Search for posts by SnowWhite
First Page | « | 1 ... 9 | 10 | 11 | 12 | 13 ... 77 | » | Last
Search found 762 matches:
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 07/29/2012 02:45 PMdas katzenstreu klumpt halt weißt du u.katzen buddeln die klumpen ein. das ausbuddeln is halt schwer . man muss ja mit der schaufel da im streu wühlen um erstmal die klumpen zu finden. aber sowas würde keinen arzt interessieren. dan. sagen die ehr noch ich soll meine miezi abgeben. was ich auch verstehen kann..sowas zählt nicht als lebenswichtig oder notwendig . auch qenn für mich meine miezi alles ist. leider hab ich in meiner kleinen wohnung keinen platz für einen wäschetrockner. eine pflegestufe bekäme ich wohl nur wenn ich mich net mehr alleine anziehen u.waschen kann. hatte mich da mal belesen im netz. meine mutter wohnt ja im gleichen haus..sie übernimmt schon sehr viel aber sie arbeitet bis nachmittag u.ist selbst gesundheitlich angeschlagen. sie hat auch diese schmerzen wenn auch net so schlimm aber es reicht . sie verliert auch immer mehr kraft in den armen u.händen . die ärzte die dies sagten sind aber fachlich sehr gute ärzte. ach die egrotherapie u.pysioth.dort sind top. da steht schon fachwissen dahinter. man wird dort eingehend untersucht ehe die dann zu dem urteil kamen. alle 3 fachbereiche sprachen mit mir mehrfach drüber. sie rieten mir dort zu diesen hilfsmitteln . boten mir wenn ich gewollt hätte psychotherpie an aber sagten mir das dies auch nichts an der krankheit ändern täte. manche könnten dann nur anderes damit umgehen oder es leichter ertragen aber das müsse jeder selbst entscheiden. mir hilft es nicht...ich brauch kreatives ...malen ,basteln ,zeichnen...ich kann nicht ohne sowas. meine katzen ,die natur,fotos machen ,kochen und backen sowas lenkt mich ab und macht mich glücklich. ist dann um so schlimmer we.n i h dies nicht mehr machen kann.
ReplyRe: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 07/29/2012 11:42 AMhi. du kannst glutenfreien teig nicht gut mit ner maschiene kneten. das wird meistens nix..hab ich alles schob probiert u. von alleine kommt der dann auch net in die tartelletform oder auf das pizza blech u.fertig zeugs esse ich net da es net schmeckt u.meistens was drin ist wo ich allergisch drauf bin. teig ist was anderes als wäsche waschen. klar hab ich ne waschmaschiene. aber auch aufhängen muss ich diese dann..manche dinge kann man net vermeiden. ich versuch schon vieles irgendwie zu ersetzen. hab auch extra nen fönhalter,da ich den fön net mehr halten kann. aber meine haare muss ich ja auch waschen. alles kann man nicht meiden. das katzenstreu bekomm ich seit wochen plötzlich auch kaum aus dem katzenklo. sowas ging sonst immet noch...damit rechnet man ja net das es wirklich so krass kommt das sowas net mehr geht i. dem alter. auch wenn die ärzte vor nem jahr sagten das es noch schlimmer wird. lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 07/28/2012 11:23 AMwenn sie das von der logopädin hat meint sie sicherlich etwas ,was so ähnlich ausschaut aber sich um ein hilfsmittel handelt und bestimmt nicht eine normale kindertröte. sie musste auch an nem teil saugen was wie ein riesenschnuller ausschaut und das war auch kein normaler babyschnuller den man normal kaufen kann .
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 07/28/2012 07:54 AMhi
oh je da hatte es dich ja voll erwischt , tut mir leid. aber gut das es langsam bergauf geht.
das mit dem ding zum aufpusten klingt gut. musstest du das bezahlen ? bekommt man sowas auf rezept ? ich würd auch gern sowas ausprobieren. die HNO hat mir bisher nie irgendwas aufgeschrieben zum üben. ich hab eh nur den übungszettel vom krankenhaus , den ich dort ab dem ersten tag bekam. mit diesen übungen da drauf..aber wenn ich versuche die backen aufzublasen ,dann geht die luft auch rechts unten durch .
in der neuen apoteken umschau ( gibts gratis in jeder apoteke ) steht ein guter bericht über schwindel drin . hab ihn auch gelesen. ist es bei dir sicher das dein schwindel nur von der gürtelrose kommt ? meiner ist nach wie vor zeitweise wenn ich mich überanstrenge da oder wenn ich migräne habe . es gibt da aber auch noch andere ursachen für schwindel , zb. diesen lagerungsschwindel ? gut das dein lupus dich wenigstens in frieden lässt.
ich hoff mal das ich auch wirklich eine neue therapie bekomme,denn davon war schon öfters die rede und dann hat man sich entschieden weiterhin nur cortison zu geben ,da ich so stark infektanfällig wäre das jedes andere medi mir dann wohl den rest geben würde was infektionen betrifft. drum will ich da noch gar nicht soviel hoffnung reinsetzen ,ich mag nicht wieder enttäuscht werden. aber dieser arzt war der meinung das es einfach dringend nötig wäre ,grade weil solche infekte eben so schwer bei mir verlaufen und mein immunssystem so überreagiert . er meinte auch autoimmunerkrankungen und viruserkrankungen würden eng zusammenhängen und weil eben bei mir diesen nervenschädigungen schon so weit fortgeschritten wären , da ich ja überall neuropathische schmerzen habe .
im moment hab seit einigen tagen starke schmerzen in den händen ,da ich die woche 2 mal gebacken habe und teig kneten musste. das geht gar nicht mehr..hatte seit ewigkeiten nicht mehr so heftige schmerzen in den händen/armen. gestern abend konnt ich dann nicht mal mehr meine zeitung lesen, da ich sie nicht mehr halten konnte. das hat mich erschreckt..ich versuche immer dinge zutun die eigentl. nicht mehr möglich sind bei mir , wie eben teig kneten oder brot schneiden usw. einfache normale sachen halt. ich machs dann halt einfach ..aber die "strafe" folgt meist recht schnell. laut den ärzten der rheumaklinik , kann man da nichts mehr machen. sie meinten das wäre eben so , ich müsste damit leben ,dass würde nicht mehr besser sondern ehr noch schlechter werden. ich sollte mir dann halt so ein spezial messer kaufen oder mir das brot schneiden lassen und ansonsten die dinge von anderen machen lassen die nicht gehen. ich müsste das lernen dies zu akzeptieren das es eben so ist. aber ich kann mich damit nur schwer abfinden. ich male ,bastel , nähe und zeichne für mein leben gerne. ich brauche das einfach , als ablenkung...aber es geht halt kaum noch. ich hoff immer das es besser wird, doch auch dieser arzt meinte , man würde den verlauf grade an den händen deutlich sehen. ansonsten mein gesicht tut immer noch teilweise sehr stark weh ,manchmal gehts, je mehr ich mich anstrenge und irgendwas mache desto mehr tut es halt weh. aber ich entdecke ein ganz winziges zucken rechts..meine mutter sah es zwar nicht und meinte da wäre nach wie vor nix..aber ich seh da ein mini zucken im wangenbereich.
das auge macht mir im moment zu schaffen,es tränt ständig , drückt und juckt , tut weh und war schon wieder sehr rot und dicker..hab wieder die antibiotika augentropfen zusätzlich nehmen müssen. musst du noch uhrglasverbände nehmen ? hab mir nun die teuere augensalbe auch für die nacht gekauft. die muss man zwar nach 7 tagen wegwerfen ,aber sie tut gut. da sie so schön cremig ist und wirklich bis morgens im auge bleibt im gegensatz du dem gel für den tag ,was ich sonst ja auch für nachts genommen hatte.
freu mich das sich bei dir soviel tut im gesicht , das macht auch mir hoffnung das es vll doch wieder wird irgendwann.
wünsch dir ein schönes we und liebe grüße
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 07/26/2012 04:10 PMincht anders als die tage davor , wobei ich kurzzeitig mal ein wenig besser war. gut ist es auch nicht jeden tag starke schmerzen im gesicht zu haben und von all den anderen schmerzen mal abgesehen sind gesichtsschmerzen von meinem empfinden her die schlimmsten überhaupt. da man im gesicht , was man ja schon bei kopfschmerzen merkt , total empfindlich ist. gut sind all unsere medikamente nicht , da könnte man auch gleich ne grundsatz diskussion anfangen , ob die medikamente überhaupt gut sind und ob man wenn man jung ist usw. ...wenn man daruf verzichten könnte würde man so manches wohl nicht nehmen ...sorry aber auf solche fragen reagiere ich inzwischen allergisch . jeder mensch hat ein recht auf ein halbwegs schmerzfreies leben und wenn es dafür starkes medikamente bedarf dann ist das zwar schlimm aber es ist halt so und wie gesagt ich nehm zwar ein starkes opiat aber es gibt auch noch stärkere und ich hab mich bewusst nicht für das noch stärkere entschieden , dass hätt ich auch bekommen wenn ich "ja" dazu gesagt hätte. ich versuche schon so wenig wie möglich und so niedrig dosiert wie möglich zu nehmen. ich erwarte auch nicht mehr von sowas schmerzfrei zu werden , aber zumindest das man mal einige stunden irgendwie " weniger schmerzen hat " wäre schon toll. zur zeit sind zumindest die ohrenschmerzen nachts fast weg..das ist zumindest ein kleiner erfolg . lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 07/26/2012 12:34 PMhallo fiffi ! wie gehts dir ? du hast ja schon länger nichts mehr geschrieben.
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 07/24/2012 02:01 PMdu so genau kann ich das auch net sagen , das thema nervenschädigungen ist auch erstmal mehr oder weniger "neu" für mich. zumindest in dem ausmaß. der hat sich die vielen vorbefunde durchgelesen , vor allem den von der nervenmessung im gesicht , den krankenhaus befund und deren untersuchungsergebnisse . die blutbefunde die ich mit hatte und die er noch hatte , er sah sich meinen gang an , meine hände und so , fragte mich nach meinen beschwerden und fällte dann sein urteil...von der diganose polyneuropathie sprach man in der vergangenheit schon öfters aber er nannte es zusätzlich gestern "chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyradikuloneuropathie " bis gestern wusst ich net mal das es sowas gibt. muss mich da auch erstmal einlesen was das betrifft. er meinte nur noch , der zusammenhand kollagenose und viruserkrankungen wären gar nicht so selten. wer eine kollagenose hat , hat auch oft viruserkrank. wie zb. eine gürtelrose . man wäre da halt viel anfälliger für . da ich eben vor der gürtelrose schon verschiedene neuropathische beschwerden am körper hatte , ist der heilungsverlauf wohl auch schlechter ..das was halt einige andere ärzte auch schon sagten. die grunderkrankung macht halt alles schwieriger vorallem wenn man dazu diese polyneuropathischen beschwerden hat . aber das alleine wäre wohl nicht das einzigste problem , meine muskelschwäche wäre wohl auch inzwischen schon ziemlich ausgeprägt ,was man auch sieht. das stand zwar auch im befund der rheuma klinik von letztem jahr drin,aber ich hätt nicht gedacht das dies mal irgendwie wirklich zum problem wird. aber anscheind wohl schon ,da seiner meinung nach ,viele schmerzen durch diese beiden sachen kommt. ich hatte ja bisher eine undiffenzierte kollagenose , dann ab mai 2012 wurde es in mischkolllagenose umgenannt. er geht auch davon aus das es definitiv eine mischung mehrer kollagenosen die inzwischen den ganzen körper befallen . er will sich nun mit meiner rheumatologin absprechen , zwecks neuer therapie . er hat 2 verschiedene medikamente im kopf meinte er , aber das alles muss erst abgeklärt werden. der immunglobulin a mangel spielt halt auch noch eine rolle ,da muss man alles vorher gut abklären und vorsichtig an die sache rangehen. naja nun sitz ich eine woche "auf heißen kohlen" und muss abwarten wie sie sich entscheiden. natürlich zählte meine meinung auch , er fragte mich ob ich mit seiner wahl einverstanden wäre ..das fand ich gut. normal wird einem einfach was vorgesetzt und das soll man dann nehmen..punkt fertig..er nahm ich auch 45 min. zeit..auch wenn ich dafür 3 h warten musste trotz termin.
lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 07/24/2012 10:41 AMhi. es gibt noch stärkere opiate als meins. man könnte auch mit der dosis noch höher gehen. aber das will ich zur zeit noch nicht. ich habe gestern erfahren das ich durch die kollagenose ziemlich ausgeprägte nervenschädigungen habe. das würde auch diese beschwerden erklären. auch die muskeln sind wohl stärker betroffen als ich dachte. man denkt jetz über andere basis therapien nach und bespricht sich. in einer woche bekomm ich bescheid wie es nun weiter gehen soll. die schmerzen im gesicht sind bei dem wetter zum glück mal erträglich . lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 07/23/2012 10:45 AMhi
die medikamente wurden schon mehrfach umgestellt.weil nichts so richtig wirkt. statt dem oxycodon opiat bekomm ich jetz BUP opiat pflaster..statt lyrica das oxcarbazepin. alles ist auch sehr eine dosis frage , die wirkung lässt bei dem oxc. schnell nach nach einiger zeit. am anfang hatte ich starke müdigkeit davon das ist jetz auch net mehr so. vom oxycodon wurde mir in höherer dosis so stark übel das man auf diese pflaster umstellte . die opimale dosis wurde halt noch nicht so richtig gefunden..ich nehm sehr viele medis , wiege aber auch nur 46 kilo und hab daneben noch viele andere krankheiten . da ist das alles ziemlich schwierig . man versucht in der schmerzam. seit wochen schon mich irgendwie optimal einzustellen. ich denk das antiep. muss nochmals erhöht werden . vom pflaster will ich keine höhere stärke , da die 35 er schon optimal für mein gewicht sind. das nächste wären 52..das nimmt eine bekannte die weit über 100 kilo wiegt. ich hab für notfälle noch lingual tabl. von dem BUP aber die soll ich nur im notfall nehmen wenns gar nicht anders geht . im krankenhaus ,wo ich ja deshalb fast einen monat lag probierte man auch noch ein paar andere schmerzmedis aus ,die halfen auch alle überhaupt nicht.
ich hab das jetz seit anfang mai..so langsam kann ich mir schwer vorstellen das diese schmerzen mal aufhören. in der schmerza. meinte man auch , wenn man die schmerzen nicht in den ersten wochen im griff hat ,wird man die nie wieder los...daher sollte man mit dem antiep. normal viel höher gehen. aber es war einfach in den ersten wochen nicht möglich viel höher zu gehen. ich war körperlich so kaputt und fertig. ich kam kaum aus dem bett , ich musste nach jeder einnahme davon mind. 2 h liegen bleiben eh ich überhaupt mal für 30 min hoch kam und irgendwas zu machen. es ging wirklich nicht. dazu musste ich ständig zu verschiedenen ärzten ,sodass die einnahme teilweise gar nicht möglich war morgens...inzwischen merk ich dies zum glück wie gesagt nicht mehr.
das opiat pflaster wirkt auch so sehr gut gegen die kollagenose schmerzen und macht auch gar nicht müde oder übelkeit..aber es hat kaum einfluss auf die gürtelrose schmerzen...leider..vll sind die schmerzen auch wegen der lähmung so stark,da ja die seite nix tut..die andere dafür alles. das verkrampft dann auch und verhärtet. trotz massieren und übungen..man siehts ja auch das die muskeln total abbauen und der gesicht nach wie vor schief ist.
lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 07/22/2012 08:48 PMhi. nein. sowas ist das nicht..der kiefer und die ganze seite u.das ohr tun weh. die schmerzen sind nicht anderes als am anfang von der art her. es sind größtenteils neuropathische schmerzen.