Suche nach: "benlysta"

Re: Welche Therapie hilft euch?

von grenzgaenger am 15.10.2014 09:35

Hallo.

Habe seit 2006 Lupus. Macht mir ziemliche Probleme. Habe Therapiemäßig schon ziemlich viel Probiert

Cellcept, Immurek, Quensyl, Resochin, Benlysta

Muss leider sagen das nichts so richtig geholfen hat. Das Arzte sagen das eine gewisse Therapieresistenz gegeben ist, da kann man halt nichts machen, Super!!!

Ich habe allerdings keine Probleme mit der Niere, mehr mit der Haut und Lunge.

Auf der Uniklinik in Innsbruck haben sie mir gesagt das Quensyl wovon ich zur Zeit 2 * 200 mg nehme bei Hauterscheinungen das beste Mittel ist, hilft allerdings auch nicht wirklich.

Bei Nierenproblemen haben sie eher mit Cellcept und  Benlysta gute Erfolge.

Leider brauchen diese Medis sehr lange bis die Wirkung einsetzt.

 

Wünsch dir viel Kraft und Geduld.

LG Martin

Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von Woelfchen am 24.10.2014 16:23

Hallo an alle !

Ich lese schon seit langem in diesem Forum und habe nun beschlossen mich auch selbst anzumelden.
Ich bin 32 Jahre alt und habe die Diagnose Systematischer Lupus Erythematodes im November 2009 bekommen. Ich habe starke Gelenkschmerzen, bin aber (toi, toi, toi) ohne Organbeteiligung.
Medikamentös angefangen habe ich mit Quensyl. Dies wurde aber auf anraten meiner Augenärztin nach ca. einem Jahr abgesetzt und ich habe mit MTX 15mg begonnen. Dazu habe ich bei Bedarf 5mg Kortison genommen, allerdings immer nur als Bedarfsmedikament. Als es mir gesundheitlich im Jahr 2011 schlechter ging wurde das MTX auf 20 mg erhöht. Seit 2013 bekomme ich zudem eine Rente wegen voller Erwerbsunfähigkeit. Da ich unter dem MTX stark zugenommen habe, wurde es wieder auf 15mg herabgesetzt, was aber widerrum schlecht für meine Gelenke war. Wir haben es mit 15mg in Spritzenform versucht, wovon mir allerdinsgs ständig übel war. Zur Zeit nehmen ich also wieder 20mg MTX und 5mg Kortison, dies mittlerweile auch als Dauermedikament. Daneben Vitamin D, Augentropfen und Tilidin als Schmerzmittel bei Bedarf.
Leider ist es so das ich trotzdem ma mehr, mal weniger unter starken Gelenkschmerzen leide, was so wohl nicht sein soll. Mein Rheumatologe hat mir dann empfohlen es mit Benlyta zu probieren. Ich habe mich auch ausgiebig darüber informiert und bin aufgrund der Nebenwirkungn nicht wirklich angetan von der Idee und es kommt mir auch ein wenig vor wie mit Kanonen auf Spatzen zu schiessen. Ich denke nach oben muss doch auch noch immer etwas möglich sein und niht gleich zum aüssersten Mittel greifen. Nun hatte ich ein Gespräch mit einem Schmerzarzt und der meinte ich solle doch einfach mal in ein Krankenhaus gehen und mich neu einstellen lassen, da das MTX O-Ton: ein Trabi unter den Medikamenten wäre und es mittlerweile auch schon einen Mercedes geben würde.
Ist es denn üblich das man in einem Krankehaus neu eingestellt wird und dies nicht der Rheumatologe macht ?
Wird so etwas dann stationär, oder ambulant gemacht ?
Meine Diagnose hat damals das Schön Klinikum in Hamburg gestellt. Sollte ich  dann auch wieder dorthin gehen, oder in die Asklepios Klinik Hamburg die mein Rheumatologe für diese Benlysta Sache empfohlen hat (was ich keinesfalls machen werde).
Vielleicht kennt ja jemand dieses Kliniken ?!

Sorry für den langen Text und die vielen Fragen

Gruss Woelfchen

Re: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von Frida am 24.10.2014 17:41

Hallo Wölfchen,
ich leide mal mehr mal weniger unter starken Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen etwas seltener. Ich habe auch Glück, dass meine Organe nicht beteiligt sind. Ich habe im November meinen nächsten Termin beim Rheumatologen. Ich nehme bisher nur Quensyl, es hilft nicht gegen die Muskelschmerzen, aber meine Haut ist besser. Ich soll mir überlegen ob ich bereit bin zusätzliche Medikamente einzunehmen. Es ist schwierig eine solche Entscheidung zu treffen und sehe es  auch so, dass man nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen sollte. Ich habe für mich entschieden, dass ich zuwarte. Mein Blutbild ist gut, keine Entzündungsparameter. Risiko- Nutzenabwägung...Benlysta ja/nein ist keine einfache Entscheidung.

Ich wünsche Dir alles Gute.
LG Frida 

Re: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von nepomuk878 am 25.10.2014 12:43

Hi, also ich kenne das auch, dass man zur Neueinstellung stationär aufgenommen wird. Ich war einmal deswegen 2 Nächte im KH. Bei Benlysta und MTX kenn ich mich zwar nicht aus, ich persönlich würde mir aber wegen den Nebenwirkungen nicht sooo viele Gedanken machen. Giftig sind diese immunsupprimierenden Medikamente ja alle. Man muss halt eines finden, dessen Giftzusammensetzung der Körper am besten verträgt, was ja individuell sehr verschieden ist.

Bei mir ist das ähnlich, ich habe trotz Aza 150mg und Resochin 250mg mal starke, mal nur geringe und mal keine Gelenkschmerzen. Ich hab mir deswegen nie sonderlich Gedanken gemacht weil sie mit Seractil immer schnell wieder weggegangen sind aber bei der letzten Untersuchung hat der Rheumatologe (der mich bisher nur einmal untersucht hat) gesagt, dass ich eigentlich keine Schmerzen haben sollte, weil ich eh intensiv therapiert werde. Mich hat das ein bisschen verwundert weil das der erste Arzt war, der das gesagt hat, obwohl ich jedem der untersuchenden Rheumatologen (bin auf der Klinikambulanz und habe deswegen schon viele Rheumatologen kennen lernen dürfen) während der Untersuchung mitgeteilt habe, dass ich regelmäßig Schmerzen habe. Ist es wirklich so, dass man wenn man gut eingestellt ist gar keine Schmerzen mehr hat?? Ich kann mir das irgendwie kaum vorstellen. Sorry, falls das off-topic ist, aber bei der oben zitierten Aussage ist mir sofort meine letzte Untersuchung eingefallen ;)

LG

Re: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von Woelfchen am 25.10.2014 15:09

Hallo

Erstmal habe ich noch eine Korrektur: Ich habe als Bedarfsmedikament 20mg Kortison genommen, nicht 5mg.

@Leya:
Ich tendiere jetzt auch dazu in Eilbeck anzurufen und mir einen Termin geben zu lassen. Dort wurde vor 5 Jahren auch die Diagnose gestellt und so haben sie vielleicht einen Vergleich wie es war und jetzt ist.
Ich bin halt ein kleiner "Schiesser" was diese ganzen Medikamete angeht. Sicher ist es jetzt nicht optimal, aber was man hat weiß man und was man kriegt eben nicht. Ich habe einfach Sorge das ich irgendwas sehr schlecht vertrage o.ä.

@nepomuk878
Mir wurde nun schon mehrfach gesagt, das der Lupus "eigentlich" ganz ruhig gestellt werden soll. So lange man schmerzen in den Gelenken hat, wäre er auch immer ein wenigs Aktiv und dieses soll wegen der Gefahr für die Organe nicht sein.
Leider ist mein Rheumatologe da auch immer nur Bereit das MTX immer weiter zu erhöhen oder eben die Dampfhammer Methode des Benlysta zu nehmen. Aber ich denke einfach das es dazwischen doch auch noch etwas geben müsste.
Ob es dann aber wirklich ganz ohne Schmerzen sein wird ?!
Ich halte euch auf dem laufenden.


Und DANKE für eure Worte !!!

Re: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?

von grenzgaenger am 26.10.2014 12:51

Hallo.

Ich glaube das du hier mit dem Rheumatologen deines Vertrauens offen reden solltest. Ich nehme zur Zeit 7,5mg Cortison,

400mg Quensyl, 2 mal täglich 75mg Atrotec. Wirklich gut geht es mir damit auch nicht.

Hatte allerdings auch schon Benlysta, Immurek, Cellept

Hatte keine besonderen Nebenwirkungen allerdings geholfen haben sie auch nicht wirklich. Ich glaube das ist bei jedem verschieden, und ein ziemliches Glücks- bzw. Geduldspiel.

Wünsch dir alles gute

Lg Martin

Re: Erfahrung mit Benlysta?

von lisaFFM am 09.11.2014 22:47

 ganz lieben dank leya!

Re: Azathioprin und Nebenwirkung

von Joerg am 14.01.2015 19:47

Hallo,

Ich nehme Azathioprin seit nun mehr als 15 Jahren, davon 13 Jahre mit 150mg/Tag bei 70 kg Körpergewicht und die letzten beiden Jahre mit 200mg/Tag (immer noch 70kg ).

Ich hatte nur im ersten halben Jahr Probleme mit Neuropathien, insbesondere kribbelnde und schmerzende Fußsohlen. Das ging dann aber weg. Vor ca. 5 Jahren traten die ersten Basaliome ("Weißer" Hautkrebs) auf, die der Hautarzt zumindest "möglicherweise" auf die Immunsupression durch Imurek/Azathioprin geschoben hat. Die Basaliome nehmen in den letzten beiden Jahren zu.

Ob Azathioprin bei mir einen "funktionierenden" Schutz vor SLE-Schüben darstellt, kann ich nicht behaupten: Hatte immer wieder ordentliche Schübe. Aber vielleicht wäre es ohne Imurek ja weitaus schlimmer.

Der "Vorteil" von AZA ist halt, dass das Medikament eines der ältesten seiner Art ist und die Langzeitnebenwirkungen wenigstens bekannt sind. Das ist bei den "Biologicals" nicht der Fall - ich bekomme seit letzen Sommer 1x monatl. noch Benlysta/Belimumab. Da weiß niemand, was in 10 Jahren an Schäden entstanden ist - wenn man's überhaupt erlebt ...

Grüße, Jörg

Re: Forschung und Studien

von Leya am 17.11.2015 22:54

Heutiger Online-Bericht der Lupus Foundation Of America

Zu Studien der Phase II von Anifrolumab

und einer Studie, in der Benlysta (Belimumab) subcutan gegeben wird.

Außerdem Ausführungen zur Epigenetik (Wissenschaft von Faktoren, die Gene an- oder abschalten) bei Lupus. Luftverschmutzung scheint einer der umweltbedingten Verursacher von lupusverursachenden epigenetischen Veränderungen zu sein. So zeigt sich eine Häufung von Lupus-Fällen unter Menschen, die an stark befahrenen Straßen wohnen.

http://www.lupus.org/blog/entry/new-promising-lupus-therapies-and-insights-into-environmental-triggers

Hallo, bin neu hier...

von Hexehermine am 15.05.2016 16:35

Hallo,

ich schreibe im Namen meiner Tochter, da ich im Moment noch diejenige bin, die sich mehr beliest und sich, glaube ich auch mehr Sorgen macht....
Meine Tochter ist jetzt 18 und hat ihre SLE Diagnose seit letzten Oktober. Es fing mit einem Ausschlag im Gesicht an und manifestierte sich ziemlich schnell mit Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Gelenschmerzen, Lymphknotenschwellung u.a
Sie war eine Woch stationär und dort wurde alles durchgecheckt. Dann hat sie ein halbes Jahr Prednisolon in absteigender Dosierung bekommen und Quensyl. Dadurch wurde die Allgemeinsymptomatik besser, aber das Schmetterlingserythem kam sofort wieder nach Reduktion des Cortison. Dann hat sie MTX dazu bekommen, was auch nicht weiiter half.
Jetzt ist der Plan entweder Dapson (??) oder Benlysta als Infusion. Wir sollen uns entscheiden.
Keine Ahnung von beidem....

Für sie als junges Mädchen ist es einfach unglaublich schwierig mit einem knallroten, scharf begrenzenten, ehabenen Ausschlag im Gesicht zurecht zu kommen. Es gibt gute, aber mehr schlechte Tage.
Der Rheuamtologe sagt dass sie ja "nur" diesen Ausschlag hat und keine Organbeteiligung. Darüber sind wir auch froh und trotzdem gab es noch keine wirklich schubfreie Zeit (unter 15mg Cortison) und das ist für sie frustrierend. Für mich als Mama aber auch, da ich seit über einem halben Jahr permanente Aufbauarbeit leiste.
Ich will auch nicht jammern, weil ich weiß, dass es viel schlimmere Fälle gibt, aber einfach ist es trotzdem nicht.

Vielleicht kann uns ja jemand einen Tip bzgl. Dapson/Benlysta geben?

Vielen Dank erstmal
Hexe Hermine