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Re: das is mir neu ..

das nicht aber heilbar irgendwie auch nicht. ich meine man muss ja schon weiter seine medis nehmen bei nierenbeteiligung.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

das is mir neu ..

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

ich hoffe es liegt nicht daran dass die alle schon nicht mehr unter uns sind in dem alter

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Krankheit akzeptieren ??? ...

gibts denn die möglichkeit dass du vielleicht länger pause machen kannst oder sowas? also dir irgendwie bessere umstände mahcen kannst?

bei mir weiß es meine chefin und die sagt dass ich mich melden soll wenn ich nicht mehr kann. und dann kann ich etwas anderes machen, mich hinsetzen oder hinlegen oder was trinken oder oder. die anderen kollegen wissen so grob dass ich was habe (sah man ne zeit lang eben auch krass an der haut auf den armen etc und weil ich halt auch so stark abgenommen habe) da wurde dann auch geredet und ich hab gesagt dass ich lupus habe. war dann natürlich unbekannt aber verstehn tuns die meisten ja auch mit erklärung nicht. daher red ich auch nicht viel drüber. und die anderen fragen nicht. sagen dann nur schon mal ich würd nicht gut aussehn.
meine chefin kommt dann immer mal wieder an und fragt ob ich noch ok bin.

muss aber dazu sagen dass ich nicht jeden tag arbeite und wenn dann nur 3 stunden. mehr würd ich nicht schaffen. daher find ichs auch enorm krass was du da täglich packst. respekt!
ich hab glück dass ich mir aussuchen kann wie viel ich arbeiten will/kann. zwei drei mal die woche im schnitt. so komm ich dann auch nicht in bedrängnis mich richtig drücken zu müssen wenn ich gleich weniger mache.

daher ist das mit dem akzeptieren bei mir schon ganz gut. viel schlimmer find ich es was so von außen kommt. diese ignoranz und das im regen stehn lassen teilweise is echt nicht schön.
schlimm find ichs auch wenn ich was vor habe und dann total fertig bin. schon mit fieber wach werde und dann den ganzen tag rumschleiche. aber inzwischen weiß ich einfach auch dass es eben so ist und ich überspiele dann auch nichts mehr. habe auch schon gelernt an solchen tagen dann nur das nötigste zu machen (für mich eben das was für den plan unverzichtbar ist).

party machen find ich eh doof
und sport fand ich früher auch toll. aber die zeiten ändern sich. ich mache jetzt andere dinge. zu irgendwas wirds gut sein. wer weiß schon ob ich nicht mit den inleinern mal überfahren worden wäre. so leb ich noch ne weile länger

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Re: Neurologe ...

ich könnt mir vorstellen dass fellfrosch unsicher ist, weil man ja auch in eine ecke gestellt werden kann mit "zwangsstörung" oder sonst was. ich glaub es ist auch allgemein ein rotes tuch, psychiater und neurologen. man hat sich schon oft genug anhörn müssen dass man rumspinnt. und dann lieber vorsichtig sein was man sagt. kenne das von mir auch.

bei den körperlichen sachen ist es ja so dass man auch als neurologe weiß was der lupus alles machen kann und selbst wenn am zns nichts ist muss das nicht heißen dass das einbildung ist. gefühlsstörungen können ja zb auch durch durchblutungsprobleme kommen.

und was so sachen angeht wie störungen psychischer art da muss man schon mehrer sitzungen haben und auch mehr von sich preis geben als nur ein gespräch anhand einer liste. bevor man da eine vielleicht falsche psychische störung gedrückt bekommt. der neurologe kann nur den verdacht äußern aber sichern darf er erst wenn ausreichend kreterien bewiesen sind.

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Re: Methotrexat - Pass

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Übelkeit ...

übelkeit + erbrechen hatte ich nach ausbruch vom sjögren. dann wurde das corti wieder hochgesetzt und ich hab magenschoner dazubekommen und musste ein paar sachen beachten, eben immer trinken und kaugummikauen und dann wurde es besser.

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Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

ich weiß aber es ging auch um das NIEMALS

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Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

also kann das corti niemals sicher den schub aufhalten? komisch.

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