Search for: "mischkollagenose"

Re: Mischkollagenose

from Leya on 07/05/2012 01:37 PM

Hallo,

Orphanet schreibt auch über Mischkollagenosen

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=809


Gruß

Leya

Hallo ich bin neu hier

from sumitra on 07/08/2012 01:29 AM

Ich bin die Sumitra, 48 Jahre alt und komme aus Berlin, ich habe Fibromyalgie schon sehr vielen Jahren, und vor 2 Jahren stellte man bei mir eine Mischkollagenose fest, vor einem Jahr bei meinem Jährlichen KH Aufenthalt wurden erhöhte SCL 70 Werte festgestellt, bekam dann Quensyl angesetzt, was ich nach 3 Monaten absetzen mußte, weil ich tinitus davon bekam. Diesen Jahres ende Februar bis April hatte ich dann einen heftigen Schub, hatte danach 4 Wochen Ruhe, und Anfang Juni dann wieder einen Schub,ich muß dazu sagen, das ich keine schmerzfreien Tage mehr kenne, und ich extrem Wetterfühlig bin Am 13. Juni bin ich akut ins KH gegangen, und dort hatte man nach der großen Untersuchung Lupus erythematodes festgestellt. Mir wurde das Medikament Imurek angestzt. Wobei ich immer noch am hochdosieren bin, bis jetzt vertrage ich es ganz gut.Meine Frage ist, hat jemand Erfahrung mit dem Medikament. Und ich wollte gerne mal wissen wie es euch so ergeht mit dieser Erkrankung, würde mich sehr freuen über einpaar informationen dazu. Seid alle ganz lieb gegrüßt von mir, und schon mal recht vielen Dank im vorraus

Re: Mischkollagenose

from kat on 07/09/2012 07:02 AM

Vielen Dank für eure Berichte und Tipps, da habe ich mich gleich besser gefühlt. Familie und Freunde haben sich dieses Wochenende auch mit mir hingesetzt und gemeinsam überlegt, was man machen kann und wie sie mich unterstützen können. Sie waren ziemlich entsetzt, daß ich solange sowenig erzählt habe und alles mit mir allein ausgemacht habe, auch meinem Arzt nicht alle Beschwerden und Symptome berichtet habe. Wahrscheinlich Verdrängungsstrategien. Kenne ich durchaus von mir, ist aber in diesem Fall wirklich nicht angesagt und eher gefährlich. Vielleicht kann ich ja so lernen, das auch in anderen Bereichen zu ändern, dann hat das alles wenigstens eine positive Nebenwirkung. Wie auch immer, ich werde mich hier melden, falls etwas Neues passiert.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Berlin

from kat on 07/23/2012 06:03 PM

Hallo,

ich war in der Rheuma-Ambulanz in der Immanuel-Klinik in Berlin-Buch, allerdings als Notfall, wenn man einen regulären Termin dort möchte, muß man recht lange warten, außer ein Arzt ruft an und drängelt ein bißchen (das war ein Tipp unter der Hand von der Schwester) Es ist halt seeeehr weit draußen (zumindest von Schöneberg aus) und ich habe kein Auto, daher kommt das für mich langfristig nicht in Frage. Dann gibt es noch die Rheuma-Ambulanz und die Tagesklinik in Wannsee, auch eine Immanuel-Klinik. Ich bin zurzeit bei einem Rheumatologen, der früher dort Oberarzt war und sich jetzt niedergelassen hat, aber wohl noch mit denen kooperiert bzw. überweist. Er heißt Dr. Schnorfeil und ist mit Adresse hier zu finden
http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/

Und hier die Immanuel-Kliniken
http://www.immanuel.de/einrichtungen/berlin-buch/ambulante-behandlung/ambulante-rheumatologie
http://www.immanuel.de/einrichtungen/berlin-wannsee/fachabteilungen/rheumatologie_immunologie/ambulante-behandlung

Hm, ist ja interessant mit der Charité.Ich habe ja eine Mischkollagenose und weise sehr viele Sklerodermie-Symptome auf, deswegen habe ich mich im Zentrum für Sklerodermie der Charité nach Behandlungsmöglichkeiten erkundigt. Es stellte sich heraus, daß das Zentrum aus einer einzigen Professorin besteht, die, wenn sie Zeit hat, alle 2 Wochen 3 Stunden am Mittwoch vormittag Sprechstunde hat. Ich habe jetzt einen Termin für Januar. Aber du warst ja wahrscheinlich auf einer anderen Station, oder?

Viel Glück noch bei der Suche nach einem geeigneten Arzt!

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

from Peperoni on 08/06/2012 09:46 AM

Hallo SnowWhite,

hab auch mal in deinem Profil nachgelesen. Da steht seit neuestem haste Mischkollagenose. Wie kam man bei Dir von der undifferenzierten Kollagenose zur Diagnose Mischkollagenose ? Wie haben Deine Ärzte differenziert ? Wär Dir sehr dankbar für eine Antwort.

Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

from KaterMirkesh on 08/08/2012 05:36 PM

Hallo,

ich dachte, es interessiert Euch evtl. Mein Befund von Bogenhausen kam heute, bestätigte Diagnosen:

Mischkollagenose (Lupus Erythematodes systemisch, Sjoergen Syndrom).

Gruß!

Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...

from Peperoni on 08/08/2012 05:45 PM

Wie gehts jetzt weiter, bekommste Medikamente ? Haben die bei Dir jetzt antikörper, Untergruppen der Ena gefunden, wenn ja welche ? Bei der Mischkollagenose gibts ja auch nen spezifischen, hast Du den jetzt ?

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

from Peperoni on 08/11/2012 12:53 PM

Entschuldigung, wusste ich nicht mehr das ich schon gefragt hab. Weißt Du was der Unterschied zwischen undifferenzierte Kollagenose und Mischkollagenose ist ? Ist da ein Unterschied  ?

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

from Thea40 on 08/11/2012 01:31 PM

Liebe Peperoni

Schau dir mal die Tabelle auf dieser Seite an: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/12-Kollagenosen_Antikoerper.htm

Bei einer Mischkollagenose muss man eine bestimmte Sorte von RNP-Antikörpern haben. Die Anti-U1 RNP.

Irgendwo habe ich gelesen, dass man die RNP-Antikörper weiter differenziert. Manche RNP-Antikörper sind harmlos. Die Anti-U1 gehören zur Mischkollagenose. Sie sollen auch einen neuen Namen bekommen, um sicher zu gehen. Vielleicht finde ich den Artikel noch.

Bei einer "undifferenzeirten Kollagenose" gibt es keine hinweisgebenden Laborergebnisse. Nach den Symptomen schließt der Arzt darauf, dass es irgendeine Kollagenose ist oder werden könnte. Weil unehandelte Kollagenosen gefährlich werden können und der Patient offensichtlich leidet, wird schon behandelt. Greifen die Medikamente, ist es gut. Greifen die Medikamente nicht, muss nach weiteren Ursachen geforscht werden. Da sind wir wieder bei der WAI-Diagnose, wie hier jemand schrieb. War das Therese, bei "Umgang mit der Krankheit?"

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

from SnowWhite on 08/11/2012 06:37 PM

naja ganz so stimmt das net. ich hab ANA titer und chronischen c3 und c4 antikörpermangel . das führte damals zu der diganose undiff. kollagenose. außerdem sicca syntomatik , sichtbare vaskulitische veränderungen an den beinen und bei der kapillarmircoskopie sowie ein raynaud syndrom und diesen schmetterling . dadurch bekam ich damals die diagnose undiff. und außerdem gesamteiweißmangel und noch so ein paar andere werte die bei kollagenosen net stimmen waren auch net ok. man geht auch da noch blutwerten und der rheumafaktor ist bei mir immer zu hoch. diese speziellen mischkollagenose antikörper hatte ich früher net , ka ob ich die im mai im krankenhaus vll dann hatte aber ich denke ehr nicht. ich denke sie kamen wegen den unterschiedlichen kollagenosen beschwerden darauf. da ich bisher auch nie andere antikörper hatte ,was wohl auch um dauer cortison liegt..aber man sieht die veränderungen am körper.