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Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von wolfskind am 12.11.2010 16:38

eine ähnliche frage hatten wir schon mal, was man vom allgemeinzustand (auch zwischen den schüben) erwarten kann/darf.

klick

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von wolfskind am 12.11.2010 14:52

also ich kann mich in der ganzen krankheitsphase nicht an einen einzige schmerzfreien tag erinnern. es war mal schlimmer mal besser. auch auf das wetter zb bezogen. feuchtigkeit vertragen die gelenke nicht so gut.
seit dem schub ist es noch schlimmer geworden.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neurologe ...

von wolfskind am 11.11.2010 21:10

na siehst du, dann hast du jetzt ein neues ziel. steuer drauf zu, da läuft es dann bestimmt anders.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Brille

von wolfskind am 11.11.2010 19:28

ja find ich auch top die watte quillt

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neurologe ...

von wolfskind am 11.11.2010 17:11

ich nehme an dass die dinge die sie berichtet hat und die auf dem zettel standen den verdacht bestätigt haben. es kann schon so einfach gehn. wenn es eindeutig ist.
ich glaube auch nicht dass sie das mit dem asperger so fertig gemacht sondern dass das die symptome wie kopfschmerzen und so weiter, auch auf die psyche geschoben wurden.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neurologe ...

von wolfskind am 11.11.2010 16:59

soweit ich das mitbekommen habe hatte fellfrosch schon vor dem lupus die asperger verdachtsdiagnose.
ich schätze da wurde jetzt alles durcheinander geworfen. daher würd ich auch sagen noch mal nur wegen dem lupus woanders vorstellig zu werden.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neurologe ...

von wolfskind am 11.11.2010 15:24

das kingt nach einem genervten/gestressten/viel zu viele patienten pro tag sehenden neurologen.

hat er denn irgendwelche tests gemacht? eeg?
schau mal die sachen die er gesagt hat... sowas schmeißt einen um, ich weiß. aber er kann das nicht einfach als diagnose festsetzen. du kannst dich wehren. du kannst zu einem anderen gehn, du kannst zb das asperger als gesichert nehmen und dann zu einem anderen gehn und dort nur nach dem lupus schaun lassen.
es klingt ja als wär das asperger gesichert, der rest nur ein verdacht. das is doch eigentlich ein erfolg. der autismus ist sicher. der rest ist schwammig. ich hab mir auch ne menge anhörn dürfen früher.

bei so vielen symptomen ... versuch es noch mal. nur für den lupus. ein stück weiter bist du ja schon.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

von wolfskind am 10.11.2010 23:24

Dauer:

6 jahre 2004-2010

gründe meiner meinung nach:

(bevor der rheumatologe hinzugezogen wurde): orthopäde

-schmerzen kämen vom wachstum
-das nicht-besserwerden durch einlagen wurde nicht weiter verfolgt
-immer wieder kehrende sehnenscheiden entzündungen wurden nicht abgeklärt / nur geschient

-hautausschläge wurden auf die pubertät geschoben

nachdem ich dann selbst zum rheumatologen wechselte:

-ich wurde nie komplett untersucht (immer nur oberflächlich)
-hinweisen wurde nicht nachgegangen (ödeme)
-stationäre aufnahme wurde für nicht nötig befunden
-meine symptome waren so vielfältig dass man sie für absurd hielt
-man warf mir übertreiben vor
-teuere blutwerte (antikörper) wurde nur sehr vereinzelt genommen
-es wurde vergessen mich zu überweisen zur weiteren abklärung ("beim kardiologen waren sie schon oder?" - nein)

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von wolfskind am 10.11.2010 22:29

ich könnte mir auch obwohl ich jetzt auf ein schmerzmittel gut eingestellt bin, nicht vorstellen zu studieren oder zu arbeiten etc. es ist einfach ein bröckliges "glück" wenn du verstehst was ich meine. wir sind nun mal schwer krank, weg pusten von symptomen funktioniert leider nicht. ich kann auch trotz schmerzmittel keine berge besteigen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von wolfskind am 10.11.2010 22:18

ich finde das tilidin ist im vergleich zum oxycodon für den kopf viel schlimmer. ich hatte beim tilidin mehr wattegefühl als bei dem stärkeren oxycodon.

was dort genau gemacht wird kann ich dir nicht sagen, war wie gesagt nicht dort, habe das ja mit dem rheumadoc gemacht. aber ich geh davon dass dort eine art schmerztagebuch geführt wird. wo du einträgst wann es wie schlimm ist und so weiter. und es besteht auch die möglichkeit intravenös etwas zu verabreichen. also kopf hoch, vielleicht läuft es ja doch besser als du jetzt meinst.
für mich war es besser mit dem rheumadoc über die dosierung zu sprechen, er kennt ja mein krankheitsbild und von ihm bekam ich ja vorher auch das tilidin.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.