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Re: Erste Fragen zu Quensyl
von Monalie am 16.08.2009 08:39Hallo zusammen,
Danke für Eure Antworten...
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Ja, ich warte erst mal ab. Ich bin eh keine fleißige Arztgängerin, ich gehe eher einmal zu wenig als zuviel...
.
Habe sowie schon genug Arztlaufereien....Ihr kennt das bestimmt.
Bei mir ist übrigens eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert, kein Lupus. Wie bereits erwähnt kenne ich geschwollene Lymphknoten kaum.
Es könnte ja auch ein Zeichen sein, dass durch Quensyl etwas im Körper passiert....das muss ja nicht unbedingt negativ sein.
Deswegen harre ich der Dinge die kommen solange es auszuhalten ist.
Ich war halt nur erstaunt das schon nach so wenigen Tagen etwas passiert aber bei Dir Sarahli hat es ja auch nur 3-4 Tage gedauert bis der Ausschlag kam, nicht?
Kersi, das wäre toll wenn meine Hauterscheinungen auch mal zurück gehen würden, Du machst mir Hoffnung..... Bisher half definitiv nur hoch dosiertes Kortison um fast frei davon zu sein. Eine geringe Dosis, wie zur Zeit 5 mg, verhindert nur, das es noch schlimmer wird.
Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag,
Monalie
AntwortenErste Fragen zu Quensyl
von Monalie am 15.08.2009 08:37Hallo Ihr Lieben....,
ich habe nun am Donnerstag endlich mit Quensyl angefangen, natürlich erst nachdem ich beim Augenarzt war.....
( Da habe ich übrigens einen Guten gefunden, der mir auch meine Augentropfen verschreibt. Vorher mußte ich die immer selber bezahlen. )
Leider geht es mir seit gestern nicht gut....o.k....gut geht es mir eigentlich nie aber es geht mir auffällig schlechter.
Zuerst dachte ich...na ja, der Körper muss sich erst an Quensyl gewöhnen, was mir aber heute etwas Sorgen macht ist, dass meine Lymphknoten am Hals ziemlich druckschmerzhaft und stark geschwollen sind. Das ist bei mir eher ungewöhnlich.
Ich habe in den Beipackzettel geschaut, dort steht so etwas nicht beschrieben.
Ich fühle mich auch so als ob da irgend wo eine Entzündung im Körper ist.....ich kann es schlecht beschreiben.
Außerdem ist mein Blutdruck seit Quensyl total im Keller. Nicht weiter schlimm, vielleicht spare ich mir so den Betablocker.....
Also, kennt jemand von Euch ein Auftreten von Entzündungen unter Quensyl?
Vielleicht ist es auch Zufall aber ich glaube eher nicht. Vor allem weil solche Entzündungsaktivitäten das waren, was mir immer gefehlt hat und was die Diagnose so schwer gemacht hat. Ich habe seit Jahren nicht mal einen kleinen Infekt, Schnupfen, Husten, Fieber oder ähnliches gehabt, von Entzündungszeichen im Blut wollen wir mal gar nicht reden....*abwink*.
Deswegen sage ich....ungewöhnlich bei mir.
Und nö, ich mache mich nicht verrückt, ich frage mich nur ob Nebenwirkungen schon nach wenigen Tagen auftreten können. Ich hoffe wirklich das ich Quensyl vertrage.
Es gibt ja einige die es leider nicht vertragen. Darf ich mal fragen was für Nebenwirkungen Ihr so gehabt habt?
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,
Monalie
Re: Es ist so weit, nun gehöre ich nicht mehr zu den Diagnoselosen!
von Monalie am 05.08.2009 17:49Hallo,
ja, das wäre vielleicht eine Lösung....wenn ich so einen Ausweis hätte.....
Aber nächste Woche habe ich genau deswegen einen Termin beim VDK. Es wird wirklich höchste Zeit, denn ich habe inzwischen massive Einschränkungen.
Ich hoffe sehr das ich ein paar Prozent bekomme.
Leya, Du sagst es...solche Ärzte braucht das Land!.... Ich finde es auch mutig die Diagnose einer Kollagenose anhand der Befunde und der Klinik zu stellen.
Anderseits....Wenn jemand kommt mit Raynaud Syndrom, Sicca Syndrom, massiven Hauterscheinungen, Haarausfall, Beteiligung des Verdauungstrakts, des Herzens, der Muskeln und Gelenke....und dann noch Kollagenose typische Veränderungen der Finger und Zehen und des Mundes hat (Sklerodaktylie, Mikrostomie).....ist es dann nicht vielleicht ein wenig frech diese Diagnose auszuschließen, wie andere Ärzte es getan haben? Welche andere Erkrankung macht solche Befunde?
Wie auch immer, ich bin froh ihn gefunden zu haben! Ich werde ihn festhalten und jederzeit weiter empfehlen!
Ich wünsche allen noch einen schönen Abend,
Monalie
Re: Es ist so weit, nun gehöre ich nicht mehr zu den Diagnoselosen!
von Monalie am 05.08.2009 09:27Hallihallo ,
@Sarahli :
Vielen Dank für den Tip, ist ja fast bei mir um die Ecke.
Ich habe es leider zu spät gesehen, nun habe ich schon einen Termin bei einem Augenarzt auf der Lorettostr., für nächsten Mittwoch. Er wurde mir empfohlen, die paar Tage kriege ich auch noch rum.....
Oder soll ich doch mal Deinen Tip anrufen?....*grübel*
Eigentlich kommt es mir ganz recht das ganze auf nächste Woche zu verschieben, mir geht es dermaßen schlecht im Moment....da bin ich froh nicht raus zu müssen. Sehr schade bei dem schönen Wetter...
.
Ich habe am Montag 7 Stunden in dem Gebäude der ARGE gesessen....ja, ihr lest richtig, 7 Stunden! Von 9:30 Uhr bis 16:30 Uhr! Wenn es nicht so wichtig gewesen wäre hätte ich niemals so lange gewartet aber da sie einfach das Geld für meine Tochter gestrichen hatten musste ich leider!
Ich habe massive Probleme wenn ich lange ruhig sitze....vom stehen wollen wir mal gar nicht reden! Ruheschmerz eben!
Ich hatte dann mal gegen 12:00 Uhr die Ordnungskräfte in der ARGE gefragt, ob ich nicht etwas früher drankommen könnte, weil ich starke Schmerzen habe. "Ohne Attest geht gar nix"!...sagte man mir. Na ja....ich musste es also aushalten, da hat auch das Morphinpflaster nicht mehr geholfen.
Danach bin ich nur noch nach Hause ins Bett und auch gestern hatte ich noch Nachwirkungen von dieser Aktion.
Es dauert bei mir immer einige Tage bis der Körper sich beruhigt, wenn ich mich überfordert habe.
Laber, laber.....was erzähle ich Euch das? Aber tut gut meinem Ärger mal Luft zu machen....Danke fürs zuhören bzw. lesen... 
@ Esther :
Nö, klingt nur für Außenstehende, bzw. Gesunde doof. Wir wissen hier schon wie es gemeint ist, gelle?.....
Ich danke Dir fürs Mitfreuen!
Liebe Grüße,
Monalie
Re: Es ist so weit, nun gehöre ich nicht mehr zu den Diagnoselosen!
von Monalie am 02.08.2009 19:01Ja Micky, das ist tatsächlich nachvollziehbar. Schade aber besser für deine Augen.....
Ach Sonne, hier in Düsseldorf sind die Ärzte leider nicht so flexibel. Die einzige wo ich kurzfristig oder ohne Termin hingehen kann ist meine Hausärztin.
Ich werde mal schauen, mit Augenärzten habe ich kaum Erfahrung, war bisher nicht nötig. Ich weiß auch noch gar nicht zu welchem ich gehen werde.
Hier kommt nicht zufällig jemand aus Düsseldorf und hat einen Tip?.....
Grüssli,
Monalie
Re: Es ist so weit, nun gehöre ich nicht mehr zu den Diagnoselosen!
von Monalie am 02.08.2009 18:42Also, meine Augen sind zuletzt im Oktober 2008, im Krankenhaus gründlich untersucht worden.
Bis auf das Sicca Syndrom war alles o.k.
Ich glaube nicht das es so eine Notfallsprechstunde bei uns gibt, ich wüßte zumindest nicht wo.
Aber ich werde Eurem Rat folgen und erst den Augenarzt Termin abwarten. Meine Augen sind mir nämlich wichtig.....
Danke für Eure Fürsorge.....
@Micky:
Warum konntest Du denn Quensyl nicht nehmen?
Grüssli,
Monalie
Re: Es ist so weit, nun gehöre ich nicht mehr zu den Diagnoselosen!
von Monalie am 02.08.2009 18:10Hallo zusammen,
ich habe die Diagnose erst seit Freitag und muss eigentlich zum Augendoc bevor ich mit Quensyl beginne.
Also muß ich morgen einen Termin machen.
Mein Rheumadoc sagte mir aber, falls ich nicht kurzfristig einen Termin erhalte soll ich nächste Woche mit Quensyl beginnen.
Ich hoffe ich bekomme den Termin beim Augenarzt noch vorher.
Danke Euch ,
Monalie
Es ist so weit, nun gehöre ich nicht mehr zu den Diagnoselosen!
von Monalie am 02.08.2009 17:44Hallo liebes Forum,
nun möchte ich auch hier die frohe Botschaft verkünden, das ich endlich eine Diagnose und damit auch eine Behandlung habe.
Ich habe mich doch noch einmal entschlossen einen neuen Rheumatologen aufzusuchen, allerdings nicht mit all zu viel Hoffnung.
Und dann war es auf einmal ganz einfach.
Meine Blutwerte waren wie immer traumhaft....bis auf die Eisenwerte....meine ANA wie immer niedrigtittrig, keine ENA.
ich dachte schon, "das wars".
Aber dann sagte der Rheumatologe den Satz auf den ich jahrelang gewartet habe.
"Obwohl ihre Blutergebnisse negativ sind bin ich anhand meiner Untersuchung und der Vorbefunde davon überzeugt, dass sie eine Kollagenose haben.
Da sich noch nicht feststellen lässt welche es genau ist, ist es zur Zeit eine "undifferenzierte Kollagenose".
Ich möchte gerne eine Behandlung mit Quensyl versuchen!"
Ihr könnt Euch nicht vorstellen wie ich ihn angeschaut habe 
, ich war fassungslos!
Ich wußte ja schon das meine Finger inzwischen sehr deutlich verformt sind ( Madonnenfinger, Sklerodaktylie ) aber andere Ärzte hatten das auch immer ignoriert.
Also, ich möchte allen Mut machen....man kann auch eine Kollagenose haben wenn sie serologisch kaum nachweisbar ist. Möglich ist alles!
Nun werde ich mit Quensyl anfangen wenn ich beim Augenarzt war und ich hoffe es wird mir helfen. Vielleicht kann ich dann sogar die Morphinpflaster reduzieren....*hoff*.
Ich habe einen Patientenausweis mit meinen Diagnosen und Medikamenten bekommen, und muss regelmäßig zum Augenarzt und zur Blutuntersuchung.
Es ist vorbei....meine Odyssee ist tatsächlich vorbei und es wird versucht mir zu helfen.....ich bin sooooo froh!
Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag Abend .
Liebe Grüße,
Monalie
Re: PinkeMary,- Monalie,- Nini 73 sind die heutigen Geburtstagskinder
von Monalie am 16.05.2009 23:43Hallo Ihr Lieben,
vielen vielen Dank für die netten Geburtstagswünsche. Ich habe mich sehr darüber gefreut.....
Ab einem gewissen Alter zählt man ja nicht mehr die Jahre und die Geburtstage werden auch immer weniger aufregend. Aber dieses Jahr habe ich von meinem Sohnemann ein super cooles Geschenk bekommen über das ich mich sehr freue. Ich habe es noch nicht aber es kommt nächste Woche, ein funkelnagelneues Notebook.... 
.
Ich wünsche allen eine gute Nacht und einen wunderschönen Sonntag.
Liebe Grüße,
Monalie
Re: Haare tönen?
von Monalie am 09.05.2009 07:39Guten Morgen....,
@Bianca:
schlimmer macht das Kortison es nicht aber auch nicht viel besser. Hinzu kommen dann die Sachen bei denen man nicht genau weiß....wird es schlimmer oder ist es eine Nebenwirkung von der Kortisonlösung? Über Monate sollte man das ja eh nicht anwenden.
Nächste Woche habe ich einen Termin bei meinem Hautarzt, mal schauen was er sagt.
@Tina:
Gott sei Dank sieht man inzwischen das mit den Muskeln etwas nicht stimmt, das spricht mir kein Arzt mehr ab.
Trotzdem traurig das ich warten musste, bis die Atrophien einsetzten, nicht?
Na ja, bin jetzt bei einem sehr guten Schmerztherapeuten und habe dadurch erheblich an Lebensqualität gewonnen.
Ein schönes Wochenende an alle,
Monalie