Suche nach: "benlysta"

Re: Hallo, bin neu hier...

Hallo Hexe Hermine,

herzlich willkommen im Forum.

Dass das auffällige Schmetterlingserythem Deiner jungen Tochter extrem zu schaffen macht, kann ich nachvollziehen.
Es ist oft möglich, ein Schmetterlingserythem zu überdecken.
Schau hier
http://www.arbeitskreis-camouflage.de/Inhalte/Fotogalerie.htm

Vielleicht kann man sich von einem Make Up Artisten / Visagisten zeigen lassen, wie man es am besten macht.
Produkt z. B. Dermablend (habe ich noch nicht ausprobiert; es gibt außerdem sicher noch andere Produkte)
http://www.vichy.de/dermablend/bereich/r247.aspx

Vorher würde ich aber den Rheumatologen und ggf. den Hautarzt fragen, ob das so okay ist.

Selbstverständlich ist es vorrangig erstrebens- und wünschenswert, dass das Schmetterlingserythem durch eine medikamentöse Therapie gänzlich verschwindet. Inwiefern Dapson oder Benlysta darauf einen Einfluss haben könnte und welche Erfahrungswerte es gibt, kann ich Dir mangels eigener Erfahrung leider nicht sagen. Ich hoffe, Du erhältst diesbezüglich hier noch Antworten.

Wurde / wird das Schmetterlingserythem lokal (Salben) behandelt?

Zur Krankheitsbewältigung kann es zuträglich sein, sich persönlich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Außerdem lernt man viel über diese komplexe Erkankung. Vielleicht wäre dies auch etwas für Deine Tochter und / oder Dich.
Selbsthilfegruppen:

http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces

Gruß

Leya

Re: Forschung und Studien

https://www.facebook.com/LupusEncyclopedia/?ref=stream

am 09.06.2016

Link zu der betreffenden Studie http://buff.ly/1WH4wmn

Was diese Studie mit Lupus zu tun hat..... RA und Lupus sind „eng verwandt", sie haben einige der verursachenden Gene gemeinsam, beide sind systemische Autoimmunerkrankungen. RA ist insgesamt besser zu beobachten, weil sehr viel mehr Menschen RA haben, und es ist deutlich einfacher zu erforschen, weil man nur nach geschwollenen schmerzempfindlichen Gelenken Ausschau halten und sie zählen muss (Lupus Patienten sind viel komplexer, weil alle Lupus Patienten unterschiedliche Probleme haben = sie sind in einer Studie schwer zu vergleichen).

Hintergrund aktueller medizinischer Kenntnisse ..........wie Lupus entsteht ... kurz zuammengefasst ...........

Ein Mensch wird geboren mit Genen, die zu Lupus führen können (mehr als 56 bisher identifiziert) ..... je mehr Sie davon haben, umso wahrscheinlicher, dass Lupus auftreten wird ... aber etwas muss sie (die Gene) triggern (einschalten), damit sie aktiv werden (Epstein Barr Virus Infektion, Pfeiffersches Drüsenfieber, Sonnenlicht, Rauchen etc.) ... Antikörper wie ANA/SSA/SSB/RNP/dsDNA entstehen in den Körpern der Betroffenen Jahre bevor die Erkrankung tatsächlich ausbricht ... während dieser Zeit bevor die Erkankung vom Betroffenen tatsächlich „gefühlt" wird ... die Person befindet sich in einer vorklinischen Periode, während der die Erkrankung langsam immer aktiver wird, mit einer Aktivierung des Immunsystems und geringgradigen Entzündungen.

(Präklinisch = vorklinisch = Frühphase einer Erkrankung, noch ohne Symptome)

Wenn wir dann schließlich jemanden in unserem Krankenhaus sehen, bei dem der Lupus voll ausgebrochen ist ...
dieser Betroffene hat bereits dauerhafte Schädigungen des Körpers durch die vorher bereits länger existierenden Entzündungen und der Aktivierung des Immunsystems. Wir wollen in der Lage sein, Betroffene bereits in der vorklinischen Phase zu indentifizieren ... wir wollen eine möglichst sichere Behandlung finden um dem Eintritt der Erkrankung vorzubeugen.

Die Studie hat gezeigt, dass Rituxan ein guter Kandidat sein könnte, um RA vorzubeugen. Da B-Zellen tatsächlich die Zellen sind, die Antikörper produzieren (ANA etc.) und Rituxan vermindert die Aktivität der B-Zellen und die Produktion von B-Zellen, die (oder Benlysta, ein anderer B-Zellen-Hemmer) könnte ein guter Kandidat sein um Lupus vorzubeugen.

Wenn Sie selbst bereits Lupus haben ..... ist das alles nicht hilfreich für Sie .... wie sieht es jedoch für Ihre Familienmitglieder aus? Wäre es nicht großartig, wenn wir einen Weg hätten, um Ihren Kindern, Enkeln, Nichten, Neffen die Reise auf der Straße, die Sie gegangen sind, mit dieser Art Studie zu ersparen. *****

TEILEN – mit jedem Lupus-Betroffenen und den Familien .... es gibt HOFFNUNG!!!!

by Donald Thomas, MD
[email protected]
http://buff.ly/1WH563k
http://buff.ly/1WH563v

Re: Lupus und THC als Schmerzmittel

Hallo,

sry das ich erst jetzt antworte war mal wieder außer gefecht.
Also ich bekomme Canabis von meinen Rheumatologen verschrieben seit April diesen Jahres, vertragen tue ich es gut, brauch keine anderen Schmerzmittel mehr. Und Cortison is von 25 mg täglich auf 0 runter ohne meine Werte zu verschlechtern, Bekomme aber alle 28 Tage Benlysta dazu.
Ich nutz nen Vapurisator zur Inalation

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo,

ich hab seit 1999 den SLE und man muss damit leben lernen. Ich hab 2 Kinder und in der 2 Schwangerschaft wurde der SLE festgestellt.
Damit began eine ganz ungewisse und angsterfällte Zeit für mich.
Als erstes bekomm ich  Sandimun zur Therapie, da ich immer wieder unter Augenentzündungen zu leiden hatte.
Das Medikament konnte ich nicht gut vertragen deswegen wurde ich auf MTX ( Spritzen) umgestellt und 5 mg Cortison täglich umgestellt.
nach 6 Monaten regierte mein Körper mit einer Allergie darauf dewegen wurde wieder umgestellt auf Azatioprien. nach ca 8 Monaten wieder das gleiche so als ob sich mein Imunsyystem darauf enstellt und allergene erzeugt.
danach kammen 3 Jahre Endoxan 6 monatszyklus 12 Stück jeweils ( Chemo) wobei sich nach dem 3 zykuls wieder eine allergie einstellte.
Danach das "Wundermittel " Benlysta dabei bin ich geblieben- bis heute.

Hab keine Angst for Cortison mir hilft diese immer noch am besten, wenn ich merke das sich was anbahnt , dann erhöhe ich meine Dosis auf 50 mg über drei Tage , und senke dann alle 2 Tage um 5 mg um wieder auf die tagedosis zu kommen. Seit April bekomme ich canabis mit hohen CBD anteil und seit Mai bin ich Cortison und schubfrei. Blutwerte stabil , schmerzen ganz gut unter kontrolle.

Mir hat auch die umstellung der Ernährung geholfen ich vermeide rotes Fleisch ( Schwein, Rind) weil ich gemerkt habe das ich daurch mehr schmerzen habe.

Ich denke es gibt keine klassische Therapie was bei dem einen wirkt, wirkt bei dem anderen nicht.

Höre auf denen körper merke dir bei Nahrungmitteln z. B ob e dir besser geht wenn du was wegläßt. Und habe keine Angst wenn es dir schlecht geht das Cortison zu erhöhen, aber behalte die Basis bei und setzt es nie ohne ärtliche Rücksprache ab.

Liebe Grüße

Miriam

Re: Lupus und THC als Schmerzmittel

Hallo bartholome, 

Bei dir scheint der Lupus stark ausgeprägt zu sein, wenn du Benlysta bekommst? 
Weil ich sehr unter Gelenkschmerzen leide und kürzlich einen Schub in Füßen und Knien hatte, werde ich meinen Rheumatologen beim nächsten Termin darauf ansprechen. Das Novalgin hat nicht mehr ausgereicht, deshalb habe ich kürzlich mit Tramal angefangen. Aber es macht leider Abhängig und ist nur eine Option für besonders schlechte Tage.
Ich habe eine Undiff. Kollagenose und gehe nicht davon aus, dass mir der Rheumatologe THC anbietet. Schade, wo es doch keine Nebenwirkungen hat. Dann muss man es noch von der Krankenkasse genehmigen lassen. 
Ich nehme 15 mg MTX, Resorchin 250 mg und 5 mg Cortison als Basistherapie. 
Danke für deinen Beitrag und die Information. 

Liebe Grüße Zaubermaus

Ständig Infekte unter Belimumab

Einen schönen guten Abend allerseits,

sorry, dass ich gleich so mit der Tür ins Haus falle, aber ich hab mich gezielt hier registriert, um mir Erfahrungsberichte von anderen Lupis einzuholen. Kurz zu mir: Ich bin 31 und habe mit 15 die Diagnose Lupus bekommen. 2010 kam eine Nierenbeteiligung hinzu. Seitdem nehme ich, bis auf eine kürzere Unterbrechung, Azathioprin und Prednisolon. Seit ca einem Jahr bekomme ich zusätzlich monatliche Infusionen mit Belimumab, weil das Aza alleine nicht mehr ausreicht. Anfänglich habe ich es auch noch gut vertragen, aber seit ein paar Monaten bekomme ich ständig Infekte. Und wenn ich erstmal einen Infekt habe, werde ich ihn kaum wieder los. Wenn in der Bahn, in der Uni oder auf Arbeit einer neben mir niest oder hustet, und das kommt ja derzeit dauernd vor, stecke ich mich sofort wieder an. Es ist haarsträubend. Beim letzten Mal hat es zwei Monate gedauert, bis ich das los geworden bin. Jetzt, seit ein paar Tagen, bin ich schon wieder erkältet. Der Witz daran ist ja auch, dass ich dann sowohl das Aza als auch die Infusionen jedes Mal pausieren muss. Das Aza natürlich nicht über Wochen hinweg, aber die Infusionen schon. Das kann doch auch nicht Sinn und Zweck des Ganzen sein?

Wie auch immer, ich mache mir nun Gedanken, was es als Alternative geben könnte, denn meine Ärztin sagt immer, es gäbe keine, außer Cyclophosphamid, aber damit will ich mich nicht zufrieden geben. Ich frage mich, ob mein Körper sich über die Jahre nicht einfach zu sehr an das Aza gewöhnt hat, dass es nicht mehr richtig wirkt.

Daher wollte ich nun fragen, ob ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt? Vielleicht hat von euch auch jemand die Basistherapie wechseln müssen? Vielleicht zu MTX oder CellCept? wirken die stärker als Aza und man kriegt weniger Infekte als unter dem Benlysta? Ich habe in zwei Wochen wieder einen Termin bei meiner Ärztin, um das mit ihr zu besprechen. Bis dahin will ich mir einen "Schlachtplan" überlegen, wenn ihr wisst, was ich meine ;) Soll einfach nur heißen, ich möchte von mir aus etwas vorschlagen können, Argumente hervorbringen können, auch wenn mir wohl bewusst ist, dass sie am Ende das letzte Wort haben wird. Aber so wie es momentan ist, ist es für mich einfach kein Zustand.

Ok, das wars erstmal von mir. Sorry für den langen Roman und einen schönen Abend euch allen erstmal noch =)

Beste Grüße,

Johanna

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Hallo Johanna,

zunächst einmal herzlich willkommen im Forum.
Gut, dass Du ausführlich beschrieben hast, nach welchen Antworten Du suchst.

Ich erhalte kein Belimumab/Benlysta, versuche aber, Dir soweit wie mir möglich Infos zusammenzustellen.
Sicher antworten Dir auch noch Betroffene, die Belimumab erhalten.

So leid es mir tut, aber wir sind m. E. schon auf Grund unserer Erkrankung anfälliger für Infekte.
Wenn dann noch Cortison und/oder Immunsuppressiva hinzukommen, fangen wir uns erst recht alles ein, was so kreucht und fleucht.
Ich nehme derzeit ausschließlich Cortison und mich fällt auch jede Erkältung an, wenn ich mich nicht schütze.
Und in den letzten 2 Jahren sind Erkältungen generell hartnäckiger und langwieriger geworden.
Das bestätigen auch ansonsten Gesunde.
Es bleibt uns also nichts anderes übrig, als uns vor Infektionen zu schützen:
Impfungen, Mundschutz, Handdesinfektion, Abstand halten, nicht ins Gesicht fassen usw..

Bei meinem Lupus - mit einer anderen Organbeteiligung als Du - habe ich schon diverse Male die Basistherapie gewechselt/wechseln müssen:
Lebensrettend -  2 Jahre Cyclophosphamid-Bolustherapie (in unterschiedlichen Abständen).
Dazwischen 3 Monate Aza - reichte nicht aus, es kam zum Rezidiv.
Dann 6 Jahre Cyclosporin A.
Zwischendurch und danach mehrere Versuche mit Quensyl, Resochin, die wegen Unverträglichkeit abgebrochen werden mussten.

Welche Basistherapie bei Dir infrage kommt/ausreichend wirksam ist, kann nur Deine Rheumatologin entscheiden und gemeinsam mit Dir herausfinden.

Wenn ich korrekt informiert bin, ist nur bei MTX und bei Quensyl das Infektrisiko nicht erhöht. Aber nagel mich bitte nicht drauf fest. Vielleicht recherchierst Du diesbezüglich in den Fachinformationen der jeweiligen Medikamente.
Weißt Du, wo Du diese findest? Hier: https://www.pharmnet-bund.de/static/de/index.html

Hier Informationen der europäischen Medizinbehörde zu Belimumab/Benlysta.
Danach scheinst Du mit Deiner Vermutung richtig zu liegen

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Liebe Leya,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort und die Links. Die werde ich mir später alle in Ruhe ansehen.

und ja, du hast natürlich Recht mit dem allgemein erhöhten Risiko für uns Lupis und den hartnäckiger gewordenen Infekten. Was mich dabei halt stört ist, dass ich all die Jahre davor dieses Problem nicht hatte. Da habe ich im Winter mal meine obligatorische Erkältung bekommen und dann war gut. Erst seitdem ich regelmäßig Benlysta bekomme bin ich ständig krank. Daher kommt halt mein Gedanke, dass das ja nun auch nicht die Lösung sein kann, zumal Infekte in sich ja auch immer ein gewisses Risiko für uns darstellen.

Quensyl hatte ich auch schon und musste auch wegen Unverträglichkeit wieder abgesetzt werden. Auch Cyclophosphamid hatte ich schon und ebenfalls sehr schlecht vertragen. Ich habe halt so die Hoffnung, dass wenn ein anderes Basismedikament besser wirken würde als Aza, dass ich dann gar keine Zusatzmedikation bräuchte (außer eben Pred). Alles nicht so einfach! =)

Erstmal einen guten Start in den Tag!

Liebe Grüße,

Johanna

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Hallo Lunilein,

danke für deine Antwort. Über CellCept habe ich halt bisher nur gelesen, daher weiß ich, dass es theoretisch eine Möglichkeit wäre. Es freut mich auf jeden Fall schon mal zu hören, dass es dir damit gut geht. Mir geht es mit dem Aza an sich auch immer gut ( was Infekte anbelangt), nur bei dem Benlysta ist es leider anders, warum auch immer. Hatte ich so auch bisher bei keinem anderen Medikament. Und einmal im  Jahr zwei Wochen, das gehört eben dazu, das war bis dato mein obligatorischer Infekt zum Winterbeginn
Nun ja, ich hoffe auch, dass meine Ärztin sich beim nächsten Gespräch offener zeigt. Mal sehen. Ich werde berichten =)

Liebe Grüße,

Johanna

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Hallo ihr zwei,

entschuldigt die späte Antwort. Ich hatte leider die letzte Zeit Probleme mit dem Internet und habe daher nicht eher gesehen, dass ihr geschrieben habt.

@Kathleen: Ich hatte Aza damals bekommen, als die Nephritis diagnostiziert wurde. Damals war sie aber noch sehr leicht, sodass das Aza ausreichte. Hatte dann irgendwann eine Einnahmepause, wobei sich die Nephritis verschlechterte. Bekam dann sechs Monate Cyclophosphamid, im Anschluss dann Aza. Da das Aza allein (trotz 10 mg Pred täglich) nicht mehr ausreichte, kam nun Benlysta dazu. So weit so gut. Die Wirkung ließ ebenfalls auf sich warten. Als es dann irgendwann symptomatisch besser wurde, und auch die Blutwerte sich etwas stabilisierten, kamen aber leider die ständigen Infekte dazu... Sowohl Cellcept als auch MTX wurden von meiner Ärztin abgelehnt. An ihre Begründung kann ich mich nicht mehr erinnern, um ehrlich zu sein. Der Witz ist aber: Als ich sie fragte, was dann noch als Alternative bliebe, sagte sie: eine erneute Therapie mit Cyclophosphamid. Das verstehe ich nicht!! Warum geht das, aber Cellcept nicht? Das macht für mich keinen Sinn! Zumal ich das Cyclophosphamid auch extrem schlecht vertragen habe damals. Das werde ich definitiv freiwillig nicht nochmal machen! Bin daher gespannt, was sie am kommenden Montag sagen wird.... Irgendeine Lösung muss auf jeden Fall her. In jedem Fall schon mal gut zu wissen, dass du auch mit dem CellCept gut zurechtgekommen bist. Ich denke auch, dass sich CellCept sicher besser dosieren lässt als diese Infusionen, da kriegt man tendenziell immer zuviel oder zu wenig ab, zumal das Benlysta gewichtsspezifisch dosiert wird und im Zweifel wird immer die nächst höhere Dosis verabreicht...

@Leya: Danke für den Link! Ich glaube zwar nicht, dass es daran liegt, aber sicher trotzdem  gut es im Hinterkopf zu haben. =)

Liebe Grüße,

Johanna