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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 07/22/2012 12:10 PMhallo
das dein bekannter da auch so starke schmerzen ? ich versteh nicht warum diese schmerzen trotz der unzählig vielen starken medikamente nicht nachlassen.
lg
ReplyRe: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 07/21/2012 06:31 AMdet verlauf der gürtelrose ist deshalb schlimmer das meinte ich.so eine lähmung durch eine gürtelr.tritt nur bei 1-2% auf. ausserdem sagte man mir das die schmerzen zusätzlich schlimmet wären weil ich eine kollagenose hab. das risiko allgemein ne gürtelrose zu kriegen ka ob das höher ist. wenn du mal windpocken hattest trägst du den virus für die gürtelr.in dir. der kann bei stress oder krankenheiten oder eben lupus schüben oder immunssuppression ausbrechen. bei mir brach er aus als ich mit dem cortison runter bin. mir ging es mit weniger corti immer schlechter und schlechter dann.
Re: Lymphödem/Lymphknoten
from SnowWhite on 07/20/2012 07:03 PMhi
ich hab ein sec. sicca syndrom...mein mund is immer furchbar trocken. ich beiße mir auch ständig auf die aphten an den seiten oder es blutet wenn ich was festes esse wie du das auch beschreibst. es brennt auch wenn ich was salziges oder scharfes esse..wo andere beim essen nix merken.
ich nehm oxcarbazepin als antiep. wegen einer trigeminusneutralgie und wegen der gürtelrose. am anfang war ich total müde davon inzwischen vertrag ich es recht gut..aber es wirkt irgendwie net mehr so gut hab ich den eindruck.
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 07/20/2012 06:59 PMhi
naja teilweise wohl ,man sagte zumindest das die kollagenose alles schwieriger macht und verschlimmert..ka woran es liegt. heut hab ich mal wieder das gefühl ,es wird nix besser. die schmerzen sind einfach nur ständig da und werden sobald ich irgendwas mache schlimmer. da fragt man sich ob das überhaupt mal irgendwann aufhört oder besser wird. meine hno ist leider 3 wochen im urlaub ,sonst wäre ich die woche längst nochmal hin ,weils irgendwie wieder so schlimm ist. aber das ohr ist zum glück net rot..also glaub ich nicht das die gürtelrose selbst wieder aktiv ist..oder sie ist nur innerlich zur zeit. aber das sieht dann ja eh niemand und dann würden sie auch ein virenmittel geben denk ich mal. am montag muss ich wegen dem immunglobulinmangel zum hämatologen , mal schaun was der dann sagt. in der schmerzambulanz muss ich montag auch anrufen und erzählen wie es mir mit dem höheren opiatpflaster geht. aber ich denk es läuft darauf hinaus das ich am mittwoch dort nochmal hin muss..so ist das kein zustand auf dauer. das geht einfach nicht.
Re: Lymphödem/Lymphknoten
from SnowWhite on 07/19/2012 07:41 PMja das gibts nur auf rezept soweit ich weiß
Re: Lymphödem/Lymphknoten
from SnowWhite on 07/19/2012 02:38 PMhonig is süß und fördert pilze..ist fraglich ob das dann gut wäre sich den an die mundschleimhaut zu schmieren. ich esse nur ab und an mal ein bio honig brot. paradontal mundsalbe nehm ich und benzyldamin mundschülgel. das gel bekommt man normal bei chemotherapie, meine zahnärztin schrieb es mir als erstes unter imurek auf,weil dadurch alles noch schlimmer wurde . aber inzwischen nehm ich nur corti und hab die probleme trotzdem. das mundspülgel kam ich auch im krankenhaus als ich dort mit der gürtelrose auf der hno lag. das gel ist sehr gut und betäubt auch zusätzlich. im moment ist es alle..die salbe wirkt net so gut. aber abheilen tun diese "aphten" jetz viel mehr der ausdruck endlich wieder ein ,überhaupt net. nur wenn ich mit dem corti mal runter 15 mg bin wird es bissel besser..aber zur zeit bin ich bei 20 mg..dementsprechend sieht die mundschleimhaut auch aus..rohe eier esse ich niemals , auch kein rohes fleisch oder rohen fisch. aber rohmilch bioköse ess ich schon öftes mal..eigentlich nur ungerne..aber wenn ich dann doch mal welchen find ,aus schaf oder ziege ..denn kuh vertrag ich net..dann kauf ich den. wirklich begeistert bin ich davon auch net das es rohmilchkäse ist. ich achte aber drauf das ich ihn rechtzeitig vorm ablauf des datums esse.
Re: Port
from SnowWhite on 07/19/2012 02:30 PMhi
ich bekomm ich immer eiseninfusionen weil ich so schlechte werte hab,meine venen sind leider auch schon total kaputt und angegriffen. es gibt áber eine extrem teure eisensorte, ferrinject heißt die, seit ich die bekomme brauch ich viel weniger eiseninfusionen. sie hält viel länger, man bekommt sie aber meistens net,weils billigeres eisen gibt. vll wäre die sorte ja auch was für dich ,dann brauchst du nur alle paar monate mal welche. mit einem port kenn ich mich net aus..würd sowas auch net unbedingt machen lassen. da einige damit nur noch mehr probleme hatten was entzündungen betrifft. lg
Re: Lymphödem/Lymphknoten
from SnowWhite on 07/18/2012 07:38 PMja den hab ich auch oft. dann hilft nur noch fluconzazol als kapseln bei mir. aber zur zeit hab ich keinen pilz und hab das trotzdem .
Re: Lymphödem/Lymphknoten
from SnowWhite on 07/18/2012 04:55 PMhi
halsschmerzen hab ich auch net ,das is ehr als hätte jemand was in die speiseröhre gesteckt. sie verkrampft halt total beim schlucken von tabl. oder lebensmitteln. das tut halt ziemlich weh und is sehr unangenehm..man hat dann angst das man an irgendwas erstickt.
ich nehm auch ein antiepileptikum. welches nimmst du ? und warum? quensyl hatte ich auch mal leider wirke es nicht. daher wurde es nach 12 monaten abgesetzt. ich nehm zur zeit nur cortison ein .
bei mir sind die unter dem ohr glaub ich auch net dick sondern die am hals und am kiefer da. was man halt im ultraschall und mrt sieht. die am ohr waren früher aber oft dick. ich mein dicker als bei anderen sind eh alle...also man sieht bei mir eh die meisten lmyphknoten am körper und fühlt sie auch sofort. die im leistenbereich sind auch oft dicker und tun weh.
ich hab auch megakapillaren und blutungen das stellte man an den fingern per kapillarmicrokopie fest. meine mundschleimhaut is auch chronisch entzündet , weißlich und ich hab rote stellen also so blutungen und so dicke weiße haut ka wie das heißt entzündungen oder so. es tut auf jedenfall ständig weh. ich nehm dagegen oft so ein mundgel oder eine mundspülung die betäubt und desinfiziert. aber wirklich helfen tut das alles net..irgendwie bekomm ich das nicht mehr weg.
lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 07/18/2012 04:47 PMhi
also hast du auch diesen tinnitus nur am dem kranken ohr ?? heut zieht es mal wieder vom ohr in den kiefer..das hab ich öfters nochmal. ich denk dann immer gleich " oh nein jetz kommt die gürtelrose wieder" da es damals genauso angefangen hat. bisher wars aber immer nur falscher alarm..ich hoff das is heut auch so..ich schau dann immer gleich ob das ohr irgendwie rot is..aber zum glück net..puh...
ich war heut in der stadt einkaufen..die leute haben mich wieder angestarrt als wäre ich ein alien..furchtbar..dazu tat mein rechtes knie noch weh und ich musste mehr oder weniger humpeln mit bandage . meine mutter meinte wieder,jetz denken sie bestimmt wieder alle du hättest nen schlaganfall...ich mag so langsam net mehr angestarrt werden,das einkaufen war auch ziemlich anstrengend. mein gesicht tut rechts nun ziemlich weh und der schwindel is auch wieder da. immer wenn ich zu lange rumlaufe und zuviel mache kommt der schwindel bei mir. heut morgen nach dem haare waschen , fönen und glätten war mir auch schwindelig dann..das war auch zuviel.
das mit der erkältung is echt blöd,ich wünsch dir gute besserung. gehst du dann die woche überhaupt zur therapie?
kannst du bei deinen übungen die backen aufblasen und bewegen ? ich kann seit gestern endlich auch die eine backe auch ein wenig bewegen..also da zuckt jetz endlich mal was..das war vorher nie *freu* aufblasen klappt bei dieser besagten backe bisher net ,aber es tut sich etwas..ansonsten tut sich leider nix..am auge tut sich irgendwie gar nichts ..der mundwinkel regt sich auch nach wie vor net..nur das mit der backe is halt ein mini erfolg.
tut sich ansonsten bei dir irgendwas? tränt dein auge auch noch soviel?
liebe grüße