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wolfskind

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von wolfskind am 13.05.2011 22:43

nicht jeder muss auf sonne reagieren. es ist zwar sehr häufig aber es gibt hier auch welche die in die sonne gehn können. bei mir fing die krasse empfindlichkeit erst nach etwas zwei jahren an. jetzt ertrage ich kein bisschen sonne mehr und auch keine hitze. aber wie gesagt, das war nicht immer so. am anfang hab ich nur so leichten ausschlag bekommen, aber kein fieber. später dann schon.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

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Re: Was soll ich tun?? (AU, Rente, MDK-Begutachtung)

von wolfskind am 13.05.2011 15:27

hier hatten wir das vor kurzem.

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Re: Was soll ich tun?? (AU, Rente, MDK-Begutachtung)

von wolfskind am 13.05.2011 13:32

wie ist denn deine ärztliche versorgung? hast du einen guten behandelnden arzt?
ist das gutachten schon abgesegnet worden? endgültig?

du musst auf jeden fall widerspruch einlegen. wir hatten das hier vor kurzem schon mal, da war der MDK da und hat so zeug gemacht. unglaublich. nicht nachgeben! vielleicht kann dein doc da mal druck machen??

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Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von wolfskind am 13.05.2011 12:03

ich hatte mich nicht korrekt ausgedrückt. ich meinte nicht basistherapie sondern immunsupressiva.

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Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von wolfskind am 13.05.2011 11:33

schau mal hier klick

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Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von wolfskind am 13.05.2011 11:14

ich habe jetzt nicht alles hier gelesen, daher frag ich mal nach. welche beteilgung hast du? nieren, herz? oder ist es "nur" diffus? konnte man deine beschwerden durch test schon zuordnen und abklären? welche beschwerden hast du genau? ist die diagnose gesichert?

es ist so, basismedis werden erst gegeben wenn es sein muss. grund, die nebenwirkungen. man will die patienten nicht "grundlos" vollstopfen. es wurden so reglen festgelegt ab wann basismedis gegeben werden. zb wird endoxan nur bei schlimmsten befall in betracht gezogen und imurek nur bei organbeteilgung. manche ärzte lockern für den patienten diese regel wenn zb dann starke gelenkbeteilgung da ist und andere beschwerden die aber nicht zugeordnet werden konnte.

ich wäre für eine lockerung des stufeschemas damit auch patienten mit "diffusen" symtomen geholfen werden kann.

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Re: Magen- und Darmbeteiligung???

von wolfskind am 13.05.2011 10:38

wenn der bsg nur gering erhöht ist muss das nicht heißen dass es "nicht schlimm ist" man kann auch teilweise im blut wenig sehn und trotzdem entzündungen haben.
lass die spiegelung lieber machen. vielleicht mit einer narkose? dann merkst du nichts davon. nimmst du pantozol? oder irgendwas für den magen?

in einem schub verliert man recht viel gewicht in kurzer zeit. hast du sonst noch andere veränderungen gemerkt? geht es dir schlechter? fieber?

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Re: Probleme beim Corti runterdosieren

von wolfskind am 10.05.2011 22:29

kopfproblem ist ihr begriff für die gesammelten kopfbeschwerden, schwindel und sowas alles. es war ja auch zns-befall im gespräch.

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Re: Probleme beim Corti runterdosieren

von wolfskind am 10.05.2011 22:22

ich kann nicht mal unter 15mg gehn ohne wieder starke aktivität zu haben. bist du sicher dass das so ne gute idee ist? 5mg ist ja auch nicht viel?! man sagt ja immer dass man sich daran orientieren muss wie es einem besser geht. und am besten dann im bereich der 5mg.

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Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von wolfskind am 10.05.2011 14:48

sie haben ja nur gesagt dass es wenn es reiner hautlupus ist nicht zu so vielen beschwerden kommen dürfte. aber ich denke dass schon möglich ist. nur in den fachbüchern wird die grenze wohl recht klar gezogen. was ich aber in der umsetzung schwierig finde.

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