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Schlimmer Rückfall

Hallo,

leider habe ich nach dem Endoxan einen Rückfall bekommen und bin mal wieder in der Klinik. Dort wird jetzt noch entschieden, ob ich nochmal Endoxan bekomme, oder aber Rituximab.

Ich habe momentan schon irgendwie Angst. Die Krankheit scheint wieder voll aktiv zu sein. Ich fühle mich, als würde ein schlimmer Kampf in meinem Körper toben. Magen-Darm-Trakt streiken, Gewicht geht sehr schnell runter, überall blaue Flecken, offene Stellen, Fiebergefühl.

Schade - ich hatte so gehofft, dass sich meine Krankheit nach dem Endoxan stabilisiert.

Viele Grüße Chrissi

Re: Erfahrungen mit Rituximab?

Hallo Jack,

danke für Deine Antwort. Ich habe halt einfach Angst, es scheinen noch nicht so viele Langzeiterfahrungen zu bestehen. Und da ich so leicht bin (nur noch 36,5 kg), würde ich mich fast eher an einer Therapie bei Kindern/Jugendlichen orientieren - und da wird es ausdrücklich nicht empfohlen.

Viele Grüße


Chrissi

Erfahrungen mit Rituximab?

Hallo,

nachdem ich einen Rückfall bekommen habe, bin ich mal wieder in der Klinik. Dort wird jetzt noch entschieden, ob ich nochmal Endoxan bekomme, oder aber Rituximab.

Wer hat Erfahrungen damit? Ich finde überall verschiedene Angaben zu Verträglichkeit, Dosierung, Nebenwirkungen. Ist wohl auch noch nicht so gut erforscht?

Ich habe momentan schon irgendwie Angst. Die Krankheit scheint wieder voll aktiv zu sein. Ich fühle mich, als würde ein schlimmer Kampf in meinem Körper toben. Magen-Darm-Trakt streiken, Gewicht geht sehr schnell runter, überall blaue Flecken, offene Stellen, Fiebergefühl.

Schade - ich hatte so gehofft, dass sich meine Krankheit nach dem Endoxan stabilisiert.

Viele Grüße

Chrissi

Re: wolfskind

Hallo wolfskind,

ich wünsche Dir auch alles Gute. Einige Tage nach dem Endoxan ging es mir auch immer sehr schlecht, aber ich hoffe, das stabilisert sich bei Dir noch!!!!!

Kopf hoch..

LG

Chrissi

Re: Mir gehts furchtbar schlecht...

Mist....habe ja schon die ganze Zeit so schlimme Bauchschmerzen. Und eben auch noch Blut im Stuhl....habe einen schönen Schreck bekommen.

Re: Mir gehts furchtbar schlecht...

Hallo nochmal,

habe eben mit der Oberärztin in Bad Bramstedt telefoniert. Ich soll so schnell wie möglich nochmal stationär hin. Kann sein, dass ich wieder Endoxan bekomme, aber erstmal wollen sie schauen, was wirklich los ist.


Viele Grüße

Chrissi

Re: Mir gehts furchtbar schlecht...

Hallo,

ich war eben beim Hausarzt, er meint, es scheint so, dass ich das CellCept entweder nicht vertrage, oder dass es nicht ausreichend wirkt. Da ich seit ein paar Tagen auch wieder Augenprobleme (Doppelbilder) und Gelenk- und Muskelschmerzen habe, ist es wahrscheinlicher, dass das CellCept nicht wirkt.
Nachdem er in Bad Bramstedt niemanden erreicht hat, hat er einfach mal so entschieden, dass ich wieder Endoxan i.v. bekommen soll ...wollte mich gleich wieder zum Onkologen schicken, der mir das letzte Mal die Infusionen gegeben hat.

Mir ist das ehrlich gesagt nicht ganz geheuer. Kann man einfach so direkt an das CellCept wieder Endoxan anschließen? Ich werde mich heute nochmal selbst mit viel Geduld ans telefon hängen und in Bad Bramstedt nachfragen, was die mir raten!

Viele Grüße

Chrissi

Re: Mir gehts furchtbar schlecht...

Hallo Tinka,

naja, ich habe ja vorher Endoxan bekommen. Da sind die möglichen Nebenwirkungen ja gravierender....allerdings habe ich mich mit dem Endoxan besser gefühlt!

Viele Grüße

Chrissi

Re: Mir gehts furchtbar schlecht...

Hallo wolfskind,

keine Ahnung, wie mein MMF-Spiegel im Blut ist. Wird das normalerweise kontrolliert?

LG

Chrissi

Re: Mir gehts furchtbar schlecht...

Hallo Sara,

danke für Deine Antwort.
Ich weiß, ich sollte zu meinem Hausarzt gehen. Ich habe nur einfach Angst, dass ich irgendwie in die Psychoecke rutsche und da nicht mehr rauskomme. Manche Ärzte schieben dann immer alle Beschwerden, die sie nicht erklären können sofort auf die Psyche. Und wenn man erstmal den Ruf weghat....

Andererseits muss mir das irgendwie egal sein. Mir gehts nunmal momentan körperlich schlecht (das war eindeutig zuerst da), und jetzt auch psychisch.
Mein Hausarzt soll sich was einfallen lassen.....und ganz zur Not gibt es auch noch andere Ärzte.
Den Kopf in den Sand stecken bringt zumindest nichts.

Ich werde morgen früh bei meinem Hausarzt vorbeischauen..momentan machen mir am meisten meine Bauchkrämpfe Probleme. Habe das Gefühl, das Essen wird gar nicht verdaut. Und das kann ich mir bei meinem gewicht wirklich nicht leisten. Vielleicht vertrage ich wirklich das CellCept nicht!

Viele Grüße

Chrissi