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Re: Hobbyknipserthread
von Leya am 11.06.2012 22:54Wie viele Spatzen waren heute im und auf dem Vogelhäuschen und an den Meisenknödeln (rechts unten im Bild)?
AntwortenRe: wolfskind
von Leya am 11.06.2012 18:13Liebes Wolfskind,
ich vermute, es handelt sich um ein Schema.
Es gibt für die Cyclophosphamid-Therapie soweit ich gelesen habe einige Schemata. So z. B. das Austin-Schema, das Euro-Lupus Schema, Fauci Schema und sicherlich noch viele mehr. Es sieht so aus, als ob diese Schemata je nach Art und Umfang des Befalls auch modifiziert werden.
Wie gesagt, eine bloße Vermutung von mir.
Gruß
Leya
Re: wolfskind
von Leya am 11.06.2012 17:20Tut mir leid, Wolfskind, ich kann dazu auch keine Informationen beisteuern.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Einfluss der Pharmaindustrie auf die Therapieauswahl
von Leya am 11.06.2012 15:50Hallo,
diese Meldung scheint mir zu diesem Thema zu gehören.
Kliniken fehlen Medikamente
Die Krankenhäuser in Deutschland kämp- fen einem Zeitungsbericht zufolge mit Lieferengpässen bei lebenswichtigen Medikamenten. Insbesondere könnten Pharmafirmen nicht ausreichend Krebsmedikamente und Antibiotika liefern, berichtete die "Frankfurter Rundschau". In manchen Fällen würden Patienten schon mit Arzneien behandelt, die nur zweite Wahl seien. "Lieferengpässe bei relevanten Arzneimitteln" bestätigte auch der Geschäftsführer des Verbandes deutscher Krankenhausapotheker, Tönne. Als Gründe nannte der BPI u.a. Herstellungsprobleme.
Quelle: ARDText Seite 532 am 11.06.2012 um 15:49
http://ardtext.de/?page=532
Warum ist mir dabei bloß sofort "Erpressung" eingefallen? Ob das nur an dem Buch liegt, das ich gerade lese?
Gruß
Leya
Re: Ärger mit dem Versorgungsamt
von Leya am 11.06.2012 15:44@ Nanni
Du weißt doch überhaupt nichts näheres über die Ausprägungen von Matthias' Lupus. Warum soll er sich dann jetzt mit 40% zufrieden geben? Eine Schwerbehinderung (ab 50%) ist ja nicht nur eine Zahl, sondern ist Bedingung für viele Nachteilsausgleiche. Nachteilsausgleiche, auf die so mancher vielleicht dringend angewiesen ist.
Ein SLE der Klasse 5 dürfte wohl das hier sein (unter Typ 5): WHO-Klassifikation
Gruß
Leya
Re: Was lest ihr grad?
von Leya am 11.06.2012 05:33Ich habe gerade gelesen:
Heribert Schwan "Die Frau an seiner Seite: Leben und Leiden der Hannelore Kohl"
Einerseits auch ein Geschichtsbuch Deutschlands, andererseits fast eine Liebeserklärung des Autors. Plausible Erklärungen des Suizids und der diesem vorausgegangen Erkrankung von Frau Kohl. Und eine Biographie.
Ein Buch, das nie langweilig war.
Mein Urteil: Sehr empfehlenswert
Gruß
Leya
Re: Einfluss der Pharmaindustrie auf die Therapieauswahl
von Leya am 11.06.2012 05:01@ Solea
Bevor ich es vergesse: Vielen Dank für den Link http://www.mezis.de/
Sehr interessant!
---
Nachdem ich ja nun gerade meinem Unwohlsein in einem Rundumschlag Ausdruck gegeben habe, nun zurück zu dem Thema "Einfluss der Pharmaindustrie auf die Therapieauswahl".
Der Flyer von Mezis führt aus:
Und auch vor Ort sponsoren Hersteller die regionale Fortbildung. Und wir sind es eigentlich leid, dass Essen und der passende Wein uns in Stimmung bringen sollen. Wir ärgern uns, dass Rednerinnen und Redner die ständig von neuen Medikamenten berichten – manchmal werden sie vom Sponsor ja auch gleich mit den richtigen Powerpoint-Folien bestückt.
20 Millionen Mal pro Jahr besuchen 15.000 Pharmareferentinnen und -referenten unsere Praxen und Krankenhäuser. Ohne unsere Zustimmung analysieren sie unser Verschreibungsverhalten und versuchen es durch Gespräche, Muster und andere geldwerte Leistungen zu beeinflussen.
Wollen wir uns „objektiv“ in Zeitschriften informieren, so ist auch das mühsam geworden: Planung und Datenauswertung von Arzneimittelstudien liegen zu 90 % in der Hand von Herstellern, viele Medizinzeitschriften und selbst ärztliche Fachgesellschaften sind komplett von Anzeigenerlösen und Herstellersubventionen abhängig.
Quelle: http://www.mezis.de/images/Flyer_MEZIS.pdf
Das stimmt doch sehr bedenklich.
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@ Bianca
Das heißt Du doch nicht etwa gut, oder?
Gruß
Leya
Re: Einfluss der Pharmaindustrie auf die Therapieauswahl
von Leya am 11.06.2012 04:16Hallo,
diesen Ausführungen von Solea stimme ich ausdrücklich zu:
Als Patientin und auch als Angehörige habe ich schon länger ein mehr als mulmiges Gefühl, wenn es um medizinische Betreuung geht.
Krankenhäuser, die ausschließlich gewinnorientierte Privatunternehmen sind. Deren Angestellte, die sich ausschließlich nach den Vorgaben ihres Arbeitgebers zu richten haben und nicht mehr gemäß medizinischen Standards arbeiten können, weil sie ansonsten ihren Job verlieren.
Beteiligte im Gesundheitssystem, die, wo möglich, die die "Ersatzteile" nutzen, die für sie am kostengünstigsten sind, und nicht die, die für den Patienten am besten wären.
Beteiligte im Gesundheitssystem, die mit Patienten Anwendungsstudien durchführen, weil sie je Patient von dem Pharmahersteller einen Betrag erhalten, und das ohne Wissen und Zustimmung des Patienten.
Mediziner in medizinischen Versorgungszentren, deren Eigentümer Krankenhäuser sind. So dass die Ärzte eigentlich Angestellte dieses Krankenhauses sind und, wenn es um Krankenhausbehandlungen geht, an eben diese verweisen anstatt an das geeigneteste Krankenhaus.
Und vieles mehr.
Ich fühle mich dem nicht nur hilflos ausgesetzt, sondern auch extrem gefährdet. Dass dieser Themenbereich nun in den Fokus der Öffentlichkeit gekommen ist, kann ich nur begrüßen.
Eine Selbstverpflichtung ist nicht ausreichend. Selbstverpflichtungen werden niemals eingehalten. Kontrolliert ja keiner!
Anke Martiny, Gesundheitsexpertin und Vorstandsmitglied der Antikorruptions-Organisation "Transparency International Deutschland" macht in diesem Zusammenhang deutlich, dass allerdings diese Selbstkontrolle der Ärzte anscheinend nicht funktioniere
http://www.maybritillner.zdf.de/ZDF/zdfportal/web/ZDF.de/maybrit-illner/2942124/22823138/d8481c/Verteilungskampf-am-Krankenbett.html
Ist bei einigen Medizinern und Krankenhäusern, Pharmaunternehmen und anderen "Zulieferern" (Endoprothesen, Herzschrittmacher und und und) ausschließlich ihr Einkommen Maßstab für ihre Entscheidungen und nicht etwa das Wohl des einzelnen Patienten, dann belastet gerade dies "das Budget", denn für die monetären Folgen der dadurch entstehenden Fehlbehandlungen stehen dann diese Mediziner, Pharmaunternehmen und Zulieferer eben nicht gerade, sondern sie werden aus den Sozialkassen gedeckt.
Dass möglicherweise einige Selbsthilfegruppen von Pharmaunternehmen oder von Herstellern von Hilfsmitteln finanziell unterstützt werden, mag jeder für sich selbst beurteilen. Ich persönlich würde niemals eine Selbsthilfegruppe betreiben wollen, die finanziell von diesen Unternehmen abhängig ist.
Andererseits kann ein Kontakt (! - keine finanzellen Hilfen) zu manchen Akteuren des Gesundheitsbereiches auch und gerade für Selbsthilfegruppen sehr hilfreich sein. Z. B. sind bei Gruppentreffen von Patienten, die eine Sauerstoffdauertherapie benötigen, O2-Lieferanten nicht nur aus Gründen der O2-Versorgung vor Ort gewesen, sondern eben auch, damit sich die Patienten über die unterschiedlichen Geräte informieren konnten. Gleiches hörte ich von CPAP Herstellern. Auch diese stellten bei Gruppentreffen Geräte vor. Finde ich persönlich unverzichtbar. Es ist hier also m. E. klar zu unterscheiden zwischen finanzieller Unterstützung und Vorstellung von Hilfsmitteln durch mehrere Hersteller gleichzeitig.
Ob und was mein Frisör an Produkten benutzt, ist mit dem Gesundheitssystem wohl kaum zu vergleichen. Als Verbraucher, der sich glücklicherweise über Produkte aller Art Informationen beschaffen kann, entscheide ich allein, was mein Frisör bei mir benutzt. Ich befinde mich bei einem Frisör auch nicht in einer Ausnahmesituation wie bei einem Arzt, wenn ich krank bin. Und begehe ich oder der Frisör doch einmal ein Fehler und sind die Haare ab, dann wachsen sie ja auch wieder nach. Fehleinschätzungen im Gesundheitssystem hingegen können fatale Folgen haben.
Die Zeit titelte übrigens am 16.05.2012
Weil es für die Klinken nicht rechnet, wird Patienten oft die richtige Behandlung vorenthalten. Einige Mediziner können das nicht mehr mit ihrem Gewissen vereinbaren. Sie berichten von unhaltbaren Zuständen
Kompletter Text (6 Seiten) - Das Ende der Schweigepflicht - http://www.zeit.de/2012/21/Klinik-Gesundheitsreform
oder - einfacher zu lesen - als PDF: http://pdf.zeit.de/2012/21/Klinik-Gesundheitsreform.pdf
Gruß
Leya
P.S.: Bei meiner Hausärztin und meiner Rheumatologin fühle ich mich gut aufgehoben.
Re: Dornröschen,Deniz,Melina undManon haben Geurtstag
von Leya am 11.06.2012 02:30Hallo liebe Geburtstagskinder,
herzliche Glückwünsche nachträglich
von
Leya
Re: Ärger mit dem Versorgungsamt
von Leya am 11.06.2012 02:04Hallo Matthias,
herzlich willkommen im Forum.
Ja, es kommt vieles auf einen SLE-Erkrankten zu, was für ihn vollkommen neu ist. Insbesondere auch was Behörden und Sozialversicherungen angeht.
Ich empfehle daher jedem Betroffenen, Mitglied in einem Sozialverband zu werden. Dort erfolgt Beratung und Unterstützung.
In Deutschland gibt es den SoVD (den ich bevorzuge), für Dich hier: http://www.sovd-mv.de/lv_mecklenburg_kontakt.0.html
und den VdK http://vdk.de/cgi-bin/cms.cgi?ID=de1
Was die Entscheidung der Versorgungsämter angeht, habe ich dem Versorgungsamtreport entnommen, dass über den Antrag auf Erteilung eines Schwerbehinderenausweise zunächst von einem Sachbearbeiter anhand der Aktenlage befunden wird. Dabei ist auffällig, wenn man hier im Forum schaut, dass die meisten Bescheide mit einem Grad der Schädigung enden, der eben gerade keine Schwerbehinderung (ab 50%) bedeutet.
Erst auf einen Widerspruch hin werden - nach den Ausführungen im o. a. Buch - die Unterlagen auch von einem Gutachter, der im Schwerbehindertenrecht versiert ist, angesehen. Augrund seines Urteil entscheidet dann der Sachbearbeiter über den Widerspruch.
Wie Du den Widerspruch formulieren solltest, also was er bei Dir beinhalten sollte, kann so pauschal niemand sagen.
Es gibt Widersprüche, die beinhalten nur, dass die Behinderung schwerer ist, als im Bescheid bezeichnet, und dass man um erneute Prüfung bittet. Manchmal ist aber auch ein ausführlicher Widerspruch das Mittel der Wahl.
Auf jeden Fall würde ich Widerspruch einlegen. Bitte beachte dabei die Widerspruchsfrist. Es ist zur Fristwahrung auch möglich, zunächst nur zu schreiben, dass man "gegen den im Betreff genannten Bescheid Widerspruch" einlegt und die Begründung später erfolgt.
Bei der Beruteilung einer Schwerbehinderung muss das Versorgungsamt berücksichtigen, welche Schädigungen/Funktionsstörungen und in welchem Ausmaß länger als sechs Monate vorhanden sein werden. Da Deine Lupus-Diagnose erst vier Monate alt ist, könnte es m. E. auch aus diesem Grund zu Abweichungen von der üblichen Beurteilung gekommen sein, wobei ich mit "üblich", die von Erkrankungen/Funktionsstörungen meine, die bereits länger als sechs Monate vorhanden sind.
Quelle: Versorgungsmedizin Verordnung -VersMedV- A2f (Seite 20)
Download hier:
http://www.bmas.de/SharedDocs/Downloads/DE/PDF-Publikationen/k710-versorgundsmed-verordnung.pdf;jsessionid=DB7B4F4E0AD3DFF32B444B15F0271280?__
blob=publicationFile
oder über diesen Umweg:
http://www.bmas.de/DE/Service/Publikationen/k710-anhaltspunkte-fuer-die-aerztliche-gutachtertaetigkeit.html
Diese Verordnung enthält auch eine GdS (Grad der Schädigung)-Tabelle. Ab Seite 33 im Buch bzw. Seite 31 der pdf-Datei.
Dort finden sich viele Schädigungen bzw. deren Folgen. Ich weiß ja nicht, was genau bei Dir zutrifft und auch nicht, welche Theapie Du erhältst. Du könntest also z.B. die Tabelle durchgehen und im Widerspruch erwähnen, was bei Dir zutrifft.
Schau mal hier unter B12.1.2. und B12.1.3. Seite 80 und 81 im Buch und Seite 78 und 79 in der PDF-Datei
Nierenschäden ohne Einschränkung der Nierenfunktion, mit Beschwerden rezidivierende Makrohämaturie, je nach Häufigkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 – 30
Nephrotisches Syndrom kompensiert (keine Ödeme) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 – 30
dekompensiert (mit Ödemen) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 – 50
bei Systemerkrankungen mit Notwendigkeit einer immunsuppressiven Behandlung . . . . . . . . . . . . . . . . 50
12.1.3
Nierenschäden mit Einschränkung der Nierenfunktion
Eine geringfügige Einschränkung der Kreatininclearance auf 50 – 80 ml/min bei im Normbereich liegenden Serumkreatininwerten bedingt keinen messbaren GdS.
Nierenfunktionseinschränkung
leichten Grades (Serumkreatininwerte unter 2 mg/dl [Kreatininclearance ca. 35 – 50 ml/min],
Allgemeinbefinden nicht oder nicht wesentlich reduziert,
keine Einschränkung der Leistungsfähigkeit). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . 20 – 30
(Serumkreatininwerte andauernd zwischen 2 und 4 mg/dl erhöht,
Allgemeinbefinden wenig reduziert, leichte Einschränkung der Leistungsfähigkeit) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
mittleren Grades (Serumkreatininwerte andauernd zwischen 4 und 8 mg/dl erhöht,
Allgemeinbefinden stärker beeinträchtigt, mäßige Einschränkung der Leistungsfähigkeit) . . . . . . . . . . . . . . 50 – 70
schweren Grades (Serumkreatininwerte dauernd über 8 mg/dl,
Allgemeinbefinden stark gestört, starke Einschränkung der Leistungsfähigkeit,
bei Kindern keine normalen Schulleistungen mehr) . . . . ......................................................80 – 100
Verlust, Ausfall oder Fehlen einer Niere
mit Funktionseinschränkung der anderen Niere
leichten Grades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 – 50
mittleren Grades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60 – 80
schweren Grades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90 – 100
Notwendigkeit der Dauerbehandlung mit Blutreinigungsverfahren
(z.B. Hämodialyse, Peritonealdialyse) . . . . . . . . . . . . . . . 100
Bei allen Nierenschäden mit Funktionseinschränkungen sind Sekundärleiden
(z.B. Hypertonie, ausgeprägte Anämie [Hb-Wert unter 8 g/dl], Polyneuropathie, Osteopathie)
zusätzlich zu bewerten.
Ab B 18 (Seite 100 der PDF-Datei) befasst sich die Verordnung auch mit rheumatischen Erkankungen. Leider werden die Funktionsbeeinträchtigungen duch den Lupus nicht gesondert aufgeführt.
Insofern sollte man m. E. als Antragsteller möglichst alle Funktionsbeeinträchtigungen, Theapien und Beeinträchtigungen im täglichen Leben durch den Lupus erwähnen.
Ich möchte Dich gern noch auf diese hilfreiche Broschüre der Hansestadt Hamburg aufmerksam machen. Dort findest Du auch Hinweise zum Widerspruchsverfahren.
http://www.hamburg.de/integrationsamt/veroeffentlichungen/115198/behinderung-und-ausweis.html
Hier im folgenden noch ein ausführlicher Widerspruch (schau mal, was sungmanitu-wakan geschrieben hat):
https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=1287495&p=1
und Rechtsweg lohnt sich
Gute Besserung.
Gruß
Leya