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Re: wolfskind
von Leya am 05.07.2012 21:43Hallo Wolfskind,
was hat der Prof. entschieden?
Ich denk' an Dich.
Gruß
Leya
Re: Schlimmer Rückfall
von Leya am 05.07.2012 21:38Hallo Chrissi,
ich hoffe, es gibt eine nachvollziehbare Erklärung, und dass der Effekt umkehrbar ist.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Mischkollagenose
von Leya am 05.07.2012 13:37Hallo,
Orphanet schreibt auch über Mischkollagenosen
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=809
Gruß
Leya
Dogsitter evtl. von der Steuer absetzbar
von Leya am 05.07.2012 13:16
Kosten für Dogsitter unter bestimmten Voraussetzungen evtl. als haushaltsnahe Dienstleistungen von der Steuer absetzbar.
http://www.fg-muenster.nrw.de/presse/pressemitteilungen/PM_11_02_07_2012/index.php
Re: Haut pellt sich
von Leya am 05.07.2012 12:55Hallo Melli,
wenn man akute Beschwerden hat, muss man nicht auf einen Termin warten. Ich z. B. gehe dann einfach hin, berichte, dass es mir schlecht geht und bin auch noch nie abgewiesen worden.
Auch Diagnosen muss man manchmal "einfordern". Wenn z. B. eine Hautveränderung diagnostiziert werden soll, muss man manchmal darauf bestehen/freundlich aber bestimmt darum bitten.
Leider sind Mediziner, die Lupus-versiert sind, selten. Da muss man als Patient schon ein wenig Eigeninitiative entwickeln und möglicherweise auch mal einen längeren Weg in Kauf nehmen.
Leider sind wir die einzigen, die unsere Interessen wahrnehmen, andere übernehmen diese Aufgabe nicht für uns. Ich weiß, dass es sehr viel Kraft kostet. Kraft, die wir eigentlich bräuchten um den Lupus zu verscheuchen.
Gruß
Leya
Re: Mischkollagenose
von Leya am 05.07.2012 12:41Hallo Kat,
ich finde bei unserer Erkrankung ist es wichtig, sich daheim seine eigene Krankenakte anzulegen. Mit jedem Arztbericht, mit allen Blutwerten. Das hat mir schon sehr oft geholfen. Zu einigen Fachärzten bringe ich dann den aktuellen Bericht meiner Rheumatologin gleich mit.
Ablauf der Behandlung bei mir:
Rheumatologin gibt vor und Hausärztin führt aus. Hausärztin steht auch direkt im Kontakt mit Rheumatologin, hat außerdem selbst Erfahrungen mit rheumatischen Erkrankungen bei ihren Patienten und hat sich bezüglich des SLE schlau gemacht.
Hautarzt kennt sich mit Lupus aus.
Internist, der Herzecho durchführt ebenso.
HNO auch (Umfang der Kenntnisse kann ich nicht beurteilen)
Lungenfacharzt ebenfalls (Umfang der Kenntnisse kann ich nicht beurteilen).
Internist, der Herzecho durchführt ebenso.
Bei der letzten ambulanten Bauch- und Gefäßsono im normalen KH hatte ich zum ersten Mal einen Mediziner, der sich super auskannte. Eine Sensation.
Augenarzt, Gyn, Zahnarzt haben kaum Kenntnisse über den Lupus (wäre ich mobiler, hätte ich mich diesbezüglich vielleicht schon anders orientiert)
Ich bemühe mich, selbst so viel wie möglich zu erfahren, lasse bei Beschwerden nicht locker, hole auch mal Zweitmeinungen ein oder wechsel den Arzt komplett.
--
Da Du, wie Du beschreibst, einen guten Rheumatologen hast, ist das ja schon ein prima Anfang. Vielleicht kann er oder seine Assistentinnen ja auch Tipps für andere Fachärzte geben.
Gruß
Leya
Re: Mischkollagenose
von Leya am 05.07.2012 02:34Hallo Kat,
bei dem obigen Link zu den Merkblättern habe ich den Hinweis vergessen, dass sich dort auch ein Merkblatt "Überlappungssyndrome" findet. Dort wird Jo-1 (das hast Du ja nicht) und Mixed Connective Tissue Disease - also Mischkollagenose- erwähnt. Hier der direkte Link
http://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/
Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/
3.8_UEberlappungssyndrome.pdf
"mixed connective tissue disease" MCTD = Mischkollagenose
Lupus Foundation of America:
http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutaffects.aspx?articleid=101&zoneid=17
und Seite 2
http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutaffects.aspx?a=101&z=17&page=2
Lupus and Overlap
Mixed Connective Tissue Disease
Some individuals have symptoms and signs of three connective tissue diseases, i.e., lupus, polymyositis-dermatomyositis, and scleroderma. At any given time, the combination of problems encountered by the patient may vary considerably, from no active disease to features of one, two, or all three of these conditions at the same time. These persons often (but not always) have one specific blood antibody in their blood (anti-U1RNP antibody) but not the other antibodies commonly associated with SLE, SSc, or PM-DM. Whether this is an entirely separate disease, or a situation in which one person has three diseases, remains uncertain. However, the presence of a single blood antibody is a strong point in favor of a distinctive disease. As in the other circumstances mentioned above, treatment should be individualized and directed at the particular problems present at any given time.
.....
Prognosis For People With Lupus And Overlap Syndromes
It is important for those with lupus to be aware of the symptoms that might indicate the development of "overlap" features, since these symptoms and abnormalities may be best managed with treatments not typically used for lupus. Fortunately, when an overlap syndrome is present, the symptoms characteristic of the other connective tissue diseases involved are usually mild
Wie bereits von Renate angeführt, Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh):
z. B.
http://dgrh.de/qualitaetsmanual5510.html
Undifferenzierte Kollagenosen (UCTD) und Überlappungssyndrome mit klinischen Manifestationen eines SLE (Kap. 3.11) weisen in der Regel eine bessere Prognose und eine geringere Häufigkeit von schweren viszeralen Manifestationen auf. Die medikamentöse Therapiestrategie bei diesen Erkrankungen folgt den oben ausgeführten Grundsätzen zur Behandlung des SLE, ohne dass hierfür Daten aus kontrollierten Studien vorliegen.
Gruß
Leya
Re: wolfskind
von Leya am 05.07.2012 01:35Hallo Wolfskind,
na klar verstehe ich. Bin sogar mit Heparin-Perfusor im Rollator vor die Tür, japsend, dann aber schnell wieder ins Zimmer und ran an den Sauerstoff (war damals noch nicht mit tragbarem O2-Gerät versorgt).
Verstehe ich es korrekt, dass der bisherige Rheumatologe in der Uni-Klinik - in der Du ja jetzt nicht bist, die aber die Entscheidungen trifft - die Verantwortung und Entscheidungsbefugnis an den Prof. der Uni-Klinik übergeben hat?
Bei mir hatte der Prof. der Klinik (in der ich war) damals auch sehr gute und hilfreiche Ideen. Ich wünsche Dir, dass es bei Dir auch so sein wird.
Dein Hausarzt ist ein echter Schatz. Find' ich gut. Gibt es leider nicht so oft.
Bezüglich des Cortisons bin ich überfragt.
Du weißt es, trotzdem: Ich denk' an Dich und alle Daumen sind gedrückt.
Herzliche Grüße
Leya
Re: Mischkollagenose
von Leya am 05.07.2012 01:11@ Grashoppermouse
Warum lässt Deine Berufstätigkeit eine Theapie mit Immunglobulinen oder Belimumab nicht zu?
Während des einen Jahres, in dem ich eine Wiedereingliederung probiert habe und möglichst wenig fehlen wollte, wurde meine Endoxan-Bolus-Therapie am Wochenende im Krankenhaus vorgenommen. Freitags rein und am Sonntagabend wieder daheim.
Will sagen, dass es vielleicht Möglichkeiten gibt, Deinen Arbeitsalltag mit einer Therapie möglichst wenig zu belasten. Möchte aber auch anmerken, dass Deine Gesundheit vorgeht. Gute Besserung.
@ kat
Was die Gefäße betrifft, würde ich den Arzt auch nochmal genau fragen, was er damit gemeint hat.
Ist die Diagnose in einer Klinik gestellt worden oder bei einem niedergelassenen Rheumatologen?
Wenn ich es in diesem Forum bisher korrekt verstanden habe, dann kann man bei Mischkollagenosen nicht einfach eins und eins zusammenzählen, sondern benötigt eine Therapie, die auf eben genau die vorliegende Kombination von Kollagenosen abgestimmt ist.
Deine Frage nach Literatur und Erfahrungen mit GENAU dieser, Deiner Kombination kann ich daher sehr gut nachvollziehen. Leider kann ich diesbezüglich mit keiner Antwort dienen.
Ich frage mich auch gerade, ob es der Stimmung zuträglich ist und sachlich zu einem Ergebnis führt, das wirklich weiter bringt, wenn man sich mit den Auswirkungen dreier einzelner Erkrankungen ausführlich befasst oder ob es vielleicht besser wäre, sich ausschließlich auf die Auswirkungen der eigenen Mischkollagenose zu konzentrieren.
Da ich meine Frage selbst nicht beantworten kann, hier zunächst einmal der Hinweis auf die Merkblätter der Rheuma-Liga zu seltenen Erkrankungen - auch zu Lupus, zu Sklerodermie, zu Dermatomyositis
http://www.rheuma-liga.de/mediencenter/publikationen/merkblaetter/
außerdem zur
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
Ich schick Dir auch noch eine PM.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Haut pellt sich
von Leya am 05.07.2012 00:15Hallo Melli,
eine Freundin von mir hat Chilblain Lupus. Diese Symptome treten m. E. wohl dann auf, wenn hervorstehende Körperteile (Finger, Zehen, Nase, Knie) vorher kühl geworden sind wobei "kühl" relativ ist.
Aber was soll die Raterei? Warum werden Deine Hautveränderungen nicht einem Dermatologen gezeigt, der sich mit Hautveränderungen bei Lupus auskennt? Nur eine korrekte Diagnose garantierte eine passende Therapie.
Was sagt denn Dein Rheumatologe zu den Hautveränderungen? Kennt er vielleicht einen Hautarzt, der Erfahrung mit Hautbeteiligung bei Kollagenosen hat?
Gute Besserung.
Gruß
Leya

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