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Re: Diagnose nur bei DNS-AK???
von Kermit am 29.08.2010 02:45es gehen auch andere ak, wie zb ss-a oder ss-b bei lupustypischen symptomen.
sm ak werden auch anerkannt, auch antikörper gegen phospholipide. plus die ara kriterien.
aber die antikörper sind wohl recht zwingend für die diagnose. zumindest sehen es die ärzte alle so.
ich hatte vorher lange keine differenzierten ak, nur hohe ana titer. schmetterlingserythem und insgesamt 6 derkriterien erfüllt. es hieß trotzdem undiff. kollagenose.
sle hieß es erst als ds dns ak da waren. irgendwann kommen die. und andere auch. 
mit quensyl sind die ds dns ak wieder unter der norm, aber die ss-a ak und die jo-1ak sind weiter hoch. und das crp geht runter, von fast 30 auf 10 bis jetzt und das crp war ja nie vom lupus so hoch......jaja
die höhe des ana titer sagt übrigens nichts darüber aus wie aktiv der sle ist. man kann mit einem titer von 1:640 mehr beschwerden haben, als jemand der 1:1280 oder höher hat.
bei mir ist zb das complement nie erhöht, auch wenn es mir total mies geht und die antikörper nur so nach oben schießen.
da heißt es dann immer: kein schub........
also es ist sogar mit positiven ak schwer ernst genommen zu werden . 
edit:buchstabe vertauscht
viele grüße kermit
AntwortenRe: Reha bei noch nicht vollständig geklärter SLE sinnvoll???
von Kermit am 04.08.2010 05:25naja 8 wochen pro jahr sind noch nicht so arg lange. ich kenne leute die waren 3monate am stück krank und da war nix mit reha. die haben ne wiedereingliederung bekommen und gut.
so einfach ist das mit den rehaanträgen wohl nicht.
ich wollte auch nicht sagen, dass dir eine reha nicht gut tut, nur dass es eben nicht mehr so einfach ist eine bewilligt zu bekommen.
aber versuch macht kluch 
man weiß ja nie wie es ausgeht.
viele grüße kermit
Re: Wenig Vitamin D, schlechte Hirnleistung...schlecht für die Gefäße ...
von Kermit am 30.07.2010 20:10haben wir alles probiert.ausgang für die ganzen präparate war ein wert von 19. resultat, mein wert war danach nur noch bei 4. mit den spritzen geht es deutlich besser und ich bemerke auch eine verbesserung.
und die gkv bezahlt meine rezepte und auch die laborwerte.
aber ich hab wie gesagt nen schweren mangel.
viele grüße kermit
Re: Reha bei noch nicht vollständig geklärter SLE sinnvoll???
von Kermit am 30.07.2010 03:10das problem ist vielleicht auch, ob sie dir überhaupt eine reha bewilligen.
warum versuchst du es nicht mal mit einer kur? oder lass dich in eine rheumaklinik einweisen. allerdings hat man da meistens, je nach klinik, auch ein straffes programm.
aber die anwendungen taten mir gut. sie werden ja auf die probleme zugeschnitten.
die diagnostik ist auch deutlich aufwendiger als ambulant und die mögölichkeit eine diagnose zu bekommen ist deutlich höher.
und die sle diagnose bekommst du wohl nur, mit positiven ds dns ak, oder sm ak.
ich hatte zwar vor der diagnose schon 7 von 11 ara kriterien, aber keine eindeutigen antikörper. es hieß, die diagnose gibt es nur mit positiven antikörpern über der norm.
wie sieht es denn mit deiner schilddrüse aus? leider sind autoimmune schilddrüsenkrankheiten auf dem vormarsch und sie machen enorme probleme.
auch lupusähnliche beschwerden(weil ja der ganze körper betroffen ist), nur hat man da die chance, dass es sich bessert, weil man es gut behandeln kann.
viele grüße kermit
Re: Wenig Vitamin D, schlechte Hirnleistung...schlecht für die Gefäße ...
von Kermit am 30.07.2010 02:51ich bekomme ja die vit.d spritzen und das normale calcium bei mir im blut ist ausreichend. da nehme ich nichts zusätzlich.
man muss glaube eh vorher alles im blut messen, also parathormon, calcium und vit.d3 und dann schauen was man macht. bei einem erhöhten calciumspiegel ist das vit.d auch wieder kontraproduktiv.
man soll laut meinem doc eher sehr auf calcium betonte nahrung achten und kein syntetisches nehmen, wenn man vit.d auffüllt.
magnesium dagegen hat wohl einen positiven effekt bei der vit.d3 gabe.
alles sehr kompliziert.
aber mir geht es schon viel besser, mein wert ist zwar noch unter 20, aber nicht mehr unter 10.
mit tabletten ging gar nix, ich nehm über den darm nix auf. die spritzen füllen aber sehr gut auf.
leider brauch ich noch mindestens 5 spritzen, bis der wert einigermaßen akzeptabel ist 
aber ich merke jetzt schon die positiven auswirkungen der spritzen.
es geht mir deutlich besser.
viele grüße kermit
Re: Wenig Vitamin D, schlechte Hirnleistung...schlecht für die Gefäße ...
von Kermit am 29.07.2010 03:32hm, ich bekomme ja vit. d3 gespritzt, würde erklären, warum meine kognitiven beschwerden deutlich besser werden. sogar die sehstörungen werden besser. hatte einen schweren mangel(unter 4).
man hat das vit.d wohl lange einfach unterschätzt.
werd mir morgen brav meine spritze geben lassen, die letzte wochen hatte ich es vergessen.
ich bin zwar noch keine 65, aber ich denke ein schwerer mangel wirkt sich auch bei jüngeren negativ aus.
viele grüße kermit
Re: Bald Arbeitslos und Rentenantrag stellen ?
von Kermit am 21.07.2010 01:52huhu, ich bin auch mal direkt.
auch büroarbeit ist harte arbeit das gehirn verbaucht 30% der energie. das ist sehr viel. kein anderes organ verbraucht so viel energie.
ich bin landschaftsgärtnerin, irgendwann ging nur noch teilzeit, momentan bin ich 3 jahre zu hause(babypause)
ich hoffe seh, dass es danach wieder geht. aber, ich würde mich auch in ein büro setzen, oder immobilien verkaufen, wenn es sein müsste.
immobilien verkaufen ist doch ok. du bist flexibel, hast außentermine und hockst nicht nur im büro. vor allem hast du was zu tun.
du redest sehr abfällig über schreibarbeiten(bin doch keine tippse, was soll dnen bei raus kommen usw.)
aber irgendwie widersprichst du dir. du willst auf der einen seite keine rente, weil dir deine arbeit fehlt, dann doch und eine mögliche andere arbeit als deine, die ja nicht mehr geht, die machst du nieder.
nun mal ne frage, warum rauchst du denn, wenn dir die lunge so probleme macht, ist ja auch für die gefäße nicht wirklich gut.
ich mein, wenn dir die arbeit so am herzen liegt, wäre das doch das erste was man abstellen könnte(zumindest versuchen) um ne, wenn vielleicht klitzekleine verbesserung zu erreichen.
und ist schwer, ich rauche zwar nicht, hab nie geraucht, aber ich kenne genug (ex) raucher. meine oma zb konnte erst aufhören, als es hieß rauchen sie weiter, dann sind sie bald tot.
also ich an deiner stelle würde erst einmal versuchen klarheit in das zu bringen, was ich will.
warum will ich keine alternativen? ist es denn wirklich so schlimm?
auch ein arbeiter der 20 jahre auf dem bau geschuftet hat, wird sich im büro keinen zacken aus der krone brechen
du weißt ja gar nicht, ob es dir gefallen würde, weil du es von vorne herein ablehnst.
es gibt ja so viele möglichkeiten, dass man nicht nur im büro hockt und auch im büro kann man was für die beine machen. man ist ja nicht an einen stuhl gefesselt.
der typische bürojob muss ja nicht sein. aber da wird es noch mehr geben. aber da musst du den hintern hoch bekommen und nicht darauf warten, dass dir andere die schmackhaften alternaiven präsentieren da wartest du nämlich umsonst.
mein vater hat mit 42 einen neuen beruf erlernt.
in dem beruf den er erlernt hatte, da fand er keinen job. also hat er mit 42 die schulbank gedrückt und gelernt, er hätte auch jammern können, bloß dann hätten wir den Kitt aus den Fugen essen müssen.
40 ist kein Alter um zu sagen
wenn du rente bewilligt bekommst, hast du gar nix mehr zu tun. da würd ich doch lieber ne tippse sein, wenn ich so ein arbeitstier bin. lieber bisschen was, als gar nix.
nicht böse sein, soll nur zum nachdenken anregen.
viele grüße kermit
Re: Frage zu Blutwerten
von Kermit am 19.07.2010 22:21das LDH kann auch bei Muskelschädigung auftreten, zusammen mit erhöhten CK Werten.
CMarina hat recht, das muss ein Arzt interpretieren, die kennen die Zusammenhänge und die Krankheitsgeschichte besser.
Ich hab auch positives LDH, aber mein herz ist zum Glück ok. Gibt jedes Jahr einen ausführlichen Herzultraschall.
Bei mir liegt es an den Muskeln. Hab auch positive Jo-1AK.
LG
viele grüße kermit
Re: Unerklärliche Gewichtszunahme
von Kermit am 19.07.2010 05:10also ich merke mein hashi extrem auf der waage. vor hashimoto konnte ich essen was ich wollte, 68kg(173cm) dann ganz plötzlich anstieg auf 80kg, mit fast keinem appetit, dann 95kg, dann kam prednisolon dazu und ich war bei 120kg ohne groß was zu essen 
mit einer guten schilddrüseneinstellung gings wieder runter. dann kam die schwangerschaft und es hängt noch an mir. nun hab ich wieder extrem viel wasser im gewebe und es geht langsam runter.
falls deine schilddrüse kaputtes gewebe hat, sollte sie entlastet werden mit l thyroxin. damit kann man oft verhindern, dass noch mehr kaputt geht.
und bei hashimoto zählen die freien werte, das tsh kann da nur ein richtwert sein(sollte da auch um 1,0 liegen)
also normalerweise kann der hausarzt ft3 und ft3, sowie entweder tpo ak oder tg ak machen.
es gibt auch seronegatives hashimoto, d.h. es sind keine antikörper da, obwohl man krank ist.
das erkennt man dann an inhomogenen gewebe in der sonographie. das kann aber nur jemand gut deuten, der da erfahrung hat. die schilddrüse ist das schiwerigste organ beim ultraschall.
ansonsten wirst du von den ärzten wahrscheinlich hören, du sollst dich mehr bewegen und weniger essen. leider.
viele grüße kermit
Re: wie wird ZNS beteiligung diagnostiziert?
von Kermit am 15.07.2010 16:21es kann eine beteiligung trotz negativem mrt geben. ist nicht häufig, aber kommt vor. deshalb sollte man bei beschwerden nach dem (negativen) mrt eine lumbalpunktion machen.
du wirst also um die lumbalpunktion nicht drum rumkommen.
das macht aber ein neurologe.
viele grüße kermit