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Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?
von Heidi am 15.10.2010 18:36Hallo,habe SLE, inkl. Haut und entzündl. Wirbelsäulenrheuma mit Darmbeteiligung, Refluxösophagitis und beginnende Vaskulitis.
Was wovon kommt, ist nicht mehr zu sagen, aber wenn ein Schub kommt, wird alles aktiv oder schlimmer.
Haut:
Rot/BLau Verfärbungen im Gesicht, Hals,Dekolltee, Beine und Handinnenflächen.Allergie(Nickel/Sulfat) wird richtig aktiv
Augen und Nase:
Trocken, Augen gehen einfach irgendwann zu, Nase ist extrem trocken,muss ständig Salbe und Tropfen nehmen
Speiseröhre:
wird erst trocken, dann geht nichts mehr durch, kein Speichelfluss mehr und Herzrasen beginnt irgendwann
Darm:extrem häufiger Stuhlgang, bis hin zu wässrig, irgendwann nur noch Luft und Schleim,Blähungen und massiv aufgeblähter Bauch, nach jeglicher Nahrungsaufnahme
Blase: ständiger Harndrang,Schmerzen beim und nach dem Wasserlassen, in die Fingerspitzen und Zehen schießende Schmerzen nach dem Wasserlassen, insbesondere wenn wenig kommt.
Fingernägel: Brechen, spalten sich, werden immer kürzer.
Lippenherpes meldet sich.
Muskelkrämpfe, vermehrt Muskelschmerzen, sehr leicht Muskelkater, Blaue Flecken, geplatzte Adern
Gelenke: schwellen, schmerzen
Wirbelsäule: vermehrt Schmerzen und insbesondere verkannten der Wirbel, insbesondere Brustwirbel mit Luftnot, Verspannungen, Ischiasschmerzen bis zum Knie
Bilder habe ich nicht. Sicheres Zeichen: Plötzlich aufsteigende Hitze vom Hals bis zu den Ohren mit extremer Rotfärbung.
Da ich Cortison nicht vertrage, es aber nehmen muss: Mondgesicht, Wassereinlagerungen, Gewichtszunahme etc.
Seit 2008 ist bei jedem Schub eine neue Krankheit dazugekommen.Nehme z.Zt 16 Tabletten plus 4 mal Magengel, 3 Brausetabletten/Vitamine/Magnesium/Kalzium, 2 Sorten Tropfen mehrmals täglich, wöchentlich Biologicaspritze/Enbrel 50 mgr, wenn das alles überstanden ist drohen immer massive Depressionen
Grüße Heidi
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenRe: Kollagenosen-Betroffene aktiv für ihre Interessen
von Heidi am 15.10.2010 18:05Hallo ,
sorry, wenn ich irgend jemandem zu nahe getreten bin, das wollte ich nicht, kann auch nicht auf allen Kanälen ständig mich informieren, habe das auf Lupus-live, unser Forum bezogen und dachte mehr an eine Aktion in Richtung Politik, weil Ausgangspunkt war der Umstand, dass Viele Probleme haben, überhaupt erstmal einen Arzt zu finden, bei dem sie sich verstanden und gut aufgehoben fühlen. Das Problem wird m.E. zukünftig noch verschärft werden, durch Politik, Gesundheitsreform, Arztbesoldung etc.
Weiter hatte ich geschrieben, dass ich die nächsten 2 Wochen viel unterwegs bin, mir aber Gedanken machen will und anrege, erstmal Fälle zu sammeln, von quasi unterlassener Hilfeleistung oder klarer Falschberatung. Nur so, denke ich, wird was gehen, das Manko nachweisen an praktischen Beispielen und dann mithilfe der richtigen Medien darauf aufmerksam machen, d.h. es soweit öffentlich zu machen, dass Politiker darin eine Gefahr für ihr Image, ihre Politik, ihre Wiederwahl sehen. Möglichkeiten zum Ausstausch gibt es m.E. für Betroffene, aber das hilft nicht bei der Arztsuche etc.
Ob das funktioniert weiß ich auch noch nicht, aber einen Versuch ist es Wert und Alternativen haben wir ohnehin nicht, bzw. anders können die "Versorgten" den Jungen kaum helfen.
Wer dazu beitragen kann und will, kann sich gerne bei mir melden. Richtig aktiv werden kann ich aber erst ab November.
Es güßt euch herzlich Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: weiß nicht mehr weiter :(
von Heidi am 13.10.2010 19:48Hallo bin gerade von einer von mehrereen Tagungen zurück und nehme heute zur Kenntnis, dass es euch viel wichtiger ist, hier euch ausquatschen zu können, als irgendwie was systhematisch zu unternehmen gegen die z.T. üblen Umstände. Das ist jetzt überhaupt nicht vorwurfsvoll gemeint von mir , sondern wirklich als Signal von euch, dass ich akzeptieren kann.Schwierig ist für mich unser Signal (das Signal der Alten) am die Jungen, denen unsere Erfahrung und Abgeklärtheit fehlt und von denen ich hoffe, dass sie noch der Überzeugung sind, wenn man es richtig anfängt, kann man für seine Ziele auch noch was erreichen. Eigentlich habe ich auch nichtmehr den ricvhtigen Bock nochmal die große Rolle zu machen, aber wenn die Jungen das wollen, unterstütze ich sie gern, denn mir ist es immer schwer gefallen, mich ins sog. Unvermeidliche /Unveränderliche zu fügen und vor allem das Gefühl von Macht- /Wehrlosigkeit hat mich nahezu krank gemacht.
Aber weil ich "versorgt bin" lege ich noch lange nicht die Hände in den Schoß und denke, sollen die doch mal. Sicher die sollen, aber unsere Erfahrungen können ihnen helfen mehr zu erreichen als wir und das fände ich gut!Bin zwar sehr müde, aber wer mitmachen will, kann/sollte sich gerne bei mir melden!(Mache ganz bewusst keinen neuen Thread auf)
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: weiß nicht mehr weiter :(
von Heidi am 10.10.2010 20:19Bin leider die nächsten 3 Wochen viel beruflich unterwegs, aber ich werde die Zeit auch nutzen, um mir was zu überlegen, dann melde ich mich wieder. Jedenfalls glaube ich, dass man nicht Nichts tun sollte, weil bisher Vieles erfolglos oder wenig erfolgreich war, sicher werden wir das nicht leicht und nicht schnell ändern, aber wenn wir nichts unternehmen, wer sollte dann ein Interesse daran haben?! Mit Apellen allein werden wir auch nichts erreichen, vielleicht sammeln wir erstmal Fälle unter uns von quasi unterlassener Hilfeleistung und falschen, gefährlichen Beratungen und Behandlungen. Nur so kommt man m.E. weiter, wenn man tatsächliche Fehlbehandlungen und Mangelversorgung nachweist.Dafür interessieren sich dann auch Medien.
Erstmal LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: weiß nicht mehr weiter :(
von Heidi am 09.10.2010 21:58Das finde ich jetzt gut, dass hier mal darüber diskutiert wird , wieso eigentlich vielfach Ärzte keine Ahnung vom Lupus haben, denn das geht uns wirklich massiv was an. Bin selbst mit einem verheiratet und kenne deshalb viele Ärzte, auch privat und deren Situation.Heute gibt es soviel medizinisches Neuwissen, dass insbesondere die Niedergelassenen mit ihren Existenzproblemen kaum noch die Zeit haben sich auf solche Spezies, wie uns auch noch fortzubilden.
Wir sind unlukrativ bis nicht mehr tragbar für die und das meine ich ohne Zynismus.Deren Fortbildung ist Privatsache, sprich Wochenendbeschäftigung und das brauchen die für die allgemeinen, häufigen Krankheiten.
Deshalb gehe ich in die Klinik und zwar in eine Kommunale, solange es die noch gibt!
Wie wäre es denn, wenn wir mal genau diese Problem an die Öffentlichkeit tragen, denn das ist doch häufig unser Hauptproblem, keine Ärzte zu finden, die Ahnung und Zeit haben....!(und einige haben ja auch schon Medienkontakte!)
Heutzutage wird doch nur noch Aufmerksamkeit gezollt, wer auch öffentlich aufmerksam macht!!!
Um mich geht es nicht, ich bin Privatpatientin und noch Ehefrau eines Chefarztes, aber ich würde mich gern engagieren, weil mir solche Menschen, wie zB Michaela, 18 und neue Lupi,(Schaut ins Forum) wirklich an den Punkt schon leid tun, wenn ich daran denke, was selbst ich mit Ärzten, auch Uniprofessoren erlebt habe und was die bei mir angerichtet haben, wieviel schlimmer geht das erst ganz normalen, jungen Kassenpatienten/innen!!!!!!!
Wer macht mit?
Ich glaube da geht viel und wir alten Lupis sollten solidarisch sein.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: 1. Schub
von Heidi am 09.10.2010 21:36Ich habe studiert, engagiert gearbeitet, schließlich mit 36/37 zwei Kinder bekommen, manches war sicher viel schwieriger als für Gesunde, aber man kann es schaffen.
Wichtig ist, dass du auf dein inneres Gleichgewicht hörst und dich da nicht überforderst, der LE ist wirklich extrem stressanfällig, deshalb beantrage rechtzeitig eine Psychotherapie und nutze sie auch!!Damit kannst du viel erreichen, wichtig ist dein inneres Gleichgewicht, es ist ja auch dein Körper und nie läuft der LE bei allen gleich.
Heutzutage gibt es sehr gute medizinische Möglichkeiten, deshalb musst du dich selbst schlau machen über den LE, weil es gibt auch viele Ärzte, die sich nicht schlau machen und dennoch rumagieren.Aber es ist auch nicht gut, sich damit nur kirre zu machen, ein Arzt, dem du vertrauen kannst, kann dir da viel abnehmen.
Ich habe persönlich gute Erfahrungen damit gemacht, immer auch mal zu versuchen, wenns gerade gut ging und das waren auch lange Phasen, mal ganz auf Medikamente zu verzichten, denn ewig verträgt man die auch heute nicht, aber jetzt nichts überstürzen, du hast einen langen Weg vor dir, las dir erstmal helfen.Wenn wirklich Ruhe eingekehrt ist, dann schaust du, wie es geht, du hast erstmal alle Zeit der Welt.
Zum Polizeidienst kann ich dir nicht raten, denn der ist meist Stress pur, aber es gibt vewandte Bereiche, wo es ruhiger zugeht und die sind auch interessant. Deine Berufswahl wird ein sehr wichtiger Faktor sein, deshalb überlege gut.
Wenn du noch Fragen hast, stelle sie, gern auch über persönliche Nachricht.
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: 1. Schub
von Heidi am 09.10.2010 21:20Hallo Michaela,
ja, du bist jetzt in einem Club, der nicht so leicht zu verstehen ist! Viele geben sich schnell ganz cool und zählen ihre diversen Krankheiten, Symptome, Medikamente, Erfahrungen auf, wie das Wetter von nächster Woche oder vorletztenetc.
So cool war das für keinen und es ist echt heftig, wenn es einen, wie dich, so plötzlich und so jung trifft. Aber dennoch hast du auch Glück, weil du heute 18 bist und nicht vor 20 oder 30 Jahren und heute LE hast. Ich kenne das seit über 25 Jahren und damals war es eine einzige Hölle, weil kaum einer wusste was, wenn überhaupt, dass man von den Nebenwirkungen der Medikamente Qualvoll eingeht etc und heute weiß ich, was sie wussten war meist falsch, aber richtig war damals, dass die Medikation einen fertiger gemacht hat, als man war.Heute geht Vieles und wichtig ist erstmal eien Arzt oder eine Ärztin zu finden, die Ahnung haben, zuverlässig und menschlich sind und denen man vertraut. Ich empfehle dir eine Klinik zu suchen,in du die du auch ambulant gehen kannst möglichst der Maximalversorgung, wenns geht kommunal, weil die haben noch eher die Chance nicht nur auf die Kosten zu schaun, sind besser auf dem neusten Stand der Forschung und du brauchst letztlich viele Fachdisziplinen, und wenn du nicht ständig alle Ergebnisse hin und herschleppen willst, bist du in einer Klinik, die Behandlung führt der Rheumatologe, am besten aufgehoben.
Deine Frage nach dem nächsten Schub: erstens denke ich, du bist noch nicht raus und außerdem gibt es für dich noch sehr viel zu lernen. Sie werden dir sagen, du musste kurz treten und dich schonen, häufig. Du musst auf deinen Körper hören etc, nicht so leicht in dem Alter, wer weiß, was was macht!?
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: gutachter termin + fragen
von Heidi am 06.10.2010 22:55Zum Zeitpunktdr Antragstellung meines AG war ich krankgeschrieben, bei der Untersuchung schon wieder im Dienst, aber das ist nicht ausschlaggebend, glaube ich.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: weiß nicht mehr weiter :(
von Heidi am 06.10.2010 22:52Hallo Snowwhite,
also ich fände auch gut, wenn du dich an die Ärztekammer und die Krankenkasse mit einer Beschwerde wendest, erstens hast du das wichtige Gefühl, du wehrst dich und zweitens sollten solche Ärzte nicht einfach so weiterrumwüten können.
Und außerdem wird die Ärztin wohl noch eine sehr intensive, besonders zeitaufwendige Beratung (mindestens das) abrechnen wollen.
Für dich ist aber wichtig, eine/n Arzt zu finden, wo du dich gut aufgehoben fühlst. Leider ist es so, dass wir Lupis für die Niedergelassenen häufig nur ein Problem sind. Obwohl ich Privatpatientin bin, habe auch ich die Erfahrung und besser geht es immer noch mit den Ärzten in Kliniken, also schau mal, ob es bei dir irgendwo eine Ambulanz in einer Klinik gibt, wo du regelmäßig hinkannst. Am besten eine Uni- oder eine Klinik der sog. Maximalversorgung, möglichst kommunal, damit du möglichst alle Fachgebiete dort hast und die die Ergebnisse austauschen bzw. gemeinsam nutzen.
Leider st das eine Erfahrung, die Lupis oft/meistens machen, im heutigen Gesundheitswesen sind wir für Ärzte mit Existenzproblemen ein rotes Tuch, dennoch du hast ein Recht auf angemessene Behandlung und dafür bezahlen die Kassen auch. Kann gut vertehen, dass du fertig bist, aber vielleicht kannst du in ein/zwei Tagen einen neuen Anlauf nehmen. Das mit CRP etc ist alles Quatsch, zeigt bei mir seit 30jahren nichts, dennoch jede Menge Aktivität der Krankheit etc.
Kannst mich gerne auch noch weiter fragen etc, pers Nachricht, nur lass dich jetzt nicht unterkriegen, ist leider so mit seltenen Krankheiten, aber es gibt immer noch Ärzte, die sich dafür engagieren und interessieren, du musst sie nur erstmal finden.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: gutachter termin + fragen
von Heidi am 06.10.2010 01:56Hallo, der Gutachter sagt nur was zu seiner Fragestellung, aber du kannst jederzeit ergänzende Anträge stellen oder Widerspruch einlegen nach einem Bescheid und dabei ergänzende Gutachten anfordern, auch von der Psychologin.Ruhe bewahren ist wichtig und sich über seine Rechte informieren, Schritt für Schritt.
Psychische Probleme bzw. Erkrankungen zählen nach meinen Erfahrungen z.Zt. mehr als körperliche Erkrankungen, also, wenn du in Therapie bist, dann bring das auch vor.
Viel Glück
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"