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Leya

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Re: Ich suche DICH und deine Geschichte!

von Leya am 20.02.2018 19:02

Hallo Kathleen,

ich finde, das ist eine super Idee!

Klar, mach' ich mit.

PN kommt.

Gruß

Leya

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Leya

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Atemwärmer

von Leya am 10.02.2018 05:08

Hallo,

gerade bei den Olympischen Spielen gesehen und gleich u. a. an die Sjögren-Betroffenen gedacht.

Lungplus - Atemwärmer

https://www.lungplus.ch/index.php


Die WELT - So funktionieren die Atemwärmer

https://www.welt.de/sport/olympia/article173331634/Olympische-Winterspiele-2018-So-funktionieren-die-40-Euro-Atemwaermer-gegen-Eiseskaelte.html

Gruß

Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 10.02.2018 05:09.

Leya

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Re: Antibiotika mit der Endung -floxazin - Vorsicht lt. Stiftung Warentest

von Leya am 07.02.2018 17:11

Heute berichtet SternTV über diese Antibiotika.
RTL 22:15 Uhr

https://www.stern.de/tv/risiken-und-nebenwirkungen--warum-sie-bei-diesen-antibiotika-aufmerksam-werden-sollten-7851868.html

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Leya

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Re: Hautbiopsie Frage

von Leya am 31.01.2018 14:11

Hallo ichbins,

dann drück' ich mal die Daumen fürs Biopsieergebnis.

Der HNO bei den Aphten und Krusten in der Nase genauso. Das ist was Rheumatisches, das liegt nahe, sollte nicht da sein, da du Cortison nimmst, aber wirklich sagen, kann dir das keiner.

Das kann ich nicht nachvollziehen.
Selbstverständlich können rheumatisch bedingte Hautveränderungen auch weiterhin vorhanden sein, wenn man Cortison einnimmt. "Das ist was Rheumatisches", dann muss es ja auch einen Beweis dafür geben.

Alles ein wenig verworren, oder?

Gruß

Leya

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Leya

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Re: Zahnprothese

von Leya am 31.01.2018 01:50

Hallo Bine,

hmm, das kann ich nicht ganz nachvollziehen.
Eine Brücke könnte m. E. an dem Weisheitszahn, an dem bereits jetzt überkronten Zahn und an dem daneben befindlichen, der dafür abgeschliffen werden müsste, befestigt werden und so genügend Halt haben.

Bei mir fehlt sogar der Weisheitszahn. Nun gut, die Lücke sieht man ja auch beim Lächeln nicht , ist also egal.
Der folgende Zahn fehlt ebenfalls. Die entsprechende Lücke ist durch eine freischwebende Brücke, die an den beiden folgenden Zähnen befestigt ist, bedeckt. Kauen geht. Brücke hält.

Mir erscheint das zumindest so ähnlich zu sein wie bei Dir, so dass ich mal laienhaft annehme, dass eine Brücke vielleicht doch möglich wäre.

Vielleicht holst Du einfach mal verschiedene Ideen verschiedener Zahnärzte zur möglichen Versorgung mit Zahnersatz ein?

Und evtl. kann auch noch die zuständige Zahnärztekammer helfen

Wir informieren zu verschiedenen Behandlungsmethoden

Quelle: https://www.zahnaerztekammernordrhein.de/fuer-patienten-beratung-service/

Ggf. auch mal die eigene Krankenkasse um Rat fragen.

Alles Gute!

Und wenn Du magst, lass mal hören, was Du beschlossen hast und wie es Dir dann letztlich mit dem Zahnersatz geht.

Gruß

Leya


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Re: Hautbiopsie Frage

von Leya am 31.01.2018 01:30

Hallo ichbins,

ich halte Hautbiopsien für wegweisend in der Diagnostik. Vorausgesetzt, die Biopsie wird an der richtigen Stelle entnommen und von einem qualifizierten Mediziner beurteilt.
Manchmal hilft eine einzige Biopsie nicht weiter, dann wird möglicherweise an anderer Stelle eine weitere entnommen.
War jedenfalls bei mir so.

Gruß
Leya

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Re: Zahnprothese

von Leya am 23.01.2018 13:12

Hallo Bine,

ist eine Brücke möglich?

Gruß

Leya

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Leya

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Re: Ständig Infekte unter Belimumab

von Leya am 16.01.2018 05:07

Hallo,

Kittekat schrieb

Jedenfalls, lange Rede kurzer Sinn, Cellcept ist einen Versuch wert. Vllt haben sich deine Ärzte auch komisch, weil es offiziel nicht für Lupus zugelassen ist und nur off-label verschrieben werden kann?

Das ist durchaus nachvollziehbar.

Dann kann man den Ärzten aber jetzt berichten, dass CellCept bei LupusNephritis jetzt problemloser verschrieben werden kann:

Gültig ab 07.12.2017:

 

Mycophenolatmofetil / Mycophenolensäure bei Lupusnephritis jetzt im verordnungsfähigen Off-Label-Use.
Beschlossen vom Gemeinsamen Bundesausschuss.

https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/3060/


Gruß

Leya




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Leya

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Re: Rippenfellentzündung und Lungenentzündung

von Leya am 11.01.2018 16:34

Hallo Anni,

es ist wirklich immer sehr belastend, wenn man sehr krank ist, aber die drägenden Fragen nicht beantwortet werden.

Hast Du denn Deinen Lungenfacharzt konkret um Klärung dieser Fragen gebeten?
Und was hat er ggf. geantwortet?
Wie sieht es mit einer zweiten Meinung aus?
Vielleicht von der Ambulanz (oder sogar stationär) einer Lungen-/Thoraxfachklinik?

Zusätzlich zu meinem guten Lungenfacharzt suche auch ich die Ambulanz einer Lungenklinik auf.
Nur mal so (weil für Dich viel zu weit weg) zur Kenntnis für Dich, es handelt sich bei mir um diese Klinik.

Vielleicht wirst Du auf dieser Übersicht fündig (falls Du noch keine entsprechende Klinik/Ambulanz in Deiner Nähe kennst):
//www.lungeninformationsdienst.de/service/lungenfachkliniken/index.html

Gruß

Leya

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Leya

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Re: Ständig Infekte unter Belimumab

von Leya am 11.01.2018 01:53

Hallo Johanna,

zunächst einmal herzlich willkommen im Forum.
Gut, dass Du ausführlich beschrieben hast, nach welchen Antworten Du suchst.

Ich erhalte kein Belimumab/Benlysta, versuche aber, Dir soweit wie mir möglich Infos zusammenzustellen.
Sicher antworten Dir auch noch Betroffene, die Belimumab erhalten.

So leid es mir tut, aber wir sind m. E. schon auf Grund unserer Erkrankung anfälliger für Infekte.
Wenn dann noch Cortison und/oder Immunsuppressiva hinzukommen, fangen wir uns erst recht alles ein, was so kreucht und fleucht.
Ich nehme derzeit ausschließlich Cortison und mich fällt auch jede Erkältung an, wenn ich mich nicht schütze.
Und in den letzten 2 Jahren sind Erkältungen generell hartnäckiger und langwieriger geworden.
Das bestätigen auch ansonsten Gesunde.
Es bleibt uns also nichts anderes übrig, als uns vor Infektionen zu schützen:
Impfungen, Mundschutz, Handdesinfektion, Abstand halten, nicht ins Gesicht fassen usw..

Bei meinem Lupus - mit einer anderen Organbeteiligung als Du - habe ich schon diverse Male die Basistherapie gewechselt/wechseln müssen:
Lebensrettend -  2 Jahre Cyclophosphamid-Bolustherapie (in unterschiedlichen Abständen).
Dazwischen 3 Monate Aza - reichte nicht aus, es kam zum Rezidiv.
Dann 6 Jahre Cyclosporin A.
Zwischendurch und danach mehrere Versuche mit Quensyl, Resochin, die wegen Unverträglichkeit abgebrochen werden mussten.

Welche Basistherapie bei Dir infrage kommt/ausreichend wirksam ist, kann nur Deine Rheumatologin entscheiden und gemeinsam mit Dir herausfinden.

Wenn ich korrekt informiert bin, ist nur bei MTX und bei Quensyl das Infektrisiko nicht erhöht. Aber nagel mich bitte nicht drauf fest. Vielleicht recherchierst Du diesbezüglich in den Fachinformationen der jeweiligen Medikamente.
Weißt Du, wo Du diese findest? Hier: https://www.pharmnet-bund.de/static/de/index.html

Hier Informationen der europäischen Medizinbehörde zu Belimumab/Benlysta.
Danach scheinst Du mit Deiner Vermutung richtig zu liegen

Infektionen
Der Wirkmechanismus von Belimumab könnte das Risiko für das Auftreten von Infektionen einschließlich opportunistischer Infektionen erhöhe n. Bei SLE-Patienten, die eine immunsuppressive Therapie einschließlich Belimumab erhielten, wurd en schwere Infektionen einschließlich Todesfälle 5 berichtet (siehe Abschnitt 4.8). Bei Anwendung vo n Benlysta bei Patienten mit schweren oder chronischen Infektionen oder mit rezidivierende n Infektionen in der Vorgeschichte ist Vorsicht geboten. Patienten, bei denen wä hrend der Behandlung mit Benlysta eine Infektion auftritt, müssen engmaschig überwacht werden und eine Un terbrechung der immunsuppressiven Therapie einschließlich Belimumab sollte sorgfältig abgewoge n werden, bis die Infektion überwunden ist. Das Risiko der Anwendung von Benlysta bei Patienten mit aktiver oder latenter Tuberkulose ist unbekannt.

Quelle:
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf


Vielleicht findest Du hier, möglicherweise in der Tabelle 2, Antworten auf Deine Fragen nach Therapiealternativen:

https://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001


Da ich keine offiziellen deutschen Leitlinien zur Diagnostik und Therapie des Lupus bei Erwachsenen kenne, hier noch der Link zu den britischen, auch dort findest Du Therapiealternativen:

https://academic.oup.com/rheumatology/article/57/1/e1/4318863#97449993

oder als pdf.

 
Gruß

Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 11.01.2018 01:54.
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