfsgesicht

Hast Du auch eine Kollagenose? Dann dürfte es Dir doch wohl auch schon passiert sein, dass Du Symptome, bei denen ansonsten Gesunde sofort zum Arzt gelaufen wären, nicht ernst genommen hast, auch und eben gerade, weil man mit einer Kollagenose sowieso ständig mit neuen und manchmal dann auch wieder verschwindenden Symptomen umgehen muss. Hören wir doch sowieso oft genug "Das gehört zum Lupus. Dagegen kann man nichts machen. Damit müssen Sie leben".

Mir jedenfalls sind deshalb schon Veränderungen quasi "durchgerutscht", denen ich sofort hätte nachgehen müssen. Einmal leider sogar ein lebenbedrohlicher Zustand.

Und wenn es uns ohnehin schon sehr mies geht, wir uns in einem Schub oder sogar Monsterschub befinden, rutscht uns noch leichter etwas durch.

Ich habe Verständnis für We-No-Nah und kann sehr wohl nachvollziehen, dass ihr die Sehkraftveränderungen durchgerutscht sind.

Verständnis füreinander und Unterstützung finde ich gerade unter Kollagenose-Betroffenen unverzichtbar, denn wer, wenn nicht wir, hat sonst Verständnis für uns?!

@ We-No-Nah

Gute Besserung.


Gruß

Leya

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

from Leya on 07/16/2012 09:15 PM

Hallo Nepthyis,

dass sich der Immunologe nicht gemeldet hat, finde ich unerhört. Ich hoffe, Du erhältst baldmöglichst Nachricht.

Hast Du eigentlich eine Kopie des Berichtes vom Krankenhaus vorliegen? Damit könntest Du dann erforderlichenfalls bzw. falls Du es wünscht, einen weiteren Rheumatologen aufsuchen. Selbstverständlich geht das auch ohne Bericht, denn den kann sich ein Arzt ja vom Krankenaus schicken oder besser noch: Faxen lassen.

Ich drücke Dir auch die Daumen, das es bezüglich Diagnostik und Therapie nun bald bei Dir vorangeht.

Gruß

Leya

Re: cortison-puls-therapie

from Leya on 07/14/2012 11:07 PM

Hallo,

Korrektur des Links: http://medind.nic.in/icb/t08/i10/icbt08i10p1057.pdf

Leider keine wirklichen Antworten auf Deine Fragen.

Gruß

Leya