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Re: Probleme mit der Diagnose. Wann habe ich endlich Gewissheit???

von Leya am 10.07.2012 17:31

Hallo Tjorvinski,

herzlich willkommen im Forum.

Tut mir leid, dass Du eine solche Odyssee erlebst.

Und ja, mir ging es genauso.

Nachdem sich ja nun (leider) Deine Beschwerden verstärkt und weitere hinzugekommen sind, würde ich noch einmal zur erneuten gründlichen Diagnostik in die Rheumaklinik Bad Bramstedt gehen.

Nicht immer lässt sich bei seltenen Erkrankungen die Diagnose im ersten Anlauf stellen. Ich war auch zweimal in Bad Bramstedt. Und ich bin sehr froh darüber. In den Krankenhäusern, in denen ich in der Zwischenzweit gewesen war, hatte man nämlich erhebliche Fehldiagnosen gestellt.

Wenn ich mich recht erinnere, dann hat auch Kiel eine Rheumatologie. Hier die Ambulanz http://www.uksh.de/innere1-kiel/Ambulanzen/Rheumatologische+Ambulanz.print

Zu 25 OH Vit. D findest Du hier Informationen  - es handelt sich um die Bestimmung des Vitamin-D-Gehaltes im Blut -
http://analysenverzeichnis.labor-froreich.de/labcon_viewer/labfileView/web/de/browse/N6B49C.html
und auch hier
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/h/25-Hydroxy-Vitamin-D.htm

Da wir nicht wissen, wie der Normbereich für diesen Wert bei dem Labor ist, in dem Dein Wert bestimmt wurde, lässt sich der Wert - 5,9 - nicht einordnen. Auch die Messeinheit fehlt.

Lass bitte den Kopf nicht hängen!

Gruß

Leya

Re: Calciumreiche Ernährung

von Leya am 10.07.2012 14:59

Hallo Geli,

ich orientiere mich an den Calciumwerten der einzelnen Lebensmittel, die ich diesen Tabellen entnehme:

Die große GU Nährwert-Kalorien-Tabelle 2012/13 (GU Tabellen)


Zunächst ist der Calcium-Bedraf zu klären. Gemäß meinem Buch von 2006/07 liegt dieser nach den Feststellungen der deutschen Gesellschaft für Ernährung bei einem Erwachsenen bei 1000 mg täglich.

Dann schaut man in den Tabellen, wie man diesen Bedarf am besten decken kann.

Ich - Veganerin - esse täglich 400 gr Tofu, der üblicherweise mit Calcium angedickt wird.
100 gr Tofu = 105 mg Calcium x 4 = 420 mg Calcium.
Außerdem Mineralwasser mit einem hohen Calciumgehalt. Ich trinke Gerolsteiner medium in Glasflaschen.
1 L Gerolsteiner Medium = 348 mg Calcium x 2 Liter = 696 mg Calcium.
Meistens trinke ich etwas weniger als zwei Liter. Auf jedenfall komme ich aber insgesamt auf 1000 mg Calcium.

Allgemein hohe Calciumquellen neben Mineralwasser:

Bergkäse 45% Fett hat pro 100 gr einen Calciumgehalt von 1100 mg
Appenzeller 50% Fett hat pro 100 gr einen Calciumgehalt von 800 mg

Quelle meine Angaben "GU Nährwert und Kalorein Tabelle 2006/07"


Also einfach mal in solchen oder ähnlich verlässlichen Quellen schauen, wie viel Calcium man ohnehin mit seiner täglichen Ernährung bereits aufnimmt und dann ermitteln, wie man die Difeerenz zum Bedarf am besten auffüllt.

Berichte doch gern irgendwann, wie Du es machst.

Gruß

Leya

Re: Forschung und Studien

von Leya am 08.07.2012 01:48

Hallo,

zum Thema Autoimmunerkrankungen und Osteoporose (der deutesche Text steht im unteren Bereich)
http://blogs.fau.de/news/?s=Osteoklasten

Gruß

Leya

Hamburg - Sklerodermie-Patiententag - 11. August 2012

von Leya am 07.07.2012 01:15

2. Hamburger
Sklerodermie-Patiententag

Systemische Sklerose (Sklerodermie)
interdisziplinär – Update 2012

Samstag, 11. August 2012, 10:00–16:00 Uhr
Asklepios Klinik Altona, Hamburg

http://www.syynx.de/asklepiosCMS/webpageUpload/705-403650__123_2_Hamburger_Sklerodermie_Patiententag_12_08_11.pdf

Re: Da wird doch der Hund in der Pfanne verrückt - möglicherweise erhöhtes kardiovaskuläres Risiko durch Calcium (ohne Vit. D)

von Leya am 07.07.2012 00:48

http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/50308

Re: wolfskind

von Leya am 07.07.2012 00:44

Hallo Wolfskind,

habe mal gegoogelt, die Diagnosen sind nicht neu, sondern man hat die üblichen Schlüssel dafür benutzt (aber das wusstest Du bestimmt schon, deshalb das Zwinkern)

Quelle: http://www.dimdi.de/static/de/klassi/diagnosen/icd10/htmlgm2012/block-n10-n16.htm

K86 betrifft die Pankreas. K86.6 konnte ich allerdings nicht finden.

Ja, hin und wieder ein Blick in die eigene Krankenakte ist sehr interessant. Habe ich im KH auch immer gemacht.

Da Du wieder 1 gr Corti erhältst, haben die Ärzte also wieder eine Entscheidung getroffen.

Ich denk' an Dich und die Daumen sind auch gedrückt.

Gruß

Leya

Re: Schmerzen beim Blutdruck messen

von Leya am 07.07.2012 00:19

Hallo,

dass man während des Messvorgangs den Arm nicht bewegen darf, gilt m. E. bei allen Geräten. Ich hatte jedenfalls bisher nur solche. Es ist doch ganz einfach, den Arm nicht zu bewegen und möglichst gerade zu halten.

@ Anniidol

Ich nehme ja schon länger ein Blutdruck senkendes Medikament, auch und insbesondere um die Nieren zu schützen. Und tagsüber waren die von mir und in der Praxis gemessenen Blutdruckwerte auch immer im Rahmen. Glücklicherweise kam dann mal wieder der Termin zum 24 Stden RR. Die Ärzte wollen damit ja auch die Nachtabsenkung des Blutdrucks kontrollieren. Bei dem 24 Stden RR stellte sich dann heraus, dass mein Blutdruck nachts teilsweise so tief absackte, dass ich im Schlaf wohl auch ohnmächtig wurde. Ich musste sofort meine Therapie verändern.

Ich will damit sagen, dass eine 24 Stden Blutdruckmessung etwas leisten kann, was uns selbst nicht gelingt, nämlich eben 24 Stden den Blutdruck zu messen und zwar auch nachts, wenn wir schlafen.

Alles Gute.

Gruß
Leya

Re: Es geht mir schlecht!!!

von Leya am 06.07.2012 16:58

Hallo Patrycja,

welche Nebenwirkungen hattest Du vom Endoxan? Bekamst Du Endoxan per Infusion (Bolus-Therapie)?

Meine Rheumatologin hat mir gesagt, als ich einwendete, dass ja damals im Jahr xy, das Azathioprin keine ausreichende Wirkung hatte, diese Erfahrung nicht unbedingt auf die Gegenwart übertragbar ist, weil der Körper jetzt, im Jahr xx, eben anders darauf reagieren könnte. Will sagen, Erfahrungen mit Medikamenten müssen sich nicht unbedingt wiederholen.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Es geht mir schlecht!!!

von Leya am 06.07.2012 15:23

Hallo Patrycja,

es tut mir leid, dass es Dir so mies geht.

Deine Beschwerden sind heftig. Warum lehnst Du das Endoxan ab? Es wird bei hochaktivem Lupus oft erfolgreich eingesetzt. Bei mir auch.

Bist Du in einer Fachklinik?

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Magengeschwüre und Lupus

von Leya am 06.07.2012 15:20

Hallo Stewa,

tut mir leid, dass Du diese Beschwerden hast und sich im Moment niemand richtig zuständig fühlt.

Ich würde meinen, dass der Rheumatologe für die Beurteilung der Therapie auch in diesem Bereich zuständig ist. Sicherlich sind solche Magenbeschwerden bei Lupus-Patienten nicht selten und Pilzbefall ist durch die Immunsuppression ja ohnehin ziemlich häufig, sodass sich der Rheumatologe m. E. auf jeden Fall damit auskennt.

Hat Dein Rheumatologe eine Vertretung? Dann würde ich dort vorstellig werden. Einfach vor der Tür stehen, ist ja akut.

Sollte die Beschwerden und das Nichteinnehmen von Schmerzmitteln unerträglich werden und keine sonstige Hilfe in Sicht sein, dann bietet sich m. E. die zentrale Notfallaufnahme des Klinikums Eilbek an. Dort sind nach soeben telefonisch erteilter Auskunft montags-freitags von 8:00-16:00 internistische Rheumatologen erreichbar, wärend der anderen Zeiten "normale" Internisten, außerdem gibt es ja dort die rheumatologische Abteilung.

Gute Besserung.

Gruß

Leya