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Re: Mir gehts furchtbar schlecht...
von chrissi32 am 13.06.2012 05:53Hallo,
ich weiß ehrlich gesagt gar nicht, was los ist! Wie gesagt sind mein Blubild, Leber- und Nierenwerte in Ordnung. Sogar meine Blutarmut ist weg!
Also doch der Kreislauf?
Trotzdem eben leicht erhöhte Temperatur, fühle mich krank, Muskelschmerzen und so schwach und schwindlig, benommen, weit weg. Und ich habe irgendwie Angst, weiß gar nicht wovor genau....vor dem Leben an sich?
Ich habe einfach keine Kraft mehr zu kämpfen. Jeden Tag Spritzen, unzählige Tabletten. Unter dem Endoxan ging es mir noch viel besser als jetzt mit dem CellCept. Hört das denn nie auf???
Vieleicht sollte ich eher in die Psychiatrie gehen? Weiß grade gar nicht ob es mir körperlich oder psychisch schlechter geht.
Da kommen bei mir schon Gedanken auf, Unsinn mit meinen Tabetten, Spritzen zu treiben.
Viele Grüße
Chrissi
AntwortenRe: Mir gehts furchtbar schlecht...
von chrissi32 am 12.06.2012 18:15Hallo,
habe gerade im Labor angerufen. Alle Laborwerte sind in Ordnung.....einerseits beruhigend, trotzdem fühle ich mich unvorstellbar schlecht.
Also, weiter abwarten, wie es sich entwickelt!.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Mir gehts furchtbar schlecht...
von chrissi32 am 12.06.2012 14:18Hallo an Euch,
danke für Eure Wünsche und Antwort.
Die Sache mit dem hausärztlichen Notdienst behalte ich mir im Hinterkopf....
Ich war jetzt hier bei mir um die Ecke im Labor zum Blutabnehmen, habe ein Großes Blutbild, Leber- und Nierenwerte bestimmen lassen.
Habe ich schonmal gemacht, als es mir schlecht ging. Und ich zahle es zwar selber, habe aber nicht den Stress, beim Arzt ewig zu warten oder rumzudiskutieren, ob er mir Blut abnimmt oder nicht.
Heute abend kann ich die Werte abfragen. Bin gespannt, ob man irgendwas sieht, warum ich mich so schlecht fühle....und morgen eben notfalls doch zum Hausarzt.
Viele Grüße
Chrissi
Re: wolfskind
von chrissi32 am 12.06.2012 14:13Hallo wolfskind,
schön, dass sich Dein Zustand anscheinend etwas gebessert hat. Ich hoffe, es geht weiter aufwärts.
Ich bin unter hoch dosiertem Kortison auch eher schmaler geworden. Habe auch kein Vollmondgesicht bekommen und sogar eher Wasser verloren...
Ich habe zwar nicht soviel Kortison wie Du bekommen, aber immerhin auch 100 mg i.v.
Viele Grüße
Chrissi
Mir gehts furchtbar schlecht...
von chrissi32 am 12.06.2012 10:33Hallo,
mir gehts schon seit ein paar Tagen ziemlich mies, Kreislaufprobleme, Muskelschmerzen, Fiebergefühl.
Heute ist es so schlimm, dass ich das gefühl habe, ich kann kaum noch aufstehen, weil mir so schwindlig ist. Dazu brennt mein Gesicht, ich habe etwas erhöhte Temperatur, ohne dass ich aber erkältet bin oder so.
Und das Gewicht geht schon wieder so schnell runter, wieder nur noch 37 kg!
Es fühlt sich ganz so an wie damals, als meine Kollagenose sehr aktiv war vor einem Jahr.
Vielleicht kommt es aber auch von meinem neuen Medikament CellCept? Seit ich es erhöht habe, geht es mir immer schlechter.....
Ich habe gerade etwas Angst, da es mir jeden Moment schlechter geht....und ich bin 2 Tage ganz alleine zu Hause (mein Freund ist auf Geschäftsreise...).
Ich sollte vermutlich zu meinem Hausarzt, aber habe irgendwie Angst, dass er mich einfach wegschickt, und irgendwie bin ich grade so schlapp, dass mir selbst der Weg zum Arzt zu anstrengend ist.
Viele Grüße
Chrissi
Re: CellCept und Kreislaufprobleme
von chrissi32 am 11.06.2012 18:15Hallo pinus,
danke für Deine Antwort. Ich bin mir mittlerweile ziemlich sicher, dass meine Kreislaufprobleme durch eine Blutarmut verursacht werden.
Die Erys und Hb sind weiter runter gegangen. Und ich vermute, dass sie mittlerweile noch weiter runter sind, denn ich sollte ja CellCept langsam erhöhen und habe das auch getan.
Vielleicht ist die Dosis für mein Körpergewicht einfach zu hoch?
Leider gibt es zu dem CellCept wohl noch nicht soviele Studien, ob es ans Gewicht angepasst werden muss....
(Mir erschiene das aber logisch!)
Viele Grüße
Chrissi
Re: wolfskind
von chrissi32 am 11.06.2012 18:11Hallo wolfskind,
habe ich so auch noch nicht gehört. Ich habe zum Endoxan auch immer Kortison extra bekommen (100 mg i.v.), dazwischen aber meine normale Erhaltungsdosis Kortison als Tabletten.
Hast Du die Ärzte schon mal direkt gefragt, warum sie das so machen?
Weiter alles Gute!
Viele Grüße
Chrissi
CellCept und Kreislaufprobleme
von chrissi32 am 08.06.2012 10:26Hallo,
nach meiner Endoxan-Therapie bin ich jetzt in Bad Bramstedt auf CellCept umgestellt worden. Zuerst vertrug ich die Tabletten ganz gut. Seit drei Tagen habe ich nun ziemlich dolle Kreislaufprobleme, die immer schlimmer werden. Mir ist andauernd schwindlig und wie kurz vor dem Umfallen - so etwas schwarz vor Augen.
Gestern abend bin ich wirklich einmal fast umgekippt.
Kennt jemand dieses Problem? Ich vermute, dass meine Erythrozyten und mein Hb weiter nach unten gegangen sind, denn ich hatte schon vor dem CellCept eine Anämie, die hat ähnliche Symptome gemacht.
Heute nachmittag erfahre ich meine Blutwerte von vorgestern, vielleicht finde ich dann ja eine Erklärung.
Aber es nervt und beunruhigt mich....zumal ich noch nicht bei der empfohlenenen Dosis angekommen bin. (Ich habe mit 2 x 500 mg angefangen, seit drei Tagen nehme ich 3 x 500 mg - seitdem geht es mir auch deutlich schlechter-, und es soll bis auf 4 x 500 mg gesteigert werden.)
Viele Grüße Chrissi
Re: wolfskind
von chrissi32 am 08.06.2012 10:21Hallo wolfskind,
auch von mir die allerbesten Wünsche. Dass man sich gut um die kümmert!
Viele Grüße
Chrissi
Re: wolfskind
von chrissi32 am 23.05.2012 16:59Hallo Wolfskind,
ich hatte 6 Infusionen im Abstand von 3 Wochen. Die erste lief stationär, die weiteren ambulant.
Die Infusionen liefen dann immer über eine normale Braunüle, die hinterher gezogen wurde.
Die ganze Sache dauerte bei mir jeweils ca. 4 Stunden (Pantozol, 100 mg Prednisolon, Mesna und Zofran als Vorlauf, dann das Endoxan, hinterher nochmal Mesna). Die letzte Mesna-Gabe bekam ich dann als Tablette für zu Hause mit.
Gegen die Übelkeit habe ich zum Schluss Zofran bekommen, weil sonst nichts mehr half. Das wirkte aber auch sehr gut, ich habe es aber nur die ersten 2-3 Tage nach dem Endoxan benötigt.
Blutkontrollen waren bei mir am 8., 10. 12. und zusätzlich am 20. Tag, da ich meine niedrigsten Leukozytenwerte oft erst nach 20 Tagen hatte.
Ich wünsche Dir alles GUte!
Bei mir hat das Endoxan gut angeschlagen!
Viele Grüße
Chrissi