Suche nach Beiträgen von coffeesickly

Re: Paraffinbäder gegen Raynaud?

von coffeesickly am 28.11.2010 18:57

Ich würde auch empfehlen es erstmal verschreiben zu lassen. Dann kannst du Erfahrungen sammeln und später entscheiden ob du am Ball bleibst.
Ich fand es auf jeden Fall auch sehr angenehm.

Re: Artists against Lupus ...

von coffeesickly am 25.11.2010 16:33

Ich find es ist eine tolle Idee. Hoffentlich lässt sich das auch umsetzen.

Re: Paraffinbäder gegen Raynaud?

von coffeesickly am 25.11.2010 09:46

Das Pfirsichwachs fand ich auch ganz toll. Eben zu Weihnachten wär es ja eine gute Idee. Im Internet wird dieses Gerät immer nur zur Handpflege verkauft, deswegen war ich etwas irritiert. Ich denke insgesamt ist es wichtig, dass das Paraffin relativ hochwertig ist, dann hat es bestimmt eine gute Wirkung.

Paraffinbäder gegen Raynaud?

von coffeesickly am 24.11.2010 21:41

Hallo,

benutzten einige von euch vielleicht regelmäßig Paraffinbäder für die Hände und Füße um die Durchblutung anzuregen? Ich habe solche Anwendungen mal in einer Rheumaklinik ausprobiert. Und jetzt da der erste Schnee gefallen ist macht man sich ja schon so seine Gedanken.
Glaubt ihr so eine Anwendung ist überhaupt sinnvoll? Ich fand es ganz angenehm kann aber nichts über eine Daueranwendung sagen. Aber ob es auch wirklich etwas für die Durchblutung tut, ich da sehr unsicher.

LG

Re: MTX selber spritzen ?

von coffeesickly am 24.11.2010 08:53

Hallo Snowwhite,

schade das es nicht sehr viel besser geworden ist. Vielleicht solltest du doch mal nach der Folsäure fragen. Aber vielleicht bemerkst du ja noch im Laufe der nächsten Stunden eine Besserung. Ich wünsche es Dir .

LG

Re: Lycopin- Tomaten - Sonnenschutz und Verminderung von Knochenschwund

von coffeesickly am 19.11.2010 23:05

Danke für die Info Renate. Das ist ein super Ansatz. Dann ran an die Tomaten. Ich werde es auf jedenfall mal ausprobieren.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 16.11.2010 22:29

Wow, ich wusste garnicht dass Fatigue eine ZNS Beteiligung ist. Naja die Kollagenose fing mit ZNS ja auch bei mir an. Also damals die beidseitige Sehnervenentzündung. Na dann heißt es wohl ausschlafen.

Hm ... leider wird das mit dem Verlag nichts. Die Position die meiner Studienrichtung entsprechen würde wäre Lektoriat. Die Leute haben meistens einen Dr. Also da müsste ich noch eine Promotion hinter dran hängen. Dieser Traumjob ist leider auch ein 10 Stunde Job.
Uii Berlin, da bekomme ich Panik. Die vielen Menschen! Ich war schon oft auch medizinisch in Berlin unterwegs, das ist ein großer Vorteil. Um den Lebensunterhalt geht es mir ja eben auch. Ich möchte gern auf eigenen Beinen stehen.

Ja also ich hoffe doch sehr das es sich noch bessert. Also ich meine auch im groben immunologischen Sinn.
Und stellt euch mal vor, da kommt irgendwann ein ganz Verrückter der meint, er könnte Lupus heilen. (unvorstellbar)

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 16.11.2010 20:39

Nein nein, ich würde sie ja nie dafür anmeckern, dass sie mit mir Sport machen müssen, da drum würde ich niemanden beneiden. Manchmal wenn ich die Krankheit erklären muss, überlege ich auch ob ich sagen sollte ich wäre schon 75 Jahre alt, hätte mich aber hervorragend gehalten. Ich meinte, ich würde gern mal wieder etwas machen, was so normal ist in meinem Alter. Ich war noch nie auf einer Studienparty und mein Studium ist bald vorbei.
Zur Krankenkasse muss ich deswegen ohnehin und werde da auch mal wegen der Reha nachfragen.
Also wie ich heute gemerkt habe, ist mein Rheumatologe noch pessimistischer als ich es bin, und habe klar gemerkt, dass er drauf drängt, dass ich mich finanziell absichern sollte (zwecks möglicher Rente). Daher nun mein Plan: Jetzt bin ich im 5. Semester meines Bachelors und werde voraussichtlich im August 2011 fertig sein. Dann werde ich versuchen irgendwo in einer kleinen Bibliothek als Halbtagsjob unterzukommen. Mehr kann ich glaube nicht verlangen. Glücklicherweise ist mein Hauptfach Literaturwissenschaften, eignet sich dann ja perfekt als Informationsbasis für das Schreiben eines .... mehrerer Romane.

@Patina: Wie konntest du deine Ärzte davon überzeugen, dass du das kannst? Wie hast du das gemacht?

@wolfskind: Leider lässt der SBA noch auf sich warten, ist aber in Arbeit. Es ist super, dass man damit auch eine Haushaltshilfe bekommen kann. Ich werde es so versuchen.

Du hast völlig recht, ich wollte dich nicht älter machen als du bist . Vielleicht sollten wir eine interaktive Funktionstrainingsgruppe für Kollagenosepatienten eröffnen.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 16.11.2010 19:19

Also eine Reha kommt wohl nicht in Frage, weil ich noch nicht gearbeitet habe. Weil die Reha finanziert ja die Rentenversicherung, aber ich habe ja keine. Vielleicht sind nicht alle 75 Jahre alt, vielleicht auch nur 65, aber ich bin nun mal 21. Ich soll das ein ganzes Jahr lang machen. Aber ich werd mich erst dann drum kümmern, wenn ich das Gefühl habe, mit dem Schmerzmedis besser eingestellt zu sein. Am Abend ist bei mir nichts zu machen. Wie gesagt, ich studiere Vollzeit und lese deswegen täglich etwa 350 Seiten. Am Abend schlafe ich. Das geht also nur irgendwann im Laufe des Tages. Ich denke, man kann die Sache nicht schöner reden.
Ich frage mich echt wie ich das alles finanzieren soll. Ich habe kein Geld für eine Haushaltshilfe, ich habe langsam kein Geld mehr für die vielen Medis die man noch dazu zahlen muss. Hoffentlich muss ich zu diesem Funktionstraining nichts zahlen, dann hätte sich das erledigt. Echt kein Geld da.
Ich denke eine Rehaklinik wär mir am liebesten, dann irgendwann in den nächsten Semesterferien. Aber das erfüllt glaube ich den therapeutischen Zweck nicht. Wie so vieles seinen Zweck nicht erfüllt.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 16.11.2010 18:39

Hallo,

also er war ganz klar nicht der Meinung das das psychosomatisch ist. Aber er hat mir noch nicht gesagt ich hätte eine Fibromyalgie, schreibt es dann aber dahin. Er hat mir noch nicht erklärt ich hätte Fatigue und schreibt es dann da hin. Ich meine was soll das? Hat er Angst mir das ins Gesicht zu sagen?
Dann habe ich gesagt, dass ich Probleme habe mich zu ernähren und er hat das auch wirklich ernst genommen aber gemeint daran müsse ich mich halt anpassen. Was soll das denn? Ich glaub ich bin hier auf dem falschen Planeten. In meinem Alter ist das nämlich nicht akzeptabel.
Das mit dem Funktionstraining seh ich insgesamt auch positiv, aber ich habe echt null Bock ein mal wöchentlich mit über 75 Jährigen zu turnen. Das fühlt sich einfach nicht gut an. Jetzt da ich ja ein Fatigue Syndrom habe muss ich mich ja nicht mehr für das viele schlafen entschuldigen, ach wie toll, und dann verbringe ich das bisschen Zeit mit turnen. Das ist jetzt kein direktes Argument dagegen denn ich weiß ja das es wichtig ist.
Echt ich glaub es nicht. Und ich weiß ja.... diese ganzen Symptome sind Bestandteile der Kollagenose, keine Frage. Ich rechne ja auch damit. Aber ich finde es nicht fair, dass der Arzt der Meinung ist, das wär ja alles kein Problem, er müsse es mir ja nicht mal mitteilen, dass is ja ohne hin logisch, dass alles kaput geht mit der Zeit. Ich reg mich nur so auf, weil ich eigentlich gelesen habe, undifferenzierte Kollagenosen wären kaum gefährlich und auch garnicht kompliziert und man könnte ja super damit leben. Wie denn? Bin ich jetzt eine Ausnahme oder steht das einfach überall wirklich falsch. Er hätte mich ja mal fragen können, ob er noch ne neue Nebendiagnose stellen kann. Dann hätte er es eben nicht drauf geschrieben. Klar ich hätte es trotzdem, aber ich wüsste es nicht, ist doch manchmal auch ganz schick nicht alles zu wissen.
Und er ist ganz klar der Meinung, dass ich meinen Master eher nicht anstreben sollte. Das wäre wohl nicht im Bereich des Möglichen. So jetzt hat der letzte Arzt die weiße Fahne geschwenkt und hat aufgegeben. Wie soll man sich da fühlen - am besten garnicht.
Mich stört auch, dass er da nicht mehr weiter was dran ändern will. All die viele Medis wären ja auch schon schlimm und egal was passiert, wir können da medikamentös nicht mehr viel machen, nur eben der Versuch mit dem Lodotra. Und meine Prostavasin - Infusionen gegen das Raynaud bekomme ich dann gegen Weihnachten. Na super, is ja alles klar. So im Sinne von, hey deine Prognose ist schlecht, aber was willst du anderes erwarten.
Früher war er immer so optimistisch. Beim letzten Mal hat er noch gemeint wir wollen verhindern, dass ich invalide werde. Und jetzt? Der Optimismus ist wohl unter das Bett gekrabbelt und heult.
Am besten wir machen es so.... wir machen jetzt ne prozentuale Abstimmung.... wer dafür ist, dass ich auch noch Fibromyalgie habe (obwohl es da nicht mal eine Diagnostik gab), der hebt die Hand.
Man erträgt das echt nur mit Ironie.

LG

P.S.: Danke, dass ich mich hier ausheulen kann.